الجميع منشغل بعلاج التوحد لدى ابنتي. أنا أركز على القتال من أجل قبولها.
تمس الصحة والعافية كل واحد منا بشكل مختلف. هذه قصة شخص واحد.
تحدق في عيني ابنتي المولودة حديثًا ، ونذرت لها نذرًا. بغض النظر عما حدث ، سأكون أكبر مؤيديها.
تم الكشف عن المزيد من شخصيتها مع نموها. كان لديها المراوغات التي أحببتها. كانت همهمة باستمرار ، تائهة في عالمها الخاص. كان لديها سحر غير عادي بالأسقف والجدران. كلاهما جعلها تضحك.
كطفل صغير ، وضعنا هوسها بأجزاء الجسم العشوائية في مآزق محرجة.ما زلنا نضحك على الوقت الذي أعطت فيه ضابط شرطة فرقعة تلقائية على مؤخرته بينما كنا ننتظر عبور الشارع.
كانت لديها أيضًا مراوغات لم أستطع تحملها.
في مرحلة ما ، أصبح رهابها المائي غير قابل للإدارة تقريبًا. أصبح كل صباح معركة للحصول على ملابسها والاستعداد لليوم. لم تتكيف أبدًا مع روتينها اليومي ، ولم تأكل بانتظام. اضطررنا إلى إعطائها هزات غذائية ومراقبة وزنها.
أصبح انشغالها بالموسيقى والأضواء مشتتات تستغرق وقتًا طويلاً. كانت خائفة بسهولة واضطررنا إلى إخلاء المتاجر والمطاعم والأحداث فجأة دون سابق إنذار. في بعض الأحيان لم نكن متأكدين مما أثارها.
خلال الفحص البدني الروتيني ، اقترح طبيب الأطفال أن نقوم باختبارها من أجل التوحد. لقد شعرنا بالإهانة. إذا كانت ابنتنا مصابة بالتوحد ، فسنعرف بالتأكيد.
ناقشنا أنا ووالدها تعليقات الطبيب على رحلة السيارة إلى المنزل. كنا نعتقد أن ابنتنا كانت ملتوية لأن والديها ملتويان. إذا لاحظنا أي علامات صغيرة بعد ذلك ، فنحن نعيدها إلى كونها سروالًا متأخرًا.
لم نشدد أبدًا على نكساتها المبكرة. كان همنا الوحيد هو إبقائها سعيدة.
لم تفهم اللغة بسرعة ، لكن أشقائها الأكبر منهم لم يفهموا أيضًا. في سن السابعة ، نما شقيقها الأكبر من إعاقته في الكلام وأصبح أخوها الأصغر أخيرًا صريحًا في سن الثالثة.
لم نشدد أبدًا على نكساتها المبكرة. كان همنا الوحيد هو إبقائها سعيدة.
أقاتل من أجل قبول ابنتي
لقد كنت مكبوتًا جدًا لأنني نشأت كموظف عسكري ، وأردت أن أمنح أطفالي الحرية للنمو دون وضع توقعات غير معقولة عليهم.
ولكن ، مضى عيد ميلاد ابنتي الرابع وما زالت متأخرة في التطور. لقد تخلفت عن أقرانها ولم يعد بإمكاننا تجاهلها. قررنا تقييمها لمرض التوحد.
كطالب جامعي ، كنت أعمل في برنامج الأطفال المصابين بالتوحد في المدارس العامة. لقد كان عملاً شاقًا ، لكني أحببته. لقد تعلمت ما يعنيه رعاية الأطفال أن المجتمع يفضل شطبها. ابنتي لم تتصرف مثل أي من الأطفال الذين عملت معهم عن قرب. سرعان ما اكتشفت السبب.
غالبًا ما يتم تشخيص الفتيات المصابات بالتوحد في وقت لاحق من الحياة لأن أعراضهن تظهر بشكل مختلف. إنهم ماهرون في إخفاء الأعراض وتقليد الإشارات الاجتماعية ، مما يجعل تشخيص التوحد أكثر صعوبة لدى الفتيات. يتم تشخيص الأولاد بمعدل أعلى ، وغالبًا ما أعمل في الفصول الدراسية دون الطالبات.
بدأ كل شيء منطقيًا.
بكيت عندما حصلنا على تشخيص رسمي لها ، ليس لأنها مصابة بالتوحد ، ولكن لأنني لمحت الرحلة المقبلة.
مسؤولية حماية ابنتي من إلحاق الأذى بنفسها ، مع حمايتها من التعرض للأذى من قبل الآخرين ، مسؤولية كبيرة.
كل يوم ، نعمل بجد لنهتم باحتياجاتها ونحافظ عليها آمنة. نحن لا نتركها في رعاية أي شخص لا يمكننا الوثوق به لفعل الشيء نفسه.
