التصلب المتعدد (MS) هو مرض لا يمكن التنبؤ به مع مجموعة واسعة من الأعراض التي يمكن أن تأتي أو تختفي أو تتفاقم.
بالنسبة للكثيرين ، فإن فهم الحقائق - من التشخيص وخيارات العلاج إلى تحديات التعايش مع المرض - هو الخطوة الأولى في تعلم كيفية إدارته بنجاح.
لحسن الحظ ، هناك مجتمع داعم لقيادة الطريق من خلال الدعوة والإعلام والتعرف على حقيقة مرض التصلب العصبي المتعدد.
قدمت هذه المدونات أفضل قائمة لدينا هذا العام لوجهات نظرها الفريدة وشغفها والتزامها بمساعدة أولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
MultipleSclerosis.net
سلامة القيادة ، والضغوط المالية ، وزيادة الوزن ، والإحباط ، والخوف من المستقبل - بالنسبة للكثيرين ممن يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، فهذه مخاوف نشطة ، ولا يخجل هذا الموقع من أي منها. تعد النغمة المسبقة وغير المصقولة جزءًا مما يجعل المحتوى على مدونة MultipleSclerosis.net قويًا للغاية. الكتاب الشباب ودعاة التصلب العصبي المتعدد مثل ديفين غارليت وبروك بيلتشينسكي يخبرون الأمر كما هو. هناك أيضًا قسم عن مرض التصلب العصبي المتعدد والصحة العقلية ، وهو مفيد لأي شخص يكافح الآثار العاطفية للمرض أو الاكتئاب الذي يمكن أن يصاحب المرض المزمن.
زوجان يأخذ على MS
في جوهرها ، هذه قصة حب رائعة عن شخصين متعايشين مع مرض التصلب العصبي المتعدد. لكنها لا تتوقف عند هذا الحد. يعاني الزوجان جينيفر ودان من مرض التصلب العصبي المتعدد و يهتمون ببعضهم البعض. على مدونتهم ، يشاركون تفاصيل كفاحهم ونجاحاتهم اليومية ، جنبًا إلى جنب مع الموارد المدروسة للمساعدة في تسهيل الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد. إنهم يبقونك على اطلاع دائم بجميع مغامراتهم وأعمالهم الدعوية وكيفية علاجهم وإدارة حالاتهم الفردية من مرض التصلب العصبي المتعدد.
عاداتي الجديدة
سيجد الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يعانون من أعراض أو يمرون بأوقات عصيبة نصائح مفيدة هنا. كانت نيكول ليميل مدافعة عن مجتمع التصلّب العصبي المتعدد لطالما يتذكرها الكثيرون منا ، ووجدت مكانًا رائعًا بين سرد قصتها بصدق والاستمرار في إلهام مجتمعها والارتقاء به. كانت رحلة نيكول في مرض التصلب العصبي المتعدد رحلة صخرية في السنوات الأخيرة ، لكنها تشاركها شجاعتها بطريقة تجعلك ترغب في عناقها عبر شاشة الكمبيوتر.
اتصال MS
الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ومقدمي الرعاية لهم الذين يبحثون عن الإلهام أو التعليم سيجدونه هنا. تقدم هذه المدونة مجموعة كبيرة ومتنوعة من القصص من أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في جميع مراحل حياتهم. يتحدث MS Connection عن كل شيء من العلاقات والتمارين الرياضية إلى النصائح المهنية وكل شيء بينهما. تستضيفه National MS Society ، لذلك ستجد مقالات بحثية قيّمة تم طرحها هنا أيضًا.
فتاة مع مرض التصلب العصبي المتعدد
سيجد الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم مؤخرًا بمرض التصلب العصبي المتعدد هذه المدونة مفيدة بشكل خاص ، على الرغم من أن أي شخص يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يجد قيمة في هذه المقالات. قامت كارولين كرافن بعمل رائع في إنشاء مورد عملي للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد يتضمن موضوعات مثل الزيوت الأساسية والتوصيات التكميلية والعافية العاطفية.
محادثات MS
هذه المدونة مفيدة للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم مؤخرًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، أو أي شخص لديه مشكلة معينة في مرض التصلب العصبي المتعدد والتي يرغبون في الحصول على المشورة بشأنها استضافت الجمعية الأمريكية لمرض التصلب العصبي المتعدد ، المقالات مكتوبة من قبل أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من جميع مناحي الحياة. هذه نقطة انطلاق رائعة للأشخاص الذين يبحثون عن صورة كاملة للحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
أخبار التصلب المتعدد اليوم
إذا كنت تبحث عن أي شيء يمكن اعتباره أخبارًا لمجتمع MS ، فهذا هو المكان الذي ستجده فيه. هذا هو المنشور الوحيد على الإنترنت الذي يقدم الأخبار المتعلقة بمرض التصلب العصبي المتعدد يوميا، مما يوفر موردًا متسقًا وحديثًا.
