Netnography: درسنا ما يفعله مرضى السكري عبر الإنترنت (ولماذا هو مهم)

أنا فخور بأن أشارك أن مقالنا البحثي الأصلي الذي يستكشف تأثير مشاركة وسائل التواصل الاجتماعي على الحياة مع مرض السكري أصبح الآن مباشرًا على الإنترنت في مجلة علوم وتكنولوجيا السكري. الدراسة ، التي أجريت الصيف الماضي ، بعنوان: "ما الذي يفعله الأشخاص ذوي الإعاقة على الإنترنت؟ تحليل Netnographic."

يشير Netnography إلى المنهجية الناشئة التي استخدمناها ، والتي تتضمن الباحثين الذين يغمرون أنفسهم في البيئة - مثلما يفعل الباحثون الإثنوغرافيون أحيانًا في القرى الأفريقية - من أجل "الغوص العميق" في الموضوع. لاحظنا مئات المحادثات عبر الإنترنت لتحديد الموضوعات والمشاعر والتصورات. يمكنك قراءة المقال للحصول على جميع التفاصيل الأكاديمية الخاصة بذلك.

أكثر ما يثير حماستي هو التعزيز الذي يمكن أن تقدمه نتائج دراستنا لإضفاء الشرعية على أهمية دعم الأقران ونشاط المجتمع عبر الإنترنت في حياة مرضى السكري! وبالمثل تسليط الضوء على أهمية منظمات المناصرة والصناعة التي تخدمنا.

اسمحوا لي أن أقسم ذلك إلى بعض الأفكار الأساسية حول نتائج دراستنا:

1. "أرني البحث"

لسنوات حتى الآن ، كنت جزءًا من مجموعة من المناصرين الأوائل الذين يكافحون من أجل حث الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين على إدراك واحترام قيمة المشاركة عبر الإنترنت لمرضاهم. كانت صرختنا الحاشدة هي أن وسائل التواصل الاجتماعي يجب أن تكون "جزءًا من الوصفة الطبية" لأي شخص تم تشخيصه حديثًا بمرض السكري (أو يمكن القول إنه أي مرض مزمن) لأننا نواجه الأمر: الأدوية ومجموعة من التعليمات الجسدية لعلاج حالتك ليست كافية! يحتاج الناس إلى مساعدة نفسية واجتماعية ولوجستية. إنهم بحاجة إلى التحقق من الواقع من البشر الآخرين الذين يعيشون في العالم الحقيقي مع هذه الحالة الصعبة. ومع كل الخيارات التقنية الجديدة ، فإنهم يحتاجون بشكل متزايد إلى مدخلات تجريبية ونصائح وحيل لمساعدتهم على اختيار واستخدام كل هذه الأشياء الجديدة.

مهما كانت سلبياتها ، تتيح وسائل التواصل الاجتماعي مجموعة افتراضية من هذا النوع من المعلومات والدعم - متوفرة في أي مكان في العالم على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، وأنت مرتاح في منزلك.

لكن مقدمي الرعاية الصحية عادة ما يقاومون (والبعض منهم) ، مستشهدين بنقص البيانات التي تظهر أن المشاركة عبر الإنترنت لها أي تأثير سريري / مهم. ببطء ، نقوم بجمع مجموعة من الأبحاث تشهد على مدى قوة SM في حياة المرضى.

يسعدني أن دراستنا الأخيرة تذهب إلى ما هو أبعد من تتبع علامات التصنيف أو الكلمات الرئيسية ، لتتعرف فعليًا على موضوعات الحياة ونقاط صنع القرار التي يتم عرضها على الإنترنت.

في حين أن هناك اعترافًا متزايدًا بأن المجتمعات الصحية عبر الإنترنت يمكن أن توفر "رؤية المريض" لإعلام البحث ، أعتقد أن دراستنا هي واحدة من الدراسات القليلة التي تهدف ببساطة إلى مراقبة كيف يعيش الأشخاص ذوي الإعاقة حياتهم على الإنترنت ، دون أي أجندة محددة ، تجارية أو غير ذلك.

2. ثيمات الحياة بالطبع!

بالنسبة للعديد من الأشخاص ذوي الإعاقة النشطين بالفعل عبر الإنترنت ، قد لا تكون مواضيع الحياة الرئيسية الستة التي حددناها مفاجأة. من الواضح أنها متداخلة ، لكن كل منها يمثل ظاهرة مهمة في حد ذاته:

• مزاح
• كبرياء السكري
• العلاقة الشخصية بأجهزة داء السكري التقنية
• نصائح وحيل المشاركة
• بناء المجتمع
• التنفيس

تتطرق دراستنا إلى بعض التفاصيل لشرح كل من هذه الموضوعات وتقديم أمثلة محددة. نتحدث أيضًا عن كيف يمكن لشيء ما أن يصبح حافزًا لشيء آخر ... على سبيل المثال ، كيف يدفع التنفيس الناس أحيانًا إلى المناقشة ثم المشاركة في إيجاد حلول إيجابية لمشاكل مرض السكري لديهم.

عندما قدمت هذه الدراسة في البداية في قمة الابتكار الخاصة بمرض السكري في عام 2017 ، قال العديد من الحاضرين من الأطباء أو أهل الصناعة بشكل أساسي ، "شكرًا لك - هناك الكثير من الحديث عن المزايا النسبية لوسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بالمرضى ، لكننا لم نحصل أبدًا على لمعرفة ما يحدث بالفعل عبر الإنترنت ... "أخبرنا العديد من الأشخاص أن الدراسة كانت مفتوحة للعين وأخيراً جلبت اللمسة الإنسانية لكل هذه الضجة حول الفضاء الإلكتروني.

