كوين نيستروم في مهمة لنقل دفاعها عن مرض السكري مباشرة إلى الكابيتول هيل. لكن عدم القيام بمسيرة احتجاجية أو حتى للضغط على السياسيين. لا ، إنها تأمل في أن تصبح قوة سياسية في حد ذاتها ، لأنها تترشح للكونغرس في مينيسوتا.
كوين هو من النوع الأول منذ فترة طويلة والذي كان صريحًا بشأن مسألة القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين في السنوات الأخيرة. بدأت جهودها عندما كانت مراهقة ، عندما كتبت كتابًا عن مرض السكري ، وأثناء شبابها قضت الكثير من وقتها في الاتصال بالمشرعين الفيدراليين حول الموضوعات المهمة ذات الصلة.
الآن ، هي مشرعة في طور التكوين. شعرنا بسعادة غامرة للتحدث معها مطولاً مؤخرًا للحصول على القصة الكاملة:
مرحبا كوين. أولاً ، بعد سنوات عديدة من المناصرة الشعبية ، هل يمكنك مشاركة ما دفعك للترشح لمقعد في مجلس النواب الأمريكي؟
لأكون صادقًا ... في صيف 2019 ، تلقيت مكالمة من بعض أصدقائي الاستراتيجيين السياسيين ، الذين سألوني (حول الجري). ضحكت في البداية لأنني اعتقدت أنهم يمزحون ، لكن بعد ذلك تحدثنا عن ذلك. فكرت في جميع المكالمات الهاتفية ورسائل البريد الإلكتروني التي أتلقاها ، وفي جميع الأوقات التي يكذب علي فيها مسؤول منتخب ... لذلك ، حتى لو كانت معركة شاقة ، حتى لو كانت هناك فرصة ضئيلة للفوز ، لا يمكنني أن أخذل مجتمع مرض السكري. يجب أن أغتنم هذه الفرصة لأخرج من مقاعد البدلاء وأحاول. هذا ما دفعني إلى الحافة ، لأقرر أنني سأجري.
بالطبع ، الأمر لا يتعلق فقط بالأنسولين أو مرض السكري. هذا عن… ارتفاع تكلفة الأدوية الموصوفة في هذا البلد. إنه أمر شخصي بالنسبة لي ، وأخي ، وجميع المصابين بمرض السكري. لكنني أسمع من الناس طوال الوقت عن الكفاح من أجل شراء EpiPen ، وقطرات العين العلاجية ، وأدوية السرطان ، والأدوية النفسية ، والقائمة تطول. أشعر أن الناس بحاجة إلى صوتي القوي وخبرتي في المناصرة بصفتي عضوًا في الكونغرس.
دعنا نعود للحظة ، إلى تشخيص مرض السكري الخاص بك ...
بدأت قصتي عن مرض السكري عندما كان عمري 10 سنوات ، في عام 1996. أحضر والداي أخي الأكبر وأنا إلى غرفة المعيشة ، وأخبرونا أن شقيقنا الأصغر ويل كان في المستشفى المحلي.كان في مرحلة ما قبل المدرسة في ذلك الوقت ، وتم تشخيص إصابته بالنوع الأول من داء السكري.
لأكون صريحًا ، لم أكن أعرف أي شيء في تلك المرحلة عن مرض السكري بخلاف معرفتي المحدودة من القراءة عن شخصية ستايسي في سلسلة كتب The Baby-Sitter's Club ، والتي كانت من النوع 1. لذلك ذهبنا والتقينا بـ Will في المستشفى ، و جلست معه على السرير ووعدته بأن أفعل كل ما بوسعي للمساعدة في إيجاد علاج لمرض السكري ، وللمساعدة في تحسين حياته مع مرض السكري.
من الواضح ، كفتاة تبلغ من العمر 10 سنوات ، لم أكن أعرف بالضبط ماذا يعني ذلك. لكنني كنت مصممًا على فعل ما بوسعي. لذا بدأت في وقت مبكر ، كنت أطرق الأبواب في بلدتي الصغيرة في مينيسوتا لجمع الأموال والمشاركة في المسيرة السنوية لمرض السكري. لقد تعاملت أيضًا مع التعليقات الجهلة من الناس في المدرسة وفي الأماكن العامة: الكثير من الحلوى ، لم يمارسوا الرياضة بشكل كافٍ ، وتلك الأنواع التي نسمعها جميعًا. بدأت في الذهاب إلى الفصول الدراسية لأتحدث عن مرض السكري وما هو عليه.
