عندما تم تشخيص إيميلي جولدمان بمرض السكري من النوع الأول (T1D) في سن العشرين ، كان الشخص الوحيد الذي عرفته على الإطلاق بمرض السكري هو جارتها في طفولتها التي استسلمت لمضاعفات نادرة وشديدة. بعد عامين ، عندما سمعت أنها مصابة بنفس الحالة ، كانت في حالة صدمة.
يتذكر جولدمان ، الذي يعمل الآن محررًا لمجلة رقمية مقرها في مدينة نيويورك: "كنا جميعًا خائفين للغاية".
عندما بدأت رحلتها الخاصة مع T1D ، كانت تحمل بالتأكيد فكرة أن مصيرها كان موتًا مبكرًا ، ولم تدرك أن قصة جارتها المأساوية كانت نادرة وأن هناك عالمًا مليئًا بالآخرين هناك مزدهرًا مع T1D.
اتصال فوري
"خلال السنة الأخيرة من دراستي الجامعية في جامعة بوسطن ، لم أقابل أبدًا شخصًا آخر مصابًا بداء السكري من النوع الأول. في فصل دراسي ، كان علينا القيام بمشروع وسائط متعددة نهائي واخترت أن أقوم بعمل مشروع خاص بي على البنكرياس الإلكتروني لإد داميانو ، "يقول جولدمان.
بعد عرضها التقديمي ، اقتربت منها زميلتها كريستي بون ، وقالت إنها تعاني من T1D أيضًا.
يقول جولدمان: "كان اتصالنا فوريًا". لحسن الحظ ، كان لدى بون بالفعل موهبة للترفيه الصوتي بفضل كونه مضيفًا لمحطة إذاعة الكلية.
قرروا بسرعة الجمع بين مهاراتهم ومهمتهم للوصول إلى المزيد من الشباب مع T1D من خلال بودكاست وحساب Instagram يسمى Pancreas Pals ، والذي يتميز بقصص شخصية ديناميكية ونصائح وحيل ووصفات والمزيد تحت شعار "Type 1 Fun. "
إنشاء "أصدقاء البنكرياس"
انتقلت جولدمان إلى مدينة نيويورك لتبدأ حياتها المهنية وانضمت إلى لجنة القيادة الشبابية التابعة لمؤسسة JDRF هناك.
تشارك جولدمان: "عندما التقيت بالعديد من الشباب الآخرين المصابين بداء السكري من النوع الأول ، لم أعد أشعر بهذا الاعتقاد الباطن و" نتيجة الموت ".
من خلال لجنة قيادة الشباب في JDRF ، التقى الزوجان بميريام براند شولبيرج ، أخصائية نفسية عاشت مع T1D نفسها منذ سن السادسة. كان من المفترض أن تصبح خبيرة الصحة العقلية المقيمة في البودكاست ، ثم شاركت في الاستضافة عندما توجه بون إلى المدرسة العليا. .
تبين أن كل من جولدمان وبراند شولبيرج يعيشان أيضًا مع مرض هاشيموتو - المعروف أيضًا باسم قصور الغدة الدرقية - والذي يقترن عادةً بـ T1D.
يوضح براند شولبيرج: "الهدف الأكبر بسيط". "نحن نقدم فقط إحساسًا بالدعم والمجتمع للناس - وتميل ديموغرافيتنا إلى أن تكون الشابات."
"حيث نعيش ، في مدينة نيويورك ، بالتأكيد ، هناك الكثير من الموارد والفرص للقاء أشخاص آخرين يعانون من مرض السكري. ولكن هذا ليس هو الحال في كل مكان ، خاصة إذا كنت كبيرًا في السن بحيث لا يمكنك الالتحاق بمعسكر السكري وأنت خارج الكلية. في منتصف العشرينيات والثلاثينيات من العمر ، يصعب مقابلة أشخاص جدد ، لا سيما الأشخاص المصابون بمرض السكري من النوع الأول ، "تشرح براند شولبيرج.
يكافح "تطبيع" مرض السكري
جزء مهم من مهمتهم هو تطبيع العديد من النضالات للعيش مع T1D ، كما أخبر المضيفون DiabetesMine. إنهم يسعون إلى تحقيق التوازن في الرسائل التي غالبًا ما يتم إرسالها عن طريق الخطأ والتي يتم إرسالها في مكتب الطبيب أو في وسائل التواصل الاجتماعي: يجب أن تسعى جاهدًا لتحقيق الكمال في نسبة السكر في الدم على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. لا أحد يستطيع أن يفعل ذلك ، ولا ينبغي جعل أي شخص يشعر بأنه يفشل على هذا الأساس.
"نحن لسنا مصابين بالسكري بشكل مثالي ، إذا كان مثل هذا الشيء موجودًا! ونأمل أن يجد مستمعونا هذا الأمر مؤكدًا للغاية ، "يقول براند شولبيرج. "هناك الكثير من التحديات في هذا المرض ، ونعم ، إنه مزعج في بعض الأحيان. لكننا نريد أيضًا موازنة ذلك بإظهار أنه لا يزال بإمكانك أن تكون بخير وأن تعيش حياة مُرضية ".
تغطي حلقات Pancreas Pals كل شيء بدءًا من تحطيم الأساطير حول DKA والإنفلونزا إلى "تقنية السكري 101" والتعامل مع سكر الدم أثناء التمرين أو يوم زفافك إلى التعامل مع الحجر الصحي والقرارات مثل ما إذا كنت ستعود إلى الحرم الجامعي أثناء COVID-19.
تقول جولدمان إنها مدفوعة جزئيًا بإحباطها من الحصول على إرشادات محددة من طبيبها.
تشرح قائلة: "على سبيل المثال ، لن يعطيني طبيبي الكثير من المعلومات عن الكحول لأنني لم أكن قد بلغت 21 عامًا حتى الآن ، ويمكن للكتيب أن يفعل الكثير فقط".
بدلاً من مساعدتها في تعلم الاحتياطات التي يجب عليها اتخاذها إذا شربت الكحول كشخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، اقترح طبيبها عليها ببساطة ليس شرب على الإطلاق - ليس واقعيًا جدًا بالنسبة لطالب جامعي (أو أي شخص بالغ مصاب بـ T1D). كان هذا مجرد سؤال واحد من العديد من الأسئلة الواقعية التي لم تتمكن من العثور على إجابات لها.
تقول Brand-Schulberg: "نتلقى الكثير من طلبات الموضوعات هذه من مستمعينا - المواعدة ، وبدء عمل جديد ، والجنس ، وبدء المدرسة ، والمضاعفات ، وظروف أخرى ، سمها ما شئت".
"ونحن نبحث دائمًا عن الضيوف الذين لديهم رسالة قيمة لمشاركتها مع مستمعينا. مرض السكري أمر شخصي للغاية ، وتجربة الجميع في التعايش معه مختلفة تمامًا. نريد مشاركة أكبر عدد ممكن من وجهات النظر حول التعايش مع مرض السكري من النوع 1 ".
احتضان #BlackLivesMatter
يمنحك تشغيل بودكاست خلال وقت الوباء العالمي والاضطرابات السياسية الهائلة خيارين: تجنب الصراع أو إعطاء صوت لتلك التحديات. اختارت هؤلاء النساء الأخير. لم يبتعدوا عن موضوع Black Lives Matter وكيف أن كونك شخصًا ملونًا يؤثر أيضًا على حياتك مع T1D.
تقول جولدمان إن أكثر حلقات البودكاست التي لا تُنسى حتى الآن كانت مقابلة مع كيلين ديانا ريدموند ، المعروفة على الإنترنت باسمBlackDiabeticGirl. "لقد كان الأمر مثيرًا للاهتمام بالنسبة لنا. كانت مقابلتها قوية وصريحة وحقيقية للغاية ".
في البودكاست ، سلطت ديانا الضوء على قلة التنوع الذي تراه في التسويق المتعلق بمرض السكري من شركات الأدوية ، ولاحظت أن غالبية الصور من القوقازيين. نفس المشكلة موجودة في لوحات المتحدثين في مؤتمرات مرض السكري ، كما تلاحظ ، مما يتركها تشعر بأنها غير ممثلة تمامًا ، وغير مدعومة ، وغير مرئية.
