يرجى إلقاء التحية على T’ara Smith ، صوت جديد رائع في مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت!
تقود T’ara شبكة Beyond Type 2 عبر الإنترنت التي تم إطلاقها حديثًا من المؤسسة غير الربحية القوية Beyond Type 1. وهي في الأصل من بالتيمور ، وهي تعيش الآن في سان كارلوس ، كاليفورنيا ، حيث يقع مقر المنظمة. تم تشخيص تارا بأنها مصابة بمقدمات داء السكري في عامها الأول في الكلية ، مما أدى إلى تشخيصها في نهاية المطاف بمرض السكري من النوع الثاني بعد عدة سنوات - ولكن اتضح أن هذا كان تشخيصًا خاطئًا ، حيث علمت تارا مؤخرًا أنها تعيش مع مرض السكري الكامن في المناعة الذاتية عند البالغين (المعروف أيضًا باسم LADA ، يشار إليه أحيانًا بالنوع 1.5).
لقد غطينا إطلاق Beyond Type 2 في وقت مبكر من العام ، واليوم يسعدنا التحدث مع T’ara حول الأشهر الأولى مع BT2 ورحلتها الخاصة مع مرض السكري.
التحدث عن "ما وراء مرض السكري من النوع 2" مع تارا سميث
DM) مرحبًا تارا! هل يمكنك أن تبدأ بإخبارنا عن أول فرشاة لك مع مرض السكري؟
TS) تم تشخيص إصابتي بمقدمات السكري في سن 18 ، بعد سنتي الجامعية الأولى في 2010.أخبرني طبيبي أنني بحاجة إلى خسارة حوالي 20 رطلاً وفعلت ذلك ، لكن انتهى بي الأمر إلى اكتساب هذا الوزن بالإضافة إلى المزيد بعد عامين. كنت في مرحلة متدنية جدًا من حياتي وأصبت بالاكتئاب. لكن بعد عامين ، قررت تغيير حياتي وفقدت وزني وتحكمت في نسبة السكر في الدم بشكل أفضل. قررت أيضًا أن أذهب إلى المجال الصحي ، ويرجع ذلك أساسًا إلى أنني كنت آمل في منع تشخيص مرض السكري وأردت فقط أن أصبح أكثر صحة. ولكن بعد أربع سنوات ونصف من التشخيص الأولي لمرض السكري ، تم تشخيصي بالـ T2D. في ذلك الوقت ، كنت مخدرًا جدًا للأخبار. جاء طبيبي وقال "لديك مرض السكري من النوع 2 الكامل ،" مع نسبة السكر في الدم 556 مجم / ديسيلتر و A1C 15.6٪.
هل كان هذا التشخيص مفاجأة لك؟
لا ، لا أعتقد أنني فوجئت بالضرورة لأن مرض السكري يسري في عائلتي - جدتي مصابة بمرض السكري - لذلك كان الأمر دائمًا في ذهني ، بالإضافة إلى أنني عانيت من بعض مشاكل الوزن قبل ذلك. أيضًا ، كنت أعاني من الأعراض لعدة أشهر قبل ذلك وكنت أفقد بعضًا من شعري ، وكنت أفقد الوزن ، وكنت دائمًا عطشانًا وجائعًا. لاحظت أمي أيضًا أنني انتقلت من شرب جالون من الماء يوميًا إلى ضعف هذا المقدار كل يوم ، واقترحت أن أخرج.
لكنني كنت حزينًا بشأن تشخيص T2D ، لأنني اعتقدت حقًا أنني فعلت كل شيء بشكل صحيح. كنت قد فقدت الكثير من الوزن ، وكنت في أفضل حالاتي ، وكنت أحاول أن أكون لاعبًا رياضيًا في ذلك الوقت. إن معرفة أنه أدى إلى تشخيص مرض السكري على أي حال على الرغم من جهودي لم يكن شيئًا يبدو جيدًا.
