في يوم تخرجها من الكلية قبل 17 عامًا ، جلست ميليسا كوفاتش ماكغاغي بين أقرانها في انتظار منادتها باسمها. ولكن بدلاً من الاستمتاع الكامل بهذه المناسبة الهامة ، فإنها تتذكر شيئًا أقل ترحيبًا بكثير: الألم.
خوفًا من أن الدواء الذي تناولته سابقًا قد يتلاشى خلال الحفل ، خططت للمستقبل. تتذكر قائلة: "كنت أرتدي حقيبة يد تحت ثوب التخرج - مع زجاجة ماء صغيرة وزجاجة حبوب - حتى أتمكن من تناول جرعتي التالية من مسكنات الألم دون النهوض".
لم تكن هذه هي المرة الأولى أو الأخيرة التي كان عليها أن تقلق بشأن احتلال الانتباذ البطاني الرحمي لها مركز الصدارة. تتميز حالة أمراض النساء ، التي تتسبب في نمو أنسجة بطانة الرحم على أعضاء أخرى - بالألم في المقام الأول وبشكل صريح.
أمضت ماكغوجي ، وهي عضو سابق في مجلس إدارة جمعية بطانة الرحم المهاجرة في ولاية ويسكونسن ، عدة عقود في علاج أعراضها المؤلمة. يمكنها تتبع رجوعها إلى الوقت الذي بدأت فيه في بداية المراهقة.
قالت لـ Healthline: "شككت في البداية في أن شيئًا ما كان خطأً في سن 14 عامًا عندما بدا لي أنني أعاني من تقلصات الدورة الشهرية أكثر من أصدقائي".
بعد عدة سنوات من عدم الحصول على الراحة من خلال الإيبوبروفين ، وصف الأطباء لها موانع الحمل الهرمونية لتخفيف آلامها. لكن الحبوب لم تفعل مثل هذا الشيء. يتذكر ماكغوجي ، 38 عامًا ، "كل ثلاثة أشهر ، كنت أرتدي نوعًا مختلفًا" ، الذي يقول إن البعض تسببوا في اكتئاب القطيع وتقلبات مزاجية.
بعد عدة أشهر من عدم إيجاد حل ، قدم لها أطباؤها ما بدا وكأنه إنذار نهائي: يمكن أن تستمر في المعاناة من الألم المزمن دون معرفة السبب أو الذهاب تحت السكين لمعرفة الخطأ.
في حين أن إجراء التنظير البطني سيكون طفيف التوغل ، "كان من الصعب ابتلاع فكرة إجراء عملية جراحية للتشخيص عندما كنت تبلغ من العمر 16 عامًا" ، كما تتذكر.
ترك ماكجوجي مع خيارات قليلة ، اختار في النهاية عدم المضي قدمًا في الجراحة. وتقول إنها ستندم لاحقًا على هذا القرار ، لأنه يعني قضاء عدة سنوات أخرى في ألم شديد غير معالج.
لم تشعر إلا بعد تخرجها من الكلية في سن 21 بأنها مستعدة نفسيا للخضوع للعملية والحصول على التشخيص في النهاية.
تقول: "اكتشف الجراح الانتباذ البطاني الرحمي وتخلص منها قدر الإمكان". لكن الإجراء لم يكن العلاج - كل ما كانت تأمل فيه. "انخفضت مستويات الألم بشكل ملحوظ بعد ذلك ، لكن الألم عاد عامًا بعد عام مع نمو الإندو مرة أخرى."
بالنسبة إلى 1 من كل 10 نساء في سن الإنجاب في أمريكا يتأثرن بهذه الحالة ، فإن لعبة القط والفأر هذه مألوفة للغاية. ولكن على عكس الأمراض الأخرى التي لها إجابة واضحة ، لا يوجد علاج معروف لانتباذ بطانة الرحم.
ومع ذلك ، فإن ما يقابل العديد من هؤلاء النساء هو الارتباك.
عندما كانت كريستي كاري ، المؤسس والرئيس التنفيذي لشركة Flutter Health ، في العشرينات من عمرها ، كانت تعلم أن شيئًا ما كان خطأً فادحًا بعد أن كادت أن تغادر في الحمام من تقلصات الدورة الشهرية.
على الرغم من أنها لم تكن غريبة عن الفترات الطويلة والمؤلمة للغاية ، إلا أنها كانت مختلفة هذه المرة. "لم أتمكن من الوصول إلى العمل أو المدرسة لبضعة أيام وكنت في الفراش" ، يتذكر أحد سكان بروكلين. "اعتقدت أن هذا أمر طبيعي لأنك لا تستطيع حقًا" مقارنة "آلام الدورة الشهرية مع شخص آخر [آخر]."
