منظمات الدعوة لمرض السكري: معالم 2018 وأهداف 2019!

مرحبًا ، مجتمع مرضى السكري! من التقاليد هنا في "المنجم" أن "تدعو بشكل أساسي منظمات الدفاع عن مرض السكري إلى الحلبة" في نهاية كل عام من خلال مطالبتهم بمشاركة المجتمع حول المعالم التي حققوها وما يأملون في تحقيقه في الجديد العام المقبل.

هذا العام ، استفسرنا عن سبع مؤسسات غير ربحية رائدة في مجال السكري في الولايات المتحدة: ما الذي حققته بالفعل في عام 2018؟ وما الذي يخططون لتحقيقه في عام 2019؟ فيما يلي الإجابات من مختلف قادتهم والمتحدثين.

ملاحظة: هناك الكثير من المعلومات الرائعة هنا حول ما يحدث في عالم مرض السكري ، لذلك ندعوك للاستقرار بفنجان من القهوة ، أو حتى التفكير في طباعة هذه القطعة لمزيد من المراجعة ... وبالطبع ، يرجى مشاركة أفكارك عبر وسائل التواصل الاجتماعي أو البريد الإلكتروني!

جمعية السكري الأمريكية (ADA)

مع اقتراب عام 2018 من نهايته ، يسعدنا أن نفكر في عام من النجاح والدعوة الفعالة والتفاