لا يوجد أحد بمفرده في مجتمع حيث يفهم الجميع ما يمر به الآخرون.
العيش مع الصداع النصفي المزمن يستنزف جسديًا وعاطفيًا.
الأعراض التي أشعر بها - ألم الرأس ، والغثيان ، والدوخة ، والمشكلات الإدراكية ، والحساسية للضوء والصوت والرائحة - يمكن أن تجعل من الصعب التفاعل مع الآخرين بشكل يومي.
في كثير من الأحيان ، تكون أعراض النوبة أكثر من اللازم للتغلب عليها والعزلة هي النتيجة.
يعد تجنب المحفزات جانبًا آخر من جوانب إدارة الصداع النصفي الذي يؤدي إلى العزلة.
يمكن أن تكون مسببات نوبات الصداع النصفي واسعة ومتنوعة - كل شيء من الطقس والتوتر واضطرابات النوم والروائح والبيئات المزدحمة والهرمونات والطعام.
لذلك في الأساس ، الحياة هو سبب لي وللآخرين الذين يعانون من الصداع النصفي المزمن.
غالبًا ما تجعل هذه الأعراض والمحفزات من المستحيل تقريبًا الخروج مع الأصدقاء أو حتى تناول الطعام في منازل الآخرين.
إذا كنت أعاني من نوبة نشطة ، فغالبًا ما يكون الألم وحساسية الضوء أكثر مما يمكن إدارته خارج غرفة نومي المظلمة. تجعل بعض النوبات من الصعب التحدث أو المشي بسبب الدوخة أو التنميل.
غالبًا ما يوصف الصداع النصفي بأنه صداع شديد ، لكن الأعراض التي وصفتها هي كذلك ليس جزء من الصداع. إنه جزء من حالة عصبية تؤثر على العديد من الأنظمة الفردية داخل جسدي.
من الصعب شرح أعراضي للآخرين الذين لم يختبروها من قبل. ما الكلمات التي أستخدمها لشرح كيف يؤلمني الضوء؟ أو كيف ستضيء اللمسة الناعمة ألمي؟ أو كيف أشعر أحيانًا أنني لست في جسدي حقًا لكنني أراقبه؟
العثور على مجتمع من الآخرين الذين "يحصلون" بالفعل على هذه الأشياء لا يقدر بثمن.
توضح هذه الفوائد الخمس لإيجاد مجتمع عبر الإنترنت مدى أهمية التواصل مع الآخرين.
الدعم والتفهم
لا ينبغي التقليل من أهمية وجود مجتمع داعم ومتفهم.
في كثير من الأحيان ، قد لا نعرف شخصًا آخر في "حياتنا الحقيقية" لديه نفس التجربة مع الصداع النصفي. ومع ذلك ، يمكننا أن نلتقي عبر الإنترنت بآخرين سلكوا طريقًا مشابهًا.
من الصعب شرح الإحساس بالراحة الذي شعرت به عندما تواصلت مع آخرين يعانون من الصداع النصفي المزمن. لمجرد معرفة أنني لم أكن الشخص الوحيد الذي يشعر بالإرهاق ، وتأكيد أعراضي والتحقق من صحتها من قبل الآخرين ، كان بمثابة ارتياح كبير.
أفكار جديدة لتخفيف الأعراض
سافر الكثير منا حتى نهاية خيارات العلاج لدينا مع مقدم خدمة معين. لا يوجد شيء أسوأ من إخبارنا الطبيب بأنه لا يمكنهم مساعدتنا بعد الآن.
لدى المجتمع فرصة لإثبات أن الخيارات لا حدود لها تقريبًا عندما يقترن الخيال بطبيب ومريض على دراية وحازمة.
تساعدنا مشاركة تجاربنا الشخصية التي تنطوي على رعاية طبيبنا في تشجيع الآخرين على البحث عن متخصص شغوف بمساعدتنا بقدر شغفنا في الحصول على الراحة.
مؤسسة الصداع النصفي الأمريكية (AMF) لديها أداة للمساعدة في العثور على متخصصين في الصداع بالقرب منك.
