إذا لم تكن التغطية الإخبارية الوطنية والتعبير عن دعم المشرعين في الولاية كافيين ، فيجب أن يكون العرض التلفزيوني في وقت الذروة الذي يعالج مشكلة ما علامة على اشتعال النيران فيها. هذا هو الحال تمامًا مع أزمة القدرة على تحمل الأنسولين - حيث تناول مسلسل FOX TV The Resident الأسعار المرتفعة للغاية وتقنين الأنسولين في حلقة حديثة.
التقينا بالمنتج التنفيذي المشارك وكاتب السيناريو لـ "The Resident" Andrew Chapman ، الذي يعيش مع النوع الأول بنفسه وهو واحد من ثلاثة أشخاص ذوي إعاقة (مرضى السكري) يعملون في الدراما الطبية الشهيرة الآن في موسمها الثاني. فيما يلي مقابلتنا مع تشابمان ، جنبًا إلى جنب مع بعض التحديثات ذات الصلة بحركة # insulin4all المناصرة التي تنمو في جميع أنحاء الولايات المتحدة والعالم.
كانت هناك أيضًا موجة من القصص الإعلامية السائدة حول هذه القضية مؤخرًا ، بما في ذلك بقعة رفيعة المستوى تضم مدافعًا عن D-peep في برنامج TODAY ، و D-Mom الذي أدلى بشهادته أمام لجنة الكونغرس حول تسعير الأدوية. بالإضافة إلى ذلك ، عقدت منظمة T1International غير الربحية ومقرها المملكة المتحدة احتجاجها السنوي الثاني على أسعار الأنسولين أمام مقر Eli Lilly's HQ في إنديانابوليس في 30 سبتمبر.
تقول إليزابيث رولي ، المؤسس المشارك لشركة T1International: "أعتقد أن هذه الموجة الأخيرة من التقدير تعود حقًا إلى العمل الشاق الذي قام به الكثير من الأشخاص. "المتطوعون المكرسون لهذا ، بالإضافة إلى وظائفهم بدوام كامل ووظيفة القلق بشأن الدفع مقابل الأنسولين والإمدادات ، يقومون بعمل موجات للحصول على هذا على الرادار العام ولجعل السياسيين يرون الطبيعة الأساسية لهذه القضية. "
برنامج تلفزيوني يعالج مرض السكري بعناية
بالنسبة لأولئك الذين ليسوا على دراية بدراما FOX The Resident التي ظهرت لأول مرة في يناير 2018 ، فإنها تتناول فوضى الرعاية الصحية الأمريكية على أساس أسبوعي.
يخبرنا تشابمان: "نحاول العثور على المشكلات في الرعاية الصحية الأمريكية الحديثة التي تنطوي على مشاكل - المال الذي يفسد الرعاية الطبية ، والأطباء غير الخاضعين للمساءلة وسيئون ، والطرق التي لا تستجيب بها الرعاية الصحية للجمهور الأمريكي"
تم ذكر مرض السكري عدة مرات في الموسم الأول والثاني ، على الرغم من أن المراجع السابقة لم تتعمق في القضية الخطيرة المتعلقة بإمكانية الوصول والقدرة على تحمل التكاليف. في الحلقة الثانية الأخيرة من الموسم الثاني ، ركز العرض بشكل خاص على تسعير الأنسولين وترشيده بالإضافة إلى موضوع أوسع "يملكون أو لا يملكون" حول من يمكنه تحمل تكاليف الرعاية الطبية ورعاية مرضى السكري.
تم بث الحلقة مبكرًا في أواخر سبتمبر على خدمة البث Hulu ، ثم تم بثها للجميع على FOX في الأسبوع التالي يوم الاثنين ، 1 أكتوبر. في هذه الحلقة ، تأتي فتاة تبلغ من العمر 13 عامًا تدعى Abby إلى غرفة الطوارئ في بحاجة ماسة إلى الأنسولين ثم تلجأ لاحقًا إلى أخذ البعض منها عندما لا تتم رؤيتها على الفور. تبين في النهاية أنها كانت هناك للحصول على المزيد من الأنسولين لأنها تقنن الدواء بسبب تكلفته الباهظة.
