تحريك الإبرة في تسعير الأنسولين: حافلة بيرني ساندرز وما بعدها

نُشر في الأصل في 13 أغسطس 2019.

إذا لم تكن قد لاحظت كل الحديث عن تسعير الأنسولين يحدث مؤخرًا ، فمن المحتمل أنك قد تم فصلك عن الكهرباء بشكل خطير. إنه في كل مكان ، وهو موضوع ثابت يتم طرحه في الصحافة السائدة وكذلك في الساحة السياسية.

في الآونة الأخيرة ، ظهرت هذه الأزمة الأمريكية حول القدرة على تحمل التكاليف وإمكانية الوصول ست مرات خلال المناظرات الرئاسية للحزب الديمقراطي لعام 2020 التي استمرت يومين والتي عقدت في ديترويت ، وأيضًا عندما قامت مجموعة من المدافعين عن الديمقراطية برحلة إلى كندا مع السناتور بيرني ساندرز لشراء الأنسولين بأسعار معقولة والإدلاء ببيان في هذه العملية كجزء من حملته الرئاسية لعام 2020. (أتيحت لي الفرصة للركوب!).

في مواجهة اليأس ، حيث يضطر العديد من مرضى السكري إلى تقنين الأنسولين الذي يحافظ على حياتهم وحتى يموتون نتيجة لذلك ، قد لا يبدو هذا كافيًا. لكننا وصلنا إلى مرحلة وصلت فيها الاحتجاجات الشعبية إلى مستويات قياسية ، وهي تؤتي ثمارها بإجراءات حكومية وفيدرالية تحرك الإبرة في هذا الأمر بطرق ذات مغزى.

على سبيل المثال ، أجرت دائرة الضرائب الأمريكية ووزارة الخزانة تغييرًا مهمًا في السياسة في منتصف شهر يوليو يمثل خطوة رائعة إلى الأمام في المساعدة في توفير القدرة على تحمل تكاليف الأدوية والرعاية التي يحتاجها الأشخاص المصابون بمرض السكري. هذا ليس كل شئ. هناك أيضًا وضع حد أقصى جديد للأجور المشتركة للولاية ، والرسائل السياسية التي تضع هذا على المسرح الوطني ، والدعوة المستمرة على مستوى القاعدة من قبل مؤسسات D الكبيرة والصغيرة والمدافعين الأفراد ، مما يرفع مستوى المحادثة كل يوم.

إليك نظرة على ما حدث حتى الآن والمزيد من التغييرات التي نتطلع إليها قريبًا:

المرشحين الرئاسيين يأخذون أسعار الأنسولين

حصل تسعير الأنسولين على نصف دزينة من الإشارات على مدار المناظرات الرئاسية الديمقراطية الأخيرة ، التي عقدت في ديترويت في يوليو. تم تقسيم المناقشات على مدى ليلتين لتشمل إجمالي 22 مرشحًا يتنافسون حاليًا للرئاسة في عام 2020. تناول كل من البارزين بيرني ساندرز وإيمي كلوبشار قضية تسعير الأنسولين على وجه التحديد ودعوا دعاة مجتمع D للحضور أثناء المناقشة.

من بين المدافعين عن # insulin4all الحاضرين D-Mom Nicole Smith-Holt من مينيسوتا ، التي فقدت ابنها Alec بسبب تقنين الأنسولين نتيجة لارتفاع الأسعار (ضيف Klobuchar) ؛ و T1D يدافعان عن كوين نيستروم من مينيسوتا وجيليان ريبولون من ميشيغان (مع ساندرز).

كان الثلاثي أيضًا من المدافعين الرئيسيين عن D الذين قادوا أحدث رحلتين تم الإعلان عنها بشكل كبير إلى كندا للحصول على الأنسولين بأسعار معقولة.

