التالي في سلسلة المقابلات التي أجريناها مع الفائزين بمسابقة أصوات مرضى DiabetesMine لعام 2019 هي المدافعة عن مرض السكري ومقرها ميشيغان إيريكا ماري فار. تم تشخيصها كفتاة صغيرة في عام 2001 ، ومع وجود والدين يعملان بالفعل في مجال الرعاية الصحية ، فهي الآن تتابع مهنة متعلقة بالصحة بنفسها - تدرس للحصول على درجة الماجستير في الصحة العامة مع التركيز على الترقيات الصحية.
التحدث مع المدافعة عن مرض السكري إيريكا فار
DM) مرحبًا إيريكا ، هل يمكنك أن تبدأ بإخبارنا بقصتك عن مرض السكري؟
EF) تم تشخيصي في سن السادسة بمرض السكري من النوع 1. في البداية ، كان والداي وأجدادي مقتنعين بأنني يجب أن أصاب بالأنفلونزا أو التهاب المسالك البولية. كنت خاملة للغاية ، واشتكيت من آلام الظهر والمعدة ، والعطش دائمًا. عندما تم نقلي إلى الطبيب ، تم إجراء تحليل للبول لتحديد أفضل طريقة للعلاج وفي تلك اللحظة اتصل الطبيب بوالدي ونصحهم بنقلني إلى مستشفى هيلين ديفوس للأطفال في غراند رابيدز بولاية ميشيغان ، والتي كانت تستغرق حوالي ساعة بعيدًا عنا في ذلك الوقت. في 12 يناير 2001 ، تغيرت حياتي إلى الأبد.
هل كان لديك أي فكرة عن كيفية وصولك إلى هناك أو ما الذي سيحدث؟
ليس لديّ تاريخ عائلي للإصابة بمرض السكري من النوع 1 ، وكان من المعروف أن جدتي الأب فقط مصابة بالنوع الثاني. كل ما أتذكره هو سحب قوارير الدم ، ظللت أفكر في وجود الكثير ، كنت مرتبكة ، ولم يكن لدي أي فكرة عن السبب اشعر بالسوء. تم نقل طبيب الغدد الصماء إلي في ذلك الوقت وتم وضع والدي وأجدادي وأنا في غرفة اجتماعات. في الغرفة ، تلقينا تعليمات حول كيفية إعطاء لقطة لبرتقالة وجميع التفاصيل التي يحتاجها والداي لإعادتي إلى المنزل. ظل اختصاصي الغدد الصماء ، الدكتور وود ، معي حتى وقت قريب عندما بدأت الدراسة في مرحلة التخرج. أنقذ الدكتور وود حياتي. لم يتم إدخالي إلى المستشفى مطلقًا وكان مستوى A1C الخاص بي حوالي 10 سنوات فقط عند التشخيص. الحمد لله على أن والدتي ممرضة مسجلة وأن والدي كان في فريق EMT في ذلك الوقت. إذا لم تكن محنة عائلية ، فقد لا أكون هنا اليوم لأخبرك قصتي.
هل أثرت مهن والديك في الرعاية الصحية على مسار حياتك المهنية؟
نعم ، أعتقد أنهم شكلوا فكرتي بأن كل شخص يعاني من شيء ما. كبروا ، لم تتم مناقشة T1D كشيء سيء أو نهائي. كان والداي يعاملان دائمًا T1D الخاص بي على أنه شيء أحتاج إلى الاهتمام به للبقاء بصحة جيدة وأنه لا يوجد شيء خطأ معي. في الحقيقة. لكسر وصمة العار ، كان والداي يحتفلان بتاريخ تشخيصي مع كعكة واحتفال كل عام. لم تكن غذاء "عانيت منه". كان موقفنا هو أن لدي T1D - T1D ليس لدي.
أين أنت في دراستك الآن؟
أنا حاليًا مرشح ماجستير في الصحة العامة (ماجستير في الصحة العامة) في جامعة جراند فالي ستيت مع التركيز على الترقيات الصحية. لقد انتقلت مؤخرًا من منصبي كمساعد تنمية في فرع ميتشيجان لبحيرات غرب JDRF. أبدأ كمتدرب في North End Wellness Coalition ، وهي مجموعة محلية من الأفراد والكنائس والمنظمات غير الربحية والمجتمعية التي تعمل على الترويج والعافية داخل المجتمعات المحلية في الطرف الشمالي من Grand Rapids ، MI. نحن نشارك الموارد ، ونتعلم معًا لجعل المنطقة صحية قدر الإمكان.