صندوق التصلب المتعدد
سيستمتع الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يعيشون في الخارج بهذه المجموعة المتنوعة من المقالات التي تغطي أبحاث التصلب المتعدد. هناك أيضًا قصص شخصية لأشخاص متعايشين مع مرض التصلب العصبي المتعدد وقائمة بالأحداث المتعلقة بالتصلب المتعدد وعمليات جمع التبرعات في جميع أنحاء المملكة المتحدة.
جمعية MS في كندا
مقرها في تورنتو ، تقدم هذه المنظمة خدمات لمن يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد وأسرهم ، وتمول الأبحاث لإيجاد علاج. مع عضوية تزيد عن 17000 عضو ، فإنهم ملتزمون بدعم كل من أبحاث وخدمات MS. تصفح من خلال الأضواء البحثية وأخبار التمويل ، وشارك في ندوات تعليمية مجانية عبر الإنترنت.
تنطلق من خلال العسل الأسود
شعار هذه المدونة الحارة والصريحة هو "التعثر في الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد." يتردد صدى منظور جين الصادق والقوي من خلال كل جزء من المحتوى هنا - من المشاركات حول الأبوة والأمومة إلى واقع التعايش مع "الشعور بالذنب المرضي المزمن" إلى مراجعات المنتجات. تتعاون Jen أيضًا في Dizzycast ، وهو بودكاست مع Dinosaurs و Donkeys و MS (انظر أدناه).
الديناصورات والحمير ومرض التصلب العصبي المتعدد
هيذر ممثل ومعلم ومدافع عن مرض التصلب العصبي المتعدد يبلغ من العمر 27 عامًا ويعيش في إنجلترا. تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد منذ عدة سنوات ، وبدأت في التدوين بعد ذلك بوقت قصير. بالإضافة إلى مشاركة الأفكار ووجهات النظر حول مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإنها تنشر "عشاق الطعام ، وأشياء الاسترخاء ، وأي أشياء للتمارين الرياضية" التي ثبت أنها مفيدة. تؤمن هيذر إيمانا راسخا بنمط حياة صحي يساعد على تحسين الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وغالبًا ما تشارك ما أفادها.
ايفون ديسوزا
ايفون ديسوزا هي مضحك. تصفح صفحة السيرة الذاتية الخاصة بها وسترى ما نعنيه. لقد عاشت أيضًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس المتحول منذ سن الأربعين. "يصعب تصديقه لكنني بدأت أضحك. ثم بكيت. اتصلت بأختي لوري التي تم تشخيصها بمرض التصلب العصبي المتعدد منذ ما يقرب من 10 سنوات. جعلتني أضحك. أدركت أن الضحك أكثر متعة. ثم بدأت في الكتابة ". إن قدرة إيفون على إيجاد الفكاهة على الرغم من الصعوبات التي تواجهها رائعة ، لكنها صريحة جدًا عندما تصبح الأمور مظلمة جدًا أو يصعب الضحك عليها. كتبت "التصلب المتعدد أمر خطير ومرعب". "كتاباتي هذه لا يقصد بها بأي حال من الأحوال التقليل من هذه الحالة أو أولئك الذين يعانون منها ، وخاصة أولئك الذين في مراحل متقدمة. تهدف كتابتي فقط إلى تقديم ابتسامة قصيرة لأولئك الذين يمكنهم التعامل مع بعض الظروف الغريبة التي تنشأ عن مرض التصلب العصبي المتعدد. "
جورب الغريب
دوغ من بلدي الغريب سوك شعرت وكأنه بحاجة إلى الضحك بعد تشخيص إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 1996. وضحك. من خلال مدونته ، يدعونا جميعًا للضحك معه. إن مزيج دوغ من الذكاء الساخر واستنكار الذات إلى جانب صدقه الشديد بشأن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد يجعل مشاركاته في مدونته تشعر بالهدوء وسط عاصفة. بعد أن أمضى حياته المهنية كممثل كوميدي ومؤلف إعلانات ، يعرف دوغ خصوصيات وعموميات "التعليم". يسعى إلى تثقيف قرائه حول حقائق مرض التصلب العصبي المتعدد حتى عندما يكون الأمر محرجًا ، مثل صعوبة غير متوقعة في التبول أو تمرير حركة الأمعاء ، أو الانتصاب غير المقصود أثناء الحصول على حقن البوتوكس في الساق في مكتب الطبيب. إنه يبقينا جميعًا نضحك طوال الوقت.
