عندما ينام مايك مانيسكالكو ليلاً ، لا داعي للقلق إذا انخفض سكر الدم لدى ابنه البالغ من العمر 3 سنوات. إذا حدث ذلك ، تضاء الأنوار في غرفة نومه بغض النظر عن الوقت. هذه الإضاءة الآلية هي مصدر فخر للعائلة ، وتوفر لهم شبكة أمان لمعرفة أن زاك الصغير محمي بواسطة تقنية "المنزل الذكي لمرض السكري" التي ابتكرها والده ويستمر في البناء.
إنها علامة على العصر ، حيث يحتضن المزيد في مجتمع مرضى السكري روح "افعلها بنفسك" ، ويتلاعبون بالتكنولوجيا والأدوات بالطرق التي تناسب حياتهم على أفضل وجه. قد تكون مجموعة DIYers #WeAreNotWaiting لمرض السكري أقرب إلى الاتجاه السائد حيث يساعد أشخاص مثل D-Dad في أوستن ، تكساس في خلق فرص لأتمتة سهلة.
مانيسكالكو ، الذي يدير بالفعل شركته الخاصة التي تركز على أتمتة التكنولوجيا المنزلية ، يعمل الآن على مساعدة مجتمع D الأكبر في إيجاد طرق لاستخدام هذه الأدوات في حياتهم الخاصة.
يقول لنا: "هذه حقًا مساحة مثيرة للاهتمام ، والمراقبة عن بُعد والاتصال لأجهزة (مرض السكري) تتفوق كثيرًا على الأنواع الأخرى من الحالات المزمنة والأشياء في مجال الرعاية الصحية". "المستقبل يستفيد من جميع الواجهات التي لدينا الآن مع الأجهزة القابلة للارتداء والتعرف على الصوت والتفاعلات ... وهذا ما نذهب إليه. يمكن حقًا استخدامه للبدء في تخفيف بعض التوتر والقلق الذي يصاحب إدارة هذا المرض ".
تشخيص مرض السكري لدى الأطفال الصغار
إليكم معلومة شيقة: زاك الصغير هو واحد من ثلاثة توائم من مانيسكالكو ، إلى جانب توأمين ولدوا منذ أكثر من عام بقليل. (تخيل أن يكون لديك ثلاثة توائم وتوأم! * يا للعجب *) لحسن الحظ ، زاك هو الوحيد الذي لديه T1D. جاء تشخيصه في أغسطس 2016 ، عندما كان عمر الثلاثة توائم 18 شهرًا فقط. لحسن الحظ ، أصيبت الأسرة بالأعراض قبل أن يذهب إلى DKA أو تعرض لأية حوادث مأساوية ، ونقلته إلى المستشفى حيث يمكن علاجه وعلمت الأسرة البدء في إدارته.
في المستشفى ، قدم الفريق الطبي خطط العلاج كلها على أساس حساب الكربوهيدرات وتوقيت الحقن وفحص نسبة السكر في الدم. وبعد ذلك في اليوم الأخير أو نحو ذلك ، تم إخبار Maniscalcos عن أدوات التكنولوجيا مثل المضخات و CGMs (أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة) وأجهزة تتبع بيانات BG.
تحسنت آذان مايك مانيسكالكو ، نظرًا لخبرته المهنية المهنية في عالم أتمتة المنزل التكنولوجي.
إنه رجل إنترنت الأشياء (IoT) ، ويعمل في مجال الشبكات المنزلية الذكية والأتمتة عن بُعد وشارك في تأسيس شركة Ihiji الناشئة في أوستن. وهو حاصل على درجة علمية في علوم الكمبيوتر وعمل في هندسة الشبكات وتطوير البرمجيات. تتضمن سيرته الذاتية فترة في أواخر التسعينيات وأوائل القرن الحادي والعشرين في Bell South في قسم البحث والتطوير ، حيث ركز على التقنيات المستقبلية التي قد لا تصبح حقيقة لعقد آخر.
الشركة الناشئة التي ساعد في تأسيسها في عام 2009 متخصصة في الهندسة والتصميم والتركيب ودعم أتمتة المنزل وأدوات الشبكات للأنظمة المتطورة واسعة النطاق. بمجرد توصيل المنازل بالشبكة ويمكن مراقبة كل شيء عن بُعد ، "يمكن أن تتحقق أعنف أحلام مالكي المنازل" ، كما يقول مانيسكالكو.