بيرني ساندرز "كارافان إلى كندا" للحصول على الأنسولين بأسعار معقولة

في أواخر شهر يوليو ، أتيحت لي الفرصة لركوب ما كان حدثًا رسميًا لحملة بيرني ساندرز الرئاسية من ديترويت إلى وندسور ، أونتاريو. لقد عشت بنفسي مع مرض السكري من النوع 1 منذ أكثر من 35 عامًا ، ولكن في هذه الرحلة لم أشتري أي أنسولين ، لأنني كنت موجودًا في دور مراقب إعلامي ، وفي الغالب لأنني لست بحاجة إليه حاليًا.

ومع ذلك ، لم تكن هذه أول رحلة #CaravanToCanada شاركت فيها. ذهبت مع مجموعة صغيرة في أواخر يونيو / حزيران زارت أيضًا متحف Banting House التاريخي المعروف باسم "مسقط رأس الأنسولين" لأن الباحث المشارك عن الأنسولين الدكتور فريدريك عاش بانتينغ هناك لفترة وجيزة. أنفق العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة القلائل (مرضى السكري) آلاف الدولارات على شراء الأنسولين في كندا - وهو ما كان سيكلف 10 أضعاف هذا المبلغ هنا في الولايات المتحدة.

كان على بعد 6 أميال فقط عبر الحدود ، ومع ذلك ، فإن فرق السعر بآلاف الدولارات يشير إلى الهوة بين ما هو ميسور وغير معقول. الليل والنهار ... بمعنى آخر: الحياة أو الموت ، حرفياً.

كانت هذه هي الرسالة التي أكد عليها بيرني والمدافعون المرافقون عن مرض السكري خلال هذه الرحلة ، والتي تضمنت حافلتين مليئتين بوسائل الإعلام في الغالب ، وكانت إيذانا بمرحلة دولية جديدة لحملة # insulin4all التي تزايدت حدتها على مدى السنوات العديدة الماضية.

ضمت الرحلة ما مجموعه حوالي 50 شخصًا - حيث فاق عدد الإعلاميين عدد المدافعين. ركب ما يقرب من 15 من دعاة السكري جميعهم على متن الحافلتين الأكبر من بين الحافلتين ، حيث ركب ساندرز نفسه جنبًا إلى جنب مع المناصرين للتحدث معهم بشكل فردي وجماعي لسماع قصصهم. ركبت الحافلة الثانية مع المجموعة الإعلامية.

عندما وصلنا إلى الصيدلية في وندسور ، تجمع العشرات من الكنديين مع هتافات وعلامات دعم ، بعضهم هتفوا باسم ساندرز وآخرون تدخلوا بانتقادات صاخبة لـ Big Pharma - قائلين كم هي مخزية للشركات الأمريكية. كان البعض يرتدون قمصانهم # insulin4all ، ويمثلون المجموعة الشعبية غير الربحية T1international التي كانت أعلى صوت في أزمة تسعير الأنسولين هذه.

داخل الصيدلية ، اشترى المدافعون عن الديمقراطية أنسولين ملفوفًا في عبوات وقاموا بحملها وسط هتافات الحشد قبل إلقاء خطابات المؤتمر الصحفي.

لذا نعم ، كانت هذه حيلة دعائية خاصة بحملة ساندرز الرئاسية. هذا لا يعني أنها لم تكن ضرورية أو مجدية. يستفيد بلدنا كله بالتأكيد من النقاط العامة لساندرز حول مدى سخافة ارتفاع أسعار الأدوية التي تستلزم وصفة طبية إلى الحد الذي نحتاج فيه إلى السفر إلى كندا أو أي مكان آخر في الخارج للحصول على أدوية ميسورة التكلفة.

من جانبه ، استخدم ساندرز هذه الرحلة للترويج لاستراتيجيته ذات المحاور الثلاثة لخفض أسعار الأدوية على الأنسولين والأدوية الأخرى:

• قم بتعيين المدعي العام الذي سيفصل أكبر شركات الأدوية - Eli Lilly و Novo Nordisk و Sanofi من حيث صلتها بالأنسولين - واستخدم قوانين مكافحة الاحتكار الحالية لتنظيم هذه الشركات.

• نشر تشريع توقيعه "Medicare for All" ، والذي من شأنه أن يضع حدًا جزئيًا لتسعير الأدوية الموصوفة بحيث لا يضطر أي شخص إلى دفع أكثر من 200 دولار سنويًا على أدوية مثل الأنسولين.