سرعان ما تغير كل هذا عندما وجدت نفسها متوجهة إلى غرفة الطوارئ.
"يبدو أن الأمراض التناسلية للمرأة تتداخل مع قضايا أخرى في الحي" ، كما يقول كاري ، الذي سيواصل عدة سنوات أخرى من زيارات غرفة الطوارئ لألم الحوض الذي تم تشخيصه خطأً إما على أنه متلازمة القولون العصبي أو غيره من المشكلات المتعلقة بالجهاز الهضمي.
نظرًا لأن الانتباذ البطاني الرحمي يتسبب في نمو الأنسجة المحتبسة وانتشارها خارج منطقة الحوض ، فإن الأعضاء المصابة مثل المبايض والأمعاء تعاني من تغيرات هرمونية خلال فترة المرأة ، مما يسبب التهابًا مؤلمًا.
يقول كاري إنه إذا كانت أعراضك معقدة وتستقر في أجزاء من جسمك خارج الجهاز التناسلي ، فستتعامل الآن مع المزيد من المتخصصين.
تبديد المفاهيم الخاطئة
لا تزال الأسباب الدقيقة للانتباذ البطاني الرحمي غير واضحة. لكن إحدى النظريات الأولى تشير إلى أن ذلك يعود إلى ما يعرف بالحيض الرجعي - وهي عملية تتضمن تدفق دم الحيض مرة أخرى عبر قناتي فالوب إلى تجويف الحوض بدلاً من الخروج عبر المهبل.
على الرغم من أنه يمكن إدارة الحالة ، إلا أن أحد أكثر الجوانب صعوبة في بداية المرض هو عدم تلقي التشخيص أو العلاج. هناك أيضًا عدم اليقين والخوف من عدم العثور على الراحة مطلقًا.
وفقًا لاستطلاع إلكتروني حديث أجرته HealthyWomen لأكثر من 1000 امرأة و 352 متخصصًا في الرعاية الصحية (HCPs) ، فإن الألم أثناء فترات الحيض وبينها هو الأعراض الرئيسية التي دفعت معظم المستجيبين إلى زيارة HCP للحصول على التشخيص. السببان الثاني والثالث هما: مشاكل في الجهاز الهضمي ، أو ألم أثناء ممارسة الجنس ، أو حركات أمعاء مؤلمة.
وجد الباحثون أنه في حين أن 4 من كل 5 نساء ليس لديهن تشخيص قد سمعن بالفعل عن الانتباذ البطاني الرحمي من قبل ، فإن الكثيرات لديهن معرفة محدودة فقط بالشكل الذي تبدو عليه هذه الأعراض. يعتقد معظمهم أن الأعراض تشمل الألم بين فترات الحيض وأثناءها وكذلك أثناء الجماع. قلة هم على دراية بالأعراض الأخرى ، مثل التعب ومشاكل الجهاز الهضمي والتبول المؤلم وحركات الأمعاء المؤلمة.
والأكثر إيضاحًا ، مع ذلك ، هو حقيقة أن ما يقرب من نصف النساء غير المصابات بالتشخيص لا يدركن أنه لا يوجد علاج.
تسلط نتائج المسح هذه الضوء على مشكلة رئيسية تتعلق بالحالة. في حين أن الانتباذ البطاني الرحمي معروف على نطاق واسع أكثر من أي وقت مضى ، إلا أنه غالبًا ما يساء فهمه ، حتى من قبل النساء اللاتي تم تشخيصهن.
طريق صخري للتشخيص
تشير إحدى الدراسات التي أجراها فريق من الباحثين في المملكة المتحدة إلى أنه في حين أن العديد من العوامل قد تلعب دورًا ، "فمن المحتمل أن يكون التأخير في التشخيص أحد الأسباب المهمة لتطور هذا المرض".
على الرغم من صعوبة تحديد ما إذا كان هذا ناتجًا عن عدم كفاية البحث الطبي ، نظرًا لأن الأعراض يمكن أن تحاكي في كثير من الأحيان حالات أخرى مثل تكيسات المبيض ومرض التهاب الحوض ، إلا أن هناك أمرًا واحدًا واضحًا: الحصول على التشخيص ليس بالأمر الهين.
فيليبا بريدج كوك ، دكتوراه ، عالمة في تورنتو تعمل في مجلس إدارة شبكة بطانة الرحم الكندية ، تتذكر أن طبيب عائلتها أخبرها في منتصف العشرينات من عمرها أنه لا جدوى من متابعة التشخيص لأنه لم يكن هناك شيء يمكن القيام به حول الانتباذ البطاني الرحمي على أي حال. يوضح بريدج كوك: "هذا ليس صحيحًا بالطبع ، لكنني لم أكن أعرف ذلك في ذلك الوقت".
