اليوم ، يسعدنا الترحيب بـ California D-Mom Dorrie Nuttall في "Mine لمشاركة قصة عائلتها عن ابنها Luke ، الذي تم تشخيص إصابته بـ T1D في سن الثانية في سبتمبر 2011 ، والكلب المنبه لمرض السكري الذي غير حياتهم. كمشجعين ضخمين لـ Star Wars ، قرروا تسمية المختبر الأسود المحبوب Jedi!
من بين جهود الدعوة الأخرى ، تقوم عائلة منطقة لوس أنجلوس هذه بالترويج لفيلم جديد يسمى Luke and Jedi لزيادة الوعي حول مرض السكري و D-Alert Dogs (DADs) على وجه الخصوص.
نظرًا لأن هذا الأسبوع يصادف الأسبوع الوطني للحيوانات الأليفة ، فقد حان الوقت لإبراز شغف Nuttall حول كيف أن هذه "الحيوانات العاملة" (بدلاً من الحيوانات الأليفة التقليدية) لا تزال جزءًا محبوبًا من العائلة. بدون مزيد من اللغط ، خذها يا دوري ...
قصة الكلب في حالة تأهب لمرض السكري ، بقلم D-Mom Dorrie Nuttall
"لوقا .. تعال إلى هنا ، عزيزتي. دعني اساعدك."
نادت إلى غرفة المعيشة ، حيث سمعته يطلق هذه الصرخة المحبطة التي كنت أسمعها أكثر وأكثر خلال الأسابيع القليلة الماضية. قلت لنفسي: "إنه يبلغ من العمر عامين فقط". "ليس لديه سوى عدد قليل من الكلمات وهو محبط ، لا يزال يتعلم التواصل." وبينما كان يسير في الغرفة وهو يبكي ، حملته ووضعته في حضني. تراجع إلى الوراء واستمر في البكاء وأنا أحاول مساعدته في وضع قدمه في حذائه. كان هذا البكاء مختلفًا ، لكنني حاولت تجاهل الشعور المزعج بأن شيئًا آخر كان خطأ.
في وقت لاحق ، في الساعة 2 صباحًا ، سمعت لوقا يصرخ من سرير الأطفال. "بكالوريوس BA!"دفعته لأعلى وهزته بزجاجة على أمل أن يعود للنوم ، لكن الزجاجة تبعها صراخ أكثر من أجل الماء. ملأت الزجاجة بالماء وحركته في فراشنا بيننا ، حيث لاحظت بسرعة أن حفاضته تتسرب. طلب زجاجة مياه أخرى ، وحتى قبل أن ينتهي ، تم نقع حفاضه الجديد مرة أخرى.
بكى لوك أخيرًا لينام.
في الصباح بدا بخير. أخبرت الطبيب أنني اعتقدت أنه قد يكون مريضًا ، ولكن نظرًا لأن لدينا ابن صديق تم تشخيصه مؤخرًا بمرض السكري من النوع 1 ، فقد أكدت ليلة البكاء والشرب وتبليل الحفاضات ، واتفقنا على أن وخز الإصبع له ما يبرره. لقد حملت لوك أثناء قيامهم بذلك ، وشعرت بالذنب لثانية لأنني دفعت لإجراء هذا الاختبار ... لأنه ربما لن يكون شيئًا.
دخل الطبيب ، وبمجرد أن رأيت وجهه عرفت أن هذا كان شيئا ما.
"ابنك يعاني من مرض السكري. نسبة السكر في دمه 698. أريدك أن تأخذه إلى المستشفى. حاليا."
كان هذا هو اليوم الذي دخل فيه مرض السكري حياتنا.
تقدم سريعًا بعد دورة المستشفى المكثفة حول كيفية أن تكون بنكرياس طفلنا. عام من محاولة العثور على وضعنا الطبيعي الجديد. طفل صغير لم يفهم ما كان يحدث ، واختبأ عنا عندما حان وقت الأكل لأنه كان يعلم أن رصاصة قادمة. في بعض الأحيان ، مجرد رؤيتنا للدخول إلى غرفة سيجعله يركض. غالبًا ما كان يستيقظ من نومه وهو يبكي ، قائلاً إن النحل يهاجمه ، وكنت أرهبه للنوم والدموع في عيني. بدا من الصعب تصديق أنه لا نهاية لهذا ... أن هذا كان طبيعتنا الجديدة وأن هذا كان إلى الأبد.
إعادة التفكير في التعليم ، عن طريق مرض السكري
إذا كنت طبيبًا أو باحثًا ، فسأكون في مختبر أقوم بعمل للمساعدة في العثور على علاج لمرض السكري. لكن أنا لست.