كيف تعاملت؟
هذا ما تعاملتني به الحياة ، وحاولت المضي قدمًا ... لكنني مررت ببعض الإنكار في البداية. كنت أتناول أشياء ربما لم يكن عليّ أن أتناولها ، وكنت ذاهبة لتناول المزيد من الطعام ، بطريقة ربما لإظهار مرض السكري في الإدراك المتأخر أنه لم يكن يتحكم بي. في ذلك الوقت ، كنت في مدرسة الدراسات العليا لأدرس التثقيف الغذائي ، لذلك كنت أعرف مدى خطورة مرض السكري وماذا سيحدث إذا لم أحصل على سكر الدم تحت السيطرة بشكل أفضل. بعد بعض هذا الرفض وقبوله في النهاية ، قمت بإجراء التغييرات التي احتاجها شخصيًا وقررت أيضًا تركيز بقية مسيرتي الأكاديمية على أبحاث مرض السكري. كنت أكتب كثيرًا عن إدارة مرض السكري وجوانب الصحة العقلية ، وذلك عندما قررت الدخول في الصناعة.
ما الذي جعلك تختار مسارًا وظيفيًا صحيًا بالتحديد؟
جاء التحول إلى التثقيف الغذائي كنتيجة لرحلتي الصحية الشخصية ، ولكن أيضًا لأنني أحب الطعام وأحب الطبخ ، وأحب أن أكون قادرًا على جعل الأطعمة الصحية ذات مذاق جيد حقًا دون أي زيادة في الصوديوم والدهون والسكر في كثير من الأحيان في الأطعمة المصنعة. عندما رأيت تأثير ذلك عليّ وصحتي ، هذا ما أردت أن أفعله من أجل لقمة العيش.
لذلك أقول إنه مستوحى جزئيًا من تشخيصي لمرض السكري ، ولكن أيضًا بسبب حبي للطعام وكيف من المفترض أن يجعلك تشعر ، بالإضافة إلى مشكلات الأكل العاطفية التي كنت أتعامل معها.
هل يمكنك مشاركة المزيد حول مشكلات الصحة العقلية والأكل العاطفي التي تعاملت معها على مر السنين؟
كنت في مكان لا أحب أن أنظر فيه إلى نفسي في المرآة. لقد كانت في الواقع رحلة إلى لاس فيغاس بعد أن كنت أبلغ من العمر 21 عامًا ، ويمكنني أن أتذكر ذلك اليوم بوضوح شديد. كنت أرتدي قميصًا طويل الأكمام أخضر ليموني فاتح ، وبنطلون جينز كبير جدًا ، وسترة زرقاء لا زلت أحملها حتى الآن. أتذكر أنني لاحظت أنني كنت أكبر حجمًا ، ولا يهم كيف حاولت رفع سروالي لأعلى أو لأسفل لقميصي لتغطية الدهون الزائدة التي كانت مرئية ... لم أستطع إخفاء ذلك. لقد أوصلني هذا حقًا إلى مكان شعرت فيه بخيبة أمل شديدة في نفسي ، على الرغم من أنني كنت أعرف ما هي العواقب إذا لم أحصل على وزني تحت السيطرة ولكنني سمحت بحدوث ذلك على أي حال. في تلك المرحلة ، شعرت باليأس والاشمئزاز من نفسي.
ما الذي تغير؟
في الشهر التالي ، قرأت مدونة بعنوان "دليل الفتاة السوداء لخسارة الوزن". المرأة التي تديرها هي واحدة من أوائل النساء اللائي وجدتهن في مجتمع الصحة عبر الإنترنت الذين تحدثوا حقًا عن الصحة وفقدان الوزن من منظور "شخص حقيقي". تحدثت عن الحاجة إلى التغذية ولديها بعض النصائح والمعلومات الرائعة حول كيفية البدء.
كطالب جامعي ، راهنت على نفسي ورميت الكثير من الطعام في الخزانة التي اشتريتها للتو - لم يكن لدي الكثير من المال ، لكنني كنت مصممًا على أخذ نزلة برد كاملة- نهج تركيا في هذه الرحلة الجديدة لي. بدأت أيضًا في الجري ، وتحديت نفسي لخوض أول سباق 5 كيلومترات - وهو ما قمت به الشهر المقبل. كان هذا ما جعل الكرة تتدحرج بالنسبة لي ، لكنه كان من أصعب الأشياء التي كان علي القيام بها.
