لقد بدت خدعة قاسية تقريبًا ، أنني ، أبطأ أب في كل حديقة أو مساحة لعب ، سأقوم بتربية مثل هذا الطفل الجريء.
كان ألمي أشياء كثيرة بالنسبة لي. منذ سن 17 ، كان رفيقًا دائمًا تقريبًا ، وعبئًا ، وشريكًا في السجال.
لقد كانت المعركة التي كنت متأكدًا من أنني سأفوز بها ، وأعظم درس في القبول أيضًا. على الرغم من أنني لم أفقد القتال (وهذا يعني أنني لم أستسلم) ، كان علي أن أستقر في المعرفة العميقة بأن الألم الجسدي سيصاحبني أينما ذهبت.
هذا هو جسدي. لقد تعلمت أن أحبه وتعلمت أن أعيش فيه. التناغم ليس دائمًا مثاليًا ، لكني أحاول كل يوم. لا يزال بإمكاني الشعور بالبهجة والسرور والنعمة بينما أشعر بطحن عظامي ، وتشنج عضلاتي ، وإشارات أعصابي ، بسرعة في بعض الأحيان ، من أسفل العمود الفقري إلى الجزء الخلفي من ركبتي إلى كعبي.
لقد تعلمت حدودي ، كم عدد السلالم التي يمكنني اصطحابها يوميًا ، وما الأحذية التي يجب أن أرتديها ، وكم مغرفة ملح إبسوم التي أحتاجها في حمامي لأشعر وكأنني أعوم في البحر الميت ، لأكون طافيًا بحرية يكفي لأخذ نفسا عميقا.
لقد تعلمت أن أطلب المساعدة من زوجي ؛ لقد تعلمت أنني لست عبئًا في حياته. في المرض وفي العافيةقلنا ، وكان يعني ذلك.
لكن ماذا عن الطفل؟ قبل أن أكون حاملاً ، كنت قلقة من مدى تأثير الألم عليهم ، وما هي القيود التي قد تفرضها على حياتهم ، وما هي الأعباء.
أول شخص أخبرته أنني حامل ، بخلاف زوجي ، كان طبيبي الطبيعي. كانت هناك أدوية يجب مناقشتها ، وأخرى سأحتاج إلى التوقف عن تناولها وأخرى سأبدأ. كان هذا مخططا له منذ أن بدأت أنا وزوجي في محاولة الإنجاب.
وهذا لم يكن مختلفًا عن أي جزء آخر من حياتي. إن مدخلات طبيبي لها أهمية كبيرة في قرارات عائلتنا. بقدر ما كنت أرغب في التفكير في ابنتي فقط أثناء نموها بداخلي ، غالبًا ما احتلت الرعاية الصحية الخاصة بي مركز الصدارة.
بقيت على مسكنات الآلام ، تحت إشراف العديد من الأطباء ، وانتهى بي المطاف بالراحة في الفراش عندما دفع الألم ضغط الدم إلى الخط الفاصل بين متوسط الارتفاع والسهل المرتفع للغاية.
هل ستكون ابنتي أفضل إذا كنت أسير على جهاز المشي يوميًا؟ كثيرا ما اعتقدت. هل ستكون هناك آثار طويلة المدى على جسدها النامي لأنني واصلت العلاج؟
أردت أن أفعل كل ما في وسعي لمنع ابنتي من تحمل ثقل ألمي ، ومع ذلك ، لم تكن قد ولدت عندما أدركت أنه لا توجد طريقة لإبعادها عنها.
مثلما كانت جزءًا مني ، كان ألمي كذلك. لا يمكن إخفاؤها في العلية ، فكيف يمكنني تقليل تأثيرها عليها بشكل أفضل؟
هل وجود أم لا تستطيع لعب كرة القدم معها يضعف علاقتنا؟ ماذا لو لم أتمكن من بناء كتل على الأرض. هل ستتوقف عن مطالبتي باللعب؟
ولدت ابنتي بلون وردي مثالي وصحي وخوخي. كان الحب الذي شعرت به تجاهها شاملاً للغاية ، وبدا أنه حتى الشخص الغريب الذي يمشي بالقرب منه سيكون قادرًا على رؤية أعماقها.
لم أشعر أبدًا في حياتي بمثل هذا الشعور بالانتماء ، أنا إليها ، بأي شكل من الأشكال احتاجته ، طالما احتاجت ، وما بعد ذلك.
كانت الأيام الأولى للأبوة سهلة بالنسبة لي. لقد أجريت عمليتين جراحيتين في الورك سابقًا ، لذا لم يزعجني تعافي من العملية القيصرية كثيرًا ، وكنت بالفعل أقضي معظم حياتي كشخص بالغ في العمل من المنزل وغالبًا ما كنت محصورة في شقتي بسبب إعاقتى.
الأبوة المبكرة لم تشعر بالوحدة ، كما حُذرت. شعرت وكأنها فقاعة جميلة من الدفء والترابط ، حيث تمكنت من تلبية احتياجات ابنتي المتزايدة.
لكن عندما بدأ شكلها المستدير المرن في التبلور ، أصبحت عضلاتها أقوى ، وعظامها أكثر صلابة ، وبدأت في التحرك ، أصبحت محدودي أكثر وضوحًا. انتقلت ابنتي من المشي إلى الجري في غضون أسبوع واحد ، وكانت كل مخاوفي بشأن المواكبة تتحقق أمام عيني.
كنت أبكي في الليل ، بعد أن كانت نائمة ، حزينة للغاية لأنني ربما لم أكن كل ما تحتاجه في ذلك اليوم. هل سيكون دائما هكذا؟ أتسائل.
لم يمض وقت طويل ، حتى كانت تتسلق رفوف الكتب وتقفز من على المنصة المنزلقة في الحديقة ، كما لو كانت تتدرب على الظهور في "American Ninja Warrior".
شاهدت أطفال أصدقائي وهم يتنقلون بشيء من الخوف على الرغم من العالم الكبير الذي يعيشون فيه الآن ، لكن ابنتي كانت تقذف جسدها عبر الفضاء في كل فرصة حصلت عليها.
لقد بدت خدعة قاسية تقريبًا ، أنني ، أبطأ أب في كل حديقة أو مساحة لعب ، سأقوم بتربية مثل هذا الطفل الجريء.
لكنني لم أتمنى يومًا طفلًا مختلفًا ، ولم أتمنى أبدًا أن يكون طفلي مختلفًا عنها. كنت أتمنى فقط أن أكون مختلفة ، وأن أكون قادرًا على أن أكون أكثر مما تحتاجه.
في السنوات القليلة الأولى من حياتها ، شغلت هذه الأفكار ذهني بانتظام. كان بإمكاني فقط رؤية ما قد تفتقده ابنتي ، وليس ما كانت تكسبه.
ثم خضعت لعملية جراحية الثالثة في الورك. كانت ابنتي تبلغ من العمر عامين ونصف عندما انتقلت عائلتي إلى كولورادو لمدة شهر حتى أتمكن من إجراء عملية صعبة وطويلة جدًا (8 ساعات) على فخذي الأيسر ، حيث سيتم حصاد فرقة تكنولوجيا المعلومات الخاصة بي ودمجها في مفاصلي للمساعدة في توفير المزيد.
سأتركها طوال الليل للمرة الأولى ، وسأضطر أيضًا إلى التوقف عن إرضاعها ، وهو أمر كنت أرغب في حدوثه في جدولها الزمني ، وبالتأكيد ليس بسبب الألم أو الإصابات.
شعرت بأنانية شديدة ، وكنت مليئًا بالخوف: الخوف من أن نفقد رباطنا ، والخوف مما قد يحدثه اقتلاعها من منزلها ، وخوف ساحق من الموت أثناء مثل هذه الجراحة المكثفة ، والخوف من أن العلاج قد يحدث في النهاية يأخذني منها.
قيل للأمهات أننا يجب أن نكون نكران الذات لنكون صالحين ، ويجب دائمًا أن نضع أطفالنا أمام أنفسنا (الأم تساوي شهيدًا) ، وعلى الرغم من أنني لا أصدق هذا المجاز المتعب وأشعر أنه يؤذي الأمهات فقط في النهاية ، فقد حاولت تذكير نفسي أن هذه الجراحة لن تفيدني فقط ، بل ستفيد حياة ابنتي أيضًا.
لقد بدأت في السقوط بانتظام. في كل مرة نظرت إليها من الأرض حيث وجدت نفسي فجأة أكذب ، كنت أرى مثل هذا الرعب في عينيها.
أردت أن أمسك بيدها وليس عصا. أردت ، أكثر من أي شيء آخر ، أن أشعر كما لو كان بإمكاني الركض خلفها بأمان ، دون الشعور بالذعر من أنها كانت دائمًا وراءي ، وأنني كنت دائمًا على بعد خطوة واحدة من الانهيار إلى الأرض. وعدتني هذه الجراحة بإعطائي ذلك.
ولدت ابنتي بقلب كبير - اللطف والعطاء هو ببساطة حالة طبيعية بالنسبة لها - ولكن حتى معرفة ذلك ، بمعرفتها ، فإن التعاطف الذي أظهرته أثناء شفائي كان بمثابة مفاجأة حقيقية.
لقد قللت من تقدير ما يمكن أن تتعامل معه ابنتي. أرادت المساعدة ، كل يوم ؛ أرادت أن تكون جزءًا من "أمي تشعر بتحسن".
لقد ساعدت في دفع الكرسي المتحرك كلما سنحت لها الفرصة. أرادت أن تحتضنني وأنا مستلقية على السرير ، وأمشط شعري ، وأفرك ذراعي. انضمت للعلاج الطبيعي كلما أمكن ذلك ، أدارت الأقراص على آلة الجليد.