بشكل مثير للصدمة ، بعد عامين في سن 13 ، تم إحضاري إلى نفس مكتب الطبيب وتم تشخيصي بنفسي بمرض السكري من النوع 1. كان ذلك في مارس 1999.
كيف شعرت بعد تشخيص أخيك الأصغر؟
كفتاة تبلغ من العمر 13 عامًا ، كنت أعتقد نوعًا ما أن هذا هو مرض ويل ولم أكن مستعدة حقًا لذلك بصفتي فتاة مراهقة. كان تركيزي كل يوم على الاندماج كفتاة مراهقة. آخر شيء أردته هو هذا المرض المزمن غير القابل للشفاء حيث سأضطر الآن إلى النزول إلى مكتب الممرضة على الغداء ، قبل وبعد فصل الصالة الرياضية ... لأكون هذا الطالب "من ذوي الاحتياجات الخاصة".
لم أكن أرغب في ذلك ، وكنت مستاءًا وغاضبًا من الجميع. لقد دخلت حقًا في اكتئاب عميق لمدة عام تقريبًا. ما تغير هو أن والدتي قررت إرسالي إلى مخيم السكري المسمى Camp Needlepoint ، بعد حوالي عام من تشخيصي. في سن 14 ، لم أكن أرغب في الذهاب إلى معسكر طبي حيث كان الجميع مصابين بمرض السكر. لكنها غيرت حياتي ، وكانت هذه هي المرة الأولى التي أكون فيها مع أشخاص آخرين وفتيات مراهقات "مثلي" فقط ، تعلمن قبول هذا المرض والاستمرار في حياتهن.
لقد كان درسًا قويًا حقًا بالنسبة لي. ربما لم يكن لدينا خيار في الإصابة بمرض السكري ، لكن لدينا خيارًا في كيفية تعاملنا معه.
انتهى بك الأمر بتأليف كتاب عن مرض السكري عندما كنت مراهقًا؟
نعم. عندما تم تشخيصي أنا وأخي ، بحثت عن كتاب يفهم بشكل أفضل ما يعنيه التعايش مع مرض السكري من النوع 1. لم أكن أعرف أي شخص بخلاف أخي من النوع 1 ، نشأت في بلدة صغيرة في مينيسوتا. هذا دائما يحبطني. لذلك عندما كبرت قليلاً وكنت أكثر راحة في التحدث عن مرض السكري ، كنت أشتكي لأمي من هذا ، وقالت ، "إذا كنت ستشتكي ، فلماذا لا تكتب الكتاب بعد ذلك؟ "
كنت أرغب في ذلك لفترة من الوقت ، لذلك فعلت ذلك. العنوان ، "إذا قبلتك ، هل سأصاب بمرض السكري؟" مستوحى من موعد حفل التخرج الكبير الذي سألني هذا السؤال بالفعل. لست مضطرًا لشراء الكتاب لتعرف أنه وأنا لسنا معًا ...
يمكن أن نتعامل جميعًا مع مرض السكري مع طرح أسئلة جاهلية في مواقف محرجة. بالنسبة لي ، هذا هو نوع الكتاب الذي أردت قراءته: منظور صادق حول ما هو عليه في الواقع مع كل التقلبات. لكنها لم تكن موجودة منذ سنوات عديدة. نشرناها في عام 2014 ، ومؤخرًا نشرنا الإصدار الثالث هذا العام. لقد كنت فخورًا جدًا وأحببت التعليقات الواردة من الجميع.
كيف بدأت في السياسة؟
التحقت بالجامعة كنت حقًا في مهنة في مجال الدفاع عن مرض السكري. كنت قد بدأت في القيام بأعمال المناصرة الفيدرالية في سن السادسة عشرة ، عندما تم اختياري كمدافع وطني للشباب لجمعية السكري الأمريكية (ADA). لقد وقعت حقًا في حب هذا العمل والعمل مع جماعات الضغط جنبًا إلى جنب مع ADA ، لذلك كانت هذه حقًا هي المهنة التي كنت أتطلع إليها. تخصصت في الاتصالات وتخصصت في العلوم السياسية وهذا ما اعتقدت أنني سأخوض فيه.