بدلاً من ذلك ، وجدت طريقة لاستخدام مهنتي كأستاذ جامعي لمحاولة إحداث تغيير إيجابي. أقوم بتدريس تنمية الطفل ، مع التركيز القوي على نمو الدماغ وكيف يتعلم الأطفال وينموون من خلال اللعب وعلاقات الرعاية سريعة الاستجابة مع الأشخاص من حولهم. في سياق هذه العلاقات يشكل الأطفال هوياتهم وشخصياتهم. أركز أيضًا على التفكير وقوة الفكر والتعبير وأخذ وجهات النظر. أنا أتخذ الموقف بصفتي معلمًا مفاده أنه إذا لم يفهم شخص ما شيئًا ما ، فإن الخطأ لا يكمن فيه بالضرورة ... ولكن غالبًا في طريقة توصيل المعلومات نفسها.
في النهاية بعد تشخيص لوك ، بدأت في ربط شغفي بإعادة التفكير في التعليم بما شعرت به حيال الوعي بمرض السكري. شعرت أن الكثير من استراتيجيات التوعية الحالية لا تعمل. فكرت في أي شيء قد أراه علمني عن النوع الأول قبل تشخيص لوقا ، لكنني لم أفكر في أي شيء. كنت أسمع دائمًا الناس يقولون إن الآخرين لا يمكنهم الحصول عليها ما لم يعيشوها ... لذلك اعتقدت أن مشاركة حياتنا بصراحة وصدق قد تكون أقرب ما يمكن أن نحصل عليه. كان علينا إيجاد طريقة للتواصل مع الأشخاص الذين لم يعيشوا في الواقع.
بالطبع ، قصتي هي جزء من هذا مثل أي شيء آخر.
أصيب أخي بفشل كلوي عندما كان في الثالثة عشرة من عمره ، من عدوى غير مشخصة دمرت كليتيه. كان لدينا جهاز غسيل الكلى في منزلنا. كنت أشاهد أمي تربطه بميناء كل ليلة. غالبًا ما كان صوت طنين الآلات والطاولات المغطاة بمسحات الكحول والإبر والمستلزمات الطبية يندفع إليّ عندما كنت أستعد لتغيير موقع المضخة أو تحضير حقنة لـ Luke. عندما كان عمري 18 عامًا ، بدأت عملية التبرع بكليتي لأخي. لقد مرت 21 عامًا على الزرع. أنا بصحة جيدة ولدي أربعة أطفال مع كلية واحدة فقط. ينبع نقص التبرع بالكلى من المفاهيم الخاطئة بأن غسيل الكلى هو علاج وأن التبرع بالكلى أكثر خطورة مما هو عليه بالفعل. كل ذلك يساء فهمه. يشبه إلى حد كبير مرض السكري من النوع 1. غالبًا في منتصف الليل ، كنت أفكر في السخرية من كل شيء. كيف يؤثر نقص الوعي سلبا على كثيرين.
هذا ما وضعني على طريق الوعي بمرض السكري.
في المستشفى في يوم التشخيص ، تم إعطائي حقنة وقيل لي إنه يجب أن أعطي لوقا حقنة. عندما اعترضت ، "لا أستطيع ، لا أريد أن أؤذيه (!)، "أخبرني أحدهم في الغرفة أنه على الرغم من أنه سيبكي ولن يعجبه ، إلا أن اللقطة ستنقذه. لذلك سميت صفحتنا على Facebook "إنقاذ لوقا ،وهذا هو المكان الذي بدأت فيه بتوثيق حياتنا اليومية.
حول هذا الوقت ، بدأت في البحث عن الكلاب المنبهة لمرضى السكري. أحب لوقا الكلاب وكنا عائلة محبة للحيوانات. اعتقدت أنه ربما يمكن أن يساعدنا كلب.
إيجاد وتدريب الكلب التنبيه لمرض السكري
أخبرتني شركة خدمة الكلاب الأولى التي وجدتها ما أردت أن أسمعه ، ووعدوني بالقمر. لكنهم بدأوا يواجهون مشاكل مع العملاء غير الراضين والكلاب سيئة التدريب وظهرت أعلام حمراء أخرى ، لذلك قررت ترك هذه الشركة. كنت محبط. شعرت بالاستغلال والضياع.
لحسن الحظ ، قام أحد الأصدقاء بتوصيلنا بمنظمة محلية تسمى Canine Hope for Diabetics. أجروا مقابلات وأعطونا الكثير من المعلومات عن هذه الكلاب. أخبرونا أن امتلاك كلب خدمة ليس متاحًا للجميع - إنه يتطلب الكثير من العمل وغالبًا ما يعني المزيد من الاختبار والتركيز على مرض السكري ، حيث أن الكلاب ليست مثالية ويمكن أن تفوت التنبيهات. أخبرتنا هذه الشركة أنها ستساعد ، ولكن لم تكن هناك أي ضمانات بأن جرونا سيتخطى نقطة "احتمال" كلب الخدمة. لقد تعلمنا أن ما يقرب من 50 ٪ من الكلاب التي بدأت تدريب Canine Hope ينتهي بها الأمر إلى تغيير مهنتها أو إزالتها من البرنامج ، على عكس الآخرين (وأول مؤسسة التفت إليها) التي وضعت كل جرو في المنزل واعتبرتها على أنها كلاب الخدمة مهما كانت.
لم يحاول Canine Hope "بيع" لي كلبًا ، وكان صدقهم منعشًا. شعرت فجأة بأنني في أيد أمينة وعادت إلى التفاؤل مرة أخرى. يتم وضع معظم الجراء بعد 18 شهرًا من التدريب ، وفي حالتنا تم اختيارنا "كمدربين ذاتيين موجهين" ، مما يعني أنهم سيقومون بتدريبنا على تدريب الجرو والمساعدة في تطوير المفاهيم والطاعة التي هي أساس عمل خدمة الكلاب.
هذا هو المكان الذي التقينا فيه بجدي.
بعد بضع جلسات من اللعب مع الجراء ، وُضع لوقا مع جرو ذو ياقة حمراء بدا أنه يمتلك ما يكفي من الدافع لاصطياد سكر الدم طوال اليوم ولكنه أيضًا مرتاح بدرجة كافية للانتظار إذا لم يحدث شيء. أطلق عليه Luke وإخوته اسم Jedi ، لأننا ضخمون حرب النجوم المشجعين بالطبع. عاد جدي إلى المنزل في عمر 11 أسبوعًا ، وبدأ التدريب ... ولم ينته أبدًا.
كان جدي معنا في كل فحص لسكر الدم. قمنا بتدريبه على مخلبه والانحناء عند الأمر. ثم قمنا بربط المخلب برائحة عالية والقوس برائحة منخفضة. كنا نطلب منه إجراء هذه السلوكيات عندما كان لوقا مرتفعًا أو منخفضًا. بدأ Jedi في التعرف على الرائحة في حوالي أربعة أو خمسة أشهر ، ثم بدأ في التنبيه بشكل مستقل لمدة تسعة أشهر هنا وهناك.
بحلول الوقت الذي كان فيه يبلغ من العمر عامًا ، كان يتنبه باستمرار بمفرده. تم بذل الكثير من العمل لجعل هذه التنبيهات تحدث. كل وكزة إصبع يمكن أن تستمر لمدة 30 ثانية استمرت من 5 إلى 10 دقائق حيث عملنا Jedi من خلال التنبيه وكافأناه بشكل صحيح. ذهبنا أيضًا إلى دورات تدريبية أسبوعية لتعلم كيفية التعامل مع كلب الخدمة في الأماكن العامة وتعزيز طاعته وتركيزه ، وهو أساس التنبيهات القوية. لقد تعلمنا كيف نحافظ على ذيلهم في مأمن من عربات التسوق وفي الحشود ومليون أشياء صغيرة أخرى لم أفكر فيها أبدًا عندما قررت أن كلب الخدمة مناسب لنا. علمتنا Canine Hope أيضًا كل شيء عن قوانين خدمة الكلاب الخاصة بالأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) وكيفية التعامل مع مشكلات الوصول العام في عالم لا يفهم فيه الكثير من الناس الحقوق أو الأنواع المختلفة للكلاب.
Jedi هو كلب خدمة لأنه يؤدي مهمة لشخص معاق ، لا يمكنهم القيام بها بأنفسهم. (يعتبر مرض السكري إعاقة ، وهذا هو السبب في أن هذه الكلاب المنبهة لمرض السكري محمية بموجب قانون ADA). يتم تدريب Jedi على التنبيه إلى ارتفاع وانخفاض نسبة السكر في الدم والحصول على المساعدة إذا لزم الأمر. يمكنه أيضًا إحضار عداد Luke أو علبة عصير له. تتمتع كلاب الخدمة بحقوق وصول عامة إلى أي مكان يُسمح فيه للجمهور العام.
