بدعم من طبيبي وعائلتي ومجتمعي ، أعلم أنني سأجد طريقي دائمًا.
ضحك الطبيب بعد أن أخبرني أنني مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA): "لذا ، لا تشرب الشراهة أو حالات الحمل غير المخطط لها".
"أنا متأكد من أن والدتك ستقدم لك النصيحة" ، وأعطى والدتي ، التي أحضرتها للحصول على الدعم المعنوي ، إيماءة.
كنت أعرف أنها كانت قادمة. كان عمري 28 عامًا ، لكنني ما زلت أريد أن تجلس أمي بجواري عندما تلقيت خبر تشخيصي.
الغريب ، لم أشعر برغبة في البكاء. بدلا من ذلك ، شعرت بالارتياح التام. لقد عانيت خلال شهور من الألم وتورم المفاصل. كان من دواعي الارتياح أن تعرف أخيرًا سبب ذلك ، حتى لو كان هذا الارتياح قصير الأجل.
عندما استيقظت في صباح اليوم التالي ، كانت مفاصلي لا تزال منتفخة ومؤلمة ، لقد أصابتني خطورة تلقي هذا التشخيص حقًا.
شعرت أن مستقبلي تغير إلى الأبد.
أتصارع مع عدم اليقين من مستقبلي
حتى الآن ، كنت أستمتع بالحياة على أكمل وجه. كنت أحب الاحتفال وكنت قد درست وسافر كثيرًا.
لقد عشت الحياة بهذه السهولة التي لم أكن أقدرها ، والآن شعرت أنني لم أعد أشعر بالراحة ، وكان علي أن أهتمفول.
كانت القواعد المتعلقة بشرب الكحول هي التي أصابتني بشدة في البداية. في الثامنة والعشرين من عمري ، لم تكن الليالي المتأخرة منتظمة كما كانت من قبل ، ولم أعتد على شرب الخمر كثيرًا كما فعلت في أوائل العشرينات من عمري ، لكنني استمتعت بالتواصل الاجتماعي مع أصدقائي.
كانت أوامر الطبيب عبارة عن مشروبين كحد أقصى. وأوضح أن أي مرة أخرى في جلسة واحدة يمكن أن أتلف كبدي نتيجة للدواء الذي كنت أتناوله.
هل سأحتاج إلى رفض الدعوات أو أن أكون الصديق الذي ينسحب إلى المنزل قبل بدء الحفلة؟ ما مقدار المتعة التي كان بإمكاني أن أحصل عليها بجدية على مشروبين ، بينما كان أصدقائي يرتشفون بمرح على الأباريق؟
بدأت في البقاء في المزيد.
بعيدًا عن حياتي الاجتماعية ، كان المستقبل هو أكثر ما يخيفني. جعل التشخيص الأمر يبدو أكثر غموضًا.
لم أكن مستعدًا تمامًا لتأسيس عائلة بعد ، لكنني كنت أعرف أنني أريد أطفالًا في السنوات القليلة المقبلة. لقد حذرني الطبيب من أنني سأحتاج للتشاور معه قبل التخطيط للحمل ، وسأضطر للتخلي عن جميع الأدوية قبل أن أحمل.
قد تكون الأجهزة اللوحية ضارة لأي طفل أحمله ، لذلك سأحتاج إلى البقاء بعيدًا عنها طوال فترة حملي. كنت أعتمد عليهم لدرجة أنني لم أستطع تخيل عدم أخذهم لمدة 9 أشهر.
كنت قلقة بشأن كيفية عمل كل شيء ، من حيث التوقيت. كنت عازبًا في ذلك الوقت ولكني تساءلت كيف سأشرح ذلك لشريك مستقبلي.
كيف سيكون شعورهم حيال هذا الضغط الإضافي والتخطيط؟ ماذا سيفكرون بي وبجسدي المؤلم وغير المرن؟
كنت أخشى أن يتم تأجيل الشركاء المحتملين وأن ينظر إلى حالتي على أنها عبء لا يستحق الاستثمار.
مثلما شعرت بجسدي مقيد في الحركة ، أصبحت خيارات حياتي الآن مقيدة أيضًا.
لطالما أحببت السفر ، لكن الآن أصبحت أي خطط للسنوات الفاصلة أو عطلات ممتدة بعيدة المنال. اشتملت حياتي على فحوصات الدم الشهرية والمواعيد المنتظمة للطبيب وقائمة بالأدوية اليومية.