كما يحدث كثيرًا ، اتخذت حياتي اتجاهًا مختلفًا بعض الشيء ، وفي عام 2014 انتهى بي الأمر بالترشح لمجلس المدينة في مسقط رأسي في مينيسوتا. كان ذلك لأنني كنت شغوفًا بالحكومة التي تمثل السكان الذين تخدمهم ، وفي ذلك الوقت لم تكن هناك نساء في المجلس ، ولم تكن هناك نساء يترشحن ، ولم يكن هناك أي شخص دون سن 55 عامًا. لقد فزت بمقعد في المجلس ، بصفتي أعلى حصل على التصويت في ذلك العام ، واستمتعت حقًا بالخدمة حتى يناير 2019.
كيف كان شعورك أثناء التقدم للترشح لمقعد وطني؟
هناك بالطبع منحنى تعليمي كبير عندما تقرر الترشح للكونغرس. على سبيل المثال ، هذه المنطقة كبيرة جدًا ومتنوعة ... بها مجتمعات زراعية ومنتجع. إنك تحاول اكتشاف أفضل طريقة لتمثيل والاستماع ، وتناول قضايا الأشخاص وتمثيل الجميع على أفضل وجه.
مع العلم أنك لن ترضي الجميع ، عليك أن تكون عادلاً وتحاول أن تكون صوتهم لرفع القضايا. هذا شيء كان دائمًا مهمًا بالنسبة لي: في معرفة كيفية السماح لمزيد من الأشخاص بمقعد على الطاولة ، حتى لو كنت مجرد مرشح.
الرعاية الصحية هي خبز وزبدي ، لذلك كثيرًا ما يقول لي الناس إنهم يدركون أنه يمكنني الدخول وإحداث تغيير في هذا الموضوع ، لكنهم يريدون أيضًا أن يثقوا بي في التعليم ، وقضايا العمل ، والبيئة ، والنطاق العريض الريفي ، وما إلى ذلك العديد من الموضوعات الأخرى. أنا مدرك جدا لهذا. لا أعتقد أنه يمكنك أن تكون خبيرًا في كل موضوع ، لذلك أحتاج إلى إحاطة نفسي بالموضوع في البداية للتعلم من الناس والاستعداد سريعًا بشأن هذه القضايا. يتيح لي ذلك التعرف على الاحتياجات في منطقتنا وكيفية معالجتها.
هل يمكنك التوسع في تسعير الأنسولين ومناصرة # insulin4all التي كنت جزءًا منها؟
قبل أن أنهي فترة ولايتي مباشرة على المستوى المحلي ، كنت شديد التعمق في العمل في مجال الدفاع عن القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي. كان هذا إلى حد كبير وظيفتي بدوام كامل. كان الناس يتصلون بي طوال الوقت ، بشأن عدم قدرتهم على شراء الأنسولين.
لقد كانوا حرفياً يقننون ويموتون بسبب ذلك ، وكنت أفعل كل ما في وسعي لإبقاء هؤلاء الناس على قيد الحياة. شعرت وكأنني كنت أضرب رأسي بجدار إسمنتي ، لأنني لم أصدق أننا نعيش في أكثر دول العالم ازدهارًا ، لكن لدينا أناس يموتون بسبب الأدوية التي يحتاجون إليها للبقاء على قيد الحياة لا يمكن تحمل تكاليفها. ارتفع سعر الأنسولين بنسبة 1200 في المائة خلال 20 عامًا ، وفقًا للخبراء ، ومن الصعب جدًا السماح بذلك في بلدنا.
لقد قادت فصل # insulin4all في مينيسوتا وكنت أعمل جنبًا إلى جنب مع أفضل المدافعين الذين عملت معهم على الإطلاق ، بما في ذلك عدة رحلات إلى كندا وواحدة مع السناتور بيرني ساندرز في عام 2019 عندما كان مرشحًا للرئاسة.