يمكن أن تكون هذه المعلومات الخاطئة مسؤولة عن سبب عدم معرفة ما يقرب من نصف النساء غير المشخصات في مسح المرأة الصحية بمنهجية التشخيص.
في وقت لاحق ، بعد أن تعرضت بريدج كوك للعديد من حالات الإجهاض ، قالت لها أربعة أطباء نساء وتوليد مختلفة أنها لا يمكن أن تكون مصابة بالمرض ، لأنها إذا أصيبت بالعقم ، فإنها ستعاني من العقم. حتى ذلك الحين ، كانت بريدج كوك تحمل دون صعوبة.
في حين أنه من الصحيح أن مشاكل الخصوبة هي واحدة من أكثر المضاعفات خطورة المرتبطة بالإندو ، إلا أن الاعتقاد الخاطئ الشائع هو أنها ستمنع النساء من الإنجاب وحمل الطفل حتى نهايته.
تكشف تجربة بريدج كوك ليس فقط عن نقص الوعي نيابة عن بعض مقدمي الرعاية الصحية ، ولكن أيضًا عدم الحساسية تجاه الحالة.
بالنظر إلى أنه من بين 850 مشاركًا في الاستطلاع ، حدد 37 بالمائة فقط أنفسهم على أنهم مصابون بانتباذ بطانة الرحم ، يبقى السؤال: لماذا تلقي التشخيص مثل هذا المسار الشاق للنساء؟
قد تكمن الإجابة ببساطة في جنسهم.
على الرغم من حقيقة أن امرأة واحدة من بين كل 4 نساء في الاستطلاع قالت إن الانتباذ البطاني الرحمي يتعارض بشكل متكرر مع حياتهن اليومية - حيث قالت 1 من كل 5 إنها تفعل ذلك دائمًا - غالبًا ما يتم استبعاد النساء اللاتي أبلغن عن أعراضهن إلى أطباء الرعاية الصحية. وجد الاستطلاع أيضًا أنه تم إخبار 15 بالمائة من النساء "كل شيء في رأسك" ، بينما قيل لواحدة من كل 3 "إنه أمر طبيعي". علاوة على ذلك ، قيل لواحدة أخرى من كل 3 "إنه جزء من كونك امرأة" ، واضطرت امرأة واحدة من كل 5 نساء إلى رؤية أربعة إلى خمسة من أطباء الرعاية الصحية قبل تلقي التشخيص.
هذا الاتجاه غير مفاجئ بالنظر إلى أن ألم المرأة غالبًا ما يتم تجاهله أو تجاهله بشكل صارخ في الصناعة الطبية. وجدت إحدى الدراسات أنه "بشكل عام ، أبلغت النساء عن مستويات أكثر شدة من الألم ، وتكرار حدوث الألم ، والألم لمدة أطول من الرجال ، ولكن مع ذلك يتم علاجهم من الألم بشكل أقل عنفًا."
وغالبًا ما يرجع هذا التحيز للألم إلى أن العديد من النساء لن يطلبن المساعدة حتى تصل أعراضهن إلى درجة لا تطاق. انتظر معظم المستطلعين في الاستطلاع من سنتين إلى خمس سنوات قبل رؤية أعراض HCP ، بينما انتظر 1 من كل 5 لمدة أربع إلى ست سنوات.
"سمعت عن وصف العديد من المرضى الداخليين بدون أدوية للألم" ، تشرح مكجغي ، التي تقول إنها تدرك أن الأطباء لا يريدون أن يعتمد شخص ما على المواد الأفيونية أو يفسد الكبد أو المعدة بمضادات الالتهاب. وتقول: "لكن هذا ترك العديد من النساء والفتيات في ألم شديد". "شديدة للغاية لا يمكنك المشي ، [مع الكثير] يعتقدون أنهم يجب أن يأخذوا اثنين فقط من أدفيل."
تدعمها الأبحاث في هذا الأمر - حيث ذكرت دراسة أخرى أن النساء أقل عرضة لتلقي المسكنات في غرفة الطوارئ ، على الرغم من آلام البطن الحادة.
تضيف مكجغي أن جزءًا من المشكلة يعود إلى تصديق النساء والفتيات. تتذكر إخبار أحد الأطباء بأنها كانت تعاني من ألم رهيب مع فترات ، لكن ذلك لم يسجل. فقط عندما أوضحت أن ذلك كان يتسبب في تفويت عدة أيام من العمل كل شهر ، استمع لها الطبيب ودوّن ملاحظات.