كان الأمر يتعلق بالحقيقة مع نفسي ، وإعادة تحديد علاقتي بالطعام وكيف أشعر به. كان الطعام دائمًا مصدرًا للراحة ، ولم يحكم علي أبدًا أو يخبرني كيف أشعر أو أنني سأصاب بمرض السكري ؛ لقد جعلني أشعر بالرضا في تلك اللحظة. لكن من أجل الحصول على صحة أفضل ، كان علي أن أرى ما الذي يمكنني أن أتوجه إليه أيضًا بدلاً من الطعام ، مثل الجري. الغريب أن الطهي أصبح هذا الاستبدال أيضًا ، لأنه لم يكن يتعلق بإرضاء الأكل بل بالإبداع والتحكم في الطبخ. كانت تلك هي الجوانب التمكينية التي بدأت التغيير الصحي بالنسبة لي.
كيف اتصلت بـ Beyond Type 1 في البداية؟
كنت في مؤتمر الرابطة الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE) في أغسطس 2018 في بالتيمور ، حيث أتيت. كان أول مؤتمر لي عن مرض السكري ، وتخرجت للتو من المدرسة في مايو. كنت ضمن جمهور حلقة نقاش حول دعم الأقران ووقفت للحديث عن أهمية دعم الأقران والمجتمعات عبر الإنترنت ، والحاجة إلى التنوع في مجتمع مرض السكري. لقد تحدثت بصفتي امرأة شابة سوداء مصابة بداء السكري من النوع 2 بالإضافة إلى قضايا الحياة العادية الأخرى مثل القروض الطلابية ومحاولة العثور على وظيفة ، وكيف أن كل ذلك يجعل إدارة مرض السكري أكثر صعوبة ، بالإضافة إلى التأكد من أنني أستطيع الحصول على الأنسولين والحصول على الصحة تغطية التأمين.
بعد ذلك ، اتصل بي Thom Scher من Beyond Type 1 وتحدثنا حول فرص السفراء المختلفة داخل المنظمة. لقد ألمحوا في ذلك الوقت إلى أنهم سيتجهون نحو شيء ما في النوع 2 على وجه التحديد وكانوا يبحثون عن أشخاص داخل مجتمع T2D. وبعد حوالي شهر ، كنت أبحث عن وظيفة جديدة بسبب التغييرات في الشركة التي كنت فيها حينها. لقد كنت للتو أجد الاستقرار في رعايتنا الصحية ، ولدي تأمين وطبيب ، وكنت خائفًا من فقدان كل ذلك. لقد نشرت على LinkedIn حول الوظائف المتعلقة بالصحة في منطقة بالتيمور / دي سي ، وتواصل ثوم بشأن إمكانية الانتقال إلى كاليفورنيا. كان هناك اهتمام وكان نوعًا من التاريخ من هناك.
ما الذي جذبك إلى تلك المنظمة؟
أنا أحب ما يفعلونه. إنه حديث للغاية ، ولديهم نهج متفائل للغاية للحديث عن مرض السكري. كان من المنعش أن نرى أنه تم الحديث عنه بطريقة ملونة وحقيقية فقط بدلاً من الطريقة السريرية اللطيفة التي نراها غالبًا نتحدث عنها. شعرت بسعادة غامرة للانضمام إلى الفريق.
هل سبق لك أن اتصلت بـ DOC قبل كل هذا؟
لا ، لم أشاهد أي مدونات عن مرض السكري عبر الإنترنت في الوقت الذي يمكنني التعرف عليه شخصيًا. كانت هناك مدونات لإنقاص الوزن ، ولكن لم تكن هناك أي مدونات عن مرض السكري (النوع 2) أو تلك التي كان لها صدى حقيقي معي. كان هذا أيضًا قبل أن أكون على Instagram وعندما كنت على Twitter و Facebook فقط.
لقد غيرت وسائل التواصل الاجتماعي اللعبة حقًا في الطريقة التي نتحدث بها عن مرض السكري وهناك الآلاف من الحسابات عبر الإنترنت. كيف يتم تصويره على الإنترنت الآن مختلف تمامًا عما كان عليه قبل بضع سنوات قصيرة ، والناس منفتحون بشأن تجاربهم وعلاجاتهم من منظور المريض. إنه أكثر انفتاحًا وشمولية الآن.
