لا ، لن أركض معك في ماراثون.
المرض المزمن هو جزء كبير من قصتي.
لقد عشت مع الوسواس القهري واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه طوال حياتي ، بالإضافة إلى أني أصبت بفقر الدم الشديد - وكل ذلك تم تشخيصه بشكل خاطئ لسنوات عديدة. التعافي ليس هدفا بقدر ما هو حياتي اليومية.
يعاني شريكي أيضًا من متلازمة إهلرز دانلوس (EDS) والتهاب المفاصل وصراعات الصحة العقلية المتزامنة. بيننا نحن الاثنين ، خزانة ملابسنا عبارة عن صيدلية عمليًا ، وأنا متأكد من أننا يجب أن نحصل على شهادة طبية فخرية الآن بناءً على الساعات التي أمضيناها في البحث عن ظروفنا.
مع اقتراب عام 2019 ، تمتلئ خلاصتي الإخبارية بالفعل بقرارات السنة الجديدة. أرى أصدقاء يخططون لتشغيل سباقات الماراثون ، ويصبحوا أشخاصًا صباحًا ، ويتعلمون خطة الوجبات ، وكل أنواع الطموحات التي - بصراحة تامة - تبدو مرهقة بالنسبة لي.
أعتقد أنه لمن يحاول منا فقط التكيف مع الحياة مع الظروف والأجسام التي لا تتعاون معنا دائمًا ، فنحن بحاجة إلى قرارات خاصة بنا.
إذن هنا تسعة من لي قرارات ، تم إنشاؤها على أمل مساعدة الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة مع مرضهم.
1. سأقيس صحتي باستخدام معايير العافية الخاصة بي
من السهل مقارنة أنفسنا بالآخرين ، خاصة في عصر وسائل التواصل الاجتماعي. ولكن عندما تتعايش مع حالة مزمنة ، فإن هذه المقارنات تكون دائمًا غير عادلة.
على سبيل المثال ، يمكن أن يكون من السهل القول ، "ممارسة اليوجا اختيار نمط حياة صحي". ومع ذلك ، بالنسبة لشخص يعاني من حالة تؤثر على مفاصله؟ قد لا تكون ممارسة اليوجا صحية على الإطلاق - في الواقع ، قد تكون خطيرة.
لاحظ الكثير من زملائي في العمل أنني "شجاع" لأني أكل تاكو بيل في المكتب ، كما لو أن تناول شيء "غير صحي" هو خيار جريء. ومع ذلك ، بصفتي شخصًا يتعافى من اضطراب الأكل ، فإن تناول الطعام الذي أتحمس له هو غالبًا فقط ظرف يمكنني من خلاله إقناع نفسي بتناول وجبة.
لذا فإن تاكو بيل ، بالنسبة لي ، هو في الواقع خيار صحي غير عادي ، لأن اختيار تزويد جسدي بالوقود بدلاً من تجويعه هو دائمًا القرار الصحيح. وهو شجاع أيضًا - ولكن فقط لأن التعافي من اضطرابات الأكل يتطلب الشجاعة.
بدلاً من التعامل مع الصحة على أنها مقاس واحد يناسب الجميع ، ربما حان الوقت لكي نبدأ في التساؤل عن الشكل الصحي لنا.
وإذا كان ذلك يعني أخذ قيلولة بدلاً من حضور فصل يوجا ، أو تناول تاكو البطاطس الحارة من تاكو بيل؟ القوة لنا لاتخاذ الخيار الأفضل بالنسبة لنا.
2. سأدفع نفسي فقط عندما يكون ذلك في مصلحتي
هناك فكرة سائدة في الصحة واللياقة البدنية مفادها أن "دفع حدودك" أمر صحي.
لماذا تركض ميلا بينما يمكنك الجري لمسافة اثنين؟ إذا كنت قلقًا ، فلماذا لا تغوص أولاً وتذهب إلى الحفلة على أي حال؟ ستحبها بمجرد أن تكون هناك ، أليس كذلك؟
يُنظر إلى الخروج من منطقة الراحة الخاصة بك على أنه جهد نبيل وأثناء ذلك علبة كن ، يمكن لأي شخص يعاني من حالة مزمنة أن يخبرك أنها ليست فكرة جيدة دائمًا.
