نحن ننتقل إلى دولة أخرى من أجل صحتنا - وصحة جيراننا أيضًا.
أنا أعيش مع hEDS ، وهو نوع فرعي شديد الحركة لاضطراب في النسيج الضام يسمى متلازمة Ehlers-Danlos (EDS).
يختلف تأثيرها على حياتي. لكن بالنسبة لي ، يتجلى ذلك في الغالب على أنه ألم مزمن ناتج عن مشاكل في تقوس العمود الفقري ومفاصلي أضعف قليلاً ، مما يجعلني عرضة للالتواء والاضطرابات.
بعبارة أخرى ... أجلب معنى جديدًا تمامًا لـ "الانحناء والتقطيع".
بشكل عام ، كانت حالتي قابلة للإدارة قبل الوباء. بالنسبة للعديد منا مع hEDS ، "الحركة هي غسول" ، ونحن قادرون على إيجاد أشكال من العلاج الطبيعي تعمل بشكل جيد بالنسبة لنا.
كنت محظوظًا بما يكفي لإيجاد أنواع من أنشطة التعزيز التي ساعدتني ، وكنت أمشي كثيرًا للحفاظ على قدرتي على التحمل. لقد استخدمت أيضًا تحرير اللفافة العضلية للمساعدة في الألم.
كانت تسير على ما يرام! ولكن بعد ذلك حدث COVID-19.
بعض السياق: أعيش في شقة بغرفة نوم واحدة في غرفة معيشة تم تحويلها في منطقة خليج سان فرانسيسكو.
لطالما كان الفضاء يمثل مشكلة ، ولكن في إدارة hEDS الخاصة بي ، وجدت استوديو يوغا قريبًا سمح لي بالقيام بالأنشطة التي أحتاجها للتحكم في الألم ، بما في ذلك فصل دراسي يجمع بين تحرير اللفافة العضلية واليوغا.
عندما بدأ COVID-19 بالانتشار في جميع أنحاء البلاد ، أُغلق استوديو اليوجا الخاص بي بسرعة - تمامًا كما ينبغي.
المشكلة الوحيدة؟ لم يكن لدي مكان آمن لمواصلة العلاج الطبيعي الذي أحتاجه للحفاظ على جسدي في حالة جيدة.
نتيجة لذلك ، تراجعت صحتي.
حتى وأنا أكتب هذا ، فإن صدري يؤلمني بالكامل كما لو كنت جزءًا من حادث كيك بوكسينغ مؤسف. لقد ساءت حدابي تدريجيًا ، وهو ألم حرفي (ومستمر) في رقبتي وأعلى ظهري.
في ذلك اليوم ، سقطت أتفقد البريد بسبب ركبتي حرفيا أعطت من تحتي.
بالنسبة لأولئك الذين يتمتعون بالقوة البدنية ، من السهل أن ينسوا أن أسوأ نتيجة للحصول على نظام حماية في المكان ليس فقط "لا يمكنني الذهاب إلى المقهى المفضل لدي" أو "لقد مللت من عقلي."
بالنسبة لأولئك منا الذين يعانون من أمراض مزمنة ، فهذا يعني أن الكثيرين منا غير قادرين على الوصول إلى الأنشطة والعلاجات والموارد التي ساعدتنا في إدارة حياتنا اليومية.
وإذا كنت تعاني من نقص المناعة ، فقد يعني ذلك عزلة تامة - حتى وخاصة عندما تبدأ بعض الولايات في إعادة فتح أبوابها.
في شقتي الصغيرة في المدينة مع ثلاثة بشر وقطتين ، واجهت قرارًا صعبًا (ومكلفًا).
لم أتمكن من متابعة برنامج PT الخاص بي في المنزل لأنه ببساطة لم يكن هناك مكان للقيام بذلك. مع العلم أنني قد أكون بدون أعراض ، والعيش في مدينة جامعية - مع كائنات من الطلاب المخمورين ، الذين ليس لديهم أقنعة ، وغير مسؤولين - جعل الخروج من المجازفة التي لم أكن على استعداد لتحملها أيضًا.
فكرة العيش في هذا المستوى المتزايد من الألم حتى (وإذا) أصبح اللقاح متاحًا لم تكن شيئًا شعرت أنني أستطيع تحمله. وفكرة الخروج يوميًا للتحرك - مع احتمال تعريض نفسي أو الآخرين لهذا الفيروس - لم تشعر بأنها القرار الصحيح أيضًا.
لذلك اتخذت عائلتنا خيارًا نحن محظوظون لأن نكون قادرين على اتخاذه. نحن ننتقل إلى دولة أخرى من أجل صحتنا - وصحة جيراننا أيضًا.
كان الانتقال إلى مساحة أكبر - بما في ذلك مساحة خارجية - هو الطريقة الوحيدة لمواصلة الحجر الصحي بطريقة مستدامة.
لكن هناك عددًا لا يحصى من الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة ولا يستطيعون تحمل تكلفة مثل هذا السكن الباهظ.
