بحث جديد يستكشف صراعات الحياة لمرض السكري من النوع 2 (لا يختلف كثيرًا عن النوع 1!)

نحن فخورون بالقول إن سفينتنا الأم Healthline Media أجرت بعض الأبحاث الأصلية حول صراعات الحياة مع مرض السكري ، وتوصلت إلى بعض النتائج الثاقبة.

تقرير Healthline الجديد ، "حالة مرض السكري من النوع 2: عندما تصبح الصحة وظيفة بدوام كامل" الذي صدر في أواخر أغسطس ، يعكس نتائج دراسة استقصائية شملت 1570 بالغًا مصابًا بداء السكري من النوع T2 وعشرات المقابلات المتعمقة الفردية مع المرضى والرعاية الصحية. مقدمي اجريت في يونيو من هذا العام.

ومن المثير للاهتمام أن هذا البحث يتجاوز الأسئلة الطبية التقليدية "للتعمق في هذا العالم من خلال النظر في التجارب والمشاعر اليومية للأشخاص الذين يعيشون مع حالة لا تمنحهم يومًا إجازة أبدًا."

هناك الكثير من الجواهر في هذا البحث - حيث شارك الناس مخاوفهم الصادقة والفظة حول مخاوفهم اليومية ، والتوتر ، ونمط الحياة والتحديات الاجتماعية ، والعوائق المالية.

ولا تنخدع بالعنوان "النوع 2" لهذا التقرير. أكبر فائدة لنفسي - وربما أي شخص يركز عادة أكثر على مرض السكري من النوع 1 - هو أننا نتشارك كثيرًا! في حين أن معظم الأشخاص الذين تمت مقابلتهم هنا قد لا يحسبون جرعات الأنسولين ، إلا أنهم يواجهون العديد من الصعوبات اليومية المألوفة - بما في ذلك الإحباط بشأن خيارات الطعام ، والقلق بشأن ما يعتقده الآخرون وإخفاء مرض السكري ، والمشاكل المالية التي تمنع الوصول إلى الأدوية والرعاية ، ومحاولة فقط للحصول على ليلة نوم جيدة (!)

كقارئ لـ مرض السكري، من المحتمل أن تجد نفسك تمشي برأسك عن قصد بالموافقة.

قبل الغوص ، لاحظ أنني كنت مستشارًا لهذا المشروع البحثي ، جنبًا إلى جنب مع CDE المشهورة ومؤلفة التغذية سوزان وينر وأخصائية الغدد الصماء في ستانفورد الدكتورة مارينا باسينا - المرتبطة أيضًا بـ Healthline.

من ولماذا من المسح

طلب الاستطلاع من جيل الألفية ، والجنرال إكسرز ، والمواليد التحدث عن تصوراتهم ومخاوفهم وتجاربهم مع مرض السكري. على وجه التحديد ، سُئلوا عن التفاعلات الاجتماعية والمواعدة والصداقات والإحباطات والمخاوف. "بعد ذلك ، لوضع النتائج التي توصلنا إليها في منظورها الصحيح ، تحدثت (Healthine) مع الأفراد الذين يعيشون مع الحالة والخبراء الطبيين الذين لديهم خبرة في علاجها."

هذا التقرير جزء من سلسلة "حالة ..." التي تتضمن مقابلات الخبراء ، ومسحًا مستقلاً لـ 350-1500 شخص (حسب الموضوع) ، وبيانات بحث وبيانات اجتماعية مملوكة لشركة Healthline. تتضمن بعض الأمثلة الأخرى لتقارير العرض الشامل هذه حالة الخصوبة وحالة الرعاية وحالة السرطان.

الكثير من المشاعر السلبية حول مرض السكري

كانت بعض النتائج الأساسية التي أذهلت فريق البحث - ولكنها لم تكن مفاجئة لمن هم على دراية بمرض السكري - هي مشاعر الفشل والإرهاق والخوف من المستقبل ، إلى جانب نقص الدعم والفهم. لاحظت إحدى النساء أن عائلتها لم تكن حتى تقول كلمة "السكري".

المشاعر السلبية الأربعة الأكثر شيوعًا التي تم الإبلاغ عنها هي:

• إنهاك
• تقلق بشأن المضاعفات
• القلق بشأن التكاليف المالية
• الذنب لعدم إدارة الحالة بشكل جيد

قال أكثر من ثلثي المستجيبين إن وزنهم الحالي يؤثر سلبًا على صحتهم. ما يقرب من نصفهم حاولوا فقدان الوزن عدة مرات ، دون نجاح طويل الأمد - بينما أفاد أكثر من 40٪ أنهم نادراً ما يمارسون الرياضة الشاقة بما يكفي لكسر العرق (!)

واحدة من أكبر التحديات التي تم الإبلاغ عنها - بواسطة 55٪ من المشاركين - كانت مشكلة الحصول على نوم كامل ليلاً. أنا متأكد من أن هذا يبدو مألوفًا لأي شخص مصاب بأي نوع من أنواع مرض السكري ، على الرغم من أن هذا التقرير لم يتطرق إلى توقف التنفس أثناء النوم كسبب محتمل.

