نجري اليوم مقابلة مع الفرد الأخير في مجموعتنا المؤلفة من 10 فائزين في مسابقة أصوات المرضى لعام 2018 ، والتي تم الإعلان عنها في وقت سابق من العام. إنهم الأشخاص الذين سينضمون إلينا في منحة دراسية للعام القادمقمة الابتكار DiabetesMine ، والتي تجمع بين المحركات الرئيسية والعاملين في صناعة السكري تنظيمي ومجتمعات الدعم / التأييد الخاصة بالمرضى.
اليوم ، يرجى الترحيب بـ D-Mom Moira McCarthy ، التي أصبحت مناصرة معروفة في مجتمع السكري منذ أن تم تشخيص ابنتها لورين البالغة من العمر الآن 27 عامًا في سن السادسة. إنها صوت محترم نشط مع JDRF ، Project Blue November والعديد من الجهود الأخرى ، ونحن متحمسون لإبرازها في هذه المقابلة الأخيرة.
محادثة مع D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) مرحبًا مويرا ، هل يمكنك البدء بمشاركة قصة تشخيص ابنتك؟
MMc) تم تشخيص Lauren بالنوع 1 في 28 أكتوبر 1997 ، قبل 21 عامًا في سن السادسة. لدينا أيضًا ابنة أكبر سنًا كانت في العاشرة من عمرها في ذلك الوقت. لم يذهب أطفالي إلى مرحلة ما قبل المدرسة ، لذلك قالت الأمهات الأخريات في الملعب إن بناتي سيتأخرن كثيرًا. لكنني عملت ولدي مربية ، وقضيت الكثير من الوقت مع الأطفال ، لذلك كان الأمر على ما يرام.
عندما كانت لورين تبدأ روضة الأطفال ، كانت تبلل الفراش ، وتعاني من صعوبة في النوم ، وتعكر المزاج ... وقال أصدقائي ، "انظر؟ كان يجب أن ترسلها إلى الحضانة. "كنت أفكر في ذلك. ثم بدأت روضة الأطفال وأخبرتنا المعلمة أنها لا تستطيع البقاء في الفصل ، لأنها كانت مضطرة للذهاب إلى الحمام ونافورة المياه. لم أكن أعلم الأعراض ، ولكن تم إجراء فحصها السنوي قريبًا وبدأت في طرح الكثير من الأسئلة التي لم يسبق لي طرحها من قبل. القيادة إلى مكتب ذلك الطبيب في التفكير في كل هذا ، بدأ يغرق في أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا. فور وصولهم ، قاموا بإجراء اختبار للبول ويبدو أنه بعد 30 ثانية ، تم تشخيص حالتها وإرسالها إلى مستشفى الأطفال.
هل تعلم أي شيء عن مرض السكري حينها؟
لم يكن لدينا الكثير من المعرفة حول مرض السكري ، بخلاف التجارب المحيطية مع النوع 1. كان لدي صديقة في الكلية احتفظت بالأنسولين في حجرة الزبدة ، وهذا كل ما فكرت فيه حقًا. كان عمي يعاني أيضًا من مرض السكري ، لكننا لم نكن نعرف الأنواع المختلفة في ذلك الوقت. لذلك عندما تم تشخيص حالة لورين ، كان الأمر جديدًا تمامًا وكان مثل القول المأثور القديم عن شرب الماء من خرطوم إطفاء الحرائق. كان علي أن أتعلم وأن أستعيد كل ذلك بسرعة لمساعدتها على عيش حياتها.
ما هي أدوات العلاج التي بدأت ابنتك الصغيرة في استخدامها؟
كنا من أوائل المتبنين ؛ كانت أول طفل صغير في ولاية ماساتشوستس يذهب على مضخة ومن أول الأطفال في البلاد الذين يذهبون إلى CGM. في الصيف بعد التشخيص ، ذهبت إلى مخيم كلارا بارتون (للفتيات المصابات بداء السكري) ، وعادت إلى المنزل من المخيم لتخبرني أن هناك ثلاثة مراهقين هناك على شيء رائع يسمى مضخة الأنسولين - تذكر ، كانت هذه الأيام قبل الإنترنت ، على حد علمنا ، كان العالم بأسره مصابًا بمرض السكري في NPH و Regular ، وتناول وجبة خفيفة في الساعة 10 صباحًا و 2 مساءً.