قالت ديانا في مقابلتها: "لا يمكن أن يكون لديك خمس نساء بيض على لوحة لتمثيل خلفيات مختلفة وإلقاء امرأة سوداء هناك لتمثيلنا جميعًا". "لقد حان الوقت لهذه الشركات والمؤسسات والمؤثرين للتقدم."
تذكر جولدمان أيضًا مقابلة أجريت مؤخرًا مع دانيال نيومان ، أحد محامي Black T1D في إنجلترا والمعروف باسم @ T1D_dan على وسائل التواصل الاجتماعي. كما أنه يستضيف البودكاست الخاص به المسمى TalkingTypeOne.
تحدث نيومان عن العنصرية الطبية وتجربته مع الرعاية الصحية في المملكة المتحدة. وأوضح أن نظام الرعاية الصحية الوطني الخاص بهم يضع عبئًا على المريض في التنشئة والدعوة لفوائد مضخة الأنسولين. وقال إن الوصول إلى تكنولوجيا مرض السكري يتم تحديده أيضًا من خلال "الحصص" اعتمادًا على موقع الشخص في لندن.
"في نهاية اليوم ، أنا وإميلي كلانا شابات ، يتمتعن بامتيازات ، من النساء البيض ، لذلك كان من المفيد الحصول على وجهات نظر مختلفة حول الأشياء التي نأخذها كأمر مسلم به ، مثل ، بالطبع تريد مضخة الأنسولين ،" تشرح براند شولبيرج. "بالنسبة لدان ، تلقى رسالة" لا ، لا ، أنت لا تريد ذلك ، المضخة هي الملاذ الأخير ".
أكبر الدروس المستفادة
مثل أي شخص آخر ، حتى أولئك الذين يستضيفون بودكاست معرضون لارتكاب أخطاء من مكان يفتقر إلى الخبرة. خلقت المواسم القليلة الأولى من البودكاست فرصًا تعليمية غير متوقعة لكل من المرأتين.
"لقد تعلمت تغيير خطابي في كيفية تواصلي مع أي شخص يعاني من مرض مزمن ، أو داء السكري من النوع 1 أو داء السكري من النوع 2 ، أو أي حالة أخرى ،" تشارك جولدمان. في الحلقات السابقة ، شددت على أن الأشخاص الذين يعانون من T1D "لم يفعلوا ذلك لأنفسهم" ، وهو ما اعتبره كثير من الناس أن هؤلاء المصابين بداء السكري من النوع 2 هم المسؤولون. تعترف "لقد تحدثت من مكان جهل".
تم تشخيص غولدمان نفسها بشكل خاطئ لأول مرة على أنها مصابة بمقدمات السكري بسبب عمرها ، وهي تعرف عن كثب كيف يشعر منظور العار هذا.
"تعلمت أنني بحاجة إلى تغيير الطريقة التي أنظر بها إلى جميع الأمراض المزمنة. تعلمت أيضًا مدى أهمية طلب المساعدة ، والاعتماد على الآخرين ، وعدم تحمل عبء مرض السكري أو أي شيء آخر بمفردك ".
بالنسبة إلى Brand-Schulberg ، كانت هناك دروس أيضًا.
"إن أهم شيء تعلمته على مر السنين هو أنه لا يوجد نمط حياة واحد يناسب الجميع لمرض السكري من النوع 1" ، كما تشاركها. "لا يريد الجميع أحدث التقنيات أو يشعر براحة فائقة عند ارتداء أدواتهم في العراء ، ولا بأس بذلك! لا يوجد شخص مثالي للعمل من أجله ، فكل شخص لديه فكرته الخاصة حول ماهية مرض السكري الناجح. هذا أكثر من مقبول ، وآمل أن ننقل ذلك في البودكاست أيضًا ".
قوة الحلقات
لإدارة مرض السكري الخاص بها ، تستخدم Brand-Schulberg نظام Tandem t: Slim Control-IQ insulin Pump-CGM ، وهو نظام "حلقي" يقيس السكر في دمها باستمرار ويجعل التعديلات تتطلب تدخلًا يدويًا أقل بكثير مما كان ممكنًا من قبل.
