تعاونت Healthline مع Chronicon في هذا الحدث الذي استمر ليوم واحد.
شاهد الحدث المسجل من 28 أكتوبر 2019.
في سن ال 15 ، كانت نيتيكا تشوبرا مغطاة من الرأس حتى أخمص القدمين بالصدفية المؤلمة ، وهي حالة تم تشخيصها بها في سن العاشرة.
"شعرت دائمًا بالاختلاف في الحياة. كنت ممتلئًا نوعًا ما ، ولم أكن جيدًا في المدرسة ، وكنت أحد الأطفال السمراء الوحيدين في المدرسة. شعرت بالصدفية وكأنها انفصال آخر بيني وبين أي شخص آخر تم اقتباسه ، غير طبيعي ، "يقول تشوبرا لصحيفة Healthline.
تسببت حالتها أيضًا في معاناتها من أجل إيجاد هدف.
"كنت في مكان منخفض وأتذكر الصلاة وسأل الله ،" لماذا أنا هنا؟ لا أريد أن أكون هنا بعد الآن ، "والرسالة التي تصلني كانت واضحة كالنوم وقد وجهتني خلال كل ما قمت به. كانت الرسالة: هذا ليس عنك ، قال تشوبرا.
ساعدتها هذه المشاعر في التأقلم لسنوات ، حتى عندما تم تشخيصها بالتهاب المفاصل الصدفي في سن التاسعة عشرة.
"كنت في الكلية في غرفة النوم الخاصة بي وكنت أحاول فتح الحقيبة داخل علبة من الحبوب ولم تكن يداي تعملان. لم يكن لدي أي مشاكل في الحركة ، ولكن عندما ذهبت إلى الطبيب قيل لي إنني مصاب بالتهاب المفاصل الصدفي "، يتذكر تشوبرا.
على مدى السنوات السبع التالية ، بدأت عظامها تتشوه بسرعة لدرجة أنها لم تستطع المشي دون ألم شديد في قدميها. في الخامسة والعشرين من عمرها ، قابلت طبيبًا لأمراض الروماتيزم وصف له دواء للمساعدة في إبطاء العملية التنكسية. سعت أيضًا إلى الشفاء الروحي والشمولي ، فضلاً عن العلاج النفسي.
"الشفاء ليس خطيًا. ما زلت أعاني من الصدفية ، ولكن ليس بالطريقة التي كنت أعاني بها ، لكنها رحلة مدى الحياة مثل الكثير من الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة ، "يقول تشوبرا.
أزعج واحد يتحدث كل شيء
منذ حوالي 10 سنوات ، كانت تشوبرا تشارك في برنامج التدريب على الحياة عندما شعرت بالرغبة في مشاركة وجهة نظرها مع العالم. بدأت مدونة في عام 2010 ، وأنشأت برنامجها الحواري الخاص بها ، واتخذت شخصية عامة كصليبية من أجل حب الذات.
"بدأت كل هذه الأشياء في الحدوث لكنني لم أكن أركز على الأمراض المزمنة. كنت أخشى أن أصاب بمرضي لأنني لا أريد أن أبدو كما لو كنت أبحث عن الاهتمام "، كما تقول.
ومع ذلك ، فقد تغير ذلك عندما حجزت حفلًا للتحدث في خريف عام 2017. وعلى الرغم من تعيينها للتحدث عن حب الذات مرة أخرى ، فقد اختارت التركيز على الموضوع من حيث صلته بالجسم والصحة والأمراض المزمنة على وجه التحديد.
يقول تشوبرا: "لقد حول هذا الحدث ثقتي حقًا حول الحديث عنه لأنه بعد ذلك كان هناك 10 نساء طرحن أسئلة و 8 منهن مصابات بأمراض مزمنة من مرض السكري والذئبة إلى السرطان". "لقد تحدثت مع هؤلاء النساء بطريقة لم أكن أعرف أنني أستطيع ذلك في الأماكن العامة. لقد كان ذلك من أعمق جزء من حقي وأستطيع أن أقول إنني ساعدتهم فعلاً بطريقة شعروا أنهم مروا بها وأقل لوحدهم ".
فرصة للتواصل والتعلم وتقديم الدعم
أحدث وسيلة لها لمساعدة الآخرين هي الشراكة مع Healthline لعقد Chronicon ، وهو حدث ليوم واحد يقام في 28 أكتوبر 2019 في مدينة نيويورك.