• اجعل الولايات المتحدة تقارن أسعار الأدوية الخاصة بها مع تلك الموجودة في البلدان الأخرى ، واسمح لإدارة الغذاء والدواء بالتفاوض بشأن التكاليف مع شركات الأدوية بناءً على نقاط الأسعار المقارنة تلك.

سواء كنت تتفق مع سياسات ساندرز أم لا ، فإن هذا يرفع مستوى الوعي العام بشأن تسعير الأنسولين (نأمل) إلى درجة حرارة أعلى من أي وقت مضى. هذا مذهل في حد ذاته.

إن إذكاء الوعي مهم بالطبع ، لكن التغييرات في السياسات والإجراءات التشريعية أفضل.

تسهيل استيراد الأنسولين؟

بطبيعة الحال ، لا أحد يدعي أن استيراد الأدوية حل طويل الأمد. بدلاً من ذلك ، إنه إجراء واحد مؤقت يلجأ إليه الكثيرون للإغاثة المؤقتة في الوقت الحالي.

للمساعدة في قلب الطاولة ، أعلنت وزارة الصحة والخدمات البشرية (HHS) التي تشرف على إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (HHS) ، التي تشرف على إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) ، في منتصف شهر يوليو عن اقتراح سياسة جديدة من شأنها أن تسمح باستيراد بعض الأدوية مثل الأنسولين بشكل قانوني إلى الولايات المتحدة بأسعار محددة ، لذلك لن يعود المرضى بحاجة للسفر إلى دول أخرى للحصول عليها.

لا يوجد شيء نهائي بشأن هذا حتى الآن ، لكنه اقتراح من جزأين:

• من خلال عملية وضع قواعد إدارة الغذاء والدواء ، سيؤدي ذلك بشكل مثالي إلى إنشاء عملية سلسلة إمداد حيث يمكن لإدارة الغذاء والدواء مراقبة سلامة وجودة الأدوية الكندية المستوردة المشابهة للمنتجات المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء. نظرًا لأن هذا يستند إلى القانون الحالي ، فلن يُسمح باستيراد "المستحضرات الدوائية الحيوية" من كندا على وجه التحديد وبيعها هنا في الولايات المتحدة الأمريكية بسعر أقل تكلفة. لا يشمل هذا الجزء الأنسولين ، على الرغم من أن الأنسولين لا يعتبر رسميًا "بيولوجيًا" في هذا الوقت ، ولكن بعد عام 2020 ، قد يضعه تغيير في القانون ضمن هذه الفئة.

• الشرط الثاني الذي يتضمن الأنسولين من شأنه أن ينشئ رمزًا وطنيًا جديدًا للأدوية (NDC) للسماح بإعادة توجيه الأدوية المخصصة للأسواق الدولية مرة أخرى إلى الولايات المتحدة الأمريكية ، وبيعها بسعر أقل تكلفة باستخدام رمز منتج مختلف.سيسمح هذا لشركة فارما بتجاوز نظام الخصم الذي يعقد العملية حاليًا ، والذي تلومه شركة فارما على أنه سبب ارتفاع أسعار القائمة. يتم فرض الحسومات من قبل مديري مزايا الصيدلة (PBMs) كطريقة لضمان إدراج عقار الشركة في صيغ خطة التأمين.

سوف يمر عام على الأقل قبل أن نرى أيًا من ذلك يتحقق. وقد تكون معركة شاقة لأن شركة فارما كانت تقليديًا عدوانية في معارضة أي استيراد للأدوية - مصرة على أن إدارة الغذاء والدواء ليست قادرة على ضمان سلامة وجودة الأدوية التي يتم شحنها مرة أخرى إلى الولايات المتحدة من بلدان أخرى.

بالإضافة إلى ذلك ، فإن المبلغ الذي سيخفضه برنامج NDC الجديد من الأسعار هو TBD ، لا سيما بالنظر إلى أن Lilly كشفت عن نسخة بنصف السعر من الأنسولين Humalog في وقت سابق من هذا العام وما زالت تباع مقابل 136 دولارًا لكل زجاجة.

