كان هناك نقاش طويل بين دعاة المرضى حول الحاجة إلى أسماء وصفية جديدة من شأنها أن تميز بشكل أفضل بين مرض السكري من النوع 1 والنوع 2.
في كثير من الأحيان ، يصل الجدل إلى درجة حرارة مرتفعة. تنبثق عرائض جديدة عبر الإنترنت ، تدعو إلى التغيير الذي يعتقد المؤيدون أنه سيقضي على الارتباك ويميز بشكل أفضل الحقائق الفعلية لكل حالة صحية.
ظهرت هذه المشكلة مؤخرًا ردًا على برنامج Sugarland الذي تبثه WNYC Public Radio ، وهو عبارة عن سلسلة استقصائية مذهلة للغاية تسلط الضوء على وباء مرض السكري ، والتي غطت ارتفاع أسعار الأنسولين. لقد نجحت الصحافة التوضيحية في WNYC في التمييز بين T1 و T2 ، ولكنها أثارت أيضًا تعليقات حول الحاجة إلى مراجعة الأسماء. التقطت ستايسي سيمز ، صديقة البودكاست لدينا ، هذا في بودكاست Diabetes Connections ، وقد أدى ذلك إلى موجة جديدة من الجدل حول لقب مرض السكري.
من الواضح أن هذه ليست المرة الأولى ولن تكون آخر مرة تظهر فيها هذه المشكلة.
"إعادة تسمية" أنواع مرض السكري؟
في عام 2013 ، حشدت اثنتان من الأمهات D المتحمسات دعم بعض الباحثين المشهورين في دعوتهم إلى "تغيير العلامة التجارية" لأنواع الأمراض ، وابتكروا عريضة عبر الإنترنت جمعت 16621 توقيعًا قبل إغلاقها.
طلبت العريضة من صانعي القرار في ADA (الجمعية الأمريكية للسكري) والمعاهد الوطنية للصحة (المعاهد الوطنية للصحة) و IDF (الاتحاد الدولي للسكري) "مراجعة أسماء كل من النوع 1 والنوع 2 من داء السكري لتعكس بدقة أكبر طبيعة كل منها. مرض." لقد ذكروا بوضوح أن "المجتمع الطبي يجب أن يحدد الأسماء المناسبة ، لأنهم مؤهلون للغاية. ولكن فقط مثال، ستنعكس الطبيعة الفريدة للنوع 1 في اسم مثل مرض السكري المناعي الذاتي لخلايا بيتا (BCA) والطبيعة الفريدة للنوع 2 في اسم مثل مرض السكري المقاوم للأنسولين (IRD). "
{أدخل تهز الرأس بسبب تعقيد تلك الأسماء المقترحة.}
لذلك بدأ الخلاف برمته حول ما إذا كانت الأسماء الجديدة ستعمل فقط على تعميق الانقسام في مجتمع D لدينا ، وإرباك الجمهور العام المرتبك بالفعل بشأن أنواع مرض السكري - أو ما إذا كانوا يصرخون على أي حال ، وهذا الاسم- التغيير هو مجرد إهدار كبير للجهود عندما يكون بإمكاننا / ينبغي علينا أن ندعو إلى تغييرات ذات مغزى أكبر تساعد الأشخاص على العيش بشكل أفضل مع مرض السكري.
كان ذلك قبل 5 سنوات. وها نحن مرة أخرى ، نجري نفس المحادثة.
الذين يؤيدون المطالبة:
- لقد كنا نتسامح مع هذه العناوين "الفوضوية" (أو الأسوأ من ذلك ، التي لا معنى لها) لنوعي مرض السكري لفترة طويلة ، وقد حان الوقت لبعض الوضوح.
- هذه فرصة رائعة لرفع مستوى الوعي وتثقيف الجمهور ووسائل الإعلام الرئيسية حول حقيقة أصول ومعايير أنواع مرض السكري.
- "مرحبًا ، نحن لسنا متحيزين ضد النوع 2 ؛ نريد فقط أن يعرف الناس أن أطفالنا من النوع الأول لديهم حالة مختلفة تمامًا عن تلك الحالة ". (أنا أعيد الصياغة هنا)
المعارضون للدعوى:
- بغض النظر عن كيفية تقسيمه إلى شرائح ، فإن هذا سيخلق فجوة متزايدة بين أنواع مرض السكري ، مما يعيق قدرتنا على العمل معًا للدفاع عن قضية مشتركة. يمكن أن يسبب هذا أيضًا الكثير من الأذى ، لأن (إعادة صياغة) T1s سيكون "إلقاء T2s تحت الحافلة" وخلق وصمة عار سلبية أكثر مما هو موجود الآن.
