"لقد وجدوا طريقة لإنشاء مجتمع ، على الرغم من أنه كان علينا أن نفرق."
كان صباح يوم خميس من عام 2009 عندما استيقظت شاني أ.مور وأدركت أنها لا تستطيع رؤية أي شيء من عينها اليسرى.
يقول مور: "كان الأمر أشبه بصب حبر أسود كثيف عليه ، لكن لم يكن هناك شيء في عيني أو في عيني".
وتتابع قائلة: "لقد كان الأمر مرعبًا". "فجأة ، استيقظت وذهب نصف عالمي."
هرعها زوجها في ذلك الوقت إلى الرعاية العاجلة. بعد جولة من العلاج بالستيرويد ، وسلسلة من التصوير بالرنين المغناطيسي ، واختبارات دم متعددة ، تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بالتصلب المتعدد (MS).
مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض مزمن يهاجم فيه الجهاز المناعي مادة المايلين ، وهي الطبقة الواقية حول الألياف العصبية في الجهاز العصبي المركزي. تسبب هذه الهجمات التهابات وآفات ، مما يؤثر على كيفية إرسال الدماغ للإشارات إلى بقية الجسم. وهذا بدوره يؤدي إلى مجموعة واسعة من الأعراض التي تختلف من شخص لآخر.
بينما استعادت مور بصرها في النهاية ، أصيبت بالشلل الجزئي في جانبها الأيسر وتعاني من تشنجات عضلية في جميع أنحاء جسدها. لديها أيضًا أيام تكافح فيها من أجل المشي.
كانت تبلغ من العمر 29 عامًا عندما تم تشخيص حالتها.
يقول مور: "كنت أعمل في شركة محاماة كبيرة ، وكنت على وشك إغلاق قضية كبيرة". "غالبًا ما يُطلق على مرض التصلب العصبي المتعدد مرض" بداية الحياة "لأنه يحدث غالبًا في هذه اللحظات ذات التوقعات العالية".
مور ، مطلقة الآن ، تعيش مع تشخيصها منذ 11 عامًا.
تقول: "أعتقد أن علاجي لمرض التصلب العصبي المتعدد متعدد الأوجه". "هناك الدواء الذي أتناوله ، هناك التمرين ، وهو أمر مهم حقًا. الاسترخاء أيضًا ، لذلك أنا أتأمل. نظامي الغذائي مهم جدًا أيضًا ، ولدي شبكة دعم مهمة جدًا بالنسبة لي ".
ومع ذلك ، منذ اندلاع COVID-19 ، أصبح الوصول إلى شبكة الدعم الخاصة بها أكثر صعوبة.
يقول مور: "لأن الدواء الذي أتناوله يوقف جهازي المناعي ، فأنا في المجموعة المعرضة لخطر الإصابة بفيروس COVID".
هذا يعني أنه من المهم للغاية أن تبتعد عن الآخرين من أجل صحتها وسلامتها.
لقد كنت أعزل نفسي منذ مارس. أحاول الحد من تشغيل البقالة الخاص بي مرة واحدة في الشهر ، كما تقول. "الفصل القسري كان بالتأكيد أحد أكبر التحديات."
كان البقاء على اتصال بالناس ، حتى عندما لا تكون قريبة منهم جسديًا ، يمثل تحديًا كبيرًا لمور.
بالطبع ، تساعد التكنولوجيا مثل Zoom في ذلك ، لكنها تقول في بعض الأيام "يبدو أن الجميع على متن سفينة نوح مع أحبائهم ، باستثناء أنا. وأنا فقط في هذه الشرنقة الصغيرة بنفسي ".
إنها ليست وحدها التي تشعر بهذه الطريقة.
كثير من الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة مثل مرض التصلب العصبي المتعدد معرضون لخطر الإصابة بأسوأ أعراض COVID-19 ، ولذلك كان عليهم أن يأخذوا التباعد الجسدي على محمل الجد.
بالنسبة للبعض ، هذا يعني الابتعاد عن الأحباء والعائلة لأشهر وأشهر متتالية.