يوجد مقطع فيديو قصير لمشهد واحد ، وهو مقطع قوي بشكل خاص يعالج المشكلة:
في الوقت نفسه ، يتم إدخال مريض آخر - صبي صغير - إلى غرفة الطوارئ بعد تعرضه لحادث وينتهي به الأمر بعد استئصال البنكرياس ، مما يعني أنه سيكون مصابًا بالسكري ؛ رغم أنه في حالته ، فإن والديه لا يتأذيان من الناحية المالية ، لذا فإن التكلفة ليست مصدر قلق.
هذا كل ما لدينا من المفسدين. سيتعين عليك أن تنتبه بنفسك لترى كيف سيتضح الأمر كله. لكن علينا أن نقول ، إن تجاور هذين القصتين تم إجراؤه جيدًا ويوضح النقطة بوضوح شديد حول مدى خلل نظام الرعاية الصحية الأمريكي لدينا.
التحدث مع أندرو تشابمان ، المنتج التنفيذي المشارك لـ "The Resident"
لقد وصلنا إلى أندرو تشابمان عبر الهاتف مؤخرًا ، وشاركنا قصة D الخاصة به:
تم تشخيص إصابته بالنوع 1.5 (LADA ، أو داء السكري المناعي الذاتي الكامن لدى البالغين) منذ حوالي ثماني سنوات ، في منتصف الأربعينيات من عمره. لم يتناول الأنسولين بعد ، ويرجع ذلك إلى حد كبير إلى اجتهاده في تناول كميات منخفضة من الكربوهيدرات وممارسة الرياضة واستخدام الميتفورمين - جنبًا إلى جنب مع الخلايا المنتجة للأنسولين التي لا تزال تطلق النيران وتمنحه مستوى "شهر العسل" من إدارة D حتى الآن. بينما يدرك هو وطبيب الغدد الصماء أنه يتسلل نحو الاعتماد على الأنسولين ، فإن ذلك لم يحدث تمامًا بعد.
لقد كان كاتبًا في العديد من البرامج التلفزيونية والأفلام على مر السنين ، بعضها تم بثه والبعض الآخر لم ير النور مطلقًا ، وهو أيضًا مؤلف منشور تحت اسم درو تشابمان! أشياء رائعة ، ومن الرائع معرفة أنه زميل D-peep.
بينما ينسب تشابمان الفضل إلى تأمين نقابة كتّابه لكونه "رائعًا" ويساعد في حمايته من عدم القدرة على تحمل التكاليف مثل الكثيرين ، فهو على دراية تامة بتسعير الأنسولين وأزمة التقنين وشعر بالحماس لإبرازه.
يقول تشابمان: "كوني كاتبة في" The Resident "هي منصة مثالية للحديث عن قضايا قريبة وعزيزة على قلبي". "قضيتان أردت حقًا التحدث عنهما ومعالجتهما في البرنامج - أن الأشخاص الأغنياء والفقراء يحصلون على مستويات مختلفة من الرعاية الصحية في أمريكا ، حتى لو كانوا يرون نفس الطبيب ؛ وحقيقة أن أسعار الأنسولين تجاوزت الحدود وكيف أن هذا غير عادل إلى حد بعيد. البعض لا يستطيع تحمله وقد بدأوا في تقنين جرعاتهم ، وحتى الموت نتيجة لذلك. إنه أمر مزعج للغاية بالنسبة لي أن يحدث هذا. إنه مجرد جنون ومأساوي. لذلك أردت تسليط الضوء على ذلك ".
يبدو أن الأمر لم يتطلب الكثير من الإقناع لإدخاله في النص ، بالنظر إلى أنه من بين إجمالي أعضاء فريق الكتابة البالغ عددهم 16 عضوًا ، هناك كاتبان آخران إلى جانب تشابمان يعيشان أيضًا مع مرض السكري - أحدهما من النوع الأول منذ الطفولة ، والآخر من النوع 2 ناهيك عن أن هذه القضية تطرأ كثيرًا عند التحدث إلى الأطباء والممرضات الذين يأتون للتشاور بشأن العرض ، كما يقول تشابمان.
