مع تولي إدارة رئاسية جديدة زمام القيادة في الولايات المتحدة ، يقف الطريق أمام الرعاية الصحية والسياسات الأمريكية التي تؤثر على مرض السكري عند مفترق طرق.
تعمل أزمة COVID-19 المستمرة والحساب الحالي على الفوارق العرقية المنهجية على تغيير الأولويات.
ومع ذلك ، تظل قضايا سياسة السكري طويلة الأمد في صدارة اهتماماتنا: القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين ، والتسعير العام للأدوية ، والحصول على الإمدادات ، وبالطبع إصلاح التأمين الصحي من أجل رعاية أكثر اتساعًا ويمكن الوصول إليها.
إذن ما هي الأولويات بالضبط في عام 2021 وما بعده ، للكونغرس والهيئات التشريعية في الولايات والمدافعين الصبر؟
لقد استكشفنا في DiabetesMine التوقعات للعام المقبل ، من خلال التحدث مع قادة السياسات والمجموعات والمدافعين على مستوى القاعدة.
مساعدة مرضى السكري من خلال COVID-19
يقول جورج هنتلي ، زعيم تحالف مناصرة مرضى السكري (DPAC) ومجلس قيادة مرضى السكري الذي أعيد تسميته حديثًا (DLC) ، والذي يعيش أيضًا مع داء السكري من النوع الأول (T1D) نفسه. كلتا المنظمتين تدافع عن تشريعات وسياسات إيجابية نيابة عن الأشخاص المصابين بداء السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة).
لا شك أن أزمة COVID-19 قد كشفت عن العديد من الفجوات الصارخة وإخفاقات نظام الرعاية الصحية لدينا.
في الواقع ، يُظهر استطلاع أجرته جمعية السكري الأمريكية (ADA) في ديسمبر 2020 مدى وحشية الوباء على الأشخاص ذوي الإعاقة:
- يقول 43٪ من الأشخاص ذوي الإعاقة في الولايات المتحدة إنهم أخروا طلب الرعاية الطبية الروتينية أثناء الوباء ، غالبًا لأنهم يخشون التعرض لـ COVID-19.
- يقول 1 من بين كل 5 أشخاص إنهم تخلى عن الحصول على التكنولوجيا التي يحتاجونها لإدارة مرض السكري لديهم أو أجلوا ذلك ، مثل مضخة الأنسولين أو جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM). في أغلب الأحيان ، يرجع ذلك إلى القيود المالية.
- من بين أولئك الذين يستخدمون CGM أو مضخة الأنسولين ، أفاد 15 ٪ أنهم تأخروا في إعادة تعبئة الإمدادات اللازمة أثناء الوباء. 70٪ من هؤلاء يقولون أن ذلك بسبب قيود مالية أو مصاعب.
- شهد 12٪ من الأشخاص ذوي الإعاقة تعطل تأمينهم الصحي منذ بداية الوباء ، غالبًا لأنهم فقدوا وظائفهم أو لأن الشخص الذي يعتمدون عليه في تأمينهم فقد وظيفتهم.
- من بين أولئك الذين قالوا إنهم حديثي العهد بدون تأمين صحي ، أُجبر 19٪ على الذهاب إلى برنامج Medicaid وأصبح 13٪ غير مؤمن عليهم تمامًا.
- أفاد أكثر من 1 من كل 4 أشخاص مصابين بداء السكري أن الوباء أعاق قدرتهم على الحصول على طعام صحي ، مقارنة بـ 10.5٪ من عموم سكان الولايات المتحدة الذين عانوا من انعدام الأمن الغذائي في عام 2019.
منذ شهور ، عرفنا أن الأشخاص المصابين بمرض السكري معرضون لخطر متزايد أثناء الإصابة بفيروس COVID. ومع ذلك ، فإن ما تظهره هذه البيانات هو أن مستوى المحن التي يواجهها مجتمعنا من هذه الأزمة يمر بنقطة أكثر خطورة ، "قال الرئيس التنفيذي لشركة ADA تريسي براون. "ما يصل إلى 40 في المائة من وفيات COVID - 120.000 أمريكي - كانوا من مرضى السكري ، وقد يكون عدد أكبر في مجتمعنا معرضًا لخطر أسوأ آثار الفيروس لأن الكثير منهم الآن غير قادرين على إدارة مرض السكري بشكل فعال."
في بداية عام 2021 ، شكلت مجموعة من 19 منظمة لمرض السكري مجموعة تعاونية لحث مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) على إعطاء الأولوية لـ T1D على نفس المستوى العاجل لمرض السكري من النوع 2 ، من حيث توزيع اللقاح. هذه مشكلة متطورة يركز عليها مجتمع مرض السكري بشكل كبير أثناء طرح اللقاحات.