اعتقدت أن المضخة كانت رائعة جدًا ، لذلك بدأت في البحث عنها بنفسي. سألت أخيرًا عن ذلك خلال العام التالي ، وأخبرني اختصاصي الغدد الصماء ، "عندما يمكنك قيادة سيارة ، يمكنك قيادة مضخة." كانت هذه هي السياسة في أواخر التسعينيات ، لمكتبها الداخلي في بوسطن. ذهبت معهم ذهابًا وإيابًا لفترة من الوقت ، قبل أن يقولوا أخيرًا "موافق" - وأضفت أنني يجب أن أفهم ، إذا اتصلت بالإندو تحت الطلب ، فلن يكون لديهم أي خبرة مع الأطفال الصغار والمضخات. لقد وثقوا فينا لتجريبها. لكنني أحب الطريقة التي قادتني بها لورين إلى ذلك ، وكان علي أن أقوم بالبحث عن هذا الموضوع وطلبه من الداخل.
هل ساعدك العثور على موارد عبر الإنترنت في دفعك نحو مضخة الأنسولين؟
في ذلك الوقت ، كان علينا استخدام الإنترنت الهاتفي للتواصل مع الآخرين ... من خلال منتديات الأطفال المصابين بالسكري ، وجدت امرأة تدعى إلين أولمان من فلوريدا كانت قد وضعت ابنها على مضخة عندما كان طفلًا صغيرًا قبل حوالي أربع سنوات من ذلك. كانت موردا لا يصدق بالنسبة لي. كانت مثيرة في ذلك الوقت.
كانت أول مضخة لورين هي Minimed 508 ، عندما كان هناك مضختان فقط في السوق ، ثم انتقلت إلى Cozmo ، عادت إلى Medtronic ، والآن إلى Tandem. لقد استخدمت أول Medtronic CGM (ليس المستشعر على شكل صدف - الذي قبل ذلك!). انتقلت لورين إلى Dexcom بعد سنوات. إنها شخصية تقنية "تعمل وخارجها" إلى حد كبير ، وتأخذ فترات راحة من وقت لآخر.
كيف كانت المدرسة بالنسبة لها ، خاصة مع تلك الأدوات الجديدة؟
لقد كان الوقت مناسبًا لأن تكون متبنيًا مبكرًا ، لأن المدارس لم يكن لديها أي فكرة لأنه لم يكن هناك طفل مصاب بالسكري على مضخة الأنسولين أو CGM. لقد قمت بإعداد كيفية التعامل معها ، وأرسلت شركة مدترونيك شخصًا للقيام بالتدريب للمدرسة لأنها كانت صفقة كبيرة. كان نوعا ما رائعا. في غضون عامين أو ثلاثة ، بالطبع ، كان الجميع يضعون الأطفال على المضخات.
كيف كان أداء لورين خلال سنوات المراهقة الصعبة تلك؟
على مر السنين ، كانت لورين مثالية ، نموذج المريض والطفل الملصق. لكن هؤلاء غالبًا ما يكونون الأكثر صعوبة عندما يكافحون. بعد فوات الأوان ، تعلمت الكثير ، لكن ليس لدي الكثير من الندم لأنني أشركها دائمًا في الخيارات. الطريقة التي علمت بها عن معاناتها كانت صادمة بالنسبة لي أكثر من تشخيصها ، من حيث أنها كانت تخفي الأشياء وتكذب علي وانتهى بها الأمر بالذهاب إلى DKA. كان ذلك في الثالثة عشرة من عمري. كان ذلك صحيحًا تحت أنفي ، وكان غطرستي وربما الإرهاق الذي أعاني منه ، أعاقتني في ذلك الوقت.