تستثني IRS عناصر مرض السكري من الخصومات المرتفعة (!)

في 17 يوليو ، وسعت مصلحة الضرائب قائمة العناصر التي تعتبرها "وقائية" ، مما يعني أن الأشخاص الذين لديهم خطط صحية عالية التحمل (HDHP) لم يعد عليهم الانتظار للوفاء بخصمهم المرتفع بالدولار قبل بدء التغطية التأمينية.

"هذه خطوة كبيرة إلى الأمام" ، كما يقول زميل T1D George Huntley في المجلس القومي لقيادة مرضى السكري التطوعي (NDLVC) ، والذي كان يدافع عن هذه القضية منذ عدة سنوات حتى الآن. "إنها تغطية بالدولار الأول ، ليس فقط للأنسولين ولكن على عناصر مرض السكري والخدمات الصحية والأدوية. هذا مكسب كبير لمجتمع السكري ، وما بعده لمن يعانون من حالات صحية مزمنة أخرى ".

أكثر من نصف الأمريكيين المؤمن عليهم لديهم تغطية صحية قائمة على صاحب العمل وأحدث البيانات من المسح السنوي لمؤسسة Kaiser Family Foundation لتغطية صاحب العمل يظهر أن 29٪ من أولئك الذين لديهم خطط مقدمة من صاحب العمل لديهم HDHPs. يسمح IRS الجديد للموظفين في HDHPs بقدرة أكبر على تجنب الخصم واستخدام التغطية التأمينية الخاصة بهم على الفور ، بغض النظر عن مبلغ الدفع المشترك في خطتهم المحددة. بصرف النظر عن الأنسولين ، تشمل القائمة أيضًا العناصر الأخرى المتعلقة بمرض السكري: أجهزة قياس السكر وعوامل خفض الجلوكوز واختبار A1C وفحص اعتلال الشبكية والستاتينات.

في السنوات السابقة ، اتخذت مصلحة الضرائب موقفًا مفاده أن الرعاية الوقائية لا تتضمن أي خدمة أو فائدة تهدف إلى علاج مرض أو إصابة أو حالة قائمة. ولكن بسبب التكاليف المرتبطة وكيف أدى ذلك في كثير من الأحيان إلى نتائج صحية سيئة ، غيرت مصلحة الضرائب الأمريكية وجهة نظرها. وقد أدركت أن الفشل في معالجة هذه الحالات المزمنة ضمن قائمتها الوقائية قد أظهر احتمالية أكبر للمشكلات الصحية والمضاعفات التي تكلف أكثر بمرور الوقت.

منذ عام 2016 ، تعمل NDLVC مع JDRF للدعوة إلى نوع من خطة التعليم PBM ، والذهاب إلى أصحاب العمل الكبار وكذلك PBMs في البلاد لدفعهم للحصول على تغطية أفضل لعناصر مثل الأنسولين. يقول هنتلي إن أحد أكبر الإعاقات التي تعرضوا لها من أصحاب العمل هي أنهم لم يعتقدوا أنه سُمح لهم بالفعل بوضع الأنسولين في القائمة الوقائية لأنه (حتى الآن) لم يكن مدرجًا في قائمة مصلحة الضرائب الأمريكية الرسمية.

"كان هناك سؤال حول التفسير ، سواء كانت تلك القائمة الرسمية مقدسة ومكتوبة في حجر لكل ما يمكنك القيام به ، أو ما إذا كان هناك مجال لإضافة بعض الأشياء المماثلة طالما أنك تلتزم بالإرشادات العامة لها. ولكن الآن ، تقضي قاعدة مصلحة الضرائب الأمريكية هذه على هذا القلق وتزيل كل الغموض ، "يشرح هنتلي.

في حين أنه انتصار بارز ، إلا أن التحذير الوحيد هو أنه "ربما" وليس "ضرورة" لأصحاب العمل. لذلك يقول Huntley إن المهمة الجديدة المركزة لـ NDLV هي مواصلة التواصل مع أصحاب العمل حول هذا الموضوع ، مع وجود قاعدة IRS في متناول اليد للتأكد من أنهم يقودون الطلب على أصحاب العمل هؤلاء لدفع شركات التأمين إلى وضع الأنسولين في القائمة الوقائية.