التعثر في الشقق
Stumbling in Flats هو الكتاب الذي تحول إلى مدونة بقلم باربرا أ. ستينسلاند مديرة المشروع التي تحولت إلى محترفة وكاتبة حاصلة على درجة الدكتوراه. تم تشخيص باربرا ، التي يقع مقرها في كارديف ، ويلز ، بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2012 وهي لا تخجل من الاعتراف بأن مرض التصلب العصبي المتعدد غالبًا ما كان حجر عثرة في حياتها. تم التخلي عنها من العمل بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد ، لكن هذا لم يمنعها من الحصول على درجة الماجستير في الكتابة الإبداعية ، والفوز بالعديد من الجوائز لكتابتها ، وكونها مستشارة في الأفلام لتصوير دقيق لمرض التصلب العصبي المتعدد ، وظهورها على بي بي سي وبي بي سي ويلز ، والمساهمة في مواقع الويب للعملاء المتنوعة مثل شركات الأدوية وجمعيات MS. رسالة باربرا هي أنه لا يزال بإمكانك فعل أي شيء ، حتى مع تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. كما أنها تستخدم اعترافها ككاتبة للمساعدة في نشر الوعي لدى المدونين الآخرين الذين يكتبون عن مرض التصلب العصبي المتعدد.
وجهات نظر MS والأخبار
لا تدع نموذج Blogspot البسيط يخدعك. تعد MS Views and News غنية بالمعلومات حول أحدث الاكتشافات العلمية والدراسات المتعلقة بمرض التصلب العصبي المتعدد بالإضافة إلى الأبحاث المتطورة حول علاجات التصلب المتعدد وروابط لمصادر مفيدة. تم تشخيص Stuart Schlossman في فلوريدا على أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 1999 وأسس MS News and Views لتقديم قدر كبير من المحتوى العلمي والطبي المتعلق بالتصلب المتعدد والموجود في مكان واحد بدلاً من انتشاره في جميع أنحاء الإنترنت. إنه حقًا متجر شامل لإشباع فضولك بشأن ما يجري مع أبحاث MS والاقتراب من المصادر الأساسية قدر الإمكان دون غربلة آلاف الموارد على الويب.
الوصول Rach
Rachael Tomlinson هو الاسم نفسه لموقعها على الويب Accessible Rach (سطر الوصف: "أكثر من كرسي متحرك"). إنها من مشجعي الرغبي في يوركشاير ، إنجلترا أولاً وقبل كل شيء. ومنذ تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد الأساسي التقدمي ، حولت حياتها مع مرض التصلب العصبي المتعدد إلى فرصة للحديث عن إمكانية الوصول على الكراسي المتحركة (أو عدم توفرها) للعديد من مباريات دوري الرجبي في جميع أنحاء المملكة المتحدة. ساعد عملها على زيادة الوعي بقضية إمكانية الوصول إلى الملاعب الرياضية. إنها أيضًا امرأة من عصر النهضة. تدير صفحة Instagram شهيرة تروج لنصائح الجمال والتجميل بينما تساعد في نشر الوعي بمرض التصلب العصبي المتعدد والقضاء على وصمة العار حول استخدام كرسي متحرك.
جيد وقوي مع مرض التصلب العصبي المتعدد
Well and Strong with MS هو عمل مؤسس SocialChow والرئيس التنفيذي أنجي روز راندال. ولدت أنجي وترعرعت في شيكاغو وأصبحت خبيرة اتصالات قبل تشخيصها لمرض التصلب العصبي المتعدد المتكرر الانتكاس في سن 29 عامًا. تتمثل مهمتها في عرض حياتها المزدحمة على الشاشة لإظهار مقدار ما لا يزال ممكنًا حتى بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. ومع العديد من الأدوار بدوام كامل ، بما في ذلك إدارة شركتها الخاصة مع عملاء بارزين مثل Sprint و NASCAR ، وتربية طفلين صغيرين وشيه تزو ، والكتابة باستمرار عن تجاربها ، أصبحت يديها ممتلئة. وهي تقوم بعمل جيد جدًا في ذلك.
موسى موسى
هذه مدونة شخصية للغاية كتبتها امرأة شابة سوداء تم تشخيصها بالتصلب المتعدد منذ 4 سنوات. إنها مصممة على استكشاف حياتها بلا خوف وعدم السماح لمرض التصلب العصبي المتعدد بتعريفها. تعرض المدونة حسابها الأول حول التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. سوف تجد لها "Disabled Chronicles" و "The Journal" مليئة بالقصص اليومية المباشرة بدون طلاء سكري. إذا كنت ترغب في قراءة قصص شجاعة ومفتوحة عن الإعاقة والانتكاسات والاكتئاب التي يمكن أن تصاحب مرض التصلب العصبي المتعدد ، إلى جانب تفاؤل آشلي الشديد ، فهذه هي المدونة المناسبة لك.
هل لديك مدونة مفضلة ترغب في ترشيحها؟ راسلنا على [email protected].