ملاحظة: هذا ما يحدث عند تعيين باحثين في مجال الاتصالات (على عكس علماء الطب) في الوظيفة 😉

3. النصائح والحيل والمخترعون

بعيدًا عن التعاطف وتقديم الإحساس بالمجتمع ، وجدنا دليلًا على أن الأشخاص ذوي الإعاقة يتصرفون حرفيًا كدعم تقني على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع لبعضهم البعض ، ويطرحون الأسئلة ويجيبون عليها في مجموعة متنوعة من الأشكال

بالطبع ، تعد مجتمعات Nightscout النشطة بشكل لا يصدق و #WeAreNotWaiting DIY من الأمثلة البارزة على ذلك. لكننا وجدنا أن أدلة إرشادية مصورة ومقاطع فيديو حول جميع أنواع الأدوات والمهام المتعلقة بـ D منتشرة بشكل لا يصدق ، ورأينا أشخاصًا بدأوا في استخدام ميزة Facebook Live الجديدة للمساعدة في الوقت الحالي أيضًا.

يسأل الناس بعضهم البعض أسئلة فارغة ومفصلة مثل ، "كيف تتجنب التندب من مواقع إدخال مضخة الأنسولين؟" أو "كيف تدخل جهاز استشعار المراقبة المستمرة للغلوكوز على ذراعك دون مساعدة؟" أو "كيف أتقدم بطلب للحصول على كلب في حالة تأهب لمرض السكري؟"

ومن المثير للاهتمام ، أننا رأينا العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة يطرحون أسئلة أكثر من الإجابة عليها ، مما يشير إلى "الحاجة غير الملباة" لتعليم ودعم إضافي في العالم الحقيقي.

4. التأثير على عملاء مرضى السكري

فيما يتعلق بالنقطة الأخيرة ، لاحظنا الكثير من الأدلة على أن الويب الاجتماعي يمكّن الأشخاص ذوي الإعاقة من التأثير على خيارات بعضهم البعض ، مما يؤثر على سوق الأجهزة والأدوية والخدمات.

يسعى الناس بشدة للحصول على تجربة واقعية ومراجعات للمنتجات قبل أن يقرروا تجربة أداة جديدة لمرض السكري - خاصةً أداة باهظة الثمن مثل المضخة أو CGM التي ستكون التزامًا لعدة سنوات. وعلى الرغم من أنه يمكنك قراءة تعليقات وافرة عن المنتجات على الويب لكل شيء من العلكة إلى السيارات ، فقد كان من المستحيل تقريبًا العثور على هذه التعليقات الصريحة على الأجهزة الطبية - حتى وقت قريب جدًا مع ظهور وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بالمرضى.

الصور والمراجعات التي يشاركها الأشخاص ذوي الإعاقة تخلق موجات من التأثير - حرفيًا في بعض الحالات إلى درجة مطالبة بعضهم البعض بنصيحة قرار شراء محدد (أي "هل يجب أن أحصل على OmniPod؟").

بالطبع هذا يتجاوز التعليقات على مواقع التسوق العامة مثل أمازون ، لأن الجهاز الطبي هو قرار مهم في الحياة!

5. كيف يمكن للشركات الحصول على المشاركة الصحيحة

لقد تحدثنا كثيرًا مؤخرًا عن "استهلاك" مرض السكري - فكرة أن مرض السكري ينتقل إلى الاتجاه السائد ، حيث يتم أخيرًا عرض المرضى وتسويقهم كمستهلكين مباشرين. كان هذا التحول واضحًا جدًا في دراستنا على شبكة الإنترنت.

عندما يتعلق الأمر بكون الصناعة جزءًا من كل هذا التفاعل المجتمعي عبر الإنترنت ، فقد لاحظنا أنه يمكن استقباله جيدًا إذا كانت مشاركتهم أصلية وتعالج مشكلات حقيقية تتجاوز مجرد تسويق المنتج. على سبيل المثال:

• ببساطة مشاركة ما يحدث في مكاتبك في يوم معين ، على سبيل المثال ، "مرحبًا ، نحن نصور مقطع فيديو اليوم" ، يساعد في وضع وجه بشري على المؤسسة

• السماح للجمهور "بإلقاء نظرة خاطفة" على الخطط والتكنولوجيا من خلال نشر رسومات تفصيلية يوضح الاحترام والرغبة في مشاركة المجتمع المريض

• العمل كمصدر للتعليم من خلال توفير معلومات مفيدة وذات صلة في شكل Infographic ، غالبًا على Pinterest و Instagram ، هو محل تقدير كبير

• إن التعرف على حركات الدفاع عن المرضى ودعمها (في حالة عدم وجود تضارب في المصالح) يبني قدرًا هائلاً من حسن النية

تنص الجملة الأخيرة من قسم خاتمة دراستنا على ما يلي:

"من الأفضل لمقدمي الرعاية الصحية وبائعي الصناعة على حد سواء احترام مبادئ وسائل التواصل الاجتماعي للمرضى والبدء في التفكير فيها كمورد مهم لكل من جودة حياة الأشخاص ذوي الإعاقة والتفاعلات الحاسمة مع العملاء."

هذا يلخص الأمر ، IMHO.

شكرا جزيلا لمحرري مجلة علوم وتكنولوجيا السكري لتقدير قيمة هذا العمل.