منذ سبعة عشر عامًا ، تم تشخيص إصابتي بالتصلب المتعدد (MS). بالنسبة للجزء الأكبر ، أشعر أنني جيد جدًا في إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد. إنها مهمة صعبة والأجر رديء ، لكني أدير ما يجب إدارته. أتعامل معها ، وأشارك تجربتي على مدونتي ، Tripping On Air.
لم أكن دائمًا مثل هذا المدير مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، رغم ذلك. عندما تم تشخيصي لأول مرة ، شعرت بالرعب. كنت قد بدأت للتو في الحياة ، وشعرت أن تشخيصي وكأن مستقبلي قد تلاشى.
يمكن أن تكون السنة الأولى بعد التشخيص من أصعب الأمور في حياتك. لقد تعلمت الكثير خلال ذلك الوقت ، وستتعلم أيضًا.
فيما يلي ستة أشياء تعلمتها في السنة الأولى بعد تشخيصي.
1. MS ليس خطأ أحد
من الطبيعة البشرية أن تريد معرفة سبب حدوث الأشياء. لا يمكننا مساعدته.
كانت أول أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد لدي هي ألم في العين تم تشخيصه لاحقًا على أنه التهاب العصب البصري. ظهر بعد أسبوع من قضائي ليلة عيد الهالوين في شرب الكثير من النبيذ مع صديقاتي ، وإلقاء التعاويذ ، وأداء جلسات تحضير الأرواح للهواة.
لفترة طويلة ، كنت أقنع نفسي بأن النبيذ الأحمر والشياطين دعوا بطريقة ما مرض التصلب العصبي المتعدد في حياتي. لا نعرف بالضبط ما الذي يسبب مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن من الآمن أن نقول إنه ليس سحرًا.
لم تصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد من السهر أو عدم الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية بقوة كافية. لم تصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد لأنك نسيت استخدام الخيط أو أكل الحلوى على الإفطار. مرض التصلب العصبي المتعدد ليس نتيجة أي عادة سيئة تقهر نفسك عليها. يحدث مرض التصلب العصبي المتعدد وهو ليس خطأك.
2. أنا أقوى مما كنت أعتقد
العلاج الأول الذي تم وصفه لي كان حقنة - حقنة يجب أن أعطيها لنفسي. فكرتي الوحيدة كانت لا ، مرارًا وتكرارًا. لم أكن أتخيل أنني سأكون قادرًا على تحمل الحقن كل يوم ، ناهيك عن إعطائها لنفسي.
أعطتني أمي إبرتي في الشهر الأول. لكن ذات يوم ، قررت أنني أريد استقلالي مرة أخرى.
كان إطلاق حاقن آلي في ساقي لأول مرة أمرًا مخيفًا ، لكنني فعلت ذلك. وفي المرة التالية التي قمت فيها بذلك ، كان الأمر أسهل. استمرت حقناتي في السهولة ، حتى لم يعد إعطاء إبرة لنفسي أمرًا مهمًا في النهاية.
3. من ناحية أخرى ، فإن الانهيارات لا بأس بها
حتى عندما كنت أكتشف أنني أستطيع القيام بأشياء صعبة ، كنت أجد نفسي بشكل دوري منكمشًا على أرضية الحمام ، أبكي من عيني. لقد مارست الكثير من الضغط على نفسي لأضع وجهًا شجاعًا للآخرين ، لكن من الطبيعي أن أفزع.
إنه لأمر صحي أن تحزن على ما تمر به. ولكن إذا كنت تعاني ، فمن الجيد أن تطلب المساعدة. تحدث إلى طبيبك لتلقي توصيات لأخصائيي الصحة العقلية الذين يمكنهم مساعدتك.
4. الجميع خبير
بعد تشخيصي ، بدا الأمر فجأة كما لو أن كل شخص عشوائي علم بأنني مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد لديه ما يقوله. كانوا يخبرونني عن رئيس والدة أختهم المقربة الذين أصيبوا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن تم علاجه باتباع نظام غذائي معجزة ، أو مكملات غريبة ، أو تغيير نمط الحياة.
كانت النصيحة المستمرة غير المرغوب فيها حسنة النية ، ولكنها غير مدروسة. تذكر أن قرارات العلاج الخاصة بك بينك وبين طبيبك. إذا كان يبدو جيدًا لدرجة يصعب تصديقها ، فمن المحتمل أن يكون كذلك.
5. أهمية القبيلة
بعد تشخيصي ، تواصلت مع الأشخاص الذين كانوا يمرون بنفس الأشياء التي كنت أعاني منها في ذلك الوقت. كان هذا قبل أن يكون من السهل العثور على مجموعات عبر الإنترنت ، لكنني تمكنت من التواصل مع آخرين مثلي من خلال National MS Society ومن خلال الأصدقاء المشتركين. لقد شكلت روابط مع شابات مصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد اللائي كن في نفس مرحلة حياتي مثلي ، في محاولة لمعرفة أشياء مثل المواعدة وبدء المهن.
بعد سبعة عشر عامًا ، ما زلت قريبًا من هؤلاء النساء. أعلم أنه يمكنني الاتصال بهم أو إرسال رسائل نصية إليهم في أي وقت أحتاج فيه للتنفيس عن المعلومات أو مشاركتها ، وسيحصلون عليها بالطريقة التي لا يستطيع أي شخص آخر الحصول عليها. أن تكون مرئيًا أمر لا يقدر بثمن ، ومن خلال مساعدة بعضكما البعض ، يمكنك مساعدة نفسك.
6. ليس كل شيء عن مرض التصلب العصبي المتعدد
هناك أيام أشعر فيها أنني لا أفكر مطلقًا في مرض التصلب العصبي المتعدد. في هذه الأيام ، علي أن أذكر نفسي بأنني أكثر من مجرد تشخيصي - أكثر من ذلك بكثير.
قد يكون التكيف مع الوضع الطبيعي الجديد والطريقة الجديدة لكيفية ظهور حياتك أمرًا مربكًا ، لكنك ما زلت أنت. مرض التصلب العصبي المتعدد مشكلة تحتاج إلى التعامل معها ، لذا اعتني بمرض التصلب العصبي المتعدد. لكن تذكر دائمًا أنك لست MS.
يبعد
خلال سنتي الأولى مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، تعلمت الكثير حول معنى التعايش مع مرض مزمن. كما تعلمت الكثير عن نفسي. أنا أقوى مما كنت أعتقد أنه ممكن. في السنوات التي تلت تشخيصي ، تعلمت أن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يجعل الحياة صعبة ، لكن الحياة الصعبة لا يجب أن تكون حياة حزينة.
Ardra Shephard هي المدونة الكندية المؤثرة التي تقف وراء المدونة الحائزة على جوائز Tripping On Air - السبق الصحفي غير الموقر من الداخل حول حياتها مع مرض التصلب المتعدد. Ardra هو مستشار سيناريو لمسلسل AMI التلفزيوني حول المواعدة والإعاقة ، "هناك شيء يجب أن تعرفه" ، وقد ظهر في Sickboy Podcast. ساهم Ardra في msconnection.org و The Mighty و xojane و Yahoo Lifestyle وغيرها. في عام 2019 ، كانت المتحدث الرئيسي في مؤسسة MS في جزر كايمان. تابعها على Instagram أو Facebook أو هاشتاج #babeswithmobilityaids لتستلهم من الأشخاص الذين يعملون على تغيير التصورات عما يبدو عليه العيش مع إعاقة.
.jpg)
.jpg)