ربما يكون جسدك متعبًا لأنك ، حسنًا ، متعب. ربما يكون قلقك موجودًا لأنك معرض لخطر حرق نفسك. ربما تعمل مشاعرك كمراسلين ، لإعلامك عندما حان وقت التباطؤ.
لا يوجد سبب وجيه لخطر الإصابة ، خاصة عندما يتعلق الأمر بالأمراض المزمنة. في العام الجديد ، سأكرّم جسدي وأستمع جيدًا عندما أقترب من حدودي.
هناك وقت ومكان لاختبار حدودك ، وأنت - وأنت وحدك - من يقرر متى يكون ذلك.
3. سوف أرى تجربتي الحية كخبرة
كم مرة عرفت ، بشكل حدسي ، أن شيئًا ما كان خاطئًا أو خاطئًا ، فقط لجعل الآخرين يصرون على أنك بخير بالفعل؟
أسمع من الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة طوال الوقت أن الآخرين تجاهلوا مخاوفهم ، مما يشير إلى أنهم لم يكن لديهم "الخبرة الطبية" لمعرفة أن شيئًا ما قد توقف.
ولكن هذا هو الشيء: أنت الخبير في جسمك. إذا كنت تعرف في داخلك أن هناك شيئًا ما خطأ ، فلديك كل الحق في الدفاع عن نفسك لضمان معالجة مخاوفك.
سواء كان الأمر يتعلق بالسعي للحصول على رأي ثان ، أو التراجع عن النصائح المضللة ، أو طلب إجراء اختبارات إضافية ، فلا ينبغي لأحد أن يثبط عزيمتك عن الوثوق بنفسك والدفاع عن صحتك.
4. سأرتاح عندما أحتاج إلى ذلك - بدون حكم
"الراحة" لها سمعة سيئة ، لا سيما في الولايات المتحدة ، حيث نعيش وفقًا لعقيدة "الزحام".
يعتبر الإفراط في العمل (يتنكر عادة في صورة إنتاجية) ساحرًا ، ولكن يتم تصوير شيء بسيط مثل القيلولة على أنه ترف أو - أسوأ - شيء مخصص للكسلان وليس البشر.
أين يترك هذا منا أولئك الذين يحتاجون إلى الراحة أكثر قليلاً ليعملوا بشكل جيد؟ ينتهي الأمر بالكثير منا بالشعور بالذنب ، والتساؤل عما إذا كنا ننام كثيرًا ، أو انتقاد أنفسنا لعدم "العمل بجدية أكبر" أو "التمكن".
في العام الجديد ، سأكون أكثر لطفًا مع نفسي ، وأؤكد على حقي في الراحة.
إذا كان جسمك يطلب 10 ساعات من النوم كل ليلة ، فربما يكون ذلك بسبب حاجتك إليها. إذا وجدت نفسك في حوالي الساعة الثالثة بعد الظهر ، فلا تشعر بالذنب لإعادة ضبط نظامك بقيلولة. إذا كنت بحاجة إلى 15 دقيقة للتأمل في المكتب عندما يرتفع القلق لديك؟ خذ الوقت.
احتفل بحقيقة أنك تستمع إلى جسدك وتكرم ما يحتاج إليه.
5. سوف أمارس السؤال عن ما أحتاجه
بصفتي شخصًا يسعد الناس ، أجد صعوبة في طلب المساعدة عندما أحتاج إليها.
لقد وجدت أنه ، بشكل عام ، يشعر الكثير من الأشخاص المصابين بمرض مزمن بالذنب لطلب الدعم ، لأنهم يشعرون بأنهم عبء على الأشخاص الذين يحبونهم.
ولكن إليك الأمر: لا بأس في طلب المساعدة.
لا بأس - إنه حقًا ، حقًا. أعدك بهذا.
يحتاج كل إنسان إلى المساعدة في مرحلة أو أخرى. وإذا كنت تعاني من حالة مزمنة ، فهذا سبب إضافي للسؤال.
