أعيش مع التهاب القولون التقرحي المزمن (UC) منذ تسع سنوات. تم تشخيصي في يناير 2010 ، بعد عام من وفاة والدي. بعد فترة مغفرة لمدة خمس سنوات ، عادت جامعة كاليفورنيا الخاصة بي مع الانتقام في عام 2016.
منذ ذلك الحين ، وأنا أقاوم ، وما زلت أقاوم.
بعد استنفاد جميع الأدوية المعتمدة من قِبل إدارة الغذاء والدواء ، لم يكن لدي خيار سوى إجراء أولى عملياتي الجراحية من ثلاث عمليات جراحية في عام 2017. خضعت لفغر اللفائفي ، حيث أزال الجراحون أمعائي الغليظة وأعطوني كيس فغر مؤقت. بعد بضعة أشهر ، أزال الجراح المستقيم وصنع كيسًا على شكل J لا يزال لديّ كيس فغر مؤقت. كانت آخر عملية جراحية أجريت في 9 أغسطس 2018 ، حيث أصبحت عضوًا في نادي J-pouch.
لقد كانت رحلة طويلة ووعرة وشاقة ، على أقل تقدير. بعد الجراحة الأولى ، بدأت في الدفاع عن زملائي من مرض التهاب الأمعاء ، والعظام ، ومحارب J-pouch.
لقد قمت بتبديل التروس في مسيرتي المهنية كمصمم أزياء وبذلت طاقتي في الدعوة والتخلي عن الوعي وتثقيف العالم حول مرض المناعة الذاتية هذا من خلال Instagram والمدونة الخاصة بي. إنه شغفي الرئيسي في الحياة وبطانة فضية لمرضي. هدفي هو إيصال صوت إلى هذا الوضع الصامت وغير المرئي.
هناك العديد من جوانب جامعة كاليفورنيا التي لم يتم إخبارك بها أو يتجنب الناس الحديث عنها. إن معرفة بعض هذه الحقائق كان من شأنه أن يسمح لي بفهم أفضل والاستعداد العقلي لرحلتي المقبلة.
هذه هي المحرمات في جامعة كاليفورنيا التي كنت أتمنى لو كنت أعرفها منذ حوالي تسع سنوات.
الأدوية
شيء واحد لم أكن أعرفه عندما تم تشخيصي لأول مرة هو أن الأمر سيستغرق بعض الوقت للسيطرة على هذا الوحش.
لم أكن أعلم أيضًا أنه يمكن أن تأتي نقطة يرفض فيها جسمك كل دواء تجربه. وصل جسدي إلى أقصى حد له ، وتوقف عن الاستجابة لأي شيء من شأنه أن يساعدني في مغفرة.
استغرق الأمر حوالي عام حتى وجدت التركيبة الصحيحة من الأدوية لجسمي.
جراحة
لم أعتقد مطلقًا خلال مليون عام أنني سأحتاج إلى عملية جراحية ، أو أن جامعة كاليفورنيا ستجعلني بحاجة لعملية جراحية.
كانت المرة الأولى التي سمعت فيها كلمة "جراحة" سبع سنوات من امتلاكي لجامعة كاليفورنيا. بطبيعة الحال ، صدمت عيني لأنني لم أصدق أن هذا كان واقعي. كان هذا أحد أصعب القرارات التي كان عليّ اتخاذها.
شعرت بالذهول التام بسبب مرضي وعالم الطب. كان من الصعب قبول حقيقة أن هذا المرض ليس له علاج وأنه لا يوجد سبب ملموس.
في النهاية ، اضطررت للخضوع لثلاث عمليات جراحية كبرى. كل من هؤلاء أثروا علي جسديًا وعقليًا.
الصحة النفسية
تؤثر جامعة كاليفورنيا على أكثر من مجرد دواخلك. كثير من الناس لا يتحدثون عن الصحة العقلية بعد تشخيص جامعة كاليفورنيا. لكن معدل الاكتئاب أعلى بين الأشخاص الذين يعيشون مع جامعة كاليفورنيا مقارنة بالأمراض الأخرى وعامة السكان.
هذا منطقي بالنسبة لنا ، نحن الذين يتعاملون معها. ومع ذلك ، لم أسمع عن الصحة العقلية إلا بعد مرور عامين عندما اضطررت لمواجهة تغيرات كبيرة مع مرضي.
لطالما شعرت بالقلق ، لكنني تمكنت من إخفاءه حتى عام 2016 عندما انتكس مرضي. لقد أصبت بنوبات هلع لأنني لم أعرف أبدًا كيف سيكون يومي ، إذا كنت سأصل إلى الحمام ، وكم من الوقت سيستمر الألم.
الألم الذي نتحمله أسوأ من آلام المخاض ويمكن أن يستمر ويختفي طوال اليوم ، إلى جانب فقدان الدم. يمكن للألم المستمر وحده أن يضع أي شخص في حالة من القلق والاكتئاب.
من الصعب التعامل مع مرض غير مرئي بالإضافة إلى مشاكل الصحة العقلية علاوة على ذلك. لكن رؤية معالج وتناول دواء للمساعدة في التأقلم مع جامعة كاليفورنيا يمكن أن يساعد. هذا لا يخجل منه.
الجراحة ليست علاجًا
يقول لي الناس دائمًا ، "الآن بعد أن أجريت هذه العمليات الجراحية ، تم علاجك ، أليس كذلك؟"
الجواب لا ، أنا لست كذلك.
