ملخص
سواء تم تشخيصك مؤخرًا بالتهاب الفقار اللاصق أو كنت تعيش معه لبعض الوقت ، فأنت تعلم أن هذه الحالة يمكن أن تشعر بالعزلة. التهاب الفقار اللاصق غير معروف جيدًا ولا يفهمه الكثير من الناس.
لكنك لست وحدك. يعد الدعم من الآخرين الذين يفهمون حالتك أمرًا أساسيًا لعيش حياة أكثر سعادة وصحة.
فيما يلي تسعة موارد للدعم يمكنك البحث عنها الآن.
1. لوحات الرسائل
جمعية التهاب الفقار الأمريكية (SAA) هي منظمة غير ربحية مكرسة للبحث والدعوة لجميع أنواع التهاب الفقار ، بما في ذلك التهاب الفقار اللاصق.
قد تفكر في الانخراط معهم شخصيًا. أو يمكنك الاستفادة من لوحات الرسائل الخاصة بهم على الإنترنت للتواصل مع الآخرين من جميع أنحاء البلاد. يمكنك طرح الأسئلة وتقديم رؤيتك الخاصة بكل راحة من منزلك. هناك محادثات حول مواضيع تشمل تحديات نمط الحياة والأدوية وخيارات العلاج والمزيد.
2. المنتديات على الإنترنت
مؤسسة التهاب المفاصل ، وهي منظمة غير ربحية رائدة في مجال أبحاث التهاب المفاصل والدعوة ، لديها مجموعتها الخاصة من فرص التواصل للأشخاص الذين يعانون من جميع أنواع التهاب المفاصل المختلفة.
وهذا يشمل المؤسسة لايف نعم! شبكة التهاب المفاصل. إنه منتدى عبر الإنترنت يوفر فرصًا للأشخاص للتواصل بشأن رحلاتهم ودعم بعضهم البعض. يمكنك التسجيل والاتصال عبر الإنترنت لمشاركة الخبرات والصور ونصائح العلاج.
3. صفحات التواصل الاجتماعي
إذا كنت تفضل العمل خارج صفحات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بك ، فإن الخبر السار هو أن مؤسسة التهاب المفاصل لديها حساباتها الخاصة على Facebook و Twitter. هذه موارد جيدة لمواكبة الأبحاث الجديدة حول التهاب المفاصل والتهاب الفقار اللاصق. بالإضافة إلى أنها توفر فرصًا للتواصل مع الآخرين.
يمكنك أيضًا جعل صوتك مسموعًا على وسائل التواصل الاجتماعي من خلال مشاركة تفاصيل غير معروفة حول التهاب الفقار اللاصق.
4. المدونات
غالبًا ما نسعى للإلهام من الآخرين ، وربما يكون هذا هو السبب في أن SAA جعلت من إنشاء مدونة بها تجارب واقعية.
توفر المدونة ، التي يطلق عليها اسم قصصك ، مساحة للأشخاص المصابين بالتهاب الفقار لمشاركة كفاحهم وانتصاراتهم. بصرف النظر عن قراءة تجارب الآخرين ، قد تفكر في مشاركة قصتك الخاصة للحفاظ على استمرار المحادثة.
5. البرامج الحوارية على الإنترنت
لدى SAA فرصة أخرى لمساعدتك على البقاء على اطلاع ودعم.
"هذه الحياة تعيش!" هو برنامج حواري تفاعلي عبر الإنترنت يبث مباشرة. يستضيفه مغني Imagine Dragons دان رينولدز ، الذي يعاني من التهاب الفقار اللاصق. من خلال ضبط عمليات البث هذه ومشاركتها ، ستجد دعمًا تعاطفيًا أثناء زيادة الوعي.
6. ابحث عن مجموعة دعم
لدى SAA أيضًا مجموعات دعم تابعة في جميع أنحاء البلاد. يدير مجموعات الدعم هذه القادة الذين يساعدون في تسهيل المناقشات حول التهاب الفقار. في بعض الأحيان ، يجلبون المتحدثين الضيوف الخبراء في التهاب الفقار اللاصق.
اعتبارًا من عام 2019 ، هناك ما يقرب من 40 مجموعة دعم في جميع أنحاء الولايات المتحدة. إذا كنت لا ترى مجموعة دعم في منطقتك ، فاتصل بـ SAA للحصول على نصائح حول بدء واحدة.
7. النظر في تجربة سريرية
على الرغم من التقدم في العلاج ، لا يوجد حتى الآن علاج لالتهاب الفقار اللاصق ، والأطباء غير متأكدين من السبب الدقيق. هناك حاجة إلى البحث المستمر للمساعدة في الإجابة على هذه الأسئلة الهامة.
هذا هو المكان الذي تلعب فيه التجارب السريرية. تتيح لك التجربة السريرية فرصة المشاركة في البحث عن تدابير العلاج الجديدة. قد تحصل حتى على تعويض.
يمكنك البحث عن التجارب السريرية المتعلقة بالتهاب الفقار اللاصق في Clintrials.gov.
اسأل طبيبك عما إذا كانت التجربة السريرية مناسبة لك. ستلتقي بالباحثين في مجال التهاب الفقار اللاصق. بالإضافة إلى ذلك ، لديك فرصة محتملة لمقابلة الآخرين الذين يعانون من حالتك على طول الطريق.
8. طبيبك
غالبًا ما نفكر في أطبائنا كمتخصصين لا يقدمون سوى الأدوية وإحالات العلاج. لكن يمكنهم أيضًا التوصية بمجموعات الدعم. هذا مفيد بشكل خاص إذا كنت تواجه صعوبة في العثور على دعم شخصي في منطقتك.
اسأل طبيبك وموظفي مكتبهم للحصول على توصيات في موعدك التالي. إنهم يدركون أن العلاج يشمل إدارة صحتك العاطفية تمامًا مثل أي دواء تتناوله.
9. عائلتك وأصدقائك
أحد الألغاز المعقدة حول التهاب الفقار اللاصق هو أنه يمكن أن يكون له مكون وراثي موروث. ومع ذلك ، قد لا تكون الحالة بالضرورة موجودة في عائلتك.
إذا كنت الشخص الوحيد في عائلتك المصاب بالتهاب الفقار اللاصق ، فقد تشعر بالوحدة في تجاربك مع الأعراض والعلاج. لكن يمكن لعائلتك وأصدقائك أن يكونوا مجموعات دعم رئيسية.
حافظ على التواصل المفتوح مع عائلتك وأصدقائك. يمكنك حتى تحديد وقت محدد كل أسبوع لتسجيل الوصول. قد لا يعرف أحباؤك ما يشبه العيش مع التهاب الفقار اللاصق. لكنهم سيرغبون في بذل كل ما في وسعهم لدعمك خلال رحلتك.
يبعد
بقدر ما يمكن أن يشعر به التهاب الفقار اللاصق ، فأنت لست وحدك أبدًا. في غضون دقائق ، يمكنك التواصل مع شخص عبر الإنترنت يشاركك بعض التجارب نفسها. يمكن أن يساعدك التواصل والتحدث مع الآخرين على فهم حالتك وإدارتها والاستمتاع بنوعية حياة أفضل.