بالنسبة لأولئك الذين ليسوا على دراية به ، هل يمكنك مشاركة ما يدور حوله Beyond Type 2؟
Beyond Type 2 هو برنامج جديد من Beyond Type 1 ، تم إطلاقه في كانون الثاني (يناير) 2019. مخصص للأشخاص المتأثرين بالنوع 2 من داء السكري لمشاركة قصصهم ، والعثور على موارد حول إدارة مرض السكري من منظور نمط الحياة ، والتواصل مع الآخرين. تغطي مواردنا موضوعات رئيسية مثل الغذاء والنظام الغذائي والتمارين الرياضية والصحة العقلية. إنها منصة تكسر الصور النمطية وتعالج وصمة العيش مع النوع 2 من خلال استخدام الأصوات الجماعية لمجتمعنا.
كانت الردود من مجتمعنا استثنائية ، وأحصل على رسائل طوال الوقت من أشخاص سعداء بعثورهم على موقعنا. إن وجود شخص واحد يقول ذلك ، يكفي لي أن أكون قادرًا على مساعدة شخص واحد فقط. أنا جزء من هذه العائلة الضخمة من النوع 2 ، وعائلة السكري الأكبر. يبدو الأمر كما لو أنني لست وحدي ، وهناك مجتمع يمكنني أن أكون فيه ضعيفًا وأشارك قصصًا من الحياة الواقعية حول مرض السكري. لا يجب أن نخجل من تجاربنا أو نضالاتنا. انها مسهلة.
كيف يمكنك القيام بعملك المتمثل في الترحيب بأفراد المجتمع والتفاعل معهم؟
أحد الأشياء الأولى هو أنني أدرك أن أي شخص يشارك قصته ليس مضطرًا إلى ذلك. أدرك ما هو امتياز وشرف أن يكون لديك شخص يريد أن يثق بي وعلى استعداد لمشاركة خبراته. هذا شيء لا يمكنك اعتباره أمرا مفروغا منه. الشيء الآخر الذي أعتقد أنه يساعد الناس على الخروج من الأعمال الخشبية هو طرح أسئلة حقيقية على الناس ، حيث يمكن أن يشعروا كأن شخصًا ما يتماثل معهم. قد يكون هذا هو سؤالهم عن أنشطتهم المفضلة في الهواء الطلق أو كيف يتعاملون مع جوانب الصحة العقلية أو المفاهيم الخاطئة حول مرض السكري. من المهم التأكد من أن الناس يشعرون بالأمان والراحة.
يأتي الكثير من مشاركتنا من Instagram ، والشيء الرائع في Instagram Stories هو أنه يمكنك مشاركة الردود حيث يمكن للأشخاص الإرسال دون الكشف عن هويتهم. قد يؤدي ذلك إلى محادثات من وراء الكواليس تشجع الناس في النهاية على مشاركة المزيد معنا.
نتحدث إلى أعضاء مجتمعنا ككل ، والأشخاص متعددي الأبعاد بأنهم - بعيدًا عن مرض السكري ومن منظور إنساني حول كيفية عيشهم لحياتهم. يتعلق الأمر بالتحدث معهم بطرق أرغب في أن يقترب مني شخص في موقعي. نعم ، أنا أعيش مع مرض السكري ، لكن هذه ليست هويتي ؛ مرضى السكري هم أكثر من مرضهم. قد يبدو الأمر مبتذلاً ، لكن المفتاح هو التحدث إلى الناس كما لو كانوا أكثر من مجرد "مرضى السكري". لست متأكدًا من أن الأمر يصبح أكثر بساطة من ذلك. تختلف تجارب كل شخص وعليك أن تحترمها وتتعاطف معها. يسير التعاطف والرحمة على طول الطريق ، وهما ضروريان في المجتمع من النوع 2.