هذا هو المكان الذي يأتي فيه الأشخاص ذوي الإعاقة.

يقول هنتلي إن الأمر يتعلق بالأشخاص الذين يتأكدون من أن أصحاب العمل يفهمون سبب ضرورة إدراج الأنسولين. تتوفر الموارد حول كيفية الدعوة عبر الإنترنت من NDLVC وتحالف مناصرة مرضى السكري (DPAC).

بالطبع ، هذا ليس حلاً للجميع - بما في ذلك العديد من الأشخاص غير المؤمن عليهم أو الذين لديهم تغطية Medicare و Medicaid. هذا جزء مختلف من اللغز الذي يتم تناوله أيضًا في جهود الدعوة ذات الصلة.

التشريع الفيدرالي يهدف إلى تسعير الأنسولين

قبل انعقاد الكونجرس لعطلة أغسطس ، كانت هناك مجموعة من التشريعات المختلفة المقترحة كطريقة لمعالجة قضية تسعير الأنسولين على جبهات متعددة.

اعتبارًا من 1 تشرين الثاني (نوفمبر) 2019: يوجد حاليًا ستة فواتير فيدرالية رئيسية تحتوي على "الأنسولين" في العنوان وعدد من الفواتير الأخرى التي تؤثر بشكل غير مباشر على مرض السكري و / أو الأنسولين ، من سياسة الأدوية العامة إلى إعادة الاستيراد من دول أخرى إلى التخفيض العام لأسعار الأدوية التي تستلزم وصفة طبية. تشمل الفواتير الخاصة بالأنسولين (اعتبارًا من 11/1/19) ما يلي:

• قانون تخفيض سعر الأنسولين (تم تقديمه في مجلس الشيوخ في 22/7 وفي مجلس النواب في 29 أكتوبر / تشرين الأول): هذه مشاريع قوانين مماثلة من كل جانب من الكونغرس. سيخلق نموذجًا جديدًا لتسعير الأنسولين ، يقيد استخدام الحسومات على PBMs / شركات التأمين لأي منتج أنسولين تقوم فيه الشركة المصنعة بتخفيض سعر القائمة إلى مستويات 2006 في المتوسط ​​~ 68 دولارًا ، اعتمادًا على نوع الأنسولين. سينطبق ذلك على التأمين الخاص بالإضافة إلى الجزء د من برنامج Medicare. لن يضطر صانعو الأنسولين الذين يخفضون أسعارهم إلى هذا المستوى أو أقل إلى دفع حسومات إضافية ، والتي تلومها شركة فارما على أنها السبب الرئيسي لرفع مبالغ أسعار القائمة. في السنوات المقبلة ، يمكن للأدوية فقط رفع قائمة الأسعار بقدر معدل التضخم الطبي. سيتم أيضًا إعفاء الأنسولين من الخصومات ولا يمكن استبعاده في التركيبات. أشاد كل من ADA و JDRF بهذا التشريع ، مشيرين إلى أنه جزء من جهود أكبر للدعوة تستهدف المشرعين. أولئك الذين يقودون الدفع بشأن مشاريع القوانين هذه هم السناتور جين شاهين (ديمقراطية من ولاية نيو هامبشاير) التي تشارك في رئاسة تجمع السكري في مجلس الشيوخ ولديها حفيدة من T1D ؛ و Reps Diana DeGette D-CO) ، التي كانت ابنتها البالغة تبلغ من العمر 4 سنوات ، وتوم ريد (R-NY) الذي يعيش مع T2D ولديه ابن في سن الدراسة الجامعية dx’d في 4.

• قانون موافقات الأنسولين الميسور التكلفة (7/11): يأتي هذا من السيناتور ديك دوربين (D-IL) وتينا سميث (D-MN) وكيفن كرامر (R-ND) ويهدف إلى تسريع عام وأقل خيارات الأنسولين -Cost هنا في الولايات المتحدة.