تدير جولدمان مرض السكري باستخدام مضخة Omnipod الخالية من الأنابيب و Dexcom G6 CGM باستخدام إعداد "الحلقات" المصنوع منزليًا استنادًا إلى توصيل الأجهزة بأداة تسمى RileyLink.
تقول جولدمان عن تجربتها المتكرّرة: "إنه ليس سحرًا". "لقد استخدمتها كحلقة مفتوحة لفترة من الوقت لأنني كنت مرعوبًا للتخلي عن هذا المستوى من التحكم. وبعد ذلك ذات يوم قررت إغلاق الحلقة ، وأحبها ".
"لا يزال لدي خوف كبير من الانخفاضات ، ويمكنك عن طريق الخطأ تجاوز المستويات المنخفضة لأن الأنسولين يتوقف قبل بضع دقائق من حدوث انخفاض في الأنسولين فعليًا. لكن الآن لدي أقل من 1 في المائة من الانخفاضات (في المتوسط الأسبوعي). والارتفاعات ليست عالية ، وأعود للأسفل بسرعة أكبر ، "يقول جولدمان.
كان لدى براند شولبيرج نفس الخوف من الاستغناء عنها عندما بدأت مع نظامها المتصل ولكنها تعلمت في النهاية الاعتماد على التكنولوجيا.
"عندما بدأت الحلقات لأول مرة ، كنت أتجاوز قراراتها كثيرًا. فكرت ، "هذا النظام لا يعرفني". لم أكن أثق به ، لذا كانت نسبة السكر في دمي متقلبة تمامًا. "
قررت الاستسلام و "دعها تشق طريقها معي لمدة أسبوع" لترى ما سيحدث.
تقول بسرور: "تعرفنا على بعضنا البعض على طول الطريق". "ما زلت أتجاوزه في بعض الأحيان. لكي أترك شيئًا ما يقرر لك ، كنت بالتأكيد متشككًا بعض الشيء. إنني في حيرة من أمري حيال التغيير الذي طرأ على تكنولوجيا داء السكري من النوع الأول على مدار العشرين عامًا الماضية ".
تضيف براند شولبيرج أن ذلك حسن من ثقتها بالنوم في الليل.
يوضح براند شولبيرج: "لقد أدى إجراء التكرار بالنسبة لي إلى التخلص تقريبًا من الحاجة إلى استخدام جرعات بلعات طويلة ، وهو ما كنت أخمنه دائمًا على أي حال". "تلك الوجبات الدهنية ، أنا أكثر ثقة في الذهاب إلى النوم ومعرفة أن معدلاتي الأساسية سترتفع وأعتني بهذه الوجبة بطيئة الهضم. يبدو وكأنه شبكة أمان. لا تزال نسبة السكر في الدم في حالة تذبذب ، لكنها تقيد الأفعوانية ".
الاستمرار خلال COVID-19
تقول جولدمان إن لديها خطط توسع كبيرة لبنكرياس بالز قبل أن يخرج COVID-19 الكثير منها عن مساره. لذلك ، في الوقت الحالي ، تركز على الاستمرار في إنتاج ملفات بودكاست ذات مغزى.
توضح غولدمان ، التي وجدت أن تأثير COVID-19 على جدول عملها يترك وقتًا أقل للبودكاست: "اعتدنا على تقديم حلقات أسبوعية ، لكنها الآن نصف شهرية". "ونحن نبيع الإعلانات ولكن هذه الأموال تعود إلى الإنتاج. لذلك نقوم بالتسجيل لمدة 3 أشهر في كل مرة ، بموسمين كل عام. "
مع المستمعين في جميع أنحاء العالم ، يشعر الثنائي المضيف بالامتنان لكل جزء من التعليقات التي يتلقاها عبر قنوات التواصل الاجتماعي المختلفة ، ويذكرهم بأن جهودهم لمواصلة إنتاج العرض هي موضع تقدير وجديرة بالاهتمام.
أحد الأشياء التي تأمل كلتا المرأتين أن يأخذها كل مستمع من البودكاست هو فلسفتهما المشتركة "امنح نفسك بعض النعمة"
قالت براند شولبيرج: "لدينا عضو مكسور من المفترض أن يقوم بكل هذه الأشياء بنفسه ونحن نصنعه كما نمضي ، وهذا أمر مثير للإعجاب".
.jpg)