بعد ذلك ، تعلمنا كل ما في وسعنا ، ولم تذهب إلى DKA مرة أخرى. ومع ذلك ، فقد كافحت بشكل متقطع لعدة سنوات. قررنا كفريق أننا سنعلن عن ذلك ، لأنه يشبه نوعًا ما رسالة سكارليت لمرض السكري - كان هناك كل هذا العار حول هذه النضالات ، في حين أن كل هذه الهرمونات في سن المراهقة جنبًا إلى جنب مع عبء مرض السكري هي في الواقع مثل بوتقة انصهار للمشاكل. لماذا يجب أن يخجل الناس؟ إنها مثل الصحة العقلية. علينا أن نضعها في العلن حتى يدركوا عندما يختبرونها أنهم ليسوا وحدهم. لهذا السبب كتبت مقالة "الحرية هي مخدرهم السري" في عام 2010 من أجل مرض السكري، قبل أن تلتحق "لورين" بالجامعة مباشرةً ، ولا يزال يتم مشاركتها مئات المرات في الأسبوع.
هل كانت هناك نقطة تحول معينة بالنسبة لها؟
نعم ، كان أفضل شيء حدث لورين على الإطلاق عندما قررت أن الوقت قد حان للتحول إلى طبيب غدد صماء بالغ. ساعدها هذا إندو على النمو لتصبح ملكًا لها في رعاية مرض السكري ، والحياة بشكل عام. لقد أخبرتني مؤخرًا أيضًا أن التجربة التي مرت بها في سن المراهقة تبدو لها الآن وكأنها مدمنة على الكحول. إذا شعرت أن الأمر قادم ، والانزلاق قليلاً نحو الإرهاق ، فإنها تعود على الفور إلى "الخطوة الأولى" لتعتني بنفسها.
وحتى مع تلك الصعوبات في سن المراهقة ، يبدو أن لورين كانت دائمًا مسؤولة عن إدارة مرض السكري الخاص بها؟
حقيقة مرحة: لم أقم أبدًا بتغيير مجموعة الحقن عليها. إنها نوع من النشطاء ، وفي اليوم الذي بدأت فيه ، قالت "إنه جسدي وسأفعل هذا." لقد كانت رائدة طوال الطريق. تبلغ من العمر الآن 27 عامًا ، وهي مسؤولة السياسة والعلاقات الحكومية في الجمعية الأمريكية للمهندسين المدنيين في واشنطن العاصمة. تتمتع بصحة جيدة وتعتني بنفسها بشكل ملحوظ. إنها في وضع جيد الآن ، فهي لا تمنح السكري أي قوة أكثر مما يستحق. إنه يستحق بعضًا ويجب أن تنتبه ، لكن ليس من حقه أن يجعلك غاضبًا ويجعلك تشعر بالسوء حيال ذلك.
وماذا عنك؟ ماذا تفعل مهنيا؟
هل تعلم عندما يكون لديك يوم وظيفي في المدرسة الابتدائية؟ كنت في الصف الخامس ، وعندما أحضر الجميع كلبًا محشوًا وتحدثوا عن أن أصبح طبيبًا بيطريًا أو قبعة لأصبح شرطيًا ، دخلت مع نسخة من مجلة سكي وقلت إنني سأكتب للمجلة وأذهب في مغامرات عندما أكبر. قال أستاذي إنني بحاجة إلى هدف أكثر واقعية.
لذلك كانت لدي دائمًا هذه الفكرة حول كيف أريد أن أعيش. للوصول إلى هنا ، كان علي أن أسير في الطريق الطويل. أمضيت 11 عامًا كمراسلة ومحررة جرائم حائزة على جوائز. منذ عام 1995 ، وأنا أفعل ذلك. في الأساس ، أذهب في الإجازات والمغامرات وأكتب عنها ، حتى يتمكن الناس من القراءة عنها والإثارة. على مدى السنوات الثلاث الماضية ، فزت بثلاث من أفضل جوائز كتابة المغامرات والسفر في العالم ... وهو أمر لا يصدق. أنا محظوظ جدًا وقد عملت بجد للوصول إلى ما أنا عليه الآن ، وأنا أقدر كل دقيقة من ذلك. إنه جيد كما كنت أعتقد أنه سيكون عندما تحدثت عنه في الصف الخامس. أنا أعيش الحلم.
فيما يتعلق بالدفاع عن مرض السكري ، فقد شاركت بنشاط في الكثير على مر السنين ...
أنا حقًا أفكر في نفسي كأم أخرى تصادف أن لديها بعض المهارات والوقت بين يدي للمساعدة. بعد مرور عام على تشخيص لورين ، فيما ما زلت أشير إلى "العصور المظلمة" لمرض السكري قبل الإنترنت الحقيقي ، كنت أعرف أمًا واحدة فقط لديها أطفال أكبر سنًا. كنت حقا لوحدي.
