واو ، يا له من عام 2020… 😕
كان علينا أن نتعلم كيف نعيش في وضع أزمة الوباء المستمر لأن COVID-19 لا يزال يمثل حالة طوارئ صحية عامة في جميع أنحاء العالم.
يتم رؤية كل شيء تقريبًا من خلال هذه العدسة ، ونتيجة لذلك ، يبدو عام مرض السكري السنوي لدينا مختلفًا بعض الشيء هذه المرة.
تقليديا ، يتميز DiabetesMine بتفصيل شهري لأكبر الأحداث في العام.
لكن 2020 ليس مثل أي عام آخر. لقد شعرنا كل أسبوع وشهر بالطول غير العادي ، وبدا أن الأيام تمتزج معًا بطرق لم نشهدها من قبل.
على هذا النحو ، ركزنا مراجعتنا السنوية على الموضوعات الكبرى التي تحدد عام 2020 ، جنبًا إلى جنب مع عدد قليل من الأخبار البارزة.
COVID-19 كل شيء
لقد أصاب الوباء مجتمع مرض السكري لدينا على العديد من المستويات المختلفة ، بما في ذلك على سبيل المثال لا الحصر ما يلي:
- عدم اليقين من المخاطر والروابط الغامضة بين إدارة مرض السكري ونتائج COVID-19
- الممثل ومرض السكري من النوع 2 زقزقة توم هانكس كونها واحدة من أوائل حالات COVID-19 البارزة في وسائل الإعلام
- تجديد المخاوف بشأن الرعاية في المستشفى لمرضى السكري ، مما أدى إلى الحاجة إلى الاستعداد المسبق قبل دخول المستشفى
- الجدل حول كيفية الحفاظ على سلامة الموظفين الذين يعانون من أمراض مزمنة مثل مرض السكري في العمل
- انفجار في الخدمات الصحية عن بعد والرعاية الافتراضية
- الانتقال إلى الاجتماعات والمؤتمرات والمخيمات عبر الإنترنت بدلاً من الأحداث الشخصية - بما في ذلك الجلسات العلمية السنوية الضخمة للجمعية الأمريكية لمرض السكري ومنتديات الابتكار DiabetesMine الخاصة بنا
- تموجات اقتصادية تؤثر ليس فقط على الدخل ولكن على خيارات التأمين الصحي
- مخاوف محددة بشأن ما إذا كانت أجهزة السكري ستظل متاحة أثناء الجائحة ، أو ما إذا كان الأنسولين القابل للاستنشاق قد يكون خيارًا سيئًا في خضم تفشي فيروس الجهاز التنفسي
- تضررت منظمات مرض السكري بشدة ، مما أدى إلى خفض الوظائف ، وإلغاء البرامج ، وإغلاق المنظمات غير الربحية
- حولت بعض الشركات الصغيرة لمرضى السكري تركيزها للمساعدة في توفير إمدادات COVID-19 المهمة
- تأثرت الأبحاث والتجارب السريرية ، مما أدى إلى تأخير التقنيات والعلاجات الجديدة - مما أدى إلى بذل جهود جديدة لإنقاذ أبحاث مرض السكري
تأثير الصحة العقلية
لا يمكننا التغاضي عن آثار الصحة العقلية التي أحدثها كل ما سبق - بشكل فردي وجماعي - على الأشخاص المصابين بداء السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة).
كانت الصحة النفسية جانبًا أقل نقاشًا في الأبحاث الرسمية ورعاية مرضى السكري حتى وقت قريب. (وقد دفع هذا بعض دعاة المجتمع إلى تكريس أنفسهم للمساعدة).
فحصت دراسة جديدة أجراها فريق من خبراء مرض السكري نُشرت في إصدار ديسمبر 2020 من مجلة السكري ومضاعفاته الآثار المبكرة لـ COVID-19 على المستوى الوطني على البالغين في الولايات المتحدة المصابين بداء السكري من النوع 1 والنوع 2.
وخلص الباحثون إلى أن: "هناك زيادة كبيرة في مستوى ضغوط الحياة المرتبطة بالسكري والقلق بشأن التعرض للفيروس ، والعزلة الاجتماعية الكبيرة ... [و] هناك تأثير كبير على إدارة المرض."
وأضافوا أن "التغييرات في وسيلة تقديم الرعاية الصحية كانت متواضعة فقط خلال المراحل المبكرة من التقييد الاجتماعي ، لكن الرضا عن هذه التغييرات كان منخفضًا بشكل عام".
