قد يكون تشخيص التليف النقوي (تليف نخاع العظم) مقلقًا ، خاصة وأن العديد من الأشخاص لا تظهر عليهم أي أعراض في البداية.
سواء كانت لديك أعراض أم لا ، فإن التليف النقوي (تليف نخاع العظم) هو مرض خطير يندب نخاع العظام ، ويمنعه من القدرة على تكوين خلايا دم صحية.
التليف النقوي (تليف نخاع العظم) هو شكل نادر من سرطان الدم وهو جزء من مجموعة من الاضطرابات المعروفة باسم الأورام التكاثرية النقوية (MPN). عادة ما يصيب كبار السن وغالبًا ما يتم تشخيصه بعد الفحص الروتيني.
حقق الباحثون تقدمًا في العلاج أدى إلى تحسين النظرة المستقبلية لكثير من الأشخاص المصابين بهذه الحالة. لكن من الصعب أن تعرف على وجه اليقين كيف ستتغير حياتك عند التشخيص. يمكن أن يختلف مسار المرض والتشخيص بشكل كبير من شخص لآخر.
لفهم هذه الحالة النادرة ، إليك نظرة على كيفية تأثير التليف النقوي (تليف نخاع العظم) على حياتك اليومية.
1. كثرة المواعيد مع الطبيب
إذا لم تكن تعاني من أي أعراض للتليف النقوي (تليف نخاع العظم) ، فقد لا يكون العلاج ضروريًا على الفور.
ومع ذلك ، سيرغب طبيبك في مراقبة صحتك عن كثب وبشكل متكرر بحثًا عن علامات تطور المرض. يُشار إلى هذا باسم "الانتظار اليقظ".
ستحتاج على الأرجح إلى الاحتفاظ بجدول زمني للفحوصات المنتظمة والاختبارات المعملية. قد يبحث طبيبك عن علامات فقر الدم أو تضخم الطحال أو أي مضاعفات أخرى.
يظل بعض الأشخاص خاليين من الأعراض لسنوات عديدة. لكن من المهم ألا تفوت أي مواعيد مجدولة للطبيب خلال هذا الوقت. قد يكون من الجيد الاحتفاظ بتقويم أو مخطط أو تطبيق جوال لتتبع مواعيدك.
2. التعب
قد تظهر أعراض التليف النقوي (تليف نخاع العظم) ببطء. ولكن عندما تبدأ الحالة بالتدخل في إنتاج خلايا الدم ، فقد تبدأ في الشعور بالتعب كثيرًا. ينتج التعب عن فقر الدم ، مما يعني انخفاض عدد خلايا الدم الحمراء.
قد يؤثر التعب على قدرتك على العمل. يقرر العديد من الأشخاص المصابين بالتليف النقوي (تليف نخاع العظم) تقليل ساعات عملهم أو التقاعد المبكر. يمكنك أن تطلب من رئيسك العمل من المنزل ، إن أمكن ، أو أخذ فترات راحة متكررة خلال يوم العمل.
اطلب المساعدة من العائلة أو الأصدقاء في الأعمال المنزلية أو استعن بشخص تنظيف.
يمكن أن تزيد عمليات نقل الدم من عدد خلايا الدم الحمراء وتساعد في الشعور بالضعف والإرهاق. يتضمن نقل الدم تلقي خلايا الدم الحمراء من متبرع متوافق.
يمكن لهذا الإجراء أن يقلل بسرعة من أعراض فقر الدم ، مثل التعب. يعتبر نقل الدم إجراءً آمنًا نسبيًا. قد يوصي طبيبك بنقل الدم لفقر الدم الحاد.
3. مشاكل في النوم
غالبًا ما يبلغ الأشخاص المصابون بالتليف النقوي المصحوب بأعراض عن تعرق ليلي ومشاكل في النوم.
لمكافحة الأرق ، من الجيد تكوين عادات صحية للنوم. على سبيل المثال ، يمكنك تجربة:
- الذهاب إلى الفراش والاستيقاظ في نفس الوقت كل يوم
- تجنب الكافيين قرب موعد النوم
- قضاء الوقت فقط في السرير عندما تنوي النوم على وجه التحديد
- تجنب الشاشات الساطعة من الإلكترونيات في الليل
- الحفاظ على غرفة نومك مظلمة وباردة
- تشغيل الموسيقى الهادئة أو التأمل أو أخذ حمام مريح قبل النوم
- الحد من تناول الكحوليات في المساء ، حيث يمكن أن يتداخل مع النوم
قد تحتاج إلى شراء مكيف هواء أو مروحة للمساعدة في الحفاظ على برودة جسمك ليلاً.
