عندما تتلقى تشخيصًا بحالة غير متوقعة مثل التصلب المتعدد (MS) ، فهناك العديد من الأشياء التي سيساعدك طبيبك في الاستعداد لها. ومع ذلك ، من المستحيل الاستعداد للعديد من الأشياء السخيفة والغبية والجاهلة والمسيئة أحيانًا التي سيسألك عنها الناس عن مرضك.
"أنت حتى لا تبدو مريضا!" هو شيء يقوله لي الناس عن مرضي غير المرئي في بعض الأحيان - وهذه مجرد البداية. فيما يلي سبعة أسئلة وتعليقات أرسلتها لكوني شابة تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
1. لماذا لا تأخذ قيلولة؟
التعب هو أحد أكثر أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد شيوعًا ، ويميل إلى التفاقم مع مرور اليوم. بالنسبة للبعض ، إنها معركة مستمرة لا يمكن لأي قدر من النوم إصلاحها.
بالنسبة لي ، القيلولة تعني فقط الشعور بالتعب والاستيقاظ من التعب. لذا لا ، لست بحاجة إلى قيلولة.
2. هل تحتاج إلى طبيب؟
أحيانًا أقوم بتلويث كلماتي أثناء التحدث وأحيانًا تتعب يدي وتفقد قبضتها. إنه جزء من التعايش مع الحالة.
لدي طبيب أراه بانتظام بشأن مرض التصلب العصبي المتعدد. لدي مرض لا يمكن التنبؤ به في الجهاز العصبي المركزي. لكن لا ، لست بحاجة إلى طبيب الآن.
3. أوه ، هذا لا شيء - يمكنك فعل ذلك
عندما أقول إنني لا أستطيع النهوض أو لا أستطيع السير هناك ، أعني ذلك. بغض النظر عن مدى صغر أو سهولة رأيك ، فأنا أعرف جسدي وما يمكنني فعله وما لا يمكنني فعله.
أنا لست كسولاً. لا يوجد قدر من "تعال! افعل ذلك!" سوف تساعدني. يجب أن أضع صحتي أولاً وأعرف حدودي.
4. هل جربت [أدخل علاج طبي لا أساس له]؟
من المحتمل أن يرتبط أي شخص مصاب بمرض مزمن بالحصول على مشورة طبية غير مرغوب فيها. ولكن إذا لم يكونوا أطباء ، فربما لا ينبغي عليهم تقديم توصيات العلاج.
لا شيء يمكن أن يحل محل الأدوية التي يوصي بها الخبراء.
5. لدي صديق ...
أعلم أنك تحاول ربط وفهم ما أعانيه ، لكن سماع كل من تعرفه ممن لديه هذا المرض الرهيب يجعلني حزينًا.
علاوة على ذلك ، بغض النظر عن التحديات الجسدية ، ما زلت شخصًا عاديًا.
6. هل يمكنك أن تأخذ شيئا؟
أنا بالفعل على مجموعة من الأدوية. إذا كان تناول الأسبرين يمكن أن يساعد في اعتلال الأعصاب ، كنت قد جربته بالفعل. حتى مع أدويتي اليومية ، ما زلت أعاني من الأعراض.
7. أنت قوي جدًا! سوف تتخطى هذا!
أوه ، أعلم أنني قوي. ولكن لا يوجد علاج حالي لمرض التصلب العصبي المتعدد. سأعيش معها طوال حياتي. لن أتجاوز هذا.
أتفهم أن الناس يقولون هذا غالبًا من مكان جيد ، لكن هذا لا يمنعني من تذكير أن العلاج لا يزال غير معروف.
الوجبات الجاهزة
تمامًا مثل أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد التي تؤثر على الأشخاص بشكل مختلف ، كذلك يمكن لهذه الأسئلة والتعليقات. قد يقول أصدقاؤك المقربون أحيانًا شيئًا خاطئًا ، على الرغم من أن لديهم نوايا حسنة فقط.
إذا لم تكن متأكدًا مما ستقوله لتعليق يدلي به شخص ما حول مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك ، خذ لحظة للتفكير قبل الرد. في بعض الأحيان ، يمكن لهذه الثواني القليلة الإضافية أن تحدث فرقًا كبيرًا
أليكسيس فرانكلين هي مناصرة للمرضى من أرلينغتون بولاية فيرجينيا تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن 21 عامًا. الناس حول تجربتها مع المرض. إنها الأم المحببة لميني تشيهواهوا ، وتستمتع بمشاهدة كرة القدم والطبخ والحياكة في أوقات فراغها.