- يُعد الضغط من أجل تغيير الاسم مضيعة هائلة للوقت ، لأن وسائل الإعلام والجمهور بالكاد يفهمون الأسماء الحالية ، ولن يتذكروا أو يفهموا الأسماء الجديدة بشكل أفضل. نعم ، الإعلام يخطئ كثيرًا ، والأسماء الجديدة لن تغير ذلك.
- كما أشار العديد من المدافعين عن D-peeps والدعاة و "الخبراء" على مر السنين ، فإن النوعين متشابهان أكثر من عدمهما ، وعلى المدى الطويل ، "أي اسم تقوم بتعيينه اليوم قد يثبت أنه تسمية خاطئة مع نتائج الأبحاث المستقبلية . "
أنا أستعد لرمي الحجارة والمذراة لقول ذلك: لكن يجب أن أوافق على أن الدفع من أجل أسماء جديدة سيكون معركة شاقة عملاقة ، وربما لا تستحق القتال ...
من المسلم به أنني شعرت بشكل مختلف تجاه هذه المشكلة في وقت سابق من حياتي مع مرض السكري. ولكن بعد العيش مع T1D لأكثر من ثلاثة عقود ، وبعد البحث عنها باستمرار والكتابة عنها والتحدث عنها مع العشرات والعشرات من الأشخاص داخل وخارج صناعة الأدوية ومجال الرعاية الصحية ومجال المرضى ، يمكنني الآن الموافقة فقط أن لدينا "سمكة أكبر لقليها" - وأن أي محاولة شاملة لتغيير الاسم الوطني أو الدولي محكوم عليها بالفشل.
أسباب عدم تغيير أسماء مرضى السكري
فيما يلي النقاط وراء تفكيري (قد توافق ، أو ترمي صخورًا افتراضية):
* يجب أن نتعلم من تاريخ تغيير الاسم لمرض السكري ، وهذا ليس بالأمر الجميل. لنبدأ بفحص تاريخنا هنا. بدأت في عام 1979 ، عندما تم اقتراح التخلي عن مصطلحي "بداية الأحداث" و "بداية البالغين" من قبل فريق عمل دولي برعاية مجموعة بيانات مرض السكري الوطنية التابعة للمعاهد الوطنية للصحة. وقعت كل من ADA والجمعية الأسترالية للسكري والجمعية البريطانية لمرضى السكر والجمعية الأوروبية لدراسة مرض السكري (EASD). مع وجود شروط ، وقعت منظمة الصحة العالمية في النهاية أيضًا (على الرغم من أنها ذهبت إلى أبعد من ذلك و "خلقت" في الواقع خمسة أنواع من مرض السكري ، كان النوعان الأولان منها فقط يحتويان على أرقام).
بين عامي 1979 و 1995 ، حصلنا على مصطلح السكري من النوع 1 المعتمد على الأنسولين (IDDM) والسكري من النوع 2 غير المعتمد على الأنسولين (NIDDM) ، والتي كانت قائمة على العلاج ولكنها مع ذلك مربكة. خلال التسعينيات ، قامت لجنة خبراء دولية أخرى برعاية ADA بإعادة تنظيم المخطط بأكمله ومنحتنا المصطلحات العددية من النوع 1 والنوع 2 التي نستخدمها اليوم ، على الرغم من أنها حددت باستخدام الأرقام العربية ، بدلاً من الأرقام الرومانية التقليدية طبياً ، من المفترض أن يزيل المزيد من الالتباس (؟).
بالطبع ، لم يوقف أي من هذا الجدل ، الذي يتصاعد كل بضع سنوات. يستمر الارتباك حتى في مهنة الطب. لقد أبلغنا خلال العقد الماضي أن العاملين في مرض السكري لا يمكنهم الاتفاق على عدد الأنواع المختلفة من مرض السكري وما ينبغي تسميتها.