على الرغم من أنه لم يتابع محادثات # insulin4all ولم يكن ذلك تأثيرًا مباشرًا على هذه القصة ، إلا أنه يقول إن التغطية الإعلامية الوطنية إلى جانب تلك التجارب المذكورة أعلاه كانت من المؤثرين الرئيسيين.
يقول تشابمان إنه يأمل في إعادة النظر في هذه القضية في المستقبل على The Resident. كما يشير إلى كراهيته لعقلية "إلقاء اللوم على المريض" ، خاصة فيما يتعلق بالأشخاص ذوي الإعاقة وأولئك الذين يعانون من T2 والذين يواجهون هذه الوصمة كثيرًا. لم يكن متورطًا في الإشارات السابقة لمرض السكري في العرض ، لكنه يستخدم صوته للتأكد من دقة البرامج النصية وليست بعيدة عن القاعدة - كما هو الحال غالبًا عندما يتعلق الأمر بمرض السكري الذي يتم تصويره على التلفزيون أو في أفلام. إن وجود POV الخاص به كجزء من كتابة السيناريو في العرض أمر ضخم!
بالنسبة لآماله بشأن ما قد ينتج عن هذه الحلقة الأخيرة ، يقول تشابمان ببساطة أن الأمر كله يتعلق برفع مستوى الوعي العام.
وقال: "إن تسعير الأنسولين أمر مأساوي حقًا ويجب على الأقل أن يؤخذ على محمل الجد ، لذلك دعونا نلقي الضوء عليه". "نحن لا نقدم" برامج تلفزيونية للدعوة "؛ هذا ليس ما نهتم به. نحن ننظر إلى القضايا ونبرزها ونضخمها. دع الناس يتصرفون كما يريدون. إذا رأى مجتمع مرضى السكري أن هذا يساعد في وصول المشكلة أخيرًا إلى الاتجاه السائد وقرر اعتصام فارما ، فهذا رائع. أو إذا بدأت محادثة بين الناس ، فهذا رائع. هذا كل ما يمكننا فعله حقًا وما أعتقد أننا فعلناه في هذه الحلقة ".
دعائم لـ Chapman وفريق The Resident لضربه خارج الحديقة. استمتعنا بالحلقة رغم أن واقعها جلب الحزن. نأمل أن تساعد هذه الحلقة في إبراز صورة هذا الحوار الوطني وكل ما يحدث على جبهة المناصرة.
(راجع للشغل ، استمع إلى بودكاست Diabetes Connections هذا ، والذي يضم محادثة بين المضيف ستايسي سيمز وتشابمان!)
احتجاج ليلي للسكري يزداد
حضر أكثر من 80 شخصًا احتجاج ليلي في 30 سبتمبر ، أي ما يقرب من ثلاثة أضعاف عدد المشاركين في الاحتجاج الأول قبل عام. لقد حضرت شخصيًا وكتبت عن تلك المظاهرة الأولية العام الماضي ، وبينما لم أتمكن من حضور هذه المظاهرة الأخيرة ، خرجت منها بعض التغطية الإخبارية. هناك أيضًا بث مباشر كامل عبر الويب لبعض الأحداث والصور أيضًا.
في مقطع واحد مفجع للقلب ، أظهرت Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (التي فقدت ابنها أليك في عام 2017 بسبب تقنين الأنسولين الذي لا يمكن تحمله) كيف أحضرت رماد ابنها في قارورة أنسولين إلى عرض ليلي. مجرد. رائع.
قال رولي من T1International: "كان الحدث ملهمًا لنا جميعًا". "يمكن أن تشعر بألم وقوة وتصميم المرضى المستعدين لمواصلة اتخاذ الإجراءات أو اتخاذ الإجراءات لأول مرة. لن نذهب إلى أي مكان طالما يضطر الناس إلى التضحية بأشياء مثل الإيجار والطعام والفواتير وراحة البال بسبب التكلفة الفاحشة للأنسولين ".