تقول: "منذ ذلك الحين ، قمت بتحديد مقدار الألم الذي أشعر به للمهنيين في أيام التغيب عن العمل". "هذا مهم أكثر من مجرد تصديق رواياتي عن أيام المعاناة."
تكتنف أسباب رفض آلام المرأة في الأعراف الثقافية بين الجنسين ، ولكن أيضًا ، كما يكشف المسح ، "نقص عام في إعطاء الأولوية لمرض بطانة الرحم الهاجرة باعتبارها قضية صحية مهمة للمرأة".
الحياة بعد التشخيص
بعد فترة طويلة من تخرجها من الكلية ، تقول ماكغاغي إنها أمضت وقتًا طويلاً للغاية في التعامل مع آلامها. "إنه منعزل ومحزن وممل."
تتخيل كيف ستكون حياتها إذا لم تكن مصابة بالمرض. تشرح قائلة: "أنا محظوظة جدًا لأنني أنجبت ابنتي ، لكنني أتساءل عما إذا كنت سأكون على استعداد لمحاولة إنجاب طفل ثانٍ إذا لم يكن لدي بطانة الرحم المهاجرة" ، مما أدى إلى تأخير الحمل خلال سنوات من العقم وبلغت ذروته في جراحة الختان . "تستمر [الحالة] في استنزاف طاقتي بطريقة تجعل الطفل الثاني يبدو بعيد المنال."
وبالمثل ، تقول بريدج كوك إن إضاعة الوقت مع عائلتها عندما يكون لديها الكثير من الألم للنهوض من السرير كان أصعب جزء من تجربتها.
يدعي آخرون مثل كاري أن أكبر نضال هو الارتباك وسوء الفهم. ومع ذلك ، فهي تعرب عن تقديرها لمعرفة حالتها في وقت مبكر. "لقد كنت محظوظًا ، في العشرينيات من عمري ، لأن أول طبيب أمراض النساء والتوليد اشتبهت في الإصابة بالانتباذ البطاني الرحمي وأجريت جراحة استئصال بالليزر." لكنها تضيف أن هذا كان استثناءً للقاعدة ، حيث أن معظم ردود أفعال مسؤول الرعاية الصحية لديها كانت بسبب التشخيص الخاطئ. "أعلم أنني كنت محظوظًا وأن معظم النساء المصابات بالإندو لسن محظوظات."
في حين أن واجب التأكد من بقاء النساء على اطلاع كافٍ بالحالة يبقى على عاتق مقدمي الرعاية الصحية ، يشدد ماكغغي على أن النساء يجب أن يقمن بأبحاثهن وأن يدافعن عن أنفسهن. يقول ماكجوجي: "إذا لم يصدقك طبيبك ، فاستعن بطبيب جديد".
على غرار أكثر من نصف المشاركين في الاستطلاع الذين تم تشخيصهم أيضًا بواسطة OB-GYN ، كانت رحلة كاري الداخلية لم تنته بعد. حتى بعد حصولها على التشخيص والجراحة ، أمضت العقدين التاليين في البحث عن إجابات ومساعدة.
تقول بريدج كوك ، التي انتظرت 10 سنوات من الوقت الذي اشتبهت فيه لأول مرة في وجود خطأ ما في العشرينات من عمرها قبل أن تتلقى التشخيص: "لا يعالج العديد من أطباء أمراض النساء الانتباذ البطاني الرحمي بشكل فعال للغاية". وأوضحت: "ترتبط جراحة الاستئصال بمعدل مرتفع جدًا من التكرار ، ولكن جراحة الختان ، التي لا يقوم بها العديد من أطباء أمراض النساء ، تكون أكثر فاعلية في تخفيف الأعراض على المدى الطويل".
هناك دراسة حديثة تدعمها في هذا الأمر ، حيث وجد الباحثون تحسنًا ملحوظًا في آلام الحوض المزمنة الناجمة عن الانتباذ البطاني الرحمي نتيجة الاستئصال بالمنظار عند مقارنتها بالاستئصال.
وفقًا لـ Bridge-Cook ، فإن دمج نهج متعدد التخصصات للعلاج يوفر أفضل النتائج. لقد استخدمت مزيجًا من جراحة الختان ، والنظام الغذائي ، والتمارين الرياضية ، والعلاج الطبيعي للحوض لإيجاد الراحة. لكنها اكتشفت أيضًا أن اليوجا كانت لا تقدر بثمن في إدارة الإجهاد الناتج عن التعايش مع مرض مزمن.