يتطلب الأمر شجاعة للتعبير عندما تحتاج إلى دعم ، وعندما نجد تلك الشجاعة ، نفتح مساحة حيث يكون للأشخاص من حولنا الإذن بأن يكونوا صادقين بشأن احتياجاتهم أيضًا.
أنت تجعل العالم مكانًا أفضل بمجرد الحفاظ على الأشياء حقيقية.
6. لن أعتذر عن صدق معاناتي
بالحديث عن الواقعية ، فإن المرض المزمن ليس نزهة في الحديقة (في الواقع ، البعض منا لا يستطيع المشي على الإطلاق ، أو لا يستطيع القيام بذلك بدون أجهزة التنقل - لذلك أعني ذلك بالمعنى الحرفي أيضًا).
لكن الكثير منا يشعر بالضغوط لوضع وجه شجاع ، ولجعل حياتنا تبدو جميلة بما يكفي لـ Instagram.
وبصراحة ، من المتعب أن نجعل ظروفنا تبدو لامعة وملهمة.
إليكم ما أعتقده: العالم بحاجة إلى مزيد من الصدق. ليس هذا فقط ، ولكن لا أحد منا يجب أن يعتذر عن هذا الصدق أيضًا.
إذا كنت تعاني من نوبة قلبية أو يومًا عصيبًا؟ يمكنك التعبير عن ذلك إذا اخترت ذلك. إذا كنت تحدق في إجراء طبي مخيف؟ ليس عليك التظاهر بأنك لست خائفًا.
مسموح لك أن تشغل مساحة في العالم بقدر ما يرغب قلبك.
سيكون الأشخاص المناسبون هناك من أجلك خلال كل ذلك. يمكن أن يكون الظهور كشخص مصاب بمرض مزمن شكلاً من أشكال التمكين ، وتكمن المشكلة الحقيقية في أولئك الذين يرون أن راحتهم أكثر أهمية من قدرتك على الازدهار.
7. سأحتفل بنجاحاتي ، كبيرة كانت أم صغيرة
في الأوقات التي يتصرف فيها اضطراب الأكل ، فإن الحصول على الكريمة المخفوقة على لاتيه في ستاربكس - أو الذهاب إلى ستاربكس على الإطلاق - يعد نجاحًا كبيرًا.
ومع ذلك ، بالنسبة لمعظم الآخرين ، فإن الوقوف في الصف وطلب مشروبهم هو ببساطة جزء عادي من روتينهم.
بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن ، يمكن أن تكون أصغر الأشياء انتصارات ضخمة. لكننا لا نعترف بهم دائمًا على هذا النحو. بالنسبة لعام 2019 ، أريد أن أبطئ بما يكفي للاحتفال بنجاحي ، سواء كان ذلك طفرة في العلاج أو مجرد النهوض من السرير في الصباح.
متى كانت آخر مرة احتفلت فيها بتقدمك - بشروطك الخاصة؟
8. سأحاول أن أكون حازمًا مع أطبائي
بينما كنت محظوظًا بوجود بعض من أعظم الأطباء على الإطلاق ، كان لدي أيضًا بعض الأطباء السيئين أيضًا. إذا نظرنا إلى الوراء ، أتمنى لو أخبرني أحدهم أنه سُمح لي بأن أكون حازمًا ، وطرح الأسئلة ، والحصول على آراء ثانية أو حتى ثالثة ، وأن أكون مباشرًا بشأن توقعاتي.
هناك بعض السكان - مثل الأشخاص ذوي الحجم أو الأشخاص ذوي الإعاقة - الذين يجدون أن أطبائهم يمكن أن يكونوا رافضين بشكل خاص ، غالبًا دون نية ذلك.
على سبيل المثال ، طبيب يخبر شخصًا سمينًا أنه بحاجة إلى إنقاص الوزن عندما جاء لمناقشة حالة غير ذات صلة (مثل عدوى المسالك البولية) ، أو طبيب يوصي بتجربة شكل من العلاج غير مفيد لهم ( مثل المعالج الذي أخبرني ذات مرة أن التأمل سيصلح الوسواس القهري).