العمل على الحفاظ على تغييرات COVID-19 "الجيدة"
لحسن الحظ ، حدثت العديد من التغييرات الإيجابية في الرعاية الصحية ورعاية مرضى السكري نتيجة لأزمة COVID-19:
- انفجار في الخدمات الصحية عن بعد لأنواع عديدة من الزيارات المكتبية
- زيادة كبيرة في استخدام CGMs في المستشفيات
- تخفيف القواعد التي تسمح بإعادة تعبئة الوصفات الطبية لمدة 90 يومًا ، بالإضافة إلى قيود على متطلبات الإذن المسبق للأدوية والإمدادات الأكثر تكلفة
- تغييرات نظام الرعاية الطبية والتأمين الخاص تسمح للأشخاص ذوي الإعاقة بالحصول على أجهزة جديدة لمرض السكري دون زيارة شخصية للطبيب
ستشمل بعض أعمال السياسة لعام 2021 الدعوة إلى أن تصبح هذه التغييرات دائمة ، إذا لم تكن كذلك بالفعل.
تعد الرعاية الصحية عن بُعد ، على وجه الخصوص ، نعمة للعديد من الأشخاص ذوي الإعاقة لأنها تساعدهم في الوصول إلى رعاية فعالة من أي مكان.
تنبع الدعوة إلى استمرار الصحة عن بُعد والنمو في إقناع Medicare (وبالتالي شركات التأمين الخاصة) بمواصلة السداد الكافي للأطباء لتوفير زيارات افتراضية. من الواضح أن الأطباء بحاجة إلى أن يحصلوا على رواتب عادلة مقابل هذا النوع من العمل.
قال هنتلي: "إذا عدنا إلى الوراء في مجال الرعاية الصحية عن بعد ، فهذا ليس أمرًا إيجابيًا". "السبب الأول لعدم حصول متلقي ميديكير على موعد للرعاية اللازمة ، قبل الوباء ، هو نقص وسائل النقل. ندرك جميعًا أنه يجب أن يكون في سياق الرعاية الشاملة للمرضى ، ولكن بالنسبة للأشخاص ذوي الإعاقة يمكن أن يحل محل عدد قليل من الزيارات ويساعد الكثير من الأشخاص. دعونا لا نضغط على مفتاح الإيقاف ، فلنحافظ على تشغيله وتبديل الإعدادات من هناك ".
الضغط من أجل إصلاح التأمين والشفافية
قضت المنظمات الوطنية لمرض السكري مثل ADA و JDRF الكثير من الوقت في السنوات الأخيرة في التعامل مع قضايا إصلاح الرعاية الصحية والضغط من أجل حماية قانون حماية المريض والرعاية الميسرة (ACA) الذي تم إقراره لأول مرة في عام 2010 ، ولكنه تعرض للهجوم في الماضي العقد إلى حد كبير من قبل الحزب الجمهوري.
ليس من المستغرب أن تظهر الأبحاث المتعلقة بـ ACA أن الحصول على تغطية التأمين الصحي يحدث فرقًا كبيرًا في نتائج مرض السكري.
سيكون هذا موضوعًا ملحًا خلال السنوات الأربع القادمة نظرًا لقيادة الرئيس جو بايدن وسيطرة الديمقراطيين على كل من مجلسي النواب والشيوخ الأمريكيين. ستكون أولوية قصوى بشكل خاص قبل انتخابات الكونجرس النصفية في نوفمبر 2022 ، حيث غالبًا ما يصبح تمرير التشريعات أكثر صعوبة ، إن لم يكن مستحيلًا.
قال هنتلي: "لقد لعبنا دور الدفاع في السنوات العديدة الماضية". ولكن الآن هو الوقت المناسب لتغيير الإدارة والقيادة. بغض النظر عن مكان تكمن سياستك ، فإن امتلاك قيادة جديدة - وخاصة القيادة الديمقراطية الأكثر انفتاحًا - هي دعوة للعمل. يمكن أن يكون للمدافعين تأثير إيجابي ".
في تشرين الثاني (نوفمبر) 2020 ، قاد DLC تحالفًا من 12 منظمة لمرض السكري أصدرت بيانًا إجماعيًا حول الإصلاح الصحي للأشخاص ذوي الإعاقة ، والتعمق في العديد من القضايا التي ستكون ذات أولوية في السنوات القادمة. المبادئ الرئيسية المدرجة هي:
- يستحق كل فرد الحصول على رعاية صحية فعالة وبأسعار معقولة.
