يمكن أن يؤثر الداء النشواني ATTR على حياتك بعدة طرق مختلفة.
قد يساعد الحصول على العلاج من المتخصصين الصحيين المؤهلين في تحسين نظرتك على المدى الطويل ، وكذلك تحسين نوعية حياتك. قد يساعدك الاتصال بمصادر الدعم الأخرى أيضًا في إدارة التحديات الجسدية والعاطفية والاجتماعية التي يمكن أن تتماشى مع هذه الحالة.
تابع القراءة للتعرف على بعض الموارد المتاحة لك.
أخصائيو الصحة
قد يؤثر الداء النشواني ATTR على أجزاء كثيرة من الجسم ، بما في ذلك الأعصاب والقلب والأعضاء الأخرى. لإدارة الأعراض والمضاعفات المحتملة ، من المهم الحصول على رعاية شاملة.
اعتمادًا على احتياجاتك العلاجية ، قد يشمل فريق الرعاية الصحية الخاص بك ما يلي:
- طبيب قلب متخصص في صحة القلب
- أخصائي أمراض الدم ، متخصص في مشاكل الدم
- طبيب أعصاب متخصص في الأعصاب
- متخصصون آخرون
للعثور على متخصصين في منطقتك ، فكر في سؤال طبيب الرعاية الأولية عن التوصيات والإحالات. قد يساعد أيضًا في:
- ابحث في قائمة مراكز العلاج في مؤسسة أميلويد.
- استخدم My Amyloidosis Pathfinder التابع لاتحاد أبحاث Amyloid Research Consortium.
- ابحث في قاعدة بيانات DoctorFinder التابعة للجمعية الطبية الأمريكية.
- اتصل بإحدى الجامعات أو المستشفيات الكبيرة القريبة منك لمعرفة ما إذا كان لديهم أي متخصصين من ذوي الخبرة والخبرة في علاج هذا الاضطراب.
الاستشارة الوراثية
إذا كنت مصابًا بالداء النشواني ATTR العائلي ، فقد يشجعك طبيبك على التحدث مع مستشار وراثي. يمكنهم مساعدتك في معرفة المزيد عن الحالة ، بما في ذلك خطر انتقالها من الآباء إلى الأطفال.
للعثور على عيادة أو مستشار وراثي بالقرب منك ، ضع في اعتبارك البحث في الأدلة عبر الإنترنت التي تحتفظ بها الجمعية الوطنية للمستشارين الوراثيين أو الكلية الأمريكية لعلم الوراثة الطبية وعلم الجينوم.
معلومات سهلة الفهم
قد يساعدك تعلم المزيد عن الداء النشواني ATTR في اكتساب فهم أفضل للمرض ، بالإضافة إلى خيارات العلاج المتاحة لك.
أخبر طبيبك أو غيره من مقدمي الرعاية الصحية إذا كان لديك أي أسئلة حول حالتك أو خطة العلاج الخاصة بك. يمكنهم مساعدتك في معرفة المزيد عن الحالة ودعمك في اتخاذ خيارات مستنيرة.
يمكنك أيضًا العثور على معلومات موثوقة عبر الإنترنت من خلال زيارة مواقع الويب الخاصة بمؤسسة الداء النشواني واتحاد أبحاث الداء النشواني.
الدعم المالي
قد يكون علاج الداء النشواني ATTR مكلفًا ، خاصة إذا كنت تعاني من مضاعفات خطيرة من المرض.
إذا كان لديك تأمين صحي ، فاتصل بمزود التأمين الخاص بك لمعرفة مقدمي الرعاية الصحية والاختبارات التشخيصية والعلاجات المشمولة في خطتك. في بعض الحالات ، قد تتمكن من توفير المال عن طريق التبديل إلى مزود أو خطة تأمين مختلفة.
إذا كنت تجد صعوبة في إدارة تكاليف الرعاية الصحية ، فقد يساعدك أيضًا:
- أخبر مقدم الرعاية الصحية الخاص بك إذا كان لديك أي أسئلة أو مخاوف بشأن تكاليف خطة العلاج الموصى بها. قد يكونون قادرين على تعديل خطة العلاج الخاصة بك أو إحالتك إلى موارد الدعم المالي.
- تحدث إلى الصيدلي الخاص بك أو اتصل بمصنعي أي أدوية تم وصفها لك لمعرفة ما إذا كنت مؤهلاً للحصول على خصومات أو إعانات أو برامج خصم للمرضى.
- حدد موعدًا مع أخصائي اجتماعي أو مستشار مالي لديه خبرة في العمل مع الأشخاص الذين يعانون من حالات صحية مزمنة. قد يكونوا قادرين على توصيلك ببرامج الدعم المالي أو تقديم نصائح لمساعدتك في إدارة التحديات المالية.
الدعم العاطفي والاجتماعي
إذا وجدت نفسك تشعر بالحزن أو الغضب أو القلق بشأن تشخيصك ، فأنت لست وحدك. يمكن أن يكون التعايش مع حالة صحية مزمنة أمرًا مرهقًا وعزلًا في بعض الأحيان.
قد تجد أنه من المفيد التواصل مع أشخاص آخرين يعيشون مع داء النشواني ATTR. على سبيل المثال ، ضع في اعتبارك:
- الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم المدرجة في مجموعات دعم الداء النشواني أو موقع مؤسسة الداء النشواني
- استكشاف منتدى المرضى عبر الإنترنت الذي يديره المرضى الأذكياء
- التواصل مع الآخرين من خلال وسائل التواصل الاجتماعي
إذا كنت تجد صعوبة في إدارة الآثار العاطفية أو الاجتماعية لهذا المرض ، فقد يحيلك طبيبك أيضًا إلى أخصائي الصحة العقلية. قد تستفيد من الاستشارة أو العلاجات الأخرى.
الوجبات الجاهزة
قد يساعدك البحث عن الدعم من المهنيين الصحيين المؤهلين ومنظمات المرضى والموارد الأخرى في إدارة تحديات التعايش مع الداء النشواني ATTR.
للعثور على مزيد من الموارد في مجتمعك ، تحدث إلى طبيبك أو أعضاء آخرين في فريق الرعاية الصحية الخاص بك. قد يكونوا قادرين على إحالتك إلى خدمات الدعم المحلية ، بالإضافة إلى مصادر الدعم عبر الإنترنت.
