على صفحتي على Instagram ، لا أخاف وأتحدث بصراحة عن مرض الصدفية الذي أعانيه. لكن الأمر استغرق مني وقتًا طويلاً لأشعر بهذه الطريقة. لفهم كيف تعلمت أن أحب جسدي الصدفية وألا أخفيه ، يجب أن أعود بك إلى بداية قصتي.
جعلتني الإصابة بالصدفية أشعر بالعزلة عندما كنت أكبر. بدأت أعاني من الأعراض في سن الرابعة. أخذني والداي من طبيب إلى آخر ، لكنهما لم يتمكنا من الحصول على تشخيص. قيل لهم إنني مصابة بالفطريات والسعفة والعديد من الحالات الأخرى. لم تكن الصدفية شائعة في ذلك الوقت ، وكان من الصعب جدًا الحصول على تشخيص.
لقد أُعطيت مجموعة متنوعة من الستيرويدات الموضعية والمستحضرات الحيوية لعلاج أعراضي. عمل البعض لفترة قصيرة ، لكنني طورت بعض الحساسيات التي لم تكن لدي قبل أن أبدأ في تناولها.
كنت صغيرا جدا عندما بدأت أعراض الصدفية لدي لدرجة أنني لم أستطع التعبير عن مشاعري في كلمات. كنت أبكي دون أن أكون قادرة على قول ما يزعجني. كانت بشرتي حساسة بشكل لا يطاق. شعرت علامات الملابس مثل ورق الصنفرة. حزام الخصر المرن على الملابس الداخلية من شأنه أن يعطيني طفح جلدي في معظم الأوقات ، شعرت بارتداء الملابس وكأن الحشرات تزحف علي.
في الوقت الذي كنت فيه في الصف الخامس ، كان لدي الكثير من الغضب. شعرت بالوحدة. شعرت أن الأشخاص الذين كان من المفترض أن يكونوا هناك من أجلي قد خذلوني. شعرت أنه لا أحد يفهم ما كنت أعاني منه.
أخفيت الصدفية عن الآخرين. كنت شديد الحذر ولم أتحدث عن قصتي عن مرض الصدفية. لم أسمح لنفسي أبدًا بأن أكون ضعيفًا مع الناس بشأن ما كنت أعانيه. شعرت وكأنني غريب.
عندما كنت في المدرسة الثانوية ، تعرفت على وسائل الإعلام. وأدركت أنني لم أر أبدًا شخصًا يشبهني في الأفلام أو على التلفزيون أو في المجلات. كان لهذا تأثير عميق علي. لقد جعلني أشعر أن كل ما مررت به لم يكن حقيقيًا. مثل الصدفية التي أعاني منها لم تكن موجودة ، وكل ذلك كان في رأسي.
كنت أعلم أنني يجب أن أفعل شيئًا ما. كنت وحيدًا ومستعدًا لأسلوب حياة أفضل. لم أعد أرغب في الاختباء. لقد بدأت صفحة Instagram لأنها ستسمح لي بمشاركة قصتي مع العديد من الأشخاص دفعة واحدة. إذا كان لدي شيء أريد أن أقوله ، يمكنني أن أقول ذلك. أعطتني وسائل التواصل الاجتماعي الفرصة لبدء محادثة حول الصدفية على نطاق أوسع بكثير. على أقل تقدير ، يمكنني مساعدة شخص واحد على الشعور بالوحدة مع ما يمر به.
بدأ مجتمعي من المتابعين في النمو. أدركت أنه كان يساعد الكثير من الناس على التحدث عن تجاربهم مع الصدفية. بدأت في إظهار نفسي في ضوء أكثر ضعفًا. بدأت في نشر الصور التي أظهرت بشرتي من الصدفية. توقفت عن إخفاء جسم بدلة السباحة. لم يكن لدي القوة لفعل ذلك من قبل.
تختلف رحلة حب الذات والقبول من شخص لآخر. بفضل المجتمع الجديد الذي كنت أملكه ، لم أشعر أنني مضطر للاختباء بعد الآن. أنا لا أخجل من الإصابة بالصدفية.
لا أعتقد أنه يمكنني العودة إلى الصمت بشأن حالتي. بالنسبة لي ، من المهم الاستمرار في الدفاع عن الصدفية ، لذلك لا أحد يشعر بالوحدة على الإطلاق. آمل أن يكون لقصتي صدى لدى الآخرين وتساعدهم على حب جسدهم المصاب بالصدفية.
Ciena Rae هي ممثلة وكاتبة ومدافعة عن الصدفية أصبحت أعمالها معروفة على نطاق واسع عبر الإنترنت بعد أن ظهرت صفحتها على Instagram على HelloGiggles. بدأت في النشر عن بشرتها لأول مرة في الكلية ، حيث تخصصت في الفن والتكنولوجيا. قامت ببناء مجموعة من الموسيقى التجريبية والأفلام والشعر والأداء. تعمل اليوم كممثلة ومؤثرة وكاتبة ووثائقية شغوفة. تقوم حاليًا بإنتاج سلسلة وثائقية تهدف إلى تسليط الضوء على معنى التعايش مع مرض مزمن.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
