اليوم هو الرابع من مايو.
وها هو حرب النجوم اليوم ، لأنه كما يقول المثل ، "ليكن الرابع معك."
نعم ، أنا أ حرب النجومالطالب الذي يذاكر كثيرا. ليس متشددًا مثل بعض الأشخاص الموجودين هناك ، ولكنه بالتأكيد كافٍ لتقدير هذا الدوران المرح في 05/04.
في الواقع ، جلبت لي زيارة أخيرة لطبيب الغدد الصماء حرب النجوم إلى الذهن حيث أصبح من الواضح أن طبيبي لم يكن سعيدًا بتراخي مرض السكري مؤخرًا ؛ اجتررت كيف أن "قوة مرض السكري" للأسف لم تكن معي هذه الأيام بالتأكيد.
نحن أذكياء وصادقون بما يكفي مع بعضنا البعض لنتفق على أن معظم تحديات D الخاصة بي هي من صنعائي ، حيث أنني لست مصابًا بمرض السكري منضبط وأميل إلى التراخي أكثر مما ينبغي. كانت هذه دائما قصتي. قد تقول حتى أن قوة الجانب المظلم كانت تغريني دائمًا وانتصرت في كثير من الأحيان. كندة مثل دارث فيدر ، قد يشير المرء إلى ...
داء السكري ، نوع من
نعم ، ما زلت غير متصل بمضخة الأنسولين. بعد سنتين. إنه يستريح بأمان في موقفي ، ويجمع الغبار.
لتجديد المعلومات: كان ذلك في مايو 2016 عندما قلت "وداعًا ، ميدترونيك" ، كنتيجة لعدم رضائي عن اختيار الشركة السيئ للدخول في صفقة تحد من الوصول مع يونايتد للرعاية الصحية لجعلها العلامة التجارية المفضلة الحصرية للمضخة المغطاة.
في ذلك الوقت ، تحولت إلى أقلام الأنسولين واستنشاق الأنسولين Afrezza. كلاهما يعمل بشكل جيد للغاية بالنسبة لي ، وقد نمت إلى حد كبير مثل عدم التوصيل بمضخة طوال الوقت. إنها أيضًا أقل تكلفة إلى حد ما حيث لا داعي للقلق بشأن شراء مجموعات التسريب ومستلزمات الخزانات. نعم ، أنا أدخر فعليًا مئات الدولارات سنويًا (ويرجع ذلك جزئيًا أيضًا إلى مزايا الوصفات الطبية الرائعة التي توفرها زوجتي مع تدفقات مشتركة منخفضة على الأنسولين ومعظم الأدوية التي أتناولها).
لقد أقنعني كل هذا أنه بدلاً من "توقف المضخة" مؤقتًا ، فأنا أسير في مسار الجرعات اليومية المتعددة لفترة طويلة. إلى أن يحين الوقت الذي يتوفر فيه جهاز حلقة قريبة آليًا يمكنني الوثوق به ، جهاز يعمل مع Dexcom CGM الموثوق به ويعمل بشكل أفضل مما هو موجود حاليًا.
بالطبع ، نظرًا لأنني أمتلك تلك البراعة المزعجة للتراخي وعدم القيام بما يفترض أن أفعله فيما يتعلق بإدارة مرض السكري ، فقد لاحظت أنه في العام الماضي كان دافعي يتحرك تدريجياً نحو نقطة الإرهاق. أتنقل بين تطبيقات الأجهزة المحمولة وسجلات خط اليد ، لخلطها ولفت انتباهي ، ولكن حتى ذلك كان متقطعًا.
لقد أخذت بعض إجازات المراقبة المستمرة للسكري (CGM) وشهدت ارتفاعًا ثابتًا في أنماط BG الخاصة بي ، خاصة في ساعات المساء عندما أتناول وجبة خفيفة في كثير من الأحيان ولا أحسب الكربوهيدرات وجرعة الأنسولين بشكل كافٍ لما أتناوله.
مع كل ذلك ، يكون A1C الخاص بي أعلى قليلاً مما نود أن يكون. كل هذا أثر على صحتي السلوكية وهذا شيء لاحظناه أيضًا.
وهو ما يعيدني إلى النقطة التي مفادها أن D-Force لم تكن بالضبط معي مؤخرًا. وأنني كنت أشعر وكأنني دارث فيدر ثم جيدي ماستر.
اعترافات حقيقية لدارث فيدر
حسنا جيد. من المسلم به أنني كنت أتصرف مثل فيدر الذي احتضن الإغراء وفقد نفسه في الجانب المظلم ... يبدو أنني كنت أرتدي قناعًا بنفسي فيما يتعلق بمرض السكري.