قد تساعدك أيضًا الأدوية المساعدة على النوم أو المكملات التي تصرف بوصفة طبية في الحصول على قسط جيد من الراحة أثناء الليل. تحدث إلى طبيبك حول تناول الأدوية للنوم.
4. زيادة الألم
يمكن أن يؤدي التليف النقوي (تليف نخاع العظم) إلى التهاب الأنسجة المحيطة بالعظام وتصلب نخاع العظم ، وهو ما قد يكون مؤلمًا.
يمكن أن يضغط الطحال المتضخم ، وهو أمر شائع لدى الأشخاص المصابين بالتليف النقوي ، على البطن ويسبب الألم.
يمكن أن يتسبب التليف النقوي (تليف نخاع العظم) أيضًا في حدوث حالة أخرى تُعرف باسم النقرس. يحدث النقرس عندما يتراكم حمض اليوريك في الجسم ويشكل بلورات في المفاصل. يمكن أن تصبح المفاصل متورمة ومؤلمة وملتهبة.
هناك العديد من الخيارات العلاجية المتاحة للتعامل مع الألم ، اعتمادًا على السبب. في حالة تضخم الطحال ، قد يوصي طبيبك بأحد خيارات العلاج التالية:
- روكسوليتينيب (جاكافي)
- هيدروكسي يوريا (نوع من العلاج الكيميائي)
- مضاد للفيروسات ألفا
- الثاليدومايد (ثالوميد)
- ليناليدوميد (ريفليميد)
- علاج إشعاعي
إذا لم تنجح هذه الخيارات ، فقد تحتاج إلى إجراء عملية جراحية لإزالة الطحال. يُعرف هذا باسم استئصال الطحال. ومع ذلك ، يمكن أن ينطوي هذا الإجراء على مخاطر ، مثل تجلط الدم والعدوى وتضخم الكبد.
5. كدمات سهلة
بمرور الوقت ، قد تصاب بانخفاض عدد الصفائح الدموية. تساعد الصفائح الدموية في التخثر. إذا لم يكن لديك ما يكفي من الصفائح الدموية ، فسوف تنزف وتصاب بكدمات بسهولة أكبر.
قد تحتاج إلى أخذ المزيد من الوقت والعناية عند المشي صعودًا ونزولاً على السلالم أو ارتداء معدات واقية عند ممارسة الرياضة ، مثل وسادات الركبة.
قد ترغب أيضًا في إعادة ترتيب الأثاث في منزلك لتجنب أي خطر التعثر أو الاصطدام بشيء يمكن أن يسبب الإصابة.
6. الإجهاد العاطفي
يمكن أن يؤدي تشخيص أي مرض مزمن إلى إجهاد عاطفي.من المهم أن تطلب الدعم من العائلة أو الأصدقاء أو مجموعة الدعم. قد ترغب أيضًا في طلب المشورة للتعامل مع مشاعرك.
يمكن أن يمنحك تحديد موعد مع ممرضة أو أخصائي اجتماعي فهمًا أفضل لكيفية تأثير تشخيص السرطان على حياتك ويوجهك في الاتجاه الصحيح لتلقي المساعدة.
يمكنك أيضًا تلقي الدعم من منظمة مثل:
- جمعية اللوكيميا والليمفوما
- مؤسسة أبحاث الأورام النقوية التكاثرية
بدلاً من ذلك ، يمكنك تحديد موعد مع أخصائي صحة عقلية مرخص ، مثل مستشار أو طبيب نفسي.
يمكن أن تساعدك بعض التغييرات البسيطة في نمط الحياة أيضًا على إدارة التوتر. يمكن أن تساعد الأنشطة مثل التأمل واليوجا والبستنة والمشي لمسافات طويلة والموسيقى في تحسين حالتك المزاجية ورفاهيتك بشكل عام.
7. الآثار الجانبية للعلاج
تنطوي جميع خيارات علاج التليف النقوي (تليف نخاع العظم) على مخاطر الآثار الجانبية. يجب عليك مناقشة هذا الأمر مع طبيبك قبل أن تبدأ العلاج.