لذلك عندما ظهر تشخيص ابنه بمرض السكري ، كان لدى Maniscalco على الفور أفكار كبيرة.
يقول: "لكونك تقنيًا ، فقد تم النقر على كل شيء". "تساءلت عن سبب عدم الحديث عن الأتمتة في وقت سابق ، وشعرت أن التكنولوجيا هي الحل لكل هذا (النضال في إدارة مرض السكري)."
تم تزويد ابنه بمضخة أنيماس بينغ أنسولين و Dexcom CGM بسرعة كبيرة ، لكن هذه الأدوات لم تكن كل ما كانت تأمله العائلة.
يقول مانيسكالكو: "كانت تجربة الالتحاق ، بالنسبة لي كرجل تقني ، محبطة للغاية". "قادمًا من خلفية مراقبة الشبكة ، اعتقدت أن تجارب المستخدم ، والواجهات ، والأجهزة نفسها ... لا شيء يبدو كما لو كان في المكان الذي يجب أن يكون فيه. شعرت وكأنها تأخرت أكثر من عقد من الزمان. كان ذلك مخيبا للآمال ، لكننا سرعان ما تكيفنا وعشنا مع ما كان هناك والوضع الراهن "
البحث عن CGM في السحابة
ومع ذلك ، عندما سمع Maniscalco لأول مرة عن CGM في مجتمع Cloud بعد فترة ليست طويلة من تشخيص ابنه ، لم تكن العائلة مستعدة تمامًا للسير في هذا الطريق بعد.
كانوا لا يزالون يتأقلمون مع الروتين الأولي لمرض السكري في المنزل ، لذلك لم يرتقوا على الفور إلى أعلى قائمة أولويات الأسرة لبدء البحث والتواصل مع عالم DIY. لكن Maniscalco بدأ الحديث مع الآخرين في D-Community حول كيفية إدارتهم واستخدامهم لأدوات D-tech المختلفة.
قبل مضي وقت طويل ، مهدت بعض الأمثلة الواقعية الطريق أمام Maniscalco للتوجه إلى CGM في السحابة للحصول على المساعدة. أولاً ، حدث لطبيبة كانت أمًا لتوأم يبلغ من العمر عامين تم تشخيصه قبل شهر من زاك ، وأخبرتهما عن اتصال ساعتها الذكية Pebble مع Nightscout لمشاركة البيانات.
بعد ذلك ، خلال اجتماعين مهمين في العمل ، قام مانيسكالكو بإسكات تنبيهات هاتفه ونسي إعادة تشغيلها بعد ذلك. ظلت التنبيهات صامتة طوال الليل ، لذلك عندما كان زاك يعاني من انخفاض في نسبة السكر في الدم ، لم يكن هناك تنبيه مسموع من Dexcom حتى يسمعه والديه. لحسن الحظ ، لم يكن نقص السكر في الدم شديدًا للغاية واتضح أن كل شيء على ما يرام ، لكنه بالتأكيد هزّه.
"كانت هذه هي المرة الأولى التي يحدث فيها هذا ، وفكرت ،" هذا جنون ، يجب أن تكون هناك طريقة أفضل. "كان هذا هو الحافز لمحاولة القيام بشيء مختلف. لماذا لا يمكنني تشغيل الأضواء في غرفة النوم؟ من منظور تقني ، لم يكن هناك سبب لعدم حدوث ذلك ".
لقد بحث في Google ، ووجد Nightscout وسرعان ما انضم إلى مجتمع WeAreNotWaiting #. ثم انتقل إلى المستوى التالي من خلال الاستفادة من خبرته المهنية في أتمتة المنزل.
هذا ليس غريبًا على زوجته ميليسا أيضًا ، لأن لديها خلفية عن المنتجات والتسويق في مجال الأجهزة الطبية. لذلك ، على الرغم من أن مايك ليست خبيرة برمجيات ، إلا أنها "تقنية بما يكفي لفهم كيفية تضافر كل ذلك والفوائد".