- رعاية مرضى السكري هي رعاية وقائية. تكون تكاليف الرعاية الصحية طويلة الأجل للأشخاص المصابين بداء السكري أقل عندما يكون لديهم الأدوية والأجهزة والخدمات التي يحتاجونها لإدارة مرضهم.
- يجب أن يعالج إصلاح الرعاية الصحية الوطنية الأدوار والحوافز لأصحاب المصلحة الرئيسيين في تغطية الرعاية الصحية وأنظمة التسليم والسداد ، وإعادة مواءمة ممارساتهم والتزاماتهم لدعم حقوق المرضى لفهم شروط تغطيتهم ، ومقارنة تكاليف العلاج ، وإعلامهم. القرارات بالتعاون مع مقدمي الرعاية الصحية الخاصة بهم ؛ والحصول بتكلفة ميسورة على العلاج الفردي اللازم لإدارة الحالات الصحية المزمنة والحادة بشكل فعال.
النقطة الثالثة حول الشفافية في التغطية والتسعير هي بالتأكيد قضية زر ساخنة.
قانون خدمات الصحة العامة الجديد ، الذي يهدف إلى جعل أسعار المستشفيات للخدمات المشتركة أكثر شفافية وأكثر سهولة بالنسبة للمرضى ، دخل حيز التنفيذ رسميًا في 1 يناير 2021. وهذا يعني أن المستشفيات في جميع أنحاء البلاد مطالبة الآن بنشر الرسوم القياسية الخاصة بها وتحديثها سنويًا مقابل 300 "خدمة تسوق" في ملف سهل القراءة.
مضاعفة أزمة تسعير الأنسولين
مع حلول عام 2021 للذكرى المئوية لاكتشاف الأنسولين ، من المحتمل أن تكون هناك جهود ضخمة لتحريك الإبرة في القدرة على تحمل التكاليف والوصول هذا العام. خاصة في الولايات المتحدة ، حيث تكون أزمة القدرة على تحمل تكلفة الأنسولين أكثر وضوحًا من أي مكان آخر في العالم.
الجهود الفيدرالية لوقف الوسطاء
تم إصدار تحقيق لمدة عامين في تسعير الأنسولين يُعرف باسم تقرير اللجنة المالية لمجلس الشيوخ حول تسعير الأنسولين في 13 يناير 2021. وقد أشاد DLC بهذا التقرير لإلقاء الضوء على نظام الحوافز والخصومات الذي يلعب دورًا في تلاعب أسعار الأنسولين في فارما .
وقالت DLC في بيان: "يُظهر التقرير بوضوح أن شركات الأدوية تخشى خفض أسعار قوائمها خوفًا من أن يعترض مدير مزايا الصيدلية (PBM) -" الوسيط "- على فقدان جزء من الصفقة".
هؤلاء الوسطاء ليس لديهم حافز لخفض الأسعار ، وقد رأينا جميعًا آثار ذلك في ارتفاع أسعار الأدوية. يجب علينا تفكيك نظام الخصم والحوافز الأخرى التي توفر تضاربًا في المصالح للطرف الذي يتفاوض على هذه الأسعار ".
على الأرجح ، سيقدم المشرعون الذين قادوا بحث اللجنة المالية - السناتور رون وايدن (ديمقراطي عن ولاية أوريغون) وتشاك جراسلي (جمهوري عن ولاية آيوا) - تشريعات بشأن مسألة تسعير الأنسولين قبل فترة طويلة ، بناءً على تقرير مجلس الشيوخ هذا. يأتي هذا الجهد عقب جلسات الاستماع التي عُقدت في لجان الكونغرس المختلفة على مر السنين ، منذ أوائل عام 2017.
ستستمر JDRF و ADA وغيرها من منظمات مرض السكري الأكبر حجمًا في الضغط على هذه المشكلة. في أوائل كانون الثاني (يناير) 2021 ، نشرت الجمعية الوطنية للغدد الصماء قائمة بالتغييرات السياسية المحددة التي توصي بها لزيادة الوصول إلى الأنسولين بأسعار معقولة ، بما في ذلك السماح للحكومة بالتفاوض على أسعار الأدوية ، وإلغاء الحسومات ، إلى جانب عشرات النقاط الأخرى.
قالت الدكتورة كارول ويشام ، رئيسة الجمعية المنتخبة والطبيبة الممارس في Rockwood /: "غالبًا ما يدفع الأشخاص المصابون بالسكري دون تأمين كامل تكاليف متزايدة من أموالهم الخاصة للأنسولين مما يؤدي إلى تقنين العديد من الأدوية أو تخطي الجرعات المنقذة للحياة تمامًا". MultiCare Health Systems في سبوكان ، واشنطن.