• الوصول في حالات الطوارئ إلى قانون الأنسولين لعام 2019 ، المعروف أيضًا باسم قانون أليك ريشاون سميث (6/27): بقيادة السناتور تينا سميث (ديمقراطية-مينيسوتا) والسناتور كيفين كرامر (جمهوري-إن دي) ، تم تقديم هذا القانون في الذكرى السنوية لـ وفاة أليك ريشاون سميث نتيجة لتقنين متعلق بتسعير الأنسولين. سيقدم منحًا فيدرالية للولايات / الأقاليم / القبائل لتقديم إمداد قصير الأجل من الأنسولين للأشخاص ذوي الإعاقة غير المؤمن عليهم و "غير المؤمن عليهم". سيمول ذلك من خلال فرض رسوم متكررة وعقوبة لارتفاع الأسعار على مصنعي الأنسولين. هناك أيضًا أحكام أخرى تهدف إلى زيادة المنافسة في سوق الأنسولين. هناك اقتراح متعلق بهذا الموضوع قدمه مجلس النواب في أواخر يوليو من قبل النائبة أنجي كريج (ديمقراطية - مينيسوتا) والتي من شأنها أن تضع برامج مساعدة مماثلة.

• قانون الأنسولين الميسور التكلفة لعام 2019 (2/28): هذه فاتورة استيراد ، قدمها النائب بيتر ويلش (D-VT) والتي من شأنها أن تسمح باستيراد أنسولين آمن ومنخفض التكلفة من كندا وفي النهاية من دول مؤهلة أخرى ترى إدارة الغذاء والدواء أن لديها معايير آمنة بما فيه الكفاية.

• الحصول على الأنسولين للجميع لعام 2019 (1/9): قدمه النائب بوبي راش (D-IL) ، هذه فاتورة خاصة ببرنامج Medicare من شأنها أن تلغي تقاسم تكلفة الأنسولين بموجب الجزء د أو كدواء خارجي مغطى من أجل المستفيدين.

كما لوحظ ، هذه فقط الفواتير الخاصة بالأنسولين في ذلك الوقت. هناك آخرون من السناتور ساندرز والسناتور وارين - وكلاهما مرشحان للرئاسة لعام 2020 - كجزء من جهودهما التشريعية الطموحة ، بما في ذلك استيراد وإصدارات #MedicareForAll بالإضافة إلى الدفع باتجاه المزيد من المنافسة العامة. وعلى الأرجح ، سنرى المزيد من المعلومات المحددة عن التلاعب في أسعار الأنسولين مع استمرار هذه المناقشة على المسرح الوطني.

* التحديث: اعتبارًا من 1 يناير 2020 ، تم تقديم العديد من مشاريع القوانين في كل من مجلسي النواب والشيوخ فيما يتعلق بالأنسولين والتلاعب في الأسعار. العد أكثر من عشرة تشريعات ، حتى الآن!

يأتي جهد آخر من النائبة ديان ديجيت (D-CO) وتوم ريد (R-NY) ، اللذان يقودان مؤتمر السكري في الكونجرس ، وعلى الرغم من أن الأنسولين ليس في العنوان ، فإن بيانهما الصحفي يفرض طريقة محددة لزيادة إنتاج الأنسولين العام وتساعد على خفض السعر. كما هو الحال مع أي شيء من الكونجرس ، يتم تحديد ما إذا كان أي من هذه الإجراءات المقترحة يجتاز التصويت.

قبعات الدولة ذات الدفع المشترك على الأنسولين

على مستوى الولاية ، تتمثل إحدى أكبر الجهود الجارية في وضع حد للدفع المشترك على الأنسولين لمن لديهم خطط تأمين. كانت كولورادو أول ولاية تتبنى تشريعًا يضع حدًا أقصى للدفع المشترك عند 100 دولار ، والآن تتحرك ولايات أخرى أيضًا في هذا الاتجاه.

في حين أن هذه تدابير جيدة ، إلا أن لها عيوبها.