منزل ذكي لمرضى السكري
في البداية ، قام مايك بتوصيل مخفتات إضاءة منزله عبر Nightscout باستخدام اتصال WiFi. لقد قام بالفعل بتوصيل جرس الباب بالفيديو Ring الخاص به لتشغيل بعض الأضواء ، مما أدى إلى أحداث لا تتعلق بمرض السكري. باستخدام هذا المنطق ، فعل الشيء نفسه لجعل أضواء منزله مضاءة إذا تسببت Nightscout في انخفاض مستوى السكر في الدم بشكل كبير. كما ينبه ثلاثة هواتف في المنزل.
"هذا ما يوقظنا الآن ، ليس كل ليلة ولكن الكثير منهم. يقول مانيسكالكو: "إنها تؤدي وظيفتها وتؤدي وظيفتها بشكل جيد حقًا". "أحب أن تضيء الأضواء في الساعة 4 صباحًا للتنبيه على القراءة المنخفضة. أنا أبتسم بجدية لأنني أعرف خطر فقدان أحدهم إذا لم أكن مستيقظًا ".
كما أن لديه تطبيقًا على جهاز الكمبيوتر المحمول الذي يعمل بنظام Mac لمتابعة الاتجاهات أثناء تواجد زاك في المدرسة. في الوقت الحالي ، تضاء الأنوار في غرفة النوم الرئيسية - لم يقم بإعداد وميض لأن هذا يعمل بشكل جيد ، ولكن أيضًا لأنه لا يوقظ الأطفال في المنزل!
بشكل عام ، تخبرنا Maniscalco أن الأمر لم يستغرق الكثير من الوقت لتشغيل هذا النظام. المواصفات الفنية كالتالي:
- تتصل مخفتات الإضاءة الذكية Z-Wave بلوحة وصل SmartThings (صندوق Samsung بقيمة 80 دولارًا يسمح لك بتوصيل جميع ميزات منزلك الذكي مثل الأضواء وأجهزة تنظيم الحرارة والتحكم فيها عن بُعد).
- هذا المحور متصل بالإنترنت.
- من هناك ، يتواصل IFTTT (إن لم يكن هذا ، إذن ذلك) مع Nightscout وخوادم SmartThings. تؤدي الأحداث المنخفضة إلى إرسال رسالة إلى مركز SmartThings لتشغيل الضوء.
يخطط لإجراء بعض التغييرات البسيطة قريبًا لإطلاق التنبيهات والإضاءة سريعة الاستجابة في غرف أخرى خارج غرفة النوم الرئيسية فقط.
أي شخص يرغب في استكشاف إعداد نظام مثل هذا لأنفسهم سيكون من الأفضل تقديمه من خلال التحقيق في وثائق Nightscout المنشورة بالفعل ، والاتصال بـ CGM في مجتمع Cloud عبر الإنترنت أو مواقع خاصة بالمطور ، كما يقول.
التكنولوجيا المتصلة بمرض السكري تسير إلى الأمام
بالنسبة إلى ما هو التالي ... لدى Maniscalco رؤية.
أولاً ، يود أن يرى Amazon Echo تنشئ واجهة برمجة تطبيقات تسمح بالتعرف على الصوت لأي جهاز السكري ، لكن هذا لم يحدث بعد. كما أنه يود توصيل جهاز Google Home الخاص به ، بحيث يمكنه تحديد عدد الكربوهيدرات التي قد يحتويها الموز أو فنجان من الفاصوليا المقلية تلقائيًا (نظرًا لأن قاعدة بيانات بحث Google تسمح بعرض هذه المعلومات). كما أنه يرى إمكانية الاتصال بأجهزة التلفزيون الذكية ، مما يسمح لشاشات العرض والتنبيهات بالتناغم في حالة حدوث نقص السكر أو توقعه.
لم تدمج عائلة Maniscalco بعد أيًا من تقنيات مشاركة البيانات هذه في سياراتهم ، كما فعل أصحاب الأعمال اليدوية الآخرون ، على الرغم من أنهم يراقبون ذلك أيضًا ، إلى جانب العثور على الوقت (مع ثلاثة توائم يبلغون من العمر 3 سنوات و a. مجموعة أصغر من التوائم للتمهيد!) لبناء نظام الحلقة المغلقة الخاصة بهم - وهو عمل قيد التقدم.