"تشير هذه النتائج إلى الحاجة إلى مزيد من الاهتمام بالتأثير العاطفي والنفسي الاجتماعي للوباء على هؤلاء السكان وآثاره على إدارة المرض وتقديم الرعاية الصحية المتعلقة بالسكري."
شد الحبل السياسي
عانت الولايات المتحدة واحدة من أكثر الإدارات الرئاسية تقلباً وانتخابات مكثفة في التاريخ الحديث.
ومع ذلك ، يبدو أنه تم النظر إلى كل شيء من منظور سياسي - بما في ذلك الجهود المبذولة لمنع الجائحة نفسها والاستجابة لها.
جعل هذا كل شيء أكثر إرباكًا وقلقًا للأشخاص ذوي الإعاقة. على سبيل المثال:
- أدى تسييس ارتداء أقنعة الوجه وغيرها من معدات الوقاية الشخصية لمنع الإصابة بفيروس كورونا الجديد إلى زيادة صعوبة تقرير ما إذا كان بإمكان الأشخاص ذوي الإعاقة العودة إلى العمل أو المدرسة بأمان.
- أدى التباعد الجسدي إلى تقييد تفاعلنا حتى مع العائلة والأصدقاء ، مما أدى إلى قطع الأجزاء الحيوية من شبكات دعم العديد من الأشخاص.
- تتلون قرارات سياسة الرعاية الصحية بشكل متزايد بالسياسات الحزبية.
- كافح المدافعون عن مرض السكري لمواصلة الضغط على معالجة أزمة تسعير الأنسولين في الولايات المتحدة ، حيث وصف البيت الأبيض بشكل غير دقيق أن الأنسولين "رخيص جدًا مثل الماء". لحسن الحظ ، كانت هناك جهود على مستوى الدولة للحد من تعاطي الأنسولين.
- أدت تأخيرات خدمة البريد في الولايات المتحدة إلى جعل تلقي الأدوية والإمدادات عبر البريد أمرًا محفوفًا بالمخاطر.
الفوارق العرقية
بالطبع ، أصبح الاعتراف بـ BIPOC (السود ، والسكان الأصليون ، والملونون) وتمثيلهم قضية ساخنة في عام 2020 بعد مقتل جورج فلويد على يد الشرطة ، مما أثار احتجاجات تاريخية في جميع أنحاء البلاد.
كان بعض الأشخاص ذوي الإعاقة من بين المعتقلين ، مما أثار مسألة ما إذا كانت الشرطة تمييزية أو مهملة فيما يتعلق برعاية مرضى السكري والسلامة الشخصية على المحك.
في غضون ذلك ، كان هناك قدر كبير من الاستبطان حول الفوارق العرقية ، في استجابات COVID-19 وما بعدها ، والتحيز الضمني والعنصرية المنهجية الموجودة في نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة.
عندما بدأ كل شيء في الغليان ، تعرضت بعض منظمات الدفاع عن مرض السكري الرئيسية مثل JDRF و Beyond Type 1 لانتقادات شديدة لافتقارها إلى التنوع وعدم معالجة المشكلة بشكل صحيح. شاهد رد JDRF هنا.
كانت هناك العديد من حلقات النقاش والدراسات المقدمة حول هذا الموضوع في المؤتمرات ، وتم تشكيل منظمة غير ربحية جديدة تسمى التنوع في مرض السكري (DiD) من قبل دعاة اللون لرفع الجهود.
أجرينا في DiabetesMine دراسة استقصائية حول تجارب BIPOC مع تكنولوجيا ورعاية مرض السكري في خريف 2020 ، ووجدنا أن أكثر من 50 بالمائة من المستجيبين حاليًا "لا يشعرون بأنهم ممثلون على الإطلاق".
شاهد أيضًا مقطع الفيديو الخاص بنا لمناصري BIPOC وهم يعبرون عن رغباتهم في التغيير.
يسلط الضوء على عام 2020 في مرض السكري
لحسن الحظ ، جلب عام 2020 أيضًا مجموعة D-Community الخاصة بنا عددًا قليلاً من النقاط البارزة الجديرة بالذكر. ها هم هنا ، بدون ترتيب معين:
طيارون تجاريون يعانون من مرض السكري!
تم الإعلان عن تغيير السياسة الذي طال انتظاره ، والذي تم الإعلان عنه في أواخر عام 2019 ، والذي سمح للأشخاص المصابين بمرض السكري المعتمد على الأنسولين بقيادة الطائرات التجارية بشكل قانوني.