في محاولة لتخفيف بعض هذه الوحدة ، كثفت المنظمات المحلية والوطنية لدعم أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة. وقد قام الكثيرون بتوصيل الطعام ومعدات الحماية الشخصية (PPE).
أنشأ آخرون برامج علاج مجانية عبر الإنترنت.
والبعض ، مثل الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد ، نقلوا خدماتهم وبرامجهم عبر الإنترنت حتى مع التباعد الجسدي ، لا أحد يواجه مرضه المزمن بمفرده.
يقول Tim Coetzee ، رئيس خدمات المناصرة والمسؤول البحثي في National MS Society: "أنشأنا فرصًا للاتصال الافتراضي بسرعة وإطلاق أحداث افتراضية لتقليل مشاعر العزلة والقلق لأولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد"
يتضمن ذلك أكثر من 1000 مجموعة دعم تفاعلي تجتمع تقريبًا في جميع أنحاء البلاد.
بالإضافة إلى ذلك ، يوفر برنامج MS Navigator للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد شريكًا للتغلب على المشكلات والتحديات التي يسببها COVID-19 ، بما في ذلك التوظيف أو الشؤون المالية أو الرعاية أو العلاجات أو غير ذلك - بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه.
يقول Coetzee: "هذه أوقات عصيبة ، وتريد الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد أن يشعر الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد أن لديهم منظمة كاملة في ركنهم".
في أبريل الماضي ، نقلت الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد فعالية Walk MS على الإنترنت. بدلاً من المشي الكبير ، أقاموا أحداثًا مباشرة على Facebook لمدة 30 دقيقة ، وقام المشاركون بتمارين فردية خاصة بهم ، سواء كانت أنشطة في الفناء الخلفي أو المشي بمفردهم أو أي نشاط آخر بعيدًا جسديًا.
يقول مور: "لقد وجدوا طريقة لإنشاء مجتمع ، على الرغم من أنه كان علينا الانفصال".
لقد قطع ذلك شوطًا طويلاً نحو جعلها لا تزال تشعر بالارتباط بالآخرين.
شاركت مور في Los Angeles Virtual Walk MS وسارت 3 أميال من اللفات أمام منزلها بينما كانت تبعد 6 أقدام عن الآخرين وترتدي قناعًا. كما جمعت 33000 دولار لهذه القضية.
على الرغم من جهود جمع التبرعات ، فقد أثر الوباء على منظمات المناصرة ، تمامًا كما حدث في الشركات الصغيرة.
"مع انتشار الوباء وإلغاء أحداثنا الشخصية ، ستخسر الجمعية ثلث إيراداتنا السنوية. هذا أكثر من 60 مليون دولار من التمويل الحيوي "، كما يقول Coetzee.
لهذا السبب ، إذا استطعت ، تحتاج منظمات مثل National MS Society إلى تبرعاتك (والمتطوعين) الآن أكثر من أي وقت مضى لدعم العمل المهم الذي يقومون به.
تتمثل إحدى الطرق المهمة التي تعمل بها الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد أثناء الوباء في الوصول إلى أشخاص مثل لوري كيلجور ، التي تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
"كان التحدي الأكبر [أثناء الوباء] هو الشعور بالوحدة ، وعدم القدرة على رؤية الآخرين أو قضاء الوقت معهم. تساعد وسائل التواصل الاجتماعي ، ولكن قليلاً فقط. أفتقد العناق والقبلات والأوقات التي كنا نقضيها معًا شخصيًا ، "يقول كيلجور.
"لقد تواصلت منظمة MS Society لمعرفة ما أقوم به خلال هذا الوقت ، وهو ما يعني الكثير ويشكل راحة ودعمًا كبيرًا" ، كما تقول.
سيمون إم سكالي كاتبة تحب الكتابة عن كل ما يتعلق بالصحة والعلوم. ابحث عن سيمون عليها موقع الكتروني, موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك، و تويتر.