هناك البعض ممن يحتاجون إلى العلاج المائي ولا يمكنهم الوصول إلى حمام السباحة ، وآخرون يعانون من نقص المناعة ولا يمكنهم الخروج ولكنهم يحتاجون إلى المشي يوميًا لمنع التكييف.
هناك أشخاص يحتاجون إلى العلاج الطبيعي ولكن لا يمكنهم الوصول إلى التعليمات الشخصية بأمان ، وآخرون يحتاجون إلى فحوصات طبية وحقن وحقن ولكنهم اضطروا إلى تعليقها في المستقبل المنظور.
عائلتي ليست الأسرة الوحيدة التي تتخذ قرارات صعبة بسبب الآثار الصحية للإيواء في المكان.
نحن محظوظون بما يكفي لأن نكون قادرين على اتخاذ القرارات التي نحتاجها ، حتى لو كان ذلك يعني التخلص من بطاقة الائتمان ووضع نفقات الانتقال على بطاقة الائتمان حتى نتمكن من تحقيق ذلك.
أنا لا أشارك معاناتي لأنني أعتقد أنه يجب إعادة فتح حمامات السباحة واستوديوهات اليوجا لذوي الاحتياجات الخاصة.
على العكس تمامًا - أشارت الزيادات الأخيرة في حالات COVID-19 إلى أن الوقت الحالي ليس هو الوقت المناسب للمجازفة.
أشارك هذا لأنه لا يزال هناك رفض واسع النطاق للامتثال لإرشادات مركز السيطرة على الأمراض.
أشارك هذا لأنه لا يزال هناك إنكار عميق حول خطورة هذا الوباء ، وأهمية ارتداء قناع للمساعدة في التخفيف من انتشاره.
لأنه في حين أن بعض الناس يرفعون ذراعيهم حول عدم قدرتهم على الحصول على قصة شعر أو الذهاب للشرب في حانة ، تُترك عائلات مثل عائلتي تتخذ قرارات تغير حياتها بسبب انتشار COVID-19 - والتي تفاقمت بشكل كبير بسبب تهور جيراننا والسياسيون.
عندما ترى أمر الحماية في المكان أو التوصية بالقناع على أنها قضية حرية شخصية وليست مسؤولية جماعية ، فإنك تفوت الفكرة تمامًا.
نبقى في المنزل ليس لأنه مريح ، ولكن لأن الانزعاج من الحجر الصحي يستحق كل هذا العناء حتى لو تمت حماية شخص ضعيف نتيجة لذلك.
نحن في مأوى لأن هناك الكثير من الأشياء المجهولة حول هذا الفيروس للتأكد من أننا لا نكشف جيراننا.
نحن نرتدي أقنعة لأن أفضل دليل لدينا يشير إلى أن بعض الأقنعة يمكن أن تحبط العديد من قطرات الجهاز التنفسي التي تنشر الفيروس من شخص لآخر.
بالنسبة للعائلات مثل عائلتي ، نحن لا نتساءل عما إذا كان علينا إعادة فتح دولتنا. بدلاً من ذلك ، يُترك لنا إعادة تقييم مدى استدامة ترتيبات المعيشة لدينا على المدى الطويل.
لم تكن عمليات الإغلاق على مستوى الولاية هي المشكلة ، على الرغم من أنه من السهل توجيه أصابع الاتهام. صدقني ، أود الذهاب إلى السينما مع شريكي أو العودة إلى العلاج الطبيعي لألمي.
أنا أقبل هذا الواقع الجديد بشكل جذري ، لأنه الطريقة الوحيدة التي أعرف بها كيف أحمي نفسي والآخرين.
إغلاق الشواطئ وصالونات تصفيف الشعر ليس هو المشكلة. أن يُطلب منك ارتداء قناع ليس هو المشكلة أيضًا.
إن رفضنا السماح بتعطيل حياتنا مؤقتًا من أجل حماية بعضنا البعض هذه هي المشكلة الحقيقية.
وإذا رفض جيراننا وقادة أمتنا التعامل مع هذا بالجدية التي يتطلبها ، فالأمر متروك لنا للقيام بكل ما نحتاج إلى القيام به لمواصلة الاحتماء في مكانه - حتى لو كان ذلك يعني إيجاد منزل جديد تمامًا.
أنا في هذا على المدى الطويل. حرفيا.
الحقيقة الصارخة التي نواجهها هي أن COVID-19 لن يذهب إلى أي مكان.
وحتى يتم احتواؤه بشكل أفضل ، يجب أن نكون مستعدين للمستقبل الذي نواجهه - لا نتوق إلى الحياة التي عشناها قبل أن تصبح واقعنا الجديد.
سام ديلان فينش مدرب عافية وكاتب واستراتيجي إعلامي في منطقة خليج سان فرانسيسكو. إنه المحرر الرئيسي للصحة العقلية والحالات المزمنة في Healthline ، ومؤسس مشارك لـ كوير المرونة الجماعية، وهي جمعية تعاونية للتدريب على العافية لأفراد LGBTQ +. يمكنك أن تقول مرحبا انستغرام, تويتر, موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك، أو تعلم المزيد على SamDylanFinch.com.