لقد اتخذت رحلتك مع مرض السكري بعض التقلبات والمنعطفات ، أليس كذلك؟
بالفعل. منذ تشخيصي من النوع 2 في عام 2017 ، كنت أخدش أصابعي عدة مرات في اليوم ، وأحقن الأنسولين طويل المفعول مرتين في اليوم ، وأتناول الميتفورمين كل يوم. مارست الرياضة وحافظت على نظام غذائي متوازن ، وكانت الأمور تعمل لفترة من الوقت. انخفض مستوى A1C الخاص بي وشعرت بالفخر لأنني فعلت شيئًا "صحيحًا" في إدارة مرض السكري. كان طبيبي على يقين من أنه يمكننا تقليل كمية الأنسولين التي قمت بحقنها. لكن هذا لم يحدث أبدًا ، وحدث العكس في أواخر عام 2018 ، أخبرني طبيبي أن مستوى A1C الخاص بي قد ارتفع مرة أخرى وزاد جرعات دوائي.
ثم جاء وقت في أواخر آذار (مارس) 2019 بدأت أشعر فيه بالدوار ، وشبه في حالة سكر ، وتعرفت على علامات ارتفاع نسبة السكر في الدم. لقد اختبرت وكان ذلك في الأربعينيات - وهو الأقرب إلى رقم تشخيصي الأصلي - وكان لدي أيضًا كيتونات صغيرة ، وهو أمر نادر بالنسبة للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2. لم أتمكن من تحديد السبب ولم يكن لدي سوى الأنسولين طويل المفعول لخفضه ببطء ، لكنني علمت أن هناك خطأ ما ودخلت لأرى إندو الخاص بي بعد بضعة أيام. لم يخطر ببالي مطلقًا أنني قد أحصل على LADA ، ولكن جاءت نتائج الاختبار الشهر الماضي في أبريل من إندو الخاص بي جنبًا إلى جنب مع ملاحظة ترحب بي في "نادي النوع الأول". أظهر هذا أنه تم تشخيصي بشكل خاطئ بمرض السكري من النوع 2.
لابد أن ذلك كان محيرًا للغاية ...
ما زلت أحاول معرفة المكان المناسب لي بالضبط في مجتمع مرض السكري ... ليس لدي إجابة محددة لأنني ما زلت أعالج كل هذا. لكنني أعتقد أن تجربتي مع T2 على مدار العامين الماضيين لا تزال حديثة جدًا في ذهني وصالحة للغاية ، لذلك أشعر بالتواصل الشديد هناك. علاوة على ذلك ، نحن جميعًا مجتمع واحد لمرضى السكري. إنه مجرد نوع من الصخور لعالمك عندما تكتشف أنه تم تشخيصك بشكل خاطئ في البداية.
أخيرًا وليس آخرًا ، ماذا ستقول لمرضى السكري الذين قد يشعرون بالوحدة؟
أود أن أقول الوصول إلى شخص يجعلك تشعر بالأمان النفسي والعقلي. ابحث عن العزاء في مجموعات ودردشات على وسائل التواصل الاجتماعي. أوصي أيضًا بقراءة مجموعتنا من القصص من النوع 2 على موقعنا الإلكتروني وإرسالاتنا إلى #BeyondPowerful على صفحتنا على Instagram ؛ قد تجد بعض هذه القصص ذات صلة بتجربتك.
إنه لأمر مدهش أن نرى كيف يتعايش الناس ويتعاملون مع تشخيصهم وحياتهم مع أي نوع من مرض السكري. لدينا جميعًا وجهات نظر مختلفة ، ويتعلق الأمر بربط الأشخاص في المجتمع وبناء مساحة آمنة لنا لنزدهر. سواء كان ذلك في Beyond Type 2 أو عبر الإنترنت بشكل عام ، فإن مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت هو مكان ملهم لتكون جزءًا منه. إنه لأمر رائع أن ترى كيف يمكن للأشخاص أن يكونوا داعمين لبعضهم البعض ، وأن يكون لهم تأثير إيجابي على حياة الآخرين.
شكرا للمشاركة ، تارا! نحن نقدر ما تفعله ونتطلع إلى رؤية ما وراء النوع 2 ينمو. والأصدقاء ، يمكنك قراءة المزيد عن عمل تارا هنا والمزيد عن تشخيصها الأخير LADA هنا.
