رعاية شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد

يمكن أن تكون رعاية شخص مصاب بالتصلب المتعدد (MS) مساحة صعبة للتنقل.

لا يمكن التنبؤ بالحالة ، لذلك من الصعب معرفة ما يحتاجه الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد من أسبوع إلى آخر ، بما في ذلك التغييرات في المنزل والدعم العاطفي.

كيفية دعم شخص ما مع مرض التصلب العصبي المتعدد

من الطرق الجيدة لتقديم الدعم أن تتعلم قدر المستطاع عن مرض التصلب العصبي المتعدد.

توفر الموارد عبر الإنترنت الكثير من المعلومات. يمكنك أيضًا إكمال البرامج التعليمية أو حضور اجتماعات مجموعة الدعم أو الأحداث التي تركز على MS معًا.

يمكن أن يساعدك التعرف على مرض التصلب العصبي المتعدد على فهم ما قد يشعر به الشخص ، حتى لو لم تتمكن من رؤية أعراضه. هذا يمكن أن يساعدك على دعمهم بشكل أفضل.

التواصل المفتوح مهم جدًا أيضًا. من الصعب أن تدعم شخصًا ما إذا كنت لا تعرف ما يحتاج إليه. اسأل الشخص كيف يمكنك المساعدة.

إذا كان الأمر جيدًا مع من تحب ، فقم بدور نشط في فريق رعايته. قد تتضمن أمثلة الانخراط النشط في رعاية أحبائك ما يلي:

• الذهاب معهم إلى المواعيد
• سؤال المتخصصين في الرعاية الصحية عن أي شيء لا تفهمه
• المساعدة في إدارة الأدوية والعلاجات الأخرى

قد يتغير دورك بمرور الوقت ، لذا حاول التحقق بانتظام من الشخص الذي تقوم برعايته. في بعض الأحيان قد يحتاجون إلى مزيد من المساعدة ، وفي أحيان أخرى قد يرغبون في أن يكونوا أكثر استقلالية.

يساعدك التحدث من خلال القضايا على دعم بعضكما البعض والعمل من خلال التحديات التي تأتي مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

العيش مع شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد

عندما تشارك المنزل مع شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن إجراء تكيفات مع مناطق المعيشة يمكن أن يحسن من:

• إمكانية الوصول
• سلامة
• استقلال

قد تشمل هذه التعديلات:

• منحدرات البناء
• عمل تجديدات المطبخ
• إضافة مقابض يدوية أو تعديلات أخرى في الحمامات

يمكن أن تكون العديد من التغييرات مفيدة دون أن تكون باهظة الثمن.

مرض التصلب العصبي المتعدد لا يمكن التنبؤ به ، لذلك في بعض الأيام قد يحتاجون إلى مساعدة إضافية ، وفي أحيان أخرى لن يحتاجوا. كن على علم بهذا التغيير ولاحظ أو اسأل عندما يحتاجون إلى المساعدة. ثم كن مستعدًا لمساعدتهم حسب الحاجة.

وجدت دراسة أجريت عام 2017 أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وجدوا أن التغيرات الجسدية في أجسادهم غير مريحة.

أحيانًا يُنظر إلى محاولات مقدمي الرعاية للدعم على أنها مفرطة في الحماية أو تدخلية. يمكن أن يتسبب ذلك في شعور الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد بالتناقص أو التغاضي عنهم. يمكن أن يسبب أيضًا توترًا في العلاقات الأسرية.

اقترحت الدراسة أن مقدمي الرعاية يتجنبون المساعدة في المهام بسرعة كبيرة. يمكن أن يبطل الاستيلاء على الشعور بإنجاز شيء ما بمفرده ، حتى لو استغرق وقتًا أطول.

لم يُنظر إلى كل محاولات المساعدة على أنها سلبية. أشارت الدراسة إلى أنه عندما يقدم مقدمو الرعاية المساعدة بطرق تعزز تقدير الذات وتحافظ على الاستقلال ، تتحسن العلاقات.

اقترحت الدراسة أيضًا أن التواصل المفتوح وتراجع مقدمي الرعاية يمكن أن يساعد في تقليل النتائج السلبية.

قد يكون من المفيد لمن تحب أن تعد قائمة بالأشياء التي يحتاجونها منك.

في بعض الأحيان ، تكون أفضل طريقة لتقديم الدعم هي منح الشخص بعض المساحة. إذا طلبوا الوقت بمفردهم ، احترموا طلباتهم واتبعوها.

ما لا يجب قوله لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد

قد يكون من الصعب فهم ما يمر به الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. في بعض الأحيان قد تقول شيئًا مؤذًا أو متهورًا دون أن تقصد ذلك.

إليك بعض العبارات والموضوعات التي يجب تجنبها ، بالإضافة إلى ما يمكنك قوله بدلاً من ذلك:

• "لا تبدو مريضًا" أو "لقد نسيت أنك كنت مريضًا."
  • لا تظهر أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد دائمًا. بدلاً من ذلك ، اسأل: "كيف حالك؟"
• "كان صديقي المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد قادرًا على العمل."
  • غالبًا ما تكون تجربة الأشخاص الآخرين مع مرض التصلب العصبي المتعدد غير ذات صلة. بدلاً من ذلك ، قل: "يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على كل شخص بشكل مختلف. كيف حالك؟"
• "هل جربت نظامًا غذائيًا / دواء لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد؟"
  • لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد. بدلاً من ذلك ، ناقش الأنشطة التي قد تساعدهم على الشعور بالتحسن ، مثل ممارسة الرياضة. إذا لم تكن متأكدًا ، وكانوا على استعداد للتحدث عن ذلك ، اسألهم عن كيفية علاج مرض التصلب العصبي المتعدد.

لا تقم أبدًا بإلقاء اللوم على شخص ما بسبب إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد أو الإشارة إلى أن هذه الحالة هي خطأه سبب مرض التصلب العصبي المتعدد غير معروف ، وعوامل الخطر ، مثل العمر وعلم الوراثة ، خارجة عن سيطرة الشخص.

دعم نفسك كمقدم رعاية

من المهم أن تعتني بنفسك للحفاظ على صحتك وتجنب الإرهاق. يتضمن هذا غالبًا:

• الحصول على قسط كاف من النوم
• قضاء وقت للهوايات وممارسة الرياضة
• الحصول على المساعدة عندما تحتاجها

قد يساعدك التفكير فيما تحتاجه لدعم من تحب. اسال نفسك:

• هل تحتاج إلى مساعدة على أساس منتظم أو استراحة عرضية من ضغوط ومسؤوليات تقديم الرعاية؟
• هل هناك تعديلات منزلية يمكنك إجراؤها لمساعدة أحبائك وزيادة استقلاليتهم؟
• هل يعاني الشخص العزيز عليك من أعراض عاطفية لست متأكدًا من كيفية التعامل معها؟
• هل أنت مرتاح لتقديم العلاج الطبي ، أم تفضل الاستعانة بمساعدة؟
• هل لديك خطة مالية؟

هذه الأسئلة شائعة مع تقدم مرض التصلب العصبي المتعدد. ومع ذلك ، غالبًا ما يتردد مقدمو الرعاية في تخفيف عبءهم والعناية بأنفسهم.

تتناول الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد هذه القضايا في دليلها ، وهو دليل لشركاء الدعم. يغطي الدليل العديد من جوانب مرض التصلب العصبي المتعدد وهو مصدر ممتاز لمقدمي الرعاية.

المجموعات والموارد عبر الإنترنت والاستشارات المهنية

يتوفر لمقدمي الرعاية العديد من الموارد الأخرى المتاحة لهم أيضًا.

تقدم عدة مجموعات معلومات عن أي حالة أو مشكلة تقريبًا قد يواجهها الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ومقدمي الرعاية لهم. قد يفيد طلب الاستشارة المتخصصة صحتك العقلية أيضًا.

المجموعات والموارد

المنظمات الوطنية متاحة لمساعدة مقدمي الرعاية على عيش حياة أكثر توازناً:

• تستضيف Caregiver Action Network منتدى عبر الإنترنت حيث يمكنك التواصل مع مقدمي الرعاية الآخرين. يعد هذا موردًا جيدًا إذا كنت ترغب في مشاركة النصائح أو التحدث مع الآخرين الذين يمرون بنفس التجربة.
• يوفر Family Caregiver Alliance موارد وخدمات وبرامج لكل دولة على حدة لمساعدة مقدمي الرعاية. كما يقدم نشرة إخبارية شهرية لمقدمي الرعاية.
• تستضيف الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد برنامج MS Navigators حيث يمكن للمحترفين المساعدة في توصيلك بالموارد وخدمات الدعم العاطفي واستراتيجيات العافية.

يصعب على القائمين على رعايتهم حل بعض المشكلات الجسدية والعاطفية المرتبطة بمرض التصلب العصبي المتعدد. للمساعدة ، تتوفر أيضًا مواد إعلامية وخدمات لمقدمي الرعاية من خلال هذه المنظمات.

علاج احترافي

لا تتردد في البحث عن علاج احترافي بالكلام من أجل صحتك العقلية. إن زيارة مستشار أو غيره من أخصائيي الصحة العقلية للتحدث عن سلامتك العاطفية هي طريقة للاعتناء بنفسك.

يمكنك أن تطلب من طبيبك الإحالة إلى طبيب نفسي أو معالج أو غيره من متخصصي الصحة العقلية.

إذا استطعت ، فابحث عن شخص لديه خبرة في الأمراض المزمنة أو مقدمي الرعاية. قد يغطي التأمين الخاص بك هذه الأنواع من الخدمات.

إذا كنت لا تستطيع تحمل تكلفة المساعدة المهنية ، فابحث عن صديق موثوق به أو مجموعة دعم عبر الإنترنت حيث يمكنك مناقشة مشاعرك بصراحة. يمكنك أيضًا بدء يوميات لكتابة مشاعرك وإحباطاتك.