أيضًا ، في عام 2007 ، أجرت Medtronic دراسة حول الوعي العام D ووجدت أن 80٪ من 2436 من البالغين الأمريكيين الذين شملهم الاستطلاع لا يمكنهم التمييز بين النوع 1 والنوع 2 - و 36٪ اعتقدوا أن هناك إما "النوع 3 أو 4" مرض السكري أيضا! (من بين المفاهيم الخاطئة الأخرى)
من الواضح أن كل هذه المناورات للحصول على أسماء أفضل لم تساعد كثيرًا على مدار الثلاثين عامًا الماضية.
* ما زلنا نوضح ... فقط اسأل العديد من كبار السن في مجتمعنا الذين رأوا مبادرات إعادة التسمية هذه تأتي وتذهب - من داء السكري "الأحداث" و "البالغين" إلى داء السكري المعتمد على الأنسولين (IDDM) وغير المعتمد على الأنسولين ( NIDDM) وفي النهاية إلى النوعين 1 و 2 ، والتي بدت "عامة ورمزية" بما يكفي لتوضيح الأمور. ومع ذلك ، لا يزال الأشخاص المصابون بمرض السكري منا يشرحون ... ويشرحون ... ويشرحون! الآن فقط أصبحت التفسيرات أكثر تعقيدًا ، لأنه يتعين علينا أن نقول ، "لدي ما كان يُطلق عليه X ثم تمت الإشارة إليه باسم Y و / أو Z ، لأن ... (أدخل شرحًا مطولًا للتسميات القديمة والجديدة ). "
على عكس ما ادعى بعض المعلقين ، لا أعتقد أن هذا هو "قطط مرهق" أو إشارة إلى أن شخصًا ما "استسلم". بدلاً من ذلك ، أعتقد أن سنوات الخبرة تقدم منظورًا لما هو واقعي. لا تنس أن الناس اعتادوا الجري قائلين ، "سيكونون علاجًا بحلول عام XXXX." غير واقعي ، ولا توقع أن تغيير الاسم سيحدث ثورة في محو الأمية الصحية العامة بشأن مرض السكري.
* بناء الإجماع مهمة ضخمة ، وتستغرق وقتًا طويلاً. فكر في الدائرة الزرقاء للحظة. منذ سنوات ونحن نحاول إقناع مجموعات المناصرة الوطنية الرئيسية بالوقوف وراء هذا الرمز العالمي البسيط للتوعية بمرض السكري. في البداية اشتكوا من أنهم لم يعجبهم ذلك. الآن هم فقط يجرون أقدامهم وهم يتشبثون برموز شعاراتهم الفردية. تخيل الآن محاولة إقناع المؤسسة الطبية الأمريكية بأكملها بالموافقة على أسماء جديدة لنوعين رئيسيين من مرض السكري. ثم المؤسسة الطبية العالمية .. ستكون معركة طويلة وساخنة يا جماعة.
* إعادة تثقيف وسائل الإعلام السائدة؟ لا أعتقد ذلك. هل أنت على دراية بحالة الفوضى التي تعيشها الصحافة ، كعمل تجاري ومهنة في الوقت الحالي؟ تعني التخفيضات الهائلة في الإنفاق أن غرف الأخبار تعمل مع عدد أقل من الموظفين الذين يفتقرون إلى الخبرة ويعملون أكثر من أي وقت مضى. إن إرسال مجموعة من المواد التي تطالب المراسلين بنسيان الأسماء "القديمة" لأنواع مرض السكري والبدء في استخدام ملصقات جديدة لن يحقق شيئًا. في الواقع ، يمكنني فقط أن أتخيل الافتراضات الخاطئة التي ستظهر عندما يتعثر الصحفيون التعساء حول "إعادة اختراع" مرض السكري.
* هناك قول مأثور أن "الطريق إلى الجحيم مرصوف بالنوايا الحسنة". ما أراه غالبًا هو الآباء D المتحمسون الذين يرغبون بشدة في القيام به شيئا ما لمساعدة أطفالهم الآن. هناك أيضًا أشخاص بالغون يعانون من مرض السكري ، لا يمكنهم تحمل الصور النمطية والمعلومات الخاطئة التي يواجهونها. إنهم يريدون إيقاف كل التعليقات الغبية والمؤذية والسلبية الموجهة إليهم ولعائلاتهم ، وخلق مستقبل تكون فيه أنواع مرض السكري واضحة تمامًا ولن يحتاج أولئك الذين يعانون من مشاكل البنكرياس إلى المعاناة من التمييز أو قضاء حياتهم في شرح مرض. بينما هذا نبيل و إنه شيء نأمله جميعًا، بصراحة لا أعتقد أن ذلك ممكن.