كيف كان رد فعل السياسيين الذين قابلتهم؟
في ربيع عام 2019 ، التقيت بالنائب الذي تم انتخابه مؤخرًا بيت ستوبر (جمهوري من مينيسوتا) بشأن هذه المسألة. لقد كان جمهوريًا ، لكني كنت متفائلًا. لذلك طلبت منه التوقيع على تشريع لخفض سعر الأنسولين ، فقال نعم.
أخبرني أنه سيحافظ على وعد الحملة الانتخابية بحماية الأشخاص الذين يعانون من ظروف موجودة مسبقًا ، ونظر في عيني ووعد بأنه سيفعل ذلك. كان طلبي الثالث والأخير هو عقد مائدة مستديرة حول الرعاية الصحية في منطقتنا بالكونغرس ، لأن هناك الكثير من الأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل تكاليف الرعاية الصحية ولا يمكنهم تحمل تكاليف القدوم إلى العاصمة للقائه. قال إنه سيفعل ذلك أيضًا. حتى أنه أخبرني أن ابن أخيه يعاني من مرض السكري من النوع 1 ، وأن صديقه المقرب قد مات بسبب [مضاعفات تتعلق بـ] النوع 1 ، لذلك أثر هذا المرض عليه حقًا. لذلك شعرت أنه كان لدينا اجتماع رائع وأن لدينا مدافعًا عن مرض السكري ، وغادرت هناك وأنا متفائل جدًا.
لسوء الحظ ، بعد فترة وجيزة ، صوت ضد حماية الأشخاص الذين يعانون من ظروف موجودة مسبقًا ، ضد تشريعات خفض أسعار الأدوية التي تستلزم وصفة طبية. تابعت عدة مرات ، لكنه لن يعقد منتدى للناس حول تكاليف الرعاية الصحية. وبدلاً من ذلك ، عقد اجتماعًا مغلقًا مع مدراء الرعاية الصحية التنفيذيين ، الذين قاموا بالصدفة بتمويل حملته.
لقد فزت مؤخرًا بترشيح الحزب الديمقراطي في مينيسوتا ، أليس كذلك؟
نعم ، لقد فزت بتأييد حزب الفلاحين الديمقراطيين (DFL) في منتصف شهر مايو بيني وبين شخصين آخرين. الحصول على هذا التأييد يعني أن هذا الحزب يمكنه الآن مساندتي رسميًا ، ويمكنني استخدام مواردهم. إنها صفقة كبيرة للغاية ، فقط للحملة من الناحية المالية والحصول على المزيد من القوى العاملة. أجرينا الانتخابات التمهيدية الرئاسية يوم الثلاثاء الكبير (3 آذار (مارس)) ، لكن مؤتمرنا الانتخابي في الكونجرس سيعقد في آب (أغسطس) ، ثم بالطبع ستجرى الانتخابات العامة في تشرين الثاني (نوفمبر). أنا واثق من العمل الذي وضعناه كحملة.
ماذا عن جمع الأموال اللازمة للترشح لمنصب؟
كان علي تعلم كيفية جمع التبرعات. هذا هو الفيل الموجود في الغرفة دائمًا. لدينا نظام تحتاج فيه إلى جمع الكثير من الأموال ، وهذا جديد بالنسبة لي. لقد نشأت في جمع الأموال لمنظمات مرض السكري ، ولكن لم تصل أبدًا إلى هذا النطاق. كانت تلك تجربة تعليمية جديدة تمامًا بالنسبة لي ، على هذا المستوى.
ما هو التأثير الذي تتوقع أن يتركه فيروس كورونا على الانتخابات؟
لقد تغير الكثير بسبب الوباء. تم نقل الاتفاقيات الوطنية افتراضيًا ، وهناك بطاقات اقتراع بالبريد الإلكتروني والبريد ، مع مقطع فيديو مدته دقيقتان يمكن للجميع رؤيته. كل هذا فريد من نوعه للحملات الآن ، لأننا جميعًا متأصلون ولا أحد يعرف ما إذا كنا سنقوم بمسيرات أو حتى طرق الباب كما نفعل عادة. لقد كان هدفنا في جمع التبرعات هو جمع التبرعات بشكل شخصي ، وهو ما لم نتمكن من القيام به. سيكون من المثير للاهتمام أن نرى كيف ستنتهي فترة الانتخابات المتبقية.