عندما أكتب عن مرض السكري هنا في 'الخاص بي، يمكنني بشكل أساسي أن أضع واجهة لكوني محترفًا في هذا المرض ، دون الخوض في D-care الواقعية. أنا فقط أركز على القصة المطروحة. حتى عندما أشير إلى تجربة D الخاصة بي في بعض المنشورات ، فإنها لا تُترجم بالضرورة إلى أي فعل في حياتي الشخصية.
من حيث الجوهر ، أنا أرتدي زيًا. هذا أيضًا قطار فكري رائع ، بالنظر إلى الجديد حرب النجوم معرض أزياء يجول في البلاد ويأتى إلى معهد ديترويت المحلي للفنون. يقول أحد منظمي المعرض: "يعكس نوع الملابس التي ترتديها الطريقة التي تتصرف بها ، إذا كنت شخصًا جيدًا أو شخصًا سيئًا ، وخلفيتك الثقافية ، وما هي البيئة التي أتيت منها." لقد اشترينا التذاكر وخططنا للتحقق من ذلك ، ولكن كل ذلك أثار بعض التفكير العميق ... بحق الجحيم ، أدرك أنني كنت أتحدث عن مرض السكري تقريبًا كما لو كنت أرتدي زيًا - تمت تصفيته ، ولا يعكس الطريقة الفعلية التي أتحدث عنها أنا أعيش حياتي مع مرض السكري.
زي ... كيندا مثل فيدر. (((تنهد)))
راجع للشغل ، هل تعلم أن الصوت الفعلي لدارث فيدر - الممثل الأسطوري جيمس إيرل جونز - يعيش مع مرض السكري من النوع الثاني بنفسه؟ لقد تشرفت بالدردشة معه عبر الهاتف قبل عامين ، بعد أن أعلن عن T2D علنًا وبدأ حملة تسويقية لإحدى شركات الأدوية الكبرى لمرض السكري. تم تشخيص حالته في التسعينيات في أوائل الستينيات من عمره ، لكنه لم يشارك ذلك مع الجمهور إلا بعد عقدين من الزمن بمجرد وصوله إلى منتصف الثمانينيات من عمره.
سألته لماذا ليس من قبل؟
قال لي جيمس إيرل جونز: "الوقت" بصوت آمر يستحضر صور فيدر على الطرف الآخر من الهاتف. "لقد كنت أعمل بثبات لمدة 60 أو 70 عامًا حتى الآن ولم يكن لدي الوقت لألزم نفسي بالتحدث أكثر عن ذلك بشكل علني. لكن فجأة كان لدي المزيد من الوقت للقيام بذلك وهذا (الحديث عن مرض السكري) هو شيء أردت فعله حقًا ".
كما شارك في أن عائلته وأصدقائه كانوا أهم مصدر للدعم والتحفيز لفعل ما يحتاج إليه.
قال "المجتمع قوي للغاية وهي تجربة عائلية". “أدركت عندما تم تشخيص إصابتي بمرض السكري ، أن عائلتي بأكملها أصيبت بمرض السكر. لا يعني ذلك أنهم يعانون من نفس الأشياء التي أعاني منها ، لكنهم يتفهمون ذلك وعلينا أن نعمل كعائلة في التعايش مع مرض السكري. لقد أصبحوا مجموعة الدعم الخاصة بي ، وكذلك أطبائي ".
لقد برز هذا الاقتباس المحدد بالنسبة لي ، ويتعلق بما أنا عليه الآن في التعامل مع هذا "الجانب المظلم" من إهمالي لمرض السكري.
أن تكون واحدًا مع القوة
والآن ، أعود إلى دائرة كاملة: لقد كنت أعمل بجد خلال الشهر الماضي للعودة إلى المسار الصحيح ، محاولًا تحويل صوت Vader هذا إلى رسالة أكثر إيجابية "يمكنك القيام بذلك".
من أكثر الأشياء التي أقدرها في داخلي الحالي - ولحسن الحظ ، العديد من الأطباء الذين كانت لدي خبرة في رؤيتهم على مدار 34 عامًا مع T1D - هو أنه يستمع إلي. إنه لا يقدم نصائح غير مرغوب فيها فحسب ، بل يسألني في كل موعد: "ما هو الشيء الوحيد الذي يمكنني مساعدتك به اليوم؟" أنا أحب ذلك حقا.
عندما أقوم بفحص ما قد أستخدمه من حيل Jedi Mind Tricks (إذا جاز التعبير) لإيقاظ قوة D الداخلية الخاصة بي ، أدرك أنها تنحصر في عدد قليل من النقاط الرئيسية في روتين مرض السكري:
خيارات المعدات: في الماضي ، عندما كنت آخذ إجازات المضخة لفترة قصيرة من الوقت لخلط الأمور في D-management ، كان الوقت قد حان دائمًا عندما لم تعد أقلام الأنسولين أو الحقن تفي بالغرض بالنسبة لي بعد الآن شعرت بالحاجة للعودة إلى الضخ. ليس هذا هو الحال هذه المرة. ليس لدي مصلحة في أن أكون متصلاً بمضخة مرة أخرى في المستقبل المنظور ، على الأقل ليس بدون أي قدرة حلقة مغلقة بالكامل متصلة بها. كما أنني لست مهتمًا بوضع الطاقة في نظام الحلقة المغلقة افعل ذلك بنفسك. لذا فإن الأنسولين المستنشق الخاص بي من Afrezza مع Tresiba ، وستظل أقلام Novolog هي طرق توصيل الأنسولين المفضلة لدي. أنا أستخدم تطبيقات Nightscout و xDrip للهاتف المحمول وبرامج مشاركة البيانات لمساعدتي في مراقبة الاتجاهات.
كارب وورز: في كثير من الأحيان ، لا أجرب جرعة الأنسولين بدقة لما أتناوله وأشربه. إنها مسألة انضباط ، خاصة في ساعات ما بعد العشاء عندما أكون مسترخية وأقل ميلًا للتفكير في مرض السكري. أحتاج إلى القيام بعمل أفضل هنا ، ويجب أن أذكر نفسي باستمرار بمدى أهمية هذا بشكل عام. أفكر في أن ما قد يساعد هو برنامج تعليمي أو اثنين حول كيفية تطوير تركيز جيد.
المهارات الأساسية: كما شاركت من قبل ، Tresiba هو الأنسولين الأساسي المفضل لدي. لقد أمضيت في ذلك ما يقرب من عامين حتى الآن ، وأحب حقًا كيف أنه يتمتع بوقت نشط أطول من أي من منافسيه. على وجه الخصوص ، يعجبني أنني لست مضطرًا لتقسيم الجرعة إلى النصف كما كان ضروريًا في بعض الأحيان مع Lantus و Levemir. يقول الملصق الجرعة في غضون 42 ساعة ، لكن بمرور الوقت وجدت أنه يعمل بشكل أفضل إذا تم تناوله في غضون 32 ساعة. من المهم أيضًا أن يستغرق البناء في نظامك فعليًا من 3 إلى 4 أيام ليكون فعالاً. أميل إلى تفويت الجرعات وأحيانًا لا أتتبع أوقات جرعاتي ، لذلك كنت أعمل بجد لتسجيل الدخول باستخدام تطبيق mySugr للجوال عندما أقوم بتناول Tresiba.
مشاكل الأسنان: علاوة على كل هذا ، كنت أؤجل منذ أكثر من عام في إجراء جراحة الأسنان اللازمة. لقد تم خلع بعض الأسنان ، لكنني تأخرت في إجراء عمليات الزرع. كل هذا أدى إلى صحة أسنان أقل من مثالية ، وهي مشكلة كبيرة لأن رعاية الأسنان ومرض السكري متشابكان للغاية. نعم ، نحن أكثر عرضة لأمراض اللثة وأسنان أسوأ بشكل عام. لقد كانت BGs الخاصة بي متزعزعة بعض الشيء بفضل هذه المشكلات الطويلة في فمي. في أوائل أبريل ، قمت أخيرًا بالضغط على الزناد للحصول على الغرسات وقلع الأسنان الأخرى اللازمة ، والآن آمل أن يساعد هذا في التخفيف من بعض تقلبات الجلوكوز لدي.
تأثير الحلوى: مجرد ملاحظة أنه بعد جراحة الأسنان ، قضيت أسبوعين أتناول الأطعمة اللينة في الغالب - البودنج واللبن والبيض وعصير التفاح وما شابه. المكافأة هي أن الرسم البياني CGM الخاص بي كان رائعًا بسبب انخفاض عدد الكربوهيدرات! وقد لاحظت أن مسكنات الألم والمضادات الحيوية لم تتلاعب بنتائج المراقبة المستمرة للسكري الخاصة بي كثيرًا.
ربما بمجرد تدوين كل هذا ، أساعد في إيقاظ D-Force الخاص بي من أجل التغيير الإيجابي. بينما أجلس هنا أحدق في شخصية Yoda الصغيرة المتدلية من حلقة المفاتيح الخاصة بي ، لا يسعني إلا أن أتذكر العبارة الشهيرة التي نقلها Jedi Master إلى Luke Skywalker:
"تفعل أو لا. لا يوجد محاولة.'"
تماما يا صاح. أنا الآن أفعل ، وليس فقط أحاول ، مقاومة الجانب المظلم.