تعتمد الآثار الجانبية للعلاج على العديد من العوامل ، بما في ذلك جرعة العلاج وعمرك وما إذا كان لديك أي حالات طبية أخرى. قد تشمل الآثار الجانبية:
- غثيان
- دوخة
- حمى
- إسهال
- التقيؤ
- إعياء
- تساقط الشعر المؤقت
- ضيق في التنفس
- الالتهابات
- نزيف
- الإحساس بالوخز في اليدين أو القدمين
ضع في اعتبارك أن معظم الآثار الجانبية مؤقتة وستختفي عندما تكمل العلاج. قد تحتاج إلى تناول أدوية إضافية للتحكم في هذه الآثار الجانبية.
قد يكون من الجيد الاحتفاظ بمجلة أو استخدام تطبيق الهاتف لتتبع الآثار الجانبية. شارك هذه المعلومات مع طبيبك في موعدك القادم.
8. تغييرات النظام الغذائي
على الرغم من عدم وجود نظام غذائي محدد تحتاج إلى اتباعه للتحكم في التليف النقوي (تليف نخاع العظم) ، فإن الأطعمة التي تتناولها قد تلعب دورًا في تطور المرض.
الالتهاب المزمن هو السمة المميزة للتليف النقوي (تليف نخاع العظم). يمكن أن يؤثر الطعام الذي تتناوله أيضًا على مقدار الالتهاب في جسمك.
قد تحتاج إلى تعديل نظامك الغذائي للتأكد من أنك تتناول نظامًا غذائيًا صحيًا ومتوازنًا غنيًا بما يلي:
- الفاكهة
- خضروات
- كل الحبوب
- الدهون الصحية
قد يقلل هذا بدوره من الالتهاب وقد يساعد في إبطاء تطور التليف النقوي (تليف نخاع العظم).
توصي مؤسسة MPN Research Foundation بإدراج الأطعمة التالية في نظامك الغذائي:
- الخضار ، وخاصة الخضار الورقية الداكنة والخضروات الصليبية مثل البروكلي واللفت
- كل الحبوب
- فاكهة
- الفاصوليا والبقوليات
- المكسرات والبذور
- بيض
- زيوت صحية مثل زيت جوز الهند أو زيت الزيتون
- سمكة سمينة
- منتجات الألبان الخالية من الدسم
- اللحوم الخالية من الدهن
يوصون أيضًا بتجنب ما يلي:
- لحم أحمر
- الأطعمة الغنية بالملح
- الأطعمة التي تحتوي على نسبة عالية من السكر ، بما في ذلك المشروبات السكرية
- الأطعمة التي تحتوي على نسبة عالية من الدهون ، مثل الحليب كامل الدسم والجبن
- الأغذية المصنعة
- خبز ابيض
- كميات زائدة من الكحول
بالإضافة إلى تغييرات النظام الغذائي ، من المهم الحفاظ على وزن صحي. يمكن أن يساعدك الاجتماع مع اختصاصي التغذية في معرفة التغييرات التي تحتاج إلى إجرائها على نظامك الغذائي.
الوجبات الجاهزة
على الرغم من أنه قد لا تكون لديك أعراض في البداية ، إلا أن تشخيص التليف النقوي (تليف نخاع العظم) يعني أن حياتك ستتغير على الأرجح بعدة طرق.
في البداية ، قد يعني هذا تعديل نظامك الغذائي ، والذهاب إلى الطبيب كثيرًا لإجراء الفحوصات ، والانضمام إلى مجموعة دعم.
في وقت لاحق من دورة المرض الخاصة بك ، قد يعني ذلك التعامل مع أعراض جديدة مثل التعب أو الألم أو تجربة أدوية جديدة أو إجراء عملية جراحية. تهدف علاجات التليف النقوي (تليف نخاع العظم) إلى المساعدة في السيطرة على الأعراض والمضاعفات وتحسين نوعية حياتك وتحسين مظهرك.
يمكن أن يساعدك طبيبك في اتخاذ قرار بشأن خطة العلاج ، بينما يمكن أن يساعدك الأخصائي الاجتماعي أو مجموعة الدعم في إدارة الآثار الجانبية العاطفية.