لقد رأينا أيضًا الأخبار المهمة حول قيام ولاية مينيسوتا بإقرار قانون أليك سميث الطارئ للإنسولين الأول من نوعه. يمكنك التحدث عن ذلك؟
يا له من إنجاز هائل لرؤية ذلك يتجاوز خط النهاية وجعل الحاكم يوقع على ذلك التشريع ، خاصة في خضم الوباء. هناك صعوبة كبيرة في تمرير أي مشروع قانون بسبب الانقسامات الحزبية. كان لدى كلا الجانبين أفكار متعارضة ولم يتمكنا من الاتفاق ، وكان هناك الكثير من الشد والجذب قبل الوصول أخيرًا إلى مشروع قانون يمكن تمريره.
انتهى بنا الأمر إلى تقديم تنازلات ، حيث كانت شركة فارما تدفع ثمن الأنسولين في البرنامج وبدلاً من إمدادات الطوارئ لمدة 90 يومًا مثل DFL المطلوبة ، تضمنت فاتورة الجمهوريين إمدادًا لمدة 30 يومًا. في نهاية اليوم ، للحصول على الموافقة على مشروع القانون ، تم تقديم الكثير من التنازلات.
الآن ، لا أعتقد أن شركات الأدوية كائنات شريرة. لكنني أعتقد أن السعر مرتفع للغاية وهم جزء من المشكلة. أنا ممتن لأننا حصلنا على مشروع قانون لأنه سينقذ الأرواح ، وهذا ما نهتم به في النهاية.
أردنا التقدم على الكمال. هذا هو الأول من نوعه في البلاد ، وآمل أن يظهر للدول الأخرى أنه يمكنهم الحصول على شكل من أشكال هذا القانون. أشعر أيضًا أنه يمكننا العودة والبناء على نجاح هذا القانون ، وتقديم تحسينات وتقديم أداء أفضل. أنا فخور جدًا بمناصري مرض السكري في مينيسوتا الذين لم يستسلموا أبدًا.
ما رأيك في أغطية مشاركة الأنسولين التي يتم تمريرها الآن في الولايات في جميع أنحاء الولايات المتحدة؟
أعتقد أن هذه خطوات جيدة ، وهي تساعد الناس بالفعل. في مينيسوتا ، أردنا وضع هذه القضية في الصحافة والضغط على الناس من جميع الجوانب. إنها ليست شركات الأدوية فقط ، بل هي أيضًا مديرو مزايا الصيدلة (PBMs) وشركات التأمين. اتخذنا نهج ممارسة الضغط على سلسلة التوريد بأكملها.
فيما يتعلق بحد أقصى للأسعار ، حصلنا على ثلاث شركات تأمين مقرها مينيسوتا للموافقة على وضع حد أقصى للدفع الشهري للأنسولين ، مقابل 20 دولارًا أو 0 دولارًا في الشهر. الآن ، مرة أخرى ، أعتقد أن هذا خبر رائع وقد تم تضمينه في ذلك لأنني أحصل على الأنسولين من خلال خطة قانون الرعاية الميسرة (ACA). في العام الماضي ، كان عرضي من Novolog 579 دولارًا شهريًا ؛ لكن هذا العام ، كان 25 دولارًا.
يعد هذا تحسنًا ، ولكننا نعلم أيضًا أن هذه الحدود القصوى للمساهمة تؤثر فقط على عدد قليل من الأشخاص. بصفتي من المدافعين عن القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين ، فإن أكثر ما يقلقني هو أن هذه الحدود القصوى وبرامج المساعدة الصيدلانية هذه - بينما تساعد الناس - مؤقتة ، وعليك القفز من خلال الأطواق للوصول إلى هناك.
الهدف النهائي هو تخفيض الأنسولين إلى سعر معقول حتى لا يضطر الأشخاص إلى الاعتماد على برنامج أو سقف تعاوني مؤقت. نحن بحاجة إلى العمل من أجل جعل الأنسولين ميسور التكلفة كل يوم للجميع ، بدون هذه البرامج أو قسائم الخصم. هذا هو هدفي وسبب ترشيحي للكونغرس.