والجدير بالذكر أن حكومات الولايات يمكنها فقط تمرير القوانين التي تؤثر على خططها الصحية المحددة التي تقدمها الولاية. لذلك لن ينطبق هذا حتى على شركات التأمين الخاصة التي تقدم خططًا قائمة على أصحاب العمل في ولايتهم الأصلية (كولورادو أو في أي مكان آخر).

والأهم من ذلك أنه وفقًا لقانون الرعاية الميسرة (ACA) المعروف باسم "ObamaCare" ، لا يمكن للولايات وضع حد للدفع المشترك في خطط التأمين دون سداد الخطط مقابل هذا الاختلاف. في حين أن هذه القاعدة غير واضحة وربما لم يتم تطبيقها أبدًا في العقد الذي انقض منذ أن أصبحت ACA قانون الأرض ، يتساءل البعض عما إذا كان سقف الراتب المشترك هذا قد يفرض دعاوى قضائية مرتبطة بهذا البند بشأن السداد.

استمرار المناصرة في مواجهة المأساة

من الواضح أن الأمر برمته يمثل لغزًا كبيرًا مع العديد من الأجزاء المتحركة ... ولسوء الحظ ، فقد تركنا نحن الأشخاص ذوي الإعاقة نعاني من ارتفاع أسعار الأنسولين وننتظر اتخاذ إجراء مع استمرار مناقشات السياسة هذه.

يبدو أننا نسمع كل أسبوع أو أسبوعين عن خسارة أخرى في D-Community ناتجة عن نقص القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين - وآخرها جادا لويس البالغة من العمر 24 عامًا ، والتي توفيت في 4 يوليو لأنها اضطرت للاختيار بين الدفع لها استئجار أو شراء الأنسولين بسعر باهظ.

قصة وطنية أخرى حديثة تتعلق برجل من ولاية بنسلفانيا يبلغ من العمر 27 عامًا يُدعى جوش ويلكيرسن ، والذي خرج من تأمين والديه قبل فترة وجيزة ولم يكن قادرًا على تحمل التكلفة العالية للأنسولين التناظري. لذا فقد تحول إلى علامة ReliOn التجارية التي تباع دون وصفة طبية والتي تباع في Walmart لأن ذلك كان في متناوله هو وخطيبته ، التي تعيش أيضًا مع T1D. لا يبدو أن هذا الأنسولين يعمل معه لأي سبب من الأسباب ، بحسب الروايات الإخبارية ، ومات.

لقد انتشرت هذه القصة على نطاق واسع ويتم استخدامها كمثال موثق عن سبب خطورة "أنسولين وول مارت" وليس بديلاً مناسبًا للأشخاص ذوي الإعاقة المحتاجين.

في الواقع ، أصر المدافعون عن مرض السكري منذ فترة طويلة على أن الأنسولين البشري "القديم" مختلف وأقل موثوقية من التركيبات الحديثة التي تم طرحها لأول مرة في عام 1996 مع Humalog. الأمر مختلف تمامًا ، على الرغم من أن البعض في D-Community يستخدمه بشكل فعال ، ومع التدريب والحذر المناسبين يمكن استخدامه بأمان في حالات الطوارئ.

ستقيم منظمة T1international التي تتخذ من المملكة المتحدة مقراً لها - والتي أطلقت هاشتاغ # insulin4all في عام 2014 ولديها فصول في 34 ولاية بالإضافة إلى العاصمة - وقفة احتجاجية على ضوء الشموع خارج مقر Eli Lilly في إنديانابوليس مساء يوم 14 سبتمبر 2019. تكريمًا لأولئك الذين فقدوا حياتهم بسبب تقنين الأنسولين والاحتجاج على ارتفاع سعر الأنسولين. ستسافر عدة فصول من الولايات المجاورة للانضمام إلى الحدث ، وسيعقد فصل يوتا # insulin4all حدثًا موازيًا.

بينما نتفهم أن التغيير يستغرق وقتًا ، ونلاحظ اهتمامًا سائدًا أكثر من أي وقت مضى بتسعير الأنسولين ، فمن الواضح أنه لا يحدث بالسرعة الكافية.