ذات يوم دخلت إلى متجر مارشال مع الأطفال ، وسألني أمين الصندوق عما إذا كنت أرغب في التبرع بدولار للمساعدة في علاج مرض السكري. انطلق ضوء فوق رأسي ، وانخرطت بشكل كبير مع JDRF. وبعد ذلك ، ذكرت ابنتي الكبرى أنه ربما يمكنني أن أفعل أكثر من ذلك ، وبدأت في القيام بالمزيد في مجال المناصرة. كنت عضوًا في مجلس إدارة معسكر لورين للسكري - كلارا بارتون - لسنوات ، ولكن حقًا كان JDRF جزءًا كبيرًا من حياتنا.
ما هي بعض الأشياء التي فعلتها مع JDRF؟
بدأنا بفرق المشي وكل ذلك ، وسمعنا عن العلاقات الحكومية في JDRF التي كانت في مهدها في تلك المرحلة. انخرطت وذهبت إلى واشنطن العاصمة ، وشعرت أنني وجدت مكاني الجميل. أفهم الحكومة لأنني كنت مراسلًا لسنوات ، وعرفت كيف أتحدث وأبني العلاقات. شعرت بالقوة بعد عامين من ذلك.
كانت تلك البداية ، وذهبت لأصبح رئيسًا لمجلس الأطفال ، حيث أدلت لورين بشهادتها وشاركتها قصتها ، والرئيس الوطني للدعوة في JDRF لبضع سنوات. بصراحة ، أعتقد أنني استبعدت منه أكثر مما أعطي ، لأنني أحاطت نفسي بمجتمع من الأشخاص الذين يتحدثون اللغة التي تحدثت بها ويمكنهم دعمنا عندما نحتاج إليها. بينما شعرت أنني أساعد عالم مرض السكري ، كنت أساعد نفسي وابنتي. يشير الرصيد إلى ما تلقيته أكثر مما قدمته.
أنت معروف أيضًا بالمشاركة في جولات ركوب الدراجات في JDRF ... أخبرنا عن ذلك.
قلت ذات مرة للناس في JDRF ، "لن تجعلني أقوم بواحدة من تلك الرحلات الغبية بالدراجة." من الواضح أن هذا تغير.
كان لدينا فريق مشي كبير جدًا لسنوات عديدة ، أحد أكبر الفرق في البلاد ، وعندما ذهبت لورين إلى الكلية ، تبدد. في ذلك العام شعرت بالسوء حقًا بشأن مبلغ 20 إلى 40 ألف دولار الذي كنا سنجمعه والذي لن يتم بحثه. لذا في الذكرى السنوية الخامسة عشرة لمرض السكري لورين وعيد ميلادها الحادي والعشرين ، فكرت في القيام بجولة بالدراجة مرة واحدة وأرى كيف ستسير الأمور. اشتريت دراجة وبدأت التدريب. قررت أن أذهب في رحلة وادي الموت ، فلماذا لا تبدأ بشكل كبير وتذهب جميعًا؟
لقد دفعني الدعم الذي تلقيته من الماء ، وأدركت أنه بقدر ما شعرت أنني بحاجة إلى الاستمرار في الدفع ، فإن أصدقائي فعلوا ذلك أيضًا. جمعت 40 ألف دولار في تلك السنة الأولى. كان من المفترض أن تكون مرة واحدة فقط ، لكني ما زلت أفعلها الآن. لقد أجريت 10 جولات حتى الآن منذ عام 2012 ، لكنني قمت بأكثر من رحلة واحدة في بعض السنوات وأنا قائد المتطوعين الوطنيين للرحلة في الوقت الحالي. أعطتني دراجة طريقة لمواصلة رد الجميل ومواصلة رد الجميل ، بعد أن ذهبت لورين إلى الكلية.