بدلاً من إخفاء ألمي عنها ، كما كنت أفعل لفترة طويلة ، أو على الأقل أحاول ذلك ، رحبت بها في تجربتي ، واستجابت برغبتها في معرفة المزيد.
كان هناك مثل هذا الاعتبار الحقيقي في جميع أفعالها ، حتى أصغر الإيماءات. رباطنا لم ينكسر ، بل تم تقويته.
بدأنا في إجراء محادثات حول كيف كان "جسد الأم" مختلفًا واحتاج إلى رعاية خاصة ، وحيث أن بعض الذنب الذي شعرت به تلاشت بسبب ما قد تفقده ، ظهر فخر غير متوقع.
كنت أعلم ابنتي التعاطف ، وشاهدت هذا التفكير ينتشر طوال حياتها. (في المرة الأولى التي رأت فيها الندوب الكبيرة على ساقي من الجراحة ، سألتني عما إذا كان بإمكانها لمسها ، ثم أخبرتني كم كانت جميلة ، كم كنت جميلة).
ابنتي ، الآن 5 سنوات ، هي دائمًا أول من يسأل كيف يمكنها المساعدة إذا كنت أعاني من ألم سيء. إنه شعور بالفخر بالنسبة لها لأنها يمكن أن تساعد في الاعتناء بي.
وعلى الرغم من أنني أذكرها كثيرًا أن الاعتناء بي ليس وظيفتها - "إن وظيفتي هي الاعتناء بها أنت، "أخبرتها - أخبرتني أنها تحب فعل ذلك ، لأن هذا ما يفعله الأشخاص الذين يحبون بعضهم البعض.
لم تعد عاجزة عندما لا أستطيع النهوض من السرير. أشاهدها وهي تنطلق إلى العمل ، وتحرك ساقي بلطف ، وتطلب مني أن أمنحها يدي. لقد رأيت ثقتها تزداد في هذه اللحظات. ساعدتها هذه المهام على الشعور بالقوة ، والشعور بأنها قادرة على إحداث فرق ، ورؤية أن الأجسام المختلفة ، وتحدياتنا الفريدة ، ليست شيئًا نخفيه.
إنها تدرك أن الأجساد ليست كلها متشابهة ، وأن البعض منا يحتاج إلى مساعدة أكثر من الآخرين. عندما نقضي وقتًا مع الأصدقاء وغيرهم من المعاقين ، سواء جسديًا أو تطوريًا أو فكريًا ، فهناك نضج واضح وقبول في نفوسها ، وهو أمر يريده العديد من أقرانها.
أجريت الجراحة الرابعة في الصيف الماضي ، هذه في ورك الأيمن. كتبنا أنا وابنتي الشعر ولعبنا الألعاب معًا في السرير ، وشاهدنا العديد من الأفلام عن الكلاب وطيور البطريق والمزيد من الكلاب ، ولوننا جنبًا إلى جنب ، وسادة مدعومة تحت أرجلنا. أحضرت لي الزبادي لأكله مع دوائي وأخبرتني بقصص من المخيم كل يوم عندما عادت إلى المنزل.
لقد وجدنا إيقاعًا سيستمر في خدمتنا في المستقبل - سأخضع لعمليتين جراحيتين أخريين على الأقل في السنوات العشر القادمة - ونجد باستمرار طرقًا جديدة لنكون معًا لا تنطوي على مستوى عالٍ النشاط البدني.
تركت والدها يتعامل مع هذا النوع من المرح.
عندما أسأل ابنتي عما تريد أن تكونه عندما تكبر ، ستقول طبيبة في أغلب الأحيان.
إنها نفس الإجابة التي قدمتها منذ أن ذهبنا إلى كولورادو لإجراء الجراحة.
في بعض الأحيان ستقول إنها تريد أن تكون فنانة أو كاتبة مثلي. في بعض الأحيان تريد أن تصبح مهندسة الروبوتات أو عالمة.
ولكن بغض النظر عن الوظيفة التي تتخيل أنها تعمل بها ، فهي على يقين من أن توضح لي أنه مهما كان شكل مستقبلها ، ومهما كان المسار الوظيفي الذي تتخذه في نهاية المطاف ، هناك شيء واحد تعرفه تمامًا أنها تريد الاستمرار في القيام به: مساعدة الناس.
"لأن هذا هو الوقت الذي أشعر فيه بأفضل ما لدي" ، كما تقول ، وأنا أعلم أن هذا صحيح.
تاليا موستو برويل كاتبة مقالات وروائية وكاتبة مستقلة. نشرت مقالات في نيويورك تايمز ، ومجلة نيويورك ، ومجلة أخرى في شيكاغو ، وتوك سبيس ، وبابل وغيرها ، كما عملت مع Playgirl و Esquire. تم نشر رواياتها في 12th Street و 6S ، وقد ظهرت في The Takeaway على NPR. تعيش في شيكاغو مع زوجها وابنتها وجروها الأبدي هنري.