من المهم توخي الحذر عند تجربة العلاجات التي يوصي بها الأقران. بينما يمكن للآخرين التحدث عما نجح معهم ، تحدث مع مقدم رعاية صحية لديه خبرة في علاج الصداع النصفي قبل وضع نصائح المجتمع موضع التنفيذ.
توصيات الموفر
بينما أحب الأداة من AMF ، فمن الأفضل أحيانًا مقارنة الملاحظات حول مقدم الخدمة ومعرفة ما إذا كانت شخصيته ستتوافق مع شخصيتك.
يمكن أن يؤدي طلب توصيات مقدم الخدمة في مجموعة الدعم إلى أفضل طبيب لك.
على الرغم من أننا قد لا نعرف أي شخص آخر في منطقتنا نسأله بشكل شخصي ، إلا أن مجموعات الدعم عبر الإنترنت تمنحنا القدرة على الحصول على توصيات من الأشخاص الذين يعيشون بالقرب منا.
يمكن أن تساعدنا معرفة الاختلافات في نهج مقدم الخدمة في تحديد من يجب أن نتصل به لتحديد موعد. يمكن أن يكون هذا ذا قيمة كبيرة عندما نكافح معرفيًا وعاطفيًا.
الحصول على توصية بدلاً من مجرد رابط إلى أخصائي الصداع العشوائي يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في كيفية تعاملنا مع الموعد.
التشجيع في الأوقات الصعبة
يؤثر الصداع النصفي علينا. الألم الذي لا يلين ، والدوخة ، وضباب الدماغ الذي نشعر به يمكن أن يكون منعزلاً للغاية.
إن العثور على مجتمع من الآخرين الذين يتعاطفون لأن لديهم نفس الأعراض أمر ضخم.
لست مضطرًا لأن أشرح بالتفصيل مقدار هجوم 4 أيام عليّ. يحصل عليها المجتمع وسيتواصل مع الأفكار والتعليقات المشجعة. يمكن لعائلتي على الإنترنت أن ترفعني عندما أواجه صعوبة.
لقد رأيت عددًا لا يحصى من المنشورات التي تبدأ بشخص في بؤس ويشعر باليأس. يلتف المجتمع عبر الإنترنت حولهم ويساعدهم على رؤية أن هناك خيارات أخرى لمحاولة أو حتى المساعدة في تغيير وجهة نظرهم.
لا يوجد أحد بمفرده في مجتمع حيث يفهم الجميع ما يمر به الآخرون.
الهدف من خلال مساعدة الآخرين
يمكن أن تساعد مساعدة الآخرين الموجودين في نفس المكان على التمكين.
هناك إحساس بوجود هدف في المجتمعات عبر الإنترنت.
يساعدنا التقدم وتقديم إجابة لشخص آخر على إدراك أننا أقوى مما نعتقد ؛ لدينا الكثير لنقدمه من تجاربنا الخاصة.
يمكن أن يؤدي الوصول إلى الآخرين والتعليق على مشاركاتهم إلى إحداث فرق كبير في يوم شخص آخر أو حتى في حياته. هذا الإحساس بالهدف - معرفة أنني أستطيع إحداث فرق - هو ما يبقيني مستمراً حتى في الأيام التي يكون فيها الصداع النصفي له تأثيره.
انضم إلى المجتمع الذي يحصل عليه
هل اكتشفت خيار مجتمع الصداع النصفي عبر الإنترنت؟ بصفتي دليل المجتمع في تطبيق Migraine Healthline ، أود التواصل معك.
انضم إلى مجتمعنا وتحقق من الدردشات النصية الحية التي نقيمها خمس ليال في الأسبوع.
إيلين زولينجر هي واحدة من ثلاث نساء يملكن موقع Migraine Strong ، وهو موقع إلكتروني للتعليم ونمط الحياة الخاص بالصداع النصفي. ال موقع الكتروني ومجموعة دعم خاصة على Facebook بعد أن عانت عقودًا من الصداع النصفي مع توفر معلومات قليلة جدًا عن المريض. أرادت إنشاء مجتمع تعليمي متفائل مليء بالأمل والموارد. إنها أيضًا دليل تطبيق Migraine Healthline، استضافة محادثة مباشرة 5 ليال في الأسبوع. يمكنك العثور على Migraine Strong on انستغرام, موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك, و تويتر.