بشكل عام ، تحدث الناس كثيرًا عن الشعور بالحكم السلبي عليهم ، والإفراط في العبء بالمطالب التي لا هوادة فيها لمحاولة أن يكونوا أفضل في تناول الطعام ، ومتمرنًا أكثر صحة ، ومستخدمًا للأدوية "متوافقًا" على أساس يومي.

حق!

الاختلافات بين الأجيال في مواقف مرض السكري

تم الكشف أيضًا عن بعض الاختلافات الكبيرة بين الأجيال ، والتي ركزت Healthline عليها:

يبدو أن الأشخاص الأصغر سنًا يمرون بوقت أصعب من كبار السن الذين يعانون من التحديات العاطفية والمالية لمرض السكري من النوع 2. لا تزال هناك وصمة عار مرتبطة بالحالة - وجيل الألفية يتحمل العبء الأكبر منها.

• ما يقرب من نصف جيل الألفية الذين شملهم الاستطلاع ، وحوالي ثلث جيل Xers ، أفادوا بإخفاء حالتهم بسبب القلق بشأن ما يعتقده الآخرون.
• أفاد نفس الرقم تقريبًا عن شعورهم بالحكم السلبي من قبل بعض مقدمي الرعاية الصحية.
• تمنع التكلفة أكثر من 40٪ من جيل الألفية من اتباع توصيات الطبيب دائمًا.

مرضي باهظ الثمن للغاية!

عند الحديث عن حواجز التكلفة ، قال ما يقرب من 40 ٪ من المشاركين في الاستطلاع إنهم قلقون بشأن قدرتهم على تحمل تكاليف العلاج في المستقبل - وقال 1 من كل 5 تقريبًا إن التكلفة قد منعتهم في بعض الأحيان من اتباع تعليمات العلاج الخاصة بأطبائهم.

وفقًا لبيانات ADA ، بلغت التكلفة الوطنية لمرض السكري T1 و T2 مجتمعة 327 مليار دولار في عام 2017 - بزيادة قدرها 26٪ على مدى السنوات الخمس الماضية. وبلغت آخر حصيلة 9،601 دولار لكل فرد مصاب بداء السكري. وغني عن القول أن الكثير من الناس لا يستطيعون تحمل ذلك!

قال ما يقرب من 30٪ ممن شملهم الاستطلاع أن لديهم تغطية تأمينية تترك لهم فواتير كبيرة. كما أعربوا عن أسفهم لارتفاع تكاليف الطعام المغذي ، وعضوية الصالة الرياضية ، ومعدات التمرين ، بالإضافة إلى زيارات الرعاية الصحية الأساسية والعلاجات والأدوية.

وصمة العار وعمل السكري الذي لا ينتهي

تحدث الكثير من الناس عن الشعور بالخجل من مرض السكري لديهم ، وعدم الرغبة في الكشف عنه للآخرين من حولهم - غالبًا بسبب موقف "إلقاء اللوم على المريض" تجاه T2D.

تحدث الكثيرون أيضًا عن شعورهم بأن أطبائهم يحكمون عليهم ، والشعور بالذنب دائمًا بشأن كيفية إدارتهم للحالة.

الإجهاد والتعب من القضايا الكبيرة أيضًا. قال الكثيرون إنهم يجدون صعوبة في انتظار نتائج A1C الخاصة بهم. ويشعر 60٪ أنهم "فشلوا" إذا جاءت النتائج عالية جدًا (يا تعتقد ؟!).

بشكل عام ، كان ما حدث هو الإحباط من العمل الذي لا ينتهي لمرض يمكن أن يشعر حقًا بأنه وظيفة بدوام كامل.

"أريد فقط أن آخذ إجازة ليوم واحد من مرض السكري" هي عبارة أبرزها الباحثون - وهي عمليا صرخة حاشدة لمجتمع T1D ، أليس كذلك؟

يمكنني المضي قدمًا ، لكن فريق Healthline قام بعمل ممتاز يلخص كل هذا ، أوصي بشدة بمراجعة التقرير الكامل هنا.

كما لوحظ ، فإن الوجبات الجاهزة الرئيسية بالنسبة لي هي درس في مدى مشاركة مجتمع مرض السكري من النوع 1 بشكل أساسي مع أولئك الذين يعيشون مع مرض السكري من النوع 2.

كواحد من الفائزين بأصوات مرضى DiabetesMine 2018 الذين يعيشون مع T2D ، قال مؤخرًا: "نعلم جميعًا أن معظم الناس يعتقدون أننا تسببنا في مرض السكري. حتى أن العديد من الأشخاص من النوع الأول يعتقدون أن ... معاملتنا كمواطنين من الدرجة الثانية تؤدي فقط إلى إثارة حنق قضايانا علنًا ".

حقيقي جدا. أنا ممتن لجهود Healthline في خلق هذه النافذة في عالم T2D.