يدرك D-Dad ظاهرة التحميل الزائد للبيانات وإرهاق التنبيه ، لكن حتى الآن كان ممتنًا للأمان وراحة البال المقدمة. مع تقدم زاك في السن ، يمكنهم تعديل كيفية عمل مراقبة المنزل الذكي أو كيفية إخطارهم - بسهولة ، حيث يمكن تخصيص كل شيء بشكل رائع.
الأهم من ذلك كله ، تريد Maniscalco أن ترى هذا النوع من تقنية DIY يتم تبنيها على نطاق أوسع ، بما يتجاوز النسبة الصغيرة فقط من أعضاء D-Community البارعين في التكنولوجيا التي تصلهم حاليًا.
كما أنه يدرك أنه في حين أن البعض قد ينظر إلى D-tech والأدوات الحالية على أنها متخلفة ، فقد يكون لدى العديد وجهة نظر مختلفة.
"أحد الأشياء التي أشعر بالقلق بشأنها هو أنه من منظور" خارجي "كونه جديدًا جدًا على هذا ، لا تبدو التكنولوجيا بعيدة جدًا. لكن الأمر مختلف بالنسبة لأولئك الذين عاشوا مع هذا لمدة 30 عامًا أو حتى 5-10 سنوات ، وأنت تدرك إلى أي مدى وصلت التكنولوجيا في مرض السكري ... أنا حقًا أقدر كل الابتكارات التي حدثت ، والاتجاه الذي نسير فيه . هذا المنظور مهم ".
إطلاق تقنية ناشئة جديدة لمرض السكري
في ديسمبر 2017 ، تم الاستحواذ على شركة Maniscalco السابقة لمراقبة المنازل الذكية. وقد دفعه ذلك إلى استغلال الفرصة للقيام بشيء أكثر "موجه نحو المهمة ويكون مؤثرًا في التعامل مع مرض السكري". أطلق شركة جديدة للمنفعة العامة. يسمى Better Living Technologies ، والذي يصف تركيزه على أنه: "السماح لـ CGM وبيانات الضخ بأن تكون أكثر سهولة في الوصول إليها وبصيرة من خلال توزيع تلك المعلومات عبر واجهات في المرضى ومقدمي الرعاية في الحياة اليومية بما في ذلك الساعات الذكية والهاتف وأجهزة الكمبيوتر الشخصية و Alexa وحتى أضواء مزاج السكري التي تغيير اللون مع سكريات الدم ".
في بداية صيف 2018 ، انضم أيضًا إلى برنامج تسريع بدء التشغيل العالمي يسمى Techstars Impact ، للتركيز على هذا الأمر بدوام كامل ونقله من مشروع شغوف إلى شركة كاملة يمكنها مساعدة العديد من الأشخاص.
يقول: "على المستوى الأساسي ، يعد حل التشغيل الآلي للإضاءة الذي ذكرته مثالًا رائعًا لكيفية تحسين التكنولوجيا لحياتنا دون أن تكون متعجرفًا". "إن مجرد الحصول على أرقام Zach في لمحة على جهاز الكمبيوتر المحمول أو الساعة أو الهاتف أو تطبيق Dexcom أو Alexa قد ساعدني في اكتساب فهم أفضل للمرض. باستخدام كل هذه المعلومات ، حققت أيضًا مستوى معينًا من الراحة حول إدارة مرض السكري في فترة زمنية قصيرة نسبيًا. "
والهدف الآن هو سد هذه الفجوة من خلال خدمة تسليم المفتاح "Do It For Me" مع الاستمرار في إضافة عمليات تكامل مبتكرة.
في يوليو ، أطلقت Maniscalco وقدمت إصدارًا تجريبيًا خاصًا يتكون من العديد من العائلات والمرضى الذين يعيشون مع T1D. لقد كان يعمل عن كثب مع تلك المجموعة لتحديد مكونات النظام وطرح الأفكار حول طرق أخرى لتخفيف عبء مرض السكري - وربما يأخذ ذلك على نطاق أوسع في المجالات والظروف الصحية الأخرى.
يقول: "آمل أن أحدث فرقًا في مجتمعنا من خلال زيادة راحة البال لمقدمي الرعاية والمرضى مع قياس التحسن في النتائج بمرور الوقت". "الهدف طويل المدى ليس خدمة مجتمعنا فحسب ، بل أيضًا إحداث تأثير على الأمريكيين 1 من 2 الذين يعيشون كل يوم مع مرض مزمن."