لقد تواصلنا مع Lilly قبل المظاهرة المخطط لها مباشرة ، وسألنا عما إذا كان أي شخص من الشركة يخطط للحضور أو إذا كان لديه رد محدد. قدم مدير الاتصالات في شركة Lilly ، جريج كوترمان ، هذا البيان في رسالة بريد إلكتروني:
"المشاركة في هذه القضية مهمة ، والمظاهرات هي وسيلة لسماع أصواتك. تلتزم ليللي بتقديم طرق لمساعدة الأشخاص الذين يواجهون مشكلة في توفير الأنسولين لدينا."
اه هاه. ليس هناك الكثير ، ليلي ... بجدية.
على أي حال ، يستمر الناس في النزول إلى الشوارع (حرفيًا) وتستمر التغطية الإخبارية السائدة على # insulin4all في النمو - من الآباء D الذين يشاركون كفاحهم ومخاوفهم بعد تعرضهم لصدمة الملصقات الصيدلية ، إلى هاتي سالتزمان البالغة من العمر 22 عامًا في كانساس المدينة التي كانت تشارك قصة تسعير الأنسولين لعائلتها في محطات الأخبار وفي برنامج TODAY Show في أغسطس ، و D-Mom نيكول سميث هولت التي كانت في دائرة الإعلام وأدلت بشهادتها أمام لجنة مجلس الشيوخ في الكونجرس في أغسطس حول وفاة ابنها بصفتها أ. نتيجة لارتفاع أسعار الأنسولين. من الواضح أن هذا كله له تأثير مضاعف في جميع أنحاء البلاد.
الضغط على الكونجرس بشأن تسعير الأنسولين
في اليوم التالي لاحتجاج ليلي ، حدث ما يسمى بـ # insulin4all Day of Action - حيث تم حث مجتمع مرضى السكري على الاتصال بالمشرعين الفيدراليين والولائيين بشأن مهزلة أسعار الأنسولين. أضاءت تويتر والقنوات الأخرى بهذه المشكلة ودعوات إلى العمل ، ونأمل أن تشجع المزيد من المشرعين على التركيز على هذا الموضوع.
في غضون ذلك ، عقد تحالف مناصرة مرضى السكري (DPAC) أول جلسة تدريبية للدعوة في نهاية الأسبوع نفسه ، وفي الأول من أكتوبر ، اجتمعت مجموعة من المدافعين عن D في مبنى الكابيتول هيل لرفع أصواتهم إلى أعضاء الكونغرس والموظفين. يبدو أن هذه المجموعة شاركت في أكثر من 30 اجتماعًا مع أعضاء الكونغرس وإيجاز لموظفي الكونغرس - تضمنت جميعها أشخاصًا يشاركون قصصهم الخاصة وأشخاصًا من مجتمع D-Community الخاص بنا ، حول القضايا التي تضمنت الوصول إلى الأنسولين بأسعار معقولة.
بالنسبة إلى رولي ، الذي شاهد حركة # insulin4all تنمو منذ بدايتها لأول مرة في عام 2014 ، من المثير للإعجاب أن نرى هذا الأمر ينال إعجابه كما هو.
يقول رولي: "بالنسبة لي كل هذا دليل على أن الحركات الشعبية تتمتع بالقوة وأن الأصوات الصبور هي ما سيحدث التغيير في النهاية ، كما رأينا تاريخيًا". "التأييد لا يغير الأشياء بين عشية وضحاها ، لكنه يغير الأشياء تدريجيًا بطرق قوية تستمر لعقود أو إلى الأبد. هذا ما نشهده يحدث على مر السنين ومع هذه الزيادة الأخيرة في الاهتمام بقضية تسعير الأنسولين ".
نحن نؤيد هذا الشعور هنا فيالخاص بي، ونقدم الشكر لجميع أولئك الذين يعملون من أجل الوصول العادل والسليم إلى هذا الدواء الذي يحافظ على الحياة.