لم يكن لدي أي خطط فورية للسفر ، ولكن شعرت كما لو أن الخيار قد تم سلبه مني.
تعلم التأقلم
من واقع خبرتي ، هناك فترة تعديل بعد أن يتم تشخيصك بمرض مزمن.
بالنسبة لي ، تميزت بالإنكار ، وسحق الإدراك ، وفي النهاية القبول (وحتى القليل من التفاؤل).
لقد ساعدني اكتشاف Arthur’s Place في رحلتي بلا شك ، وهي مجموعة على Facebook للشباب المصابين بالتهاب المفاصل.
فجأة ، كان لدي مجموعة من الأقران كانوا يعانون من نفس الأشياء التي كنت أشعر بها. كانت لديهم نفس الآمال والهموم والمخاوف. كانوا يعرفون كيف يكون الشعور بالحد في سن مبكرة.
أعطتني المجموعة مجتمعًا ومساحة لمشاركة تجربتي مع الأشخاص الذين فهموا.
حتى عندما لم أكن أتفاعل بنشاط مع المجموعة ، فإن مجرد رؤية المنشورات ذكرني أنني لست في هذا بمفردي. كان لدي مكان يمكنني الذهاب إليه للحصول على الدعم.
كان أصدقائي وعائلتي مذهلين ، لكن الأشخاص في المجموعة فهموا ما كنت أعاني منه على مستوى مختلف.
ابحث عن مجتمع يهتم
لا يوجد سبب للخضوع لتشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي أو رحلة طويلة الأمد وحدها. من خلال تطبيق RA Healthline المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتوافق مع أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث RA.
بمرور الوقت ، بدأت أدرك أن الأمر متروك لي للتغلب على قيود مرضي والاستفادة إلى أقصى حد من حياتي على الرغم منها. يمكنني ترك التهاب المفاصل يحد من تجاربي ، أو يمكنني إيجاد طريقة للتغلب عليها.
بدأت في التواصل الاجتماعي مرة أخرى ، لكنني فعلت ذلك بشكل أكثر منطقية. لقد حددت كمية الكحول التي شربتها ، وغالبًا ما أخطط لتناول العشاء بدلاً من الخروج للشرب.
لم أفعل دائما التزم بحد أقصى مشروبين ، لكنني كنت أكثر حرصًا بشأن استهلاكي للكحول ووجدت أنه لا يزال بإمكاني الاستمتاع بنفسي دون المبالغة في ذلك.
وبالمثل ، ما زلت أضع خطط السفر. لم أسافر لأشهر متتالية ، لكن بدلاً من ذلك قمت برحلات قصيرة هنا وهناك. كنت أقوم بإجازات المدينة وعطلات الشمس المشرقة على مدار العام.
اكتشفت أنني أفضل طريقة السفر هذه كثيرًا ، حيث كان لدي دائمًا شيء أتطلع إليه ولم يقطع المواعيد.
التطلع إلى الأمام بأمل
لا تزال هناك عناصر من مستقبلي غير مؤكدة. ما زلت لست في مرحلة من حياتي أكون فيها مستعدًا لتكوين أسرة ، ولا أعرف ما ستكون عليه تجربتي مع الحمل بمرض مزمن عندما أكون كذلك.
ما انا فعل أعلم أنني سأواجه التحدي بنفس الطريقة مثل جميع التحديات الأخرى.
بمساعدة طبيبي ودعم عائلتي وأصدقائي وتوجيهات مجتمعي عبر الإنترنت ، سأجد طريقي.
قد يبدو تشخيص مرض مزمن مثل التهاب المفاصل الروماتويدي في العشرينات من العمر وكأنه تغيير يحد من الحياة. ومع ذلك ، مع الوقت والقبول ودعم الآخرين ، يمكنك أيضًا البدء في إيجاد طريقة لإدارة هذه القيود بطريقة لا تشعر بأنها مقيدة تمامًا.
فيكتوريا ستوكس كاتبة من المملكة المتحدة. عندما لا تكتب عن موضوعاتها المفضلة ، وتطورها الشخصي ، ورفاهيتها ، فإنها عادة ما تعلق في أنفها في كتاب جيد. تسرد فيكتوريا القهوة والكوكتيلات واللون الوردي من بين بعض الأشياء المفضلة لديها.