هل يمكنك أيضًا التحدث عن مشاركتك في حملات عبر الإنترنت ، مثل Project Blue November؟
بدأ ذلك لأن عددًا قليلاً من الأصدقاء وأنا جميعًا من D-Moms كنا نشاهد مجتمع مرضى السكري مباشرةً بعد تحدي دلو الثلج لـ ALS في عام 2014 ، وكان كل هؤلاء الأشخاص يقولون إن مرض السكري يجب أن يكون مصابًا بمرض السكري. لم يكن لدينا أحد ، لكننا كنا نعلم أن هناك الكثير مما يحدث في عالم مرض السكري عبر الإنترنت وخارجه يمكنك الاستفادة منه. أردنا إنشاء نوع من غرفة المقاصة ، حيث يمكنك الذهاب والعثور على كل الأشياء التي تحدث في نوفمبر (الشهر الوطني للتوعية بمرض السكري) وعلى مدار العام في عالم مرض السكري.
لم نرغب في الحصول على آراء أو جمع الأموال ، ولكننا أردنا فقط إنشاء مساحة يمكن للأشخاص من خلالها العثور على معلومات موثوقة ومدققة حول مرض السكري. لقد كان ناجحًا بشكل مذهل ، مع حوالي 55000 متابع بمستوى من المشاركة أذهلنا بعيدًا. وكل ذلك من أجل استثمار وقتنا فقط ، مع قيام عدد قليل منا بذلك. نشعر أننا نصنع فرقًا وأن الناس يقدرون ذلك.
ما الذي لاحظته حول تطور DOC (مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت) على مر السنين؟
إنه سلاح ذو حدين إلى حد كبير. أتمنى أنه عندما تم تشخيص شخص ما حديثًا ، كان هناك نوع من مسار المبتدئين في DOC. لحسن الحظ ، ولسوء الحظ ، إنه مكان يمكن للناس فيه مشاركة كل مشاعرهم حول مرض السكري. في بعض الأحيان ، يمكن أن يتحول ذلك إلى القلق والقلق والخوف. بينما قطعنا شوطا طويلا في ربط الناس وتطوير أدوات جديدة ، انتقلنا إلى الوراء عندما يتعلق الأمر بمستوى القلق والخوف الذي يتم إنشاؤه عبر الإنترنت - خاصة لآباء الأطفال المصابين بالسكري الخوف الذي يشعرون به الآن هو أكثر حدة وتأثيرًا على الحياة من الخوف الذي شعرنا به أمام DOC ، من نواح كثيرة.
عذرًا ... ما الذي تعتقد أنه يمكننا فعله حيال ذلك؟
هناك مضاعفات لمرض السكري يمكننا علاجها وتسمى الخوف. تتمثل طريقة علاجه في مساعدة الأشخاص على فحص معلوماتهم والتيسير ببطء لاكتساب الثقة في التعايش مع مرض السكري ، قبل أن يتعرضوا لبعض الأشياء في DOC.
بعبارة أخرى ، إنه لأمر مروع بالنسبة للأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا أن ينقروا على صفحة Facebook ويروا كل أنواع الأشياء التي يقولها الناس ، مثل "لن أنام مرة أخرى" ، "لا يمكنني أبدًا إرسال أطفالي إلى حفلات النوم لأن CGM لا يعمل "، وحتى" يجب أن أبقي طفلي في المنزل بعيدًا عن المدرسة لأن شبكة Wi-Fi لا تعمل ولا يمكنني رؤية أرقامهم. " من الواضح أننا نعيش في وقت أفضل وأنا 100٪ لجميع الأدوات - تذكر ، كنا أول من استخدمها. ولكن في الوقت نفسه ، سيكون من الجيد أن يفهم الناس أن هذه خطوة إلى الأمام ، وأنه إذا لم تكن لديهم هذه الأشياء أو تمكنوا من الاتصال بالإنترنت وقراءة هذه التعليقات ، فسيكونون على ما يرام على الأرجح.
كيف يمكن أن تكون الأمور مختلفة إذا تم تشخيص لورين الآن؟
أنا متأكد تمامًا من أنه إذا تم تشخيص لورين في مرحلة ما في السنوات القليلة الماضية ، فسأكون أحد أكثر الآباء خوفًا. أنا أفهم كيف يمكن أن ينتهي بك الأمر في هذا المكان. أحب أن أخبر الناس أنه في البداية ، استمع إلى فريق endo الخاص بك ، وابحث عن شخص تثق به ، وابحث عن أشخاص في الحياة الواقعية يمكنهم دعمك من خلال النظر إليك في عينيك.