على الرغم من أنها استقرت بسعادة في مرحلة ما قبل المدرسة وتحولت من فتاة خجولة وهادئة إلى فتاة متسلطة ومغامرة ، إلا أن الجميع منشغل بإصلاحها.
بينما يشجعنا طبيب الأطفال على التحقيق في كل برنامج ممكن يعرفه الإنسان عن الأطفال المصابين بالتوحد ، يبحث والدها عن علاجات بديلة.
منزلنا مليء بالعديد من المكملات الغذائية والمياه القلوية وأي علاج طبيعي جديد يكتشفه على الإنترنت.
خلافا لي ، لم يتعرض لأطفال مصابين بالتوحد قبل ابنتنا. على الرغم من أن لديه أفضل النوايا ، إلا أنني أتمنى أن يسترخي ويستمتع بطفولتها.
غريزتي هي الكفاح من أجل قبولها ، وليس محاولة "علاجها".
لم أحمل المزيد من الأطفال ولا أريد الخضوع للاختبار الجيني لمحاولة معرفة سبب إصابة ابنتي بالتوحد. لا يمكننا فعل أي شيء لتغيير هذه الحقيقة - وبالنسبة لي فهي لا تزال طفلي المثالي.
التوحد هو تسمية. إنه ليس مرض. إنها ليست مأساة. ليس من الخطأ أن نقضي بقية حياتنا في محاولة تصحيحه. في الوقت الحالي ، أنا على استعداد فقط لبدء العلاج الذي يساعد على تحسين تواصلها. كلما أسرعت في الدفاع عن نفسها ، كان ذلك أفضل.
سواء كنا نتجنب مخاوف الأجداد الذين لا يفهمون تأخر نموها ، أو نتأكد من تلبية احتياجاتها في المدرسة ، فإن والدها وأنا حريصون على رعايتها.
اتصلنا بمديرة مدرستها بعد وصولها إلى المنزل من المدرسة بأيدٍ باردة بشكل غير عادي. وكشف تحقيق عن فشل حرارة الفصل في ذلك الصباح وتجاهل مساعدو المدرس الإبلاغ عنها. نظرًا لأن ابنتنا لا يمكنها دائمًا توصيل الخطأ ، يتعين علينا القيام بالعمل لتحديد المشكلة وحلها.
لا أنسب كل سماتها الشخصية وسلوكياتها إلى التوحد ، مع العلم أن العديد من الأشياء التي تقوم بها تعتبر نموذجية لفئتها العمرية.
عندما كشف والدها عن تشخيصها لوالدها الذي كان رد فعله غاضبًا بعد أن اصطدمت بطفلهما في الملعب وواصلت الجري ، ذكرته أن الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 4 و 5 سنوات لا يزالون يتعلمون المهارات الاجتماعية.
مثل أشقائها ذوي النمط العصبي ، نحن هنا لنمنحها الأدوات التي تحتاجها لتكون ناجحة في الحياة. سواء كان ذلك مع دعم أكاديمي إضافي أو علاج وظيفي ، يتعين علينا البحث في الخيارات المتاحة وإيجاد طريقة لتوفيرها.
لدينا أيام جيدة أكثر بكثير من الأيام السيئة. لقد أنجبت طفلاً سعيدًا يستيقظ ضاحكًا ، ويغني في أعلى رئتيها ، ويطالب بوقت احتضان مع والدته. إنها نعمة لوالديها وإخوتها الذين يعشقونها.
في الأيام الأولى التي أعقبت تشخيصها ، حزنت على الفرص التي كنت أخشى أنها قد لا تتاح لها أبدًا.
ولكن منذ ذلك اليوم ، ألهمتني قصص النساء المصابات بالتوحد التي أجدها على الإنترنت. مثلهم ، أعتقد أن ابنتي ستحصل على التعليم ، وتواعد ، وتقع في الحب ، وتتزوج ، وتسافر حول العالم ، وتبني مهنة ، وتنجب أطفالًا - إذا كان هذا هو ما تريده.
حتى ذلك الحين ، ستستمر في كونها منارة في هذا العالم ولن يمنعها التوحد من أن تصبح المرأة التي من المفترض أن تكون.
شانون لي ناشط ناجح وراوي قصص مع ميزات على HuffPost Live و The Wall Street Journal و TV One و Scandal Made Me Famous على قناة REELZ. تظهر أعمالها في The Washington Post و The Lily و Cosmopolitan و Playboy و Good Housekeeping و ELLE و Marie Claire و Woman’s Day و Redbook. شانون خبيرة في SheSource في المركز الإعلامي للمرأة وعضو رسمي في مكتب المتحدثين للشبكة الوطنية للاغتصاب وسوء المعاملة وسفاح القربى (RAINN). إنها كاتبة ومنتجة ومخرجة فيلم Marital Rape Is Real. تعلم المزيد عن عملها فيMylove4Writing.com.