لسوء الحظ ، لا يوجد علاج حتى الآن لـ UC. كانت الطريقة الوحيدة التي تمكنت من خلالها من الدخول في حالة الهدأة هي إجراء عملية جراحية لإزالة الأمعاء الغليظة (القولون) والمستقيم.
يعمل هذان العضوان أكثر مما يعتقد الناس. تقوم أمعائي الدقيقة الآن بكل العمل.
ليس هذا فقط ، ولكن الحقيبة J الخاصة بي معرضة لخطر أكبر للإصابة بالتهاب الجيوب ، وهو التهاب في كيس J الخاص بي. يمكن أن يؤدي الحصول على هذا بشكل متكرر إلى الحاجة إلى كيس فغر دائم.
دورات المياه
لأن هذا المرض غير مرئي ، عادة ما يصاب الناس بالصدمة عندما أخبرهم أن لديّ جامعة كاليفورنيا. نعم ، قد أبدو بصحة جيدة ، لكن الحقيقة هي أن الناس يحكمون على الكتاب من غلافه.
كأشخاص يعيشون مع جامعة كاليفورنيا ، نحتاج إلى الوصول إلى دورة المياه في كثير من الأحيان. أذهب إلى الحمام أربع إلى سبع مرات في اليوم. إذا كنت بالخارج في الأماكن العامة وأحتاج إلى حمام في أسرع وقت ممكن ، فسأشرح بأدب أن لديّ جامعة كاليفورنيا.
في معظم الأوقات ، يسمح لي الموظف باستخدام حمامه ، لكنه يتردد قليلاً. في أوقات أخرى ، يطرحون المزيد من الأسئلة ولا يسمحون لي. هذا أمر محرج جدا. أنا أتألم بالفعل ، ثم يتم رفضي لأنني لا أبدو مريضًا.
هناك أيضًا مشكلة عدم الوصول إلى الحمام. كانت هناك أوقات تسبب لي هذا المرض في التعرض لحوادث ، مثل عندما أكون في وسائل النقل العام.
لم أكن أعلم أن هذه الأشياء ستحدث لي وأتمنى لو تلقيت الرؤساء ، لأنها مهينة للغاية. لا يزال لدي أشخاص يستجوبونني اليوم ويرجع ذلك أساسًا إلى عدم وعي الناس بهذا المرض. لذا ، فإنني أقضي الوقت في تثقيف الناس وإبراز هذا المرض الصامت في المقدمة.
أغذية
قبل تشخيصي ، أكلت أي شيء وكل شيء. لكنني فقدت وزني بشكل كبير بعد تشخيصي لأن بعض الأطعمة تسببت في حدوث تهيج واشتعال. الآن ، بدون القولون والمستقيم ، الأطعمة التي يمكنني تناولها محدودة.
يصعب مناقشة هذا الموضوع لأن كل شخص لديه جامعة كاليفورنيا يختلف عن الآخر. بالنسبة لي ، كان نظامي الغذائي يتألف من البروتينات الخفيفة ، الخالية من الدهون ، المطبوخة جيدًا مثل الدجاج والديك الرومي المطحون ، والكربوهيدرات البيضاء (مثل المعكرونة العادية والأرز والخبز) ، والشوكولاتة التي تضمن اهتزازات التغذية.
بمجرد أن دخلت في حالة مغفرة ، تمكنت من تناول الأطعمة المفضلة لدي مرة أخرى ، مثل الفواكه والخضروات. ولكن بعد العمليات الجراحية التي أجريتها ، أصبح من الصعب تفتيت وهضم الأطعمة الغنية بالألياف والحارة والمقلية والحمضية.
يعد تعديل نظامك الغذائي تعديلًا كبيرًا ، ويؤثر بشكل خاص على حياتك الاجتماعية. كان الكثير من هذه الحميات عبارة عن تجربة وخطأ تعلمته بمفردي. بالطبع ، يمكنك أيضًا رؤية اختصاصي تغذية متخصص في مساعدة الأشخاص الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا.
يبعد
هناك صيغة رائعة للتغلب على العديد من المحظورات والمصاعب التي تأتي مع هذا المرض وهي:
- ابحث عن طبيب رائع وفريق معدي معوي وابني علاقة قوية معهم.
- كن مؤيدًا لنفسك.
- ابحث عن الدعم من العائلة والأصدقاء.
- تواصل مع زملائك المحاربين من جامعة كاليفورنيا.
لقد حصلت على الحقيبة J الخاصة بي لمدة ستة أشهر حتى الآن ، وما زلت أعاني من العديد من التقلبات. لسوء الحظ ، هذا المرض له رؤوس كثيرة. عندما تعالج قضية واحدة ، تنبثق أخرى. إنها لا تنتهي أبدًا ، ولكن كل رحلة لها طرق سلسة.
إلى جميع زملائي المحاربين من جامعة كاليفورنيا ، يرجى العلم أنك لست وحدك وهناك عالم منا موجود هنا من أجلك. أنت قوي ، وقد حصلت على هذا!
Moniqua Demetrious هي امرأة تبلغ من العمر 32 عامًا ولدت وترعرعت في نيوجيرسي ، وهي متزوجة منذ ما يزيد قليلاً عن أربع سنوات. شغفها هو الموضة ، والتخطيط للأحداث ، والاستمتاع بجميع أنواع الموسيقى ، والدعوة لمرض المناعة الذاتية. إنها لا شيء بدون إيمانها ، والدها الذي أصبح الآن ملاكًا ، وزوجها ، وعائلتها ، وأصدقائها. يمكنك قراءة المزيد عن رحلتها عليها مقالات وهي انستغرام.