هل يمكنك التحدث أكثر عن عملك مع فرع JDRF المحلي؟
كنت مسؤولاً عن جميع جهود التوعية والترويج لبرنامج JDRF Bag of Hope المحلي. بصفتي مريضًا ، تمكنت من رؤية الجانب الآخر من الرعاية السريرية وبناء علاقات دائمة مع أنظمة الرعاية الصحية في المنطقة ، وأخصائيي الغدد الصماء ، و CDEs ، والأخصائيين الاجتماعيين ، وأكثر من ذلك بكثير. أحببت التواصل الشخصي مع المرضى الذين يشاركون قصصهم مع T1D ، والتواصل من خلال احتياجات المجتمع المشتركة.
نحن نتفهم أنك أجريت للتو عملية استئصال اللوزتين. أي تداعيات متعلقة بالسكري من ذلك؟
بسبب مرض السكري ، كان علي الحصول على تصريح طبي لإجراء العملية. ثم اخترنا إجراء العملية في مركز جراحي لتقليل التعرض للعدوى. لقد دعت إلى الحفاظ على Dexcom CGM ومضخة الأنسولين الخاصة بي ، للسماح لطبيب التخدير بمراقبة سكر الدم لتجنب حادث نقص السكر في الدم. انخفضت مستويات الأنسولين لأنني لم أتمكن من تناول الطعام منذ الليلة التي سبقت الجراحة.
بعد ذلك ، لم أتمكن من تناول الطعام على الإطلاق تقريبًا ، لذلك كان لدي الكثير من سكر الدم المنخفض حتى عندما تم إيقاف الأنسولين أو توقفه تمامًا تقريبًا. سأعترف ، لقد كان الأمر مخيفًا لأن أدوية الألم تقلل من نسبة السكر في دمي وعدم القدرة على تناول الطعام كان من الممكن أن يحول انخفاض نسبة السكر في الدم إلى حالة طبية طارئة في دقائق. كانت والدتي قادرة لحسن الحظ على البقاء معي بعد الجراحة ولأنها من فئة RN ، تمكنت من التعافي في المنزل وعدم طلب المساعدة من غرفة الطوارئ أو المركز الطبي.
يبدو أن الوصول والقدرة على تحمل التكاليف هما أكبر تحديات مجتمعنا في الوقت الحالي. هل واجهتك أي مشاكل على هذا الصعيد شخصيًا؟
لقد واجهت مشكلات مع التصاريح المسبقة للحصول على تأمين لتغطية ما أحتاجه. كانت المشكلة هي توثيق أنني ما زلت مصابًا بداء السكري من النوع الأول ... وإثبات حالة مرض السكري لدي بعد سنوات عديدة!
هناك مشكلة أخرى قمت بها وتجربتها وهي التبديل غير الطبي. التجربة الأكثر تميزًا هي خلال نهائيات سنتي الإعدادية في الكلية ، تم تحولي إلى الأنسولين Humalog من Novolog بعد 15 عامًا من الاستخدام. كان علي أن أثبت أنني أعاني من حساسية من Humalog حتى أعود إلى Novolog. بدا أن Humalog يعمل "أبطأ" بالنسبة لي وليس قصير المفعول ، كثيف جدًا تقريبًا لمضخة الأنسولين - مما يعني أن الجرعات كانت متوقفة والسكريات في الدم كانت غير منتظمة. يمكن أن يتسبب الوقت المجهد في الحياة مثل نهائيات الكلية في تقلبات نسبة السكر في الدم من تلقاء نفسه. اتصلت بطبيب الغدد الصماء على الفور للإبلاغ عن بعض مشاكل المعدة ولاستكشاف ما يجب فعله بعد ذلك. في هذه المرحلة ، قام أخصائي الغدد الصماء الذي أتعامل معه بوضع تفويض مسبق للطوارئ وكان منزعجًا تمامًا من قرار التأمين الخاص بي فيما يتعلق برعاية المرضى.