لا تحتاج كلاب الخدمة إلى ارتداء سترات ، لكننا نضع واحدة على Jedi لأنها تجعل الأمور أسهل فحسب ، كما أن رقعة "عدم الحيوانات الأليفة" تمنع الناس من تشتيت انتباه Jedi عن وظيفته. غالبًا ما لا تكون الشركات على دراية وتخشى طرح الأسئلة. حتى بعض المتعاملين مع الحيوانات لا يفهمون القوانين بأنفسهم وغالبًا ما ينتهي بهم الأمر إلى أن يكونوا موضوعًا محيرًا وحساسًا للغاية. نتيجة لذلك ، هناك العديد من المشكلات المتعلقة بالكلاب في الأماكن العامة والتي يمكن أن تجعل الوصول العام مرهقًا إلى حد ما.
ومع ذلك ، فإن كلبنا أكثر من مجرد حيوان أليف وحيوان خدمة ، فهو جزء من عائلتنا.
رفع الوعي بمرض السكري (الكلب)
في إحدى الليالي قبل بضع سنوات ، نشرت تحذيرًا ليليًا حيث أصيب جيدي بانخفاض سريع ثم انخفاض سكر الدم لاحقًا. لقد فعلت هذا الشيء نفسه ألف مرة من قبل ... ولكن هذه المرة ، حدث شيء غير متوقع. استيقظت على آلاف المشاركات وآلاف التعليقات ووسائل الإعلام تناديني - سي إن إن, خط التاريخ, داخل الطبعة, هافينغتون بوست, ناشيونال جيوغرافيك، حتى ال إلين أظهر من قال إنهم يقدرون جهودنا لزيادة الوعي.
كان الناس مفتونين بكلب يمكنه فعل ذلك.
تحدثت بعض وسائل الإعلام معي مباشرة وعندما فعلوا ذلك ، أعطيت الإذن لرواية القصة إذا قاموا بإدراج علامات التحذير من T1D ، وتأكدت أيضًا من أنهم أوضحوا أن هذا مرض مناعي ذاتي لا ينتج عن تناول السكر أو سوء خيارات نمط الحياة . تحتوي رسالتي الآن على أكثر من 50000 تعليق وملايين الإعجابات والمشاركة.
بدأت أعتقد أن قصتنا تحدث فرقًا. سرعان ما بدأت في تلقي رسائل البريد الإلكتروني من الأشخاص الذين قرأوا قصتنا واتبعوا روابط العلامات التحذيرية وتعرفوا على الأعراض لدى طفلهم أو أحبائهم ، وبالتالي حصلت على التشخيص المناسب حتى الآن ، اتصل بنا عشرات الأشخاص ليقولوا إنهم علموا بعلامات التحذير في إحدى مقالاتنا أو منشوراتنا.
كجزء من هذا ، نعمل على زيادة الوعي حول الكلاب المنبهة لمرض السكري (DADs) والتي تعد ممارسة جديدة نسبيًا في العالم الأوسع لكلاب الخدمة. نظرًا لكيفية تشخيص 15000 طفل بمرض T1D كل عام ، يقدم Luke و Jedi مثالاً لما يُتوقع أن يصبح أداة طبية مفيدة. لقد تعاونا مع صانعي الأفلام لإنشاء فيلم وثائقي ، مع التركيز على العلاقة بين Luke و Jedi بينما نتابع رحلتنا مع النوع 1. ونأمل في تثقيف الجماهير حول العملية الرائعة التي تكمن وراء كيفية تدريب DADs هؤلاء ، بالإضافة إلى تعزيز الوعي T1D.
انتهينا من الفيلم في وقت سابق من العام ، وحصلنا مؤخرًا على العروض الأولى في باسادينا ، كاليفورنيا ، وكولج ستيشن ، تكساس ، مع رعاة Dexcom و Beyond Type 1. نخطط لإجراء المزيد من العروض المسرحية خلال الفترة المتبقية من عام 2018 ، ونتوقع لإطلاق الفيلم على Amazon Prime و iTunes على الأرجح في عام 2019.
أعتقد أنه إذا حاولنا أن نكون منفتحين وصادقين بشأن جميع جوانب مرض السكري ، فقد يكون من الأسهل على الناس محاولة فهمها. إذا كان من الممكن أن يساعد سرد قصتنا ، فسأواصل القيام بذلك ، لأن كل جهد يحدث فرقًا. أعتقد أن إيجاد طرق لإجراء اتصالات يمكن أن يفتح مجالات للمحادثة ويزيد من التعاطف والدعم لكل شخص يعيش مع النوع الأول.
رائع! شكرًا جزيلًا لدوتي وعائلة Nuttall ، بما في ذلك Jedi the DAD نفسه.