عزيزي محارب التصلب المتعدد الذي تم تشخيصه مؤخرًا ،
يؤسفني أن أسمع عن تشخيصك مؤخرًا بالتصلب المتعدد (MS). لا أتمنى أن تكون هذه الحياة على أحد ، لكن يجب أن أطمئنكم ، لستم وحدكم. وببساطة يبدو كل شيء على ما يرام.
تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد منذ سبع سنوات. ذات يوم ، استيقظت ولم أستطع الشعور بساقي أو المشي. ذهبت إلى غرفة الطوارئ ، وأقنعت نفسي أنها عدوى وأن بعض المضادات الحيوية ستصلحها. سأعود إلى "أنا" في غضون أيام قليلة.
أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي من ذلك اليوم آفات متعددة في دماغي ورقبتي وعمودي الفقري. تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد في تلك الليلة.
تم إعطائي جرعة عالية من المنشطات لمدة خمسة أيام ثم خرجت من المستشفى بأوامر للعودة للعيش مع والدي للشفاء. حزمت حقيبة وذهبت من العاصمة إلى بيتسبرغ لبضعة أسابيع. أخبرت مديري أنني سأعود وتركت قائمة بالكيفية مع زميل في العمل.
لم أعد قط. يبدو الأمر دراماتيكيًا ، لكنها الحقيقة.
بعد أسابيع قليلة من عودتي إلى والديّ ، تعرضت لانتكاسة أخرى دفعتني إلى المستشفى في الصيف. لم أستطع التحدث بسبب عسر الكلام ، ولم أستطع المشي ، وكان لدي مشاكل حادة في المهارة. لم يكن جسدي يستجيب للمنشطات أو لعقار إدارة مرضي. حتى أننا جربنا فصادة البلازما ، وهي عملية ترشح الأجسام المضادة الضارة من الدم.
أمضيت ثمانية أسابيع في إعادة التأهيل للمرضى الداخليين حيث تعلمت كيفية تناول الطعام باستخدام أدوات ثقيلة ، وتعلمت طريقة جديدة للحديث لا تشبهني ، وتعلمت من جديد كيفية المشي باستخدام عكازات الذراعين.
كانت أكثر تجربة مرعبة في حياتي. لكن بالنظر إلى الوراء ، هذا ليس كل ما أتذكره.
أتذكر أيضًا أن عائلتي كانت تظهر كل يوم. أتذكر زيارة أصدقائي بالحلوى والحب. أتذكر كلاب العلاج ، وأطلقت الممرضات على غرفتي اسم "جناح الأميرة" ، ومعالجتي الفيزيائية التي دفعتني لأنه كان يعلم أنني أستطيع أخذها. أتذكر أنني أصبحت محاربًا.
مرض التصلب العصبي المتعدد يغير الحياة. إذا تم تشخيص إصابتك بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فلديك خياران: يمكنك أن تصبح ضحية له أو أن تصبح محاربًا من خلاله.
المحارب مقاتل شجاع. إن عيش حياة متكيفة في عالم ليس ملائمًا للتكيف أمر شجاع. من الشجاعة أن تستيقظ كل يوم وتقاتل جسدك بحالة لا يوجد لها علاج. قد لا تشعر به الآن ، لكنك محارب.
منذ ذلك الصيف الأول ، مررت بطريق من الصعود والهبوط. سأمر بالعديد من الأعراض التي تغير حياتي. أمضيت عامًا كاملاً على كرسي متحرك قبل أن أتعلم المشي - مرة أخرى - بعكازات للذراع. كنت سأتنافس في سباق الماراثون في دراجة ثلاثية العجلات راقد.
سأستمر في القتال. سأستمر في التكيف. وسأظل أعيش بلا حدود مع محدودي.
في بعض الأحيان لا أحب مشاركة رحلتي إلى الشخص الذي تم تشخيصه حديثًا لأنني لا أريد أن أخافك. لا أريدك أن تخاف من الاحتمالات ، وماذا لو ، والإحباطات.
ما آمل أن يأتي بدلاً من ذلك هو موضوع كل ما يحدث ، سيكون على ما يرام. قد تفقد مؤقتًا قدرتك على الرؤية ، لكن حواسك الأخرى ستنمو. قد تواجه مشكلات في الحركة ، ولكنك ستعمل مع معالج فيزيائي سيساعدك في تحديد ما إذا كنت بحاجة إلى مساعدة وتحريكك مرة أخرى. قد يكون لديك حتى مشاكل مع مثانتك ، لكنها تخلق بعض القصص المضحكة بعد الحقيقة.
انت لست وحدك. يوجد مجتمع كبير من الأشخاص الآخرين المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد مثلك تمامًا. في حين أن كل حالة من حالات مرض التصلب العصبي المتعدد مختلفة ، فإننا نحصل عليها أيضًا لأننا نمتلكها. هناك الكثير من الراحة في ذلك.
هناك أيضًا الكثير من الأمل في علاجات إدارة المرض المتاحة. بينما لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد ، هناك أدوية تساعد في إبطاء التقدم. ربما تكون قد بدأت للتو واحدة أو ربما لا تزال تتحدث مع طبيب الأعصاب حول أيهما أفضل. نأمل أن تتمكن من العثور على واحد يساعدك.
مهما كان ما تشعر به الآن ، اشعر به. خذ وقتك للتكيف. لا توجد طريقة صحيحة لمعالجة هذا المرض. عليك فقط أن تجد ما يناسبك ولرحلتك.
ستكون بخير.
أنت محارب ، تذكر؟
حب،
إليز
إليز مارتن مدافعة عن الأمراض المزمنة والإعاقة التي تشارك حياتها في العيش بشكل إيجابي مع مرض التصلب المتعدد. طريقتها المفضلة في الدعوة هي مشاركة كيفية العيش بلا حدود مع محدودية ، غالبًا من خلال استخدام وسائل التنقل والوسائل التكيفية. يمكنك العثور عليها على Instagramthesparkledlife ، بمحتوى يمزج بين السخرية والتألق وجانب من الموضوعات التي تتجاوز العادي.