التدرب على الحزم يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا. بعض العبارات التي كنت أتدرب عليها:
- "هذا ليس ما أنا هنا لمناقشته. أود التركيز على ... "
- "في تجربتي ، لم يكن ذلك مفيدًا. ما الذي كان يدور في ذهنك أيضًا؟ "
- "هل يمكنك توضيح سبب اعتقادك أن هذه التوصية ستحسن الأعراض التي أعانيها؟"
- "أنا في حيرة من أمري ، لأنني قرأت بحثًا إكلينيكيًا يشير إلى أن العكس هو الصحيح. ما هي أحدث المعلومات التي ستخرج منها؟ "
لا يدرك الكثير منا أن هذه عبارات يمكننا أن ندلي بها بالفعل ، أو نخشى أن نظهر على أنها تصادمية. لكن تذكر ، الأطباء هنا لمساعدتنا - إنها وظيفتهم! - ولدينا كل الحق في أفضل رعاية ممكنة.
9. سأبتعد عن المحادثات التي تؤذيني إذا احتجت إلى ذلك
"أليست فيبروميالغيا مجرد مرض مصطنع؟"
"أوه ، لدي الوسواس القهري ، أكره عندما تصبح شقتي فوضوية."
"إذا كنت تستطيع المشي ، فلماذا تستخدم كرسيًا متحركًا؟"
يمكن حتى للأشخاص ذوي النوايا الحسنة أن يقولوا أشياء ضارة عن الحالات المزمنة والإعاقات. وعلى الرغم من أننا قد نشعر بالمسؤولية تجاه تبني السبب وتصحيحه ، إلا أن الحقيقة هي أننا لا نملك دائمًا الطاقة اللازمة لذلك.
في الواقع ، يمكن أن تصبح هذه المحادثات غير إنسانية ، وألم محاولة تثقيف شخص ما لا يستحق كل هذا العناء دائمًا.
في عام 2019 ، امنح نفسك الإذن بالانسحاب إذا كنت بحاجة إلى ذلك
إذا لم تكن متأكدًا من كيفية إجراء ذلك ، فإليك بعض الأمثلة:
- "هذا في الواقع ليس صحيحا فيبروميالغيا. أود أن أشجعك على قراءة المزيد ، لأنك يمكن أن تؤذي شخصًا ما دون أن تدرك ذلك ، كما فعلت الآن ".
- "في الواقع ، أنا غير مرتاح حقًا لتلك الصورة النمطية. أحتاج إلى الابتعاد عن هذه المحادثة ، ولكن آمل أن تتعلم المزيد عن الوسواس القهري وأن تعيد النظر في كتابة تعليقات من هذا القبيل ".
- "لا أشعر بالرضا حيال إجراء محادثة كهذه ، فقط لأن تعليقات مثل هذه مؤلمة لسماعها. ولكن هناك الكثير من الموارد عبر الإنترنت التي قد تجدها مفيدة. سأبدأ هناك ".
تذكر: لست ملزمًا بأن تكون مدرسًا لأي شخص ، خاصةً فيما يتعلق بتجاربك الخاصة ، بغض النظر عما يخبرك به أي شخص!
في عام 2019 ، أنت المسؤول - لذا فقد حان الوقت لاتخاذ الخيارات الأفضل بالنسبة لك ، وتثق في أنك تعرف نفسك وجسمك جيدًا بما يكفي لاتخاذ تلك القرارات.
تحياتي للبقاء شرسًا في مواجهة الأمراض المزمنة هذا العام. آمل ، أثناء رنينك في العام الجديد ، أن تخصص وقتًا للاحتفال بكل ما يتطلبه الأمر للوصول إلى هنا!
سام ديلان فينش هو مدافع رائد في مجال الصحة العقلية LGBTQ + ، وقد اكتسب شهرة دولية لمدونته ، Let's Queer Things Up! ، التي انتشرت لأول مرة في عام 2014. بصفته صحفيًا واستراتيجيًا إعلاميًا ، نشر سام على نطاق واسع موضوعات مثل الصحة العقلية ، هوية المتحولين جنسياً والإعاقة والسياسة والقانون وغير ذلك الكثير. بفضل خبرته المشتركة في الصحة العامة والوسائط الرقمية ، يعمل سام حاليًا كمحرر اجتماعي في Healthline.