أصبح بيترو مارسالا أول طيار تجاري مرخص لـ T1D.
ومن المفارقات أن هذا حدث تمامًا كما ضرب الوباء العالمي صناعة السفر.
ومع ذلك ، فهو تغيير مهم يضع الولايات المتحدة على قدم المساواة مع البلدان الأخرى ، ويزيل "لا يمكن" للأشخاص ذوي الإعاقة الذين يتبعون أحلامهم.
الأنسولين الجديد
بينما لا تزال القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين وإمكانية الوصول عند مستوى الأزمة في الولايات المتحدة ، رأينا شكلين جديدين من الأنسولين يحصلان أخيرًا على تصريح من إدارة الغذاء والدواء (FDA) وتم إطلاقهما في العام الماضي:
- أنسولين Lyumjev الجديد فائق السرعة من إنتاج Eli Lilly
- غزوة Mylan و Biocon الأولى في هذا المجال ، مع أنسولين Semglee ، وهو بديل حيوي منخفض التكلفة طويل المفعول (أساسي) وهو نسخة مقلدة من Lantus Insulin الشهير من Sanofi
تقدم تكنولوجيا مرض السكري
تم إطلاق عدد قليل من أجهزة السكري الجديدة المهمة في العام الماضي أيضًا:
- أطلقت Tandem Diabetes Care نظام الحلقة المغلقة Control-IQ hybrid (المؤتمت جزئيًا) والذي أصبح متاحًا أخيرًا على نطاق واسع في بداية العام.
- تلقت شركة Abbott Diabetes تصريح إدارة الغذاء والدواء (FDA) الذي طال انتظاره على FreeStyle Libre 2 ، وهو تحديث لنظام الاستشعار القابل للمسح الضوئي الذي يبني الآن في تنبيهات اختيارية لسكريات الدم العالية والمنخفضة على الرغم من أن Libre 2 لم يتم السماح له بعد بالاتصال بأجهزة توصيل الأنسولين المؤتمت (AID) ، فمن المفترض أن يتم طرح هذا قريبًا مع إصدار Libre 3 الجديد الصغير والمتوفر بالفعل في أوروبا وقريبًا في الولايات المتحدة.
- اشترت Medtronic Diabetes طريقها إلى سوق أقلام الأنسولين من خلال الحصول على InPen المتصل بشركة Companion Medical ، وإطلاقها كخيار جديد يحمل علامة Medtronic لأولئك الذين قد لا يرغبون في استخدام مضخة الأنسولين.
مجموعات المناصرة المتخصصة الجديدة
على الرغم من الصراعات الاقتصادية والتأثيرات على المنظمات غير الربحية الخاصة بمرض السكري ، فقد رأينا عددًا قليلاً من المنظمات الجديدة التي ولدت خلال عام 2020 لتلبية احتياجات محددة: التنوع المذكور أعلاه في مرض السكري (DiD) ، ومؤسسة Beta Cell Foundation ، و Mutual Aid Diabetes (MAD).
هاتان المنظمتان الأخيرتان عبارة عن منظمات قاعدية تم تشكيلها لمساعدة المحتاجين في الحصول على أدوية السكري وإمداداته ، بخلاف ما تقدمه برامج المساعدة المالية القائمة على الصناعة.
مرض السكري في دائرة الضوء لدى المشاهير
لقد منحنا بث المحتوى هذا العام إعادة تشغيل Netflix لـ "The Baby-Sitter’s Club" ، مرة أخرى يظهر فيها شخصية رئيسية ترتدي مضخة الأنسولين.
كما كان في دائرة الضوء وفاة الممثل والمتحدث باسم إمداد مرض السكري الشهير ويلفورد بريملي. كما شاركت مغنية البوب ميغان ترينور قصتها عن سكري الحمل علنًا.
كن على اطلاع على الفيلم الجديد "جرينلاند" من تأليف كريس سبارلينج ، زوج المؤلفة والمؤلفة المعروفة لمرض السكري كيري سبارلينج.
يتميز الفيلم بشخصية T1D وتم إصداره للعرض عند الطلب في ديسمبر 2020. إنه يتجه إلى HBO Max في عام 2021.
كان العام الماضي صعبًا للغاية بالنسبة لنا جميعًا على العديد من الجبهات ... وهنا نتطلع إلى عام 2021 أكثر إشراقًا وأقل إجهادًا.