سيكون اليوم مليئًا برسالة ترحيب من تشوبرا ، وعروض موسيقية ، وجلسات وجلسات تتعلق جميعها بالأمراض المزمنة. تشمل الموضوعات المواعدة والتغذية والدعوة الذاتية.
يقول تشوبرا: "سيكون مثل بيت المرح طوال اليوم ، لكنه يرتكز على نقاط الضعف والحقيقة ، وبعض المتحدثين الأقوياء حقًا أيضًا".
ستتحدث إحدى المتحدثين في الحدث ، إليز مارتن ، عن كيفية تعاملها مع الأشخاص الذين لا يفهمون مستوى الألم الذي تعاني منه من التصلب المتعدد (MS) ، وكيف تتعامل مع العار المرتبط بحالتها.
تم تشخيص مرض مارتن فجأة بالتصلب المتعدد في 21 مارس 2012.
قال مارتن لـ Healthline: "استيقظت في ذلك اليوم غير قادر على المشي ، وبحلول وقت متأخر من ذلك المساء ، تأكد التشخيص بعد مشاهدة التصوير بالرنين المغناطيسي لدماغي ورقبتي وعمودي الفقري".
انتقلت من كونها امرأة عاملة مستقلة وناجحة إلى معاقة وتعيش مع والديها.
"وجدت نفسي أعاني يوميًا من أجل التنقل واستخدام عكاز بذراع أو كرسي متحرك ... لكن المنطقة الأكثر تضررًا في حياتي كانت تعيش للتو مع مرض مزمن. إنه شيء سيبقى معي إلى الأبد. هذا تشخيص ضخم "، كما تقول.
انضم مارتن إلى Chronicon للمساعدة في تخفيف العبء.
يقول مارتن: "طوال الوقت أسمع من زملائي الأصدقاء الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد كيف يمكن أن يكون منعزلًا حقًا" "تقدم Chronicon إحساسًا بالانتماء للمجتمع - إنه مكان لنا للتجمع والتواصل والتعلم والحصول على الدعم."
كسر حلقة العزلة
زميلة المتحدث وأيقونة الموضة ستايسي لندن تشارك أيضًا في هذا الحدث لأسباب مماثلة. خلال Chronicon ، ستجلس مع Chopra لمناقشة رحلتها مع الصدفية منذ أن كانت في الرابعة من عمرها ، ومع التهاب المفاصل الصدفي منذ الأربعينيات من عمرها.
ستناقش لندن أيضًا الصحة العقلية ، جنبًا إلى جنب مع الألم والصدمة التي تأتي مع الإصابة بمرض مزمن.
"المشكلة مع الكثير من أمراض المناعة الذاتية [والأمراض المزمنة] هي أنها تتسبب في إرهاقك ، وهناك أوقات تكون فيها فكرة وجود شيء مميت فكرة مريحة أكثر من ،" سأضطر إلى إدارة هذا كله الحياة ، "لندن تخبر Healthline.
وتقول إن Chronicon يمكن أن تساعد في تحويل مشاعر العزلة إلى مشاعر الأمل.
"إنها فكرة رائعة عندما تفكر في عدد ملايين الأشخاص حول العالم الذين يعانون من أمراض مزمنة تتركهم في منازلهم أو يكافحون - سواء كان ذلك عقليًا أو جسديًا أو كليهما. في Chronicon ، لن تشعر بالوحدة بعد الآن. قد لا يكون لديك نفس المرض المزمن الذي يعاني منه شخص ما بجوارك ، ولكن النظر إليهم والقول ، "يا فتاة ، أنا أعلم كيف يبدو هذا النضال" أمر مذهل. "
يوافق شوبرا على ذلك. أكبر أمل لها في Chronicon هو أنه يساعد في كسر حلقة العزلة.
وتقول: "بالنسبة لأولئك الذين يعيشون في مساحة تزدهر بمرضهم المزمن ، فإنهم سيلتقون بأشخاص ويشعرون بأنهم أقل عزلة ودوافعًا للنمو أكثر". "بالنسبة لأولئك الذين يعانون من مرضهم المزمن ، سيقل شعورهم بالوحدة ويطورون علاقات أعمق في مجتمعاتهم."
تقول: "عندما أعاني من مرضي ، أقوم بإبعاد الناس ، ولكن آمل أن تمنح Chronicon الناس الأدوات والدعم من مجتمعنا حتى يتمكنوا من الدخول في علاقاتهم الخاصة [بثقة أكبر]".
اشتر تذاكرك لـ Chronicon من هنا.
كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص المتعلقة بالصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا.