دعونا نواجه الأمر: ما الذي نعرفه جميعًا عن مرض كرون أو مرض هنتنغتون إذا لم يكن لدينا أحد أفراد الأسرة مصاب؟ نحن الغرباء لا نعرف الكثير عن اهتمامات مجتمعهم ... وإذا كانت هذه الأمراض موجودة بأنواع مختلفة (على الرغم من كل ما أعرف أنها تفعله) ، فعندئذٍ نعطي هذه الأنواع عناوين علمية جديدة مثل "استماتة خلايا بيتا ذاتية المناعة (BCA) السكري" أو "الأنسولين لن تساعدني مقاومة مرض السكري (IRD) "على فهم أي شيء بشكل أفضل ، ما لم يكن لدي شغف شخصي للمشاركة بالطبع.
من الواضح أن مرض السكري ليس مرضًا نادرًا وهو مشكلة صحية عامة بارزة. لكنني لا أرى قيمة استثمار جهودنا ووقتنا وأموالنا (نعم ، إعادة تسمية التكاليف) في إنشاء أسماء وصفية وعلمية لقضية نحاول أن نصل إليها أسهل أن يحتضنها الجمهور ، وليس أكثر صعوبة.
* أولوية منخفضة في أحسن الأحوال. في رأينا ، إعادة تسمية نوع واحد أو كلا النوعين من مرض السكري لن يفعل شيئًا لتغيير الوضع الراهن. بدلاً من ذلك ، سيؤدي في الغالب إلى تحديق فارغ وخدوش للرأس ، مما يستدعي شرحًا متابعًا لـ ، "هكذا كان الحال…وهذا من شأنه أن يعيدنا إلى ما نحن عليه الآن: مركز الارتباك.
لذا نعم ، نحن نحترم المتحمسين لهذا الموضوع. لكن لا ، لم نتفق على أن هذا شيء يجب على مجتمع مرضى السكري لدينا (أو حتى يمكن ، إذا أردنا ذلك) أن يتحدوا. هناك الكثير من القضايا الأكثر أهمية التي يجب تحديد أولوياتها ، مثل إجراء تغيير ذي مغزى على القدرة على تحمل التكاليف وإمكانية وصول الجميع إلى علاجات مرض السكري الأساسية والأدوات الجديدة.
ومن المثير للاهتمام ، أنه في كل مرة تنبثق فيها هذه الدعوات لتغيير الأسماء ، تكون عبارة عن دعوات متجاوبة لترتد الوحدة حول المجتمع D. قبل بضع سنوات عندما ظهر هذا الموضوع ، اقترح سكوت سترينج ، زميل مدون T1 ، ما يلي باعتباره تعويذة يمكننا جميعًا احتضانها:
———————————-
أريد أن يتعهد دعاة مرض السكري في جميع أنحاء العالم بما يلي:
أن يكون لديك تعاطف مهما كان نوعه.
للدفاع عن المصابين بهذا الشرط مهما كان نوعه.
للتثقيف حول مرض السكري ، بغض النظر عن نوعه.
لتصحيح المعلومات المضللة والصور النمطية الشائعة في المجتمع ووسائل الإعلام.
التعرف على الأذى الذي تسببه المعلومات المضللة والصور النمطية للناس كل يوم. الأذى النفسي والجسدي.
لمساعدة الناس ، الذين لأي سبب من الأسباب يتأثرون بهذه الصور النمطية على أساس يومي. الأشخاص الذين صادف أنهم يعيشون في المنزل المجاور ، والذين يأتون إلى نزهات أسرتك ، والذين يصادف أن يكونوا من بين أولئك الذين تهتم بهم. أشخاص لم تقابلهم من قبل ، أشخاص مع عائلات وأحباء.
الأشخاص المصابون بمرض السكري.
لأننا كلنا بشر.
——————————
أحسنت القول يا صديقي.
نحن فيالخاص بي يوافقون 110٪.