التعرف على علامات الإرهاق لدى مقدم الرعاية

تعلم كيفية التعرف على علامات الإرهاق في نفسك. قد تشمل هذه العلامات:

• الإرهاق العاطفي والجسدي
• يصبح مريضا
• قلة الاهتمام بالأنشطة
• الحزن
• الغضب
• التهيج
• مشكلة في النوم
• الشعور بالقلق

إذا تعرفت على أي من هذه العلامات في سلوكك ، فاتصل بالجمعية الوطنية للتصلب المتعدد على الرقم 800-344-4867 واطلب التحدث مع أحد الملاحين.

فكر في أخذ قسط من الراحة

لا بأس في أخذ فترات راحة وطلب المساعدة. لا داعي للشعور بالذنب حيال ذلك أيضًا.

تذكر: صحتك مهمة ، وليس عليك أن تفعل كل شيء بمفردك. أخذ بعض الوقت ليس علامة على الفشل أو الضعف.

قد يرغب الآخرون في المساعدة ، لذا دعهم يفعلون ذلك. اطلب من الأصدقاء أو أفراد الأسرة الحضور في وقت محدد حتى تتمكن من أداء المهمات أو القيام بنشاط آخر.

يمكنك أيضًا عمل قائمة بالأشخاص الذين عرضوا المساعدة في الماضي. لا تتردد في الاتصال بهم عندما تحتاج إلى أخذ قسط من الراحة. إذا كان هذا خيارًا ، فيمكنك أيضًا عقد اجتماعات عائلية لتوزيع المسؤوليات.

إذا لم يتوفر أي شخص في عائلتك أو مجموعة أصدقائك ، يمكنك الاستعانة برعاية احترافية لتوفير الرعاية المؤقتة. يمكنك على الأرجح العثور على شركة رعاية منزلية محلية تقدم هذه الخدمة مقابل رسوم.

قد يتم تقديم الخدمات المرافقة من قبل مجموعات مدنية محلية ، مثل وزارة شؤون المحاربين القدامى في الولايات المتحدة ، والكنائس ، وغيرها من المنظمات. قد تتمكن وكالات الخدمة الاجتماعية في ولايتك أو مدينتك أو مقاطعتك أيضًا من المساعدة.

البقاء مسترخيًا كمقدم رعاية

قد تساعدك ممارسة التأمل المنتظمة على إبقائك مسترخياً ومرتاحاً طوال اليوم. تتضمن الأساليب التي يمكن أن تساعدك على الحفاظ على هدوئك وتحافظ على توازنك خلال الأوقات العصيبة ما يلي:

• تمرين منتظم
• مواكبة الصداقات
• مواصلة هواياتك
• العلاج بالموسيقى
• العلاج بالحيوانات الأليفة
• يمشي يوميا
• رسالة
• دعاء
• اليوجا
• الحدائق

تعتبر كل من التمارين واليوجا مفيدة بشكل خاص لتعزيز صحتك وتقليل التوتر.

بالإضافة إلى هذه الأساليب ، من المهم التأكد من حصولك على قسط كافٍ من النوم واتباع نظام غذائي صحي غني بالفواكه والخضروات والألياف ومصادر البروتين الخالية من الدهون.

البقاء منظمًا كمقدم رعاية

يمكن أن يساعدك البقاء منظمًا في تقليل التوتر وإتاحة المزيد من الوقت لفعل الأشياء التي تحبها.

قد يبدو الأمر مرهقًا في البداية ، ولكن البقاء على اطلاع دائم بمعلومات أحبائك ورعايتهم يمكن أن يساعد في تبسيط مواعيد الأطباء وخطط العلاج. سيوفر لك هذا وقتًا ثمينًا على المدى الطويل.

فيما يلي بعض الطرق للبقاء منظمًا أثناء رعايتك لمن تحب مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد:

• احتفظ بسجل دواء لتتبعه:
  • الأدوية
  • أعراض
  • نتائج الأدوية وأي آثار جانبية
  • تغيرات في المزاج
  • التغييرات المعرفية
• لديك مستندات قانونية حتى تتمكن من اتخاذ قرارات الرعاية الصحية لمن تحب.
• استخدم تقويمًا (مكتوبًا أو عبر الإنترنت) للمواعيد ولتتبع وقت إعطاء الأدوية.
• احتفظ بقائمة بالأسئلة التي يجب طرحها خلال الموعد الطبي التالي.
• خزّن أرقام هواتف جهات الاتصال المهمة حيث يسهل الوصول إليها.

حاول تخزين جميع المعلومات في نفس المكان حتى يسهل العثور عليها وتحديثها باستمرار.

الخط السفلي

يمكن أن تضيف التحديات اليومية لكونك مقدم رعاية.

لا تشعر أبدًا بالذنب لأخذ قسط من الراحة أو طلب المساعدة عند تقديم الرعاية لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.

من خلال اتخاذ خطوات لتقليل التوتر والعناية باحتياجاتك الجسدية والعاطفية ، سيكون لديك وقت أسهل في رعاية من تحب.