في ملاحظة أكثر إشراقًا ، ما هو التغيير الواعد الذي رأيته في مرض السكري على مر السنين؟
بلا شك التكنولوجيا ومعالجة الصحة النفسية. كانت التكنولوجيا التي لدينا اليوم ، مثل Dexcom G6 ، ستجعل التغييرات الأساسية وعمليات التحقق في الساعة 3 صباحًا أسهل بكثير في سنواتي الأولى مع T1D. أيضًا ، لم تتم مناقشة الصحة العقلية وضيق السكري والإرهاق عندما كنت أكبر. لم يكن هناك اسم لحلقات اليأس المطلق والإحباط. لقد أدى كسر وصمة العار وتعزيز الحوار المفتوح إلى تغيير الطريقة التي يستكشف بها المرضى والأطباء خطط إدارة الرعاية.
ما الذي يجعلك متحمسًا لابتكارات مرض السكري؟
أريد حقًا أن أرى الجلوكوز سريع المفعول يتطور. قد تكون الجرعات الدقيقة من الجلوكاجون مفيدة للغاية للرياضيين ، أثناء المرض ، وبعد الجراحة ، وحالات نقص السكر في الدم ، وغير ذلك الكثير.
ماذا ستخبر قادة صناعة الأدوية / ميدتك ، إذا كان بإمكانك اقتراح ما يمكنهم فعله بشكل أفضل؟
فكر في المريض: ماذا لو كنت في حذائي؟ أشعر بمخاوفي وشاهد إنجازاتي. أشياء مثل مشبك مضخة الأنسولين الفعال يمكن أن تجعل يومك أو يفسدك.
أيضًا ، ساعد في فتح موافقة إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) على النطاق الذي يمكن للمرضى أنفسهم استخدامه لنطاقات BG العالية والمنخفضة (على الأجهزة). على سبيل المثال ، في نظام Basal IQ الخاص بـ Tandem ، يتم تعيين الإعداد المنخفض على أنه إذا كان من المتوقع أن يقل عن 80 مجم / ديسيلتر ، فسوف يعلق الأنسولين. ومع ذلك ، أنا شخصياً على ما يرام عند 80 ، والإصلاح البسيط لخفض المستوى القياسي إلى 75 سيساعدني على تجنب ارتداد مستوى الجلوكوز المرتفع. يعتبر تعليق الأنسولين رائعًا للنوم ، لكنه ليس الصيغة المثالية للجميع.
ما الذي دفعك للتقدم لمسابقة أصوات مرضى السكري؟
لقد شجعني طبيب الغدد الصماء لدى الأطفال المحلي في مستشفى الأطفال Helen DeVos ، الدكتور خوسيه جيمينيز فيغا. لقد أمضيت العديد من السنوات الرائعة كمريض هناك ، لكنني حقًا تمكنت من التواصل مع د.جوز خلال وقتي في JDRF. جزء من مسؤوليتي هناك كان تنسيق قمة الأمة من النوع الأول في JDRF والتي كان الدكتور جوزيه رئيسًا للجنة ومتحدثًا. شجعني الدكتور خوسيه على التحقق من التكنولوجيا الجديدة ، والبحث عن مواضيع جديدة تتعلق بـ T1D ، ونشر أجنحتي في جهود المناصرة.
رائعة! إذن ما الذي تأمل أن تجلبه إلى تجربتك في "DiabetesMine University" وتستفيد منه؟
آمل أن أتحدث إلى العاملين في قطاع مرض السكري وأحدث فرقًا. سأظل متفتحًا وأجيب على جميع الأسئلة التي قد يطرحها الآخرون حول تجربتي كمصاب بالسكري من النوع الأول لأكثر من 18 عامًا. أنا ممتن للغاية لإتاحة هذه الفرصة لي لأرى وسماع كل شيء عن الابتكارات التي جعلت حياتي أسهل والتطورات القادمة. آمل أن أتواصل مع الأفراد المتشابهين في التفكير وأن أقدم لهم التعليم أيضًا.
شكرا لمشاركة قصتك ، إيريكا! نحن متحمسون للغاية لإشراكك في أيام الابتكار في تشرين الثاني (نوفمبر) المقبل.