تحقيقا لهذه الغاية ، قامت نفس الأمهات اللواتي أنشأت Project Blue November بإنشاء صفحة جديدة على Facebook تسمى Learning to Thrive with Diabetes. نقوم بتدريب الوسطاء ، ولا يُسمح إلا للأشخاص الذين تم تدريبهم بالإجابة على الأسئلة ؛ نحن حريصون جدًا على ما يُسمح بنشره ومشاركته ، ولدينا بعض المنشورات التعليمية. ثم نطرد الأعضاء بعد عام ، لأنك بخير وقد حان الوقت للمضي قدمًا واللعب في بقية DOC. مساحة هذا المبتدئ هي عينة من الأفكار التي جربناها ، وربما شيء يمكننا جذب المزيد من الأشخاص إليه. كما هو الحال مع أي تقنية جديدة ، عليك أن تأخذها ببطء وتسهل طريقك إليها.
في رأيك ، ما الذي يمكن (أو يجب) أن تقوم به صناعة مرض السكري بشكل أفضل؟
أنا أدعوه - في الوقت الحالي - "ابتكار مدروس ؛ التكامل الرحيم. " نحن بحاجة إلى تعليم وإرشاد المرضى الذين يتبنون المنتجات في "تدريب مرض السكري على الزومبي". المعنى: "بالتأكيد ، هذه الأداة مدهشة ومبتكرة وربما تغير الحياة. لكن مهلا: إليك كيفية القيام بعمل جيد بدونها ، في تلك الأوقات التي قد تضطر فيها إلى ذلك ".
مع كل الاندفاع نحو الابتكار ، كيف يمكننا الموازنة بين "الامتياز" والوصول الهادف والقدرة على تحمل تكاليف أشياء أساسية مثل الأنسولين؟
هذا على قدم المساواة ليصبح ، إذا لم يكن كذلك بالفعل ، قضية مساوية لعلاج هذا المرض. ما فائدة امتلاك كل هذه المضخات الجديدة التي تقوم بأشياء رائعة مجنونة ، ولكن المحظوظ فقط هم من يستطيعون تحمل كلفتها؟ نحن نحتاج لكي لنؤدي أداء أفضل. بالنسبة للكثيرين ، الطريقة الوحيدة للإدارة هي العودة إلى NPH و Regular. نعم ، يمكنك الحصول على الأنسولين الأقدم. لكنني لا أريد أبدًا أن تقوم ابنتي أو أي شخص بفعل ذلك.
لقد بدأنا الآن في رؤية بعض المنظمات تتدخل في هذه المشكلة ، وأعتقد أن هذا ضروري مثل تمويل البحث عن علاج بيولوجي في الوقت الحالي. علينا أن نخلق مجتمعًا حيث ، هذه الأدوات والتكنولوجيا الأفضل ، يمكن للناس أن يضعوها بين أيديهم. يجب أن يكون أكثر من قرع طبول.
دعونا نلقي نظرة على الأيام الأولى لأبحاث الخلايا الجذعية ، عندما لم يكن 85٪ من أمريكا يعرفون ما هو ، لذلك لم يدعموا ذلك. لقد كان مجتمع مرض السكري بالشراكة مع بعض المجتمعات الأخرى ، هو الذي تعلم وخرج بالحقائق ولم يتوقف عن المشاركة حتى قمنا بتغيير القانون. هذا مثال رائع لما يمكننا القيام به ، حتى لو استغرق الأمر 10-12 عامًا ، وكيف يمكننا تغيير السياسة على مستوى القاعدة. كان الأمر مخيفًا في ذلك الوقت لأنه بدا مستحيلًا ، وشارك فيه الحكومة والباحثون ، لكننا فعلناه ويمكننا القيام به مرة أخرى. نحن بحاجة إلى هذا النوع من الضغط الذكي بطريقة منسقة.
ما الذي جعلك متحمسًا لحضور قمة الابتكار القادمة؟
التعلم والتواصل والتطلع إلى المستقبل والاستماع.
شكرًا لكل ما فعلته وما زلت تفعله من أجل D-Community ، Moira! نتطلع إلى رؤيتك في سان فرانسيسكو في أوائل نوفمبر.