كما أخبرت منظمة Beyond Type 1 (BT1) غير الربحية المؤثرة ومقرها كاليفورنيا ، DiabetesMine أنها تخطط للتركيز على الدعوة لتسعير الأنسولين هذا العام.
"على المستوى الفيدرالي في الولايات المتحدة ، ستكون جهودنا في عام 2021 على كل من الفرص التشريعية والتنظيمية للحد من تسعير الأدوية التي تستلزم وصفة طبية ، ودعم الجهود لإعادة تقديم قانون خفض سعر الأنسولين (مع التعديلات لتعكس التغييرات والإضافات في السوق الحالية) ، تقرير كريستل مارشاند أبريجليانو ، كبير مسؤولي المناصرة لشركة BT1 التي تعيش مع T1D نفسها.
قانون خفض سعر الأنسولين هو مشروع قانون قدمه الحزبان في 29 أكتوبر 2019. في جلسة سابقة للكونجرس ، لم يتم التصويت عليه.
الدول التي تمر بأسقف مشاركة
على مستوى الولاية ، يواصل كل من ADA و BT1 وآخرون الضغط من أجل فرض قيود على مشاركة الأنسولين ، والتي تم تبنيها بالفعل من قبل 14 ولاية وواشنطن العاصمة ، مع دخول بعضها حيز التنفيذ في عام 2021 أو بعده.
قال أبريجليانو: "نتوقع جهدًا قويًا لتقديم الإغاثة المالية من خلال وضع حد للأنسولين وتمرير الخصم عبر الفواتير وسنشارك بنشاط من خلال الضغط المباشر والشعبي".
بينما يشير النقاد إلى أن هذه الحدود القصوى للتشارك الحكومي تؤثر فقط على عدد أقل من الأشخاص ذوي الإعاقة لأنهم يركزون على الخطط التي تديرها الدولة فقط (بدلاً من خطط صاحب العمل الخاضعة للحكومة الفيدرالية) ، فإن هذه الحدود القصوى تساعد عددًا من الأشخاص ذوي الإعاقة المحتاجين على توفير المال على الأنسولين.
المناصرة الشعبية # insulin4all
ترسل مجموعة # insulin4all المتزايدة باستمرار من المناصرين على مستوى القاعدة إشارة قوية مفادها أن عام 2021 سيكون عامًا تاريخيًا بالنسبة لهم.
في أوائل شهر كانون الثاني (يناير) ، أطلقوا جهدًا جديدًا عبر الإنترنت أطلق عليه اسم مبادرة الأنسولين ، والذي يبدو أنه يركز على الحشد وراء حملات المناصرة المحلية والولائية. إحدى الأولويات الرئيسية هي الضغط من أجل وضع حد أقصى لسعر الأنسولين الفيدرالي.
يقود هذا الجهد بعض المؤيدين الأكثر صوتًا المشاركين في # insulin4all ، والذين يعارضون بشدة أيضًا منظمات السكري الأكبر التي تأخذ أموالًا صيدلانية.
ستواصل المجموعة أيضًا بلا شك جهودها في تنظيم مظاهرات أمام مقر الشركات الثلاث الكبرى لتصنيع الأنسولين Eli Lilly و Novo Nordisk و Sanofi.
كما وقعت منظمة T1International التي تتخذ من المملكة المتحدة مقراً لها مؤخراً رسالة إلى إدارة بايدن الجديدة ، تحث على العديد من النقاط التي يمكن أن تؤثر على أسعار الأدوية والأنسولين في الولايات المتحدة - بما في ذلك إطلاق تحقيق من قبل لجنة التجارة الفيدرالية (FTC) حول Big ثالثًا ، لما يوصف بالسلوك "الشبيه بالكارتل" المناهض للمنافسة في تحديد الأسعار المرتفعة.
متحدون نستطيع
من الواضح أن التغيير على نطاق واسع ضروري لضمان إتاحة الأنسولين والأدوية والرعاية المعقولة وبأسعار معقولة للجميع. هنتلي من DLC ، على سبيل المثال ، يضع أمواله في المزيد من الجهود الحزبية والتعاونية حتى بين مجموعات المرضى في حقبة ما بعد ترامب.
"أصواتنا معًا أقوى. يجب أن نحشد التعاون لرفع صوت أكثر من 30 مليون شخص يعيشون مع هذا المرض. "يمكن أن يجعلنا ذلك يومنا في المحكمة ، يومنا في غرف اللجان ، لمعالجة هذه القضايا المهمة وتمريرها عبر الولايات المتحدة."