على الرغم من أن ماكغاغي لاحظت أن كلتا العمليتين الجراحتين كان لهما التأثير الأكثر أهمية في تقليل ألمها واستعادة نوعية حياتها ، إلا أنها مصرة على عدم وجود تجربتين متماثلتين. "قصة كل شخص مختلفة."
تشرح قائلة: "لا يمكن لأي شخص إجراء عمليات جراحية عالية الجودة على يد جراحين مدربين للتعرف على الانتباذ البطاني الرحمي واستئصاله" ، كما أن بعض الأشخاص أكثر عرضة للإصابة بنسيج ندبي أكثر من غيرهم. وتضيف أن تقصير وقت التشخيص من خلال طريقة التشخيص غير الجراحية يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا.
الدعوة إلى رعاية أفضل
إن الطريقة التي يتعامل بها أطباء الرعاية الصحية مع النساء اللاتي يعانين من الألم مهمة بنفس القدر ، إن لم يكن أكثر ، في كيفية معالجة الحالة نفسها. إن إدراك هذه التحيزات الفطرية بين الجنسين هو الخطوة الأولى ، لكن الخطوة التالية تتضمن زيادة الوعي والتواصل مع التعاطف.
وصل الاختراق المحوري في رحلة كاري إندو بعد وقت قصير من مقابلة طبيب لم يكن على دراية فحسب ، بل كان حنونًا أيضًا. عندما بدأ يطرح عليها أسئلة لا علاقة لها بالانتباذ البطاني الرحمي ولم يكن لدى أي طبيب آخر منذ 20 عامًا ، بدأت في البكاء. "شعرت بالارتياح الفوري والتحقق من الصحة."
في حين أن واجب التأكد من بقاء النساء على اطلاع كافٍ بالحالة يبقى على عاتق مقدمي الرعاية الصحية ، يشدد ماكغغي على أن النساء يجب أن يقمن بأبحاثهن وأن يدافعن عن أنفسهن. تقترح استشارة جراحي الختان والانضمام إلى جمعيات إندو وقراءة الكتب حول هذا الموضوع. يقول ماكجوجي: "إذا لم يصدقك طبيبك ، فاستعن بطبيب جديد".
"لا تنتظر سنوات من الألم كما فعلت خوفًا من الجراحة التشخيصية بالمنظار." كما توصي النساء بالدفاع عن علاج الألم الذي يستحقونه ، مثل Toradol غير الإدماني.
بعيدًا عن البحث المستمر منذ عقود عن إجابات ، تشترك هؤلاء النساء في الرغبة الشديدة في تمكين الآخرين. يحث كاري "تحدث عن ألمك وشارك كل التفاصيل الدقيقة". "أنت بحاجة إلى إثارة حركات الأمعاء ، والجنس المؤلم ، ومشاكل المثانة."
وتضيف: "الأشياء التي لا يريد أحد التحدث عنها يمكن أن تكون مكونات أساسية لتشخيصك ومسار رعايتك".
الشيء الوحيد الذي تم توضيحه من استطلاع HealthyWomen هو أن التكنولوجيا يمكن أن تكون أكبر حليف للمرأة عندما يتعلق الأمر بالبقاء على اطلاع. تظهر النتائج أن معظم النساء اللواتي لم يتم تشخيص حالتهن يرغبن في معرفة المزيد عن الانتباذ البطاني الرحمي عبر البريد الإلكتروني والإنترنت - وهذا ينطبق حتى على أولئك الذين تم تشخيصهم وهم أقل اهتمامًا بمعرفة المزيد.
ولكن يمكن أيضًا استخدامه كوسيلة للتواصل مع الآخرين في المجتمع الداخلي.
على الرغم من كل سنوات الإحباط وسوء الفهم ، فإن الجانب المشرق لكاري هو النساء اللاتي قابلتهن في نفس الرحلة. "إنهم داعمون ويريد الجميع مساعدة بعضهم البعض بأي طريقة ممكنة."
يقول كاري: "أعتقد الآن أن المزيد من الناس على دراية بالانتباذ البطاني الرحمي ، فمن السهل التحدث عنه". "بدلاً من القول إنك لست على ما يرام بسبب" ألم السيدة "، يمكنك أن تقول" أنا مصاب بالانتباذ البطاني الرحمي "والناس يعرفون."
سيندي لاموث صحفية مستقلة مقيمة في غواتيمالا. غالبًا ما تكتب عن التقاطعات بين الصحة والعافية وعلم السلوك البشري. لقد كتبت لمجلة The Atlantic و New York Magazine و Teen Vogue و Quartz و The Washington Post وغيرها الكثير. ابحث عنها في cindylamothe.com.