إذا تم انتخابك ، فسوف تنضم إلى اثنين آخرين في الكونجرس مصابين أيضًا بمرض السكري من النوع الأول. ما رأيك في ذلك؟
من المثير حقًا أن نرى ذلك وقد طال انتظار مجتمع مرضى السكري - أن يكون هناك أشخاص "في الداخل" يمكنهم الدفاع عن قضايانا. بالتأكيد ، كان هناك بعض الذين لديهم علاقات شخصية مع مرضى السكري داخل الكونجرس وفي اللجان ، لكنهم لم يكونوا صريحين حول هذا الموضوع في وقت سابق ... لكنهم لم يلقوا صدى كبير ولم يكونوا يقودون المسؤولية بشأن هذه القضايا.
لسنوات عديدة ، شعرت أنني كنت مضطرًا لقرع طبلة مرض السكري عندما أذهب إلى العاصمة وأتحدث إلى المسؤولين المنتخبين وأستجدي لبرامج مرض السكري أو التمويل. كان الأمر أشبه باستجداء هؤلاء المسؤولين للتوقيع. إن وجود هؤلاء البالغين المصابين بداء السكري من النوع 1 في الكونجرس الآن أمر مهم للغاية ويبدو الأمر وكأنه دائرة كاملة بالنسبة لي.
[ملاحظة المحرر: نحن أيضًا نحتفظ بعلامات التبويب تشارلز بوكر,نوع آخر 1 وداعية القدرة على تحمل تكاليف الأنسولينe الذي دخل سباق مجلس الشيوخ الأمريكي في ولاية كنتاكي ، كأحد المنافسين لزعيم الأغلبية في مجلس الشيوخ الحالي ميتش ماكونيل. هذا السباق التمهيدي للولاية هو 23 يونيو 2020.]
في ملاحظة شخصية ، هل سمعنا أنك تزوجت مؤخرًا أيضًا؟
كان من المقرر أن أتزوج خطيبتي في 31 ديسمبر 2020. ولكن مع انتشار فيروس كورونا ، اكتشفت أنني فقدت 90 بالمائة من مدخولي كمتحدث وكاتبة لهذا العام. نظرًا لأن أكبر نفقاتي كانت الرعاية الصحية ، بدأ قلقي في التسلل بينما كنت أحاول معرفة كيفية تغطية نفقاتهم. في العام الماضي كانت فواتيري الطبية أكثر من 10،000 دولار. جاءني خطيبي بول وقال: "لماذا لا نذهب إلى المحكمة ونتزوج مبكرًا حتى تحصل على تأمين صحي؟"
لم افكر في الامر ابدا بحلول هذه المرحلة ، كانت أول حالات الإصابة بالفيروس التاجي قد أصابت مينيسوتا بالفعل ، وبدأت مكاتب المقاطعات في الإغلاق. أخبرني أنه سيتعين علينا اتخاذ قرارنا بسرعة كبيرة. فكرت في الأمر ، وكان حقًا الوحيد الذي كان منطقيًا. لذلك ذهبنا إلى مقاطعة إتاسكا في 20 مارس ، في اليوم الأخير الذي فتحت فيه أي مكاتب مقاطعة في مينيسوتا ، وحاصرنا والدينا كشهود لنا ، وتزوجنا.
في عهودنا عندما قال بولس ، "... في المرض والصحة ..." ، علمت أنه لم يكن يقول تلك الكلمات فحسب ، بل كان يقصد كل كلمة. كان يعرف التحديات التي واجهتها كشخص مصاب بداء السكري من النوع 1 جسديًا وعقليًا والضغوط المالية التي يفرضها علي. لقد وقف بجانبي ، ولم يفكر مرتين في الذهاب إلى محكمة الزواج لي مبكرًا على الرغم من كل ذلك. هذا كل ما حلمت به للزوج والنوع المثالي بالنسبة لي.
تهانينا ، كوين! وشكرًا جزيلاً على الوقت الذي قضيته في التحدث إلينا. نتمنى لك التوفيق في موسم الانتخابات الرئيسي مع تقدم العام.
-with-diabetes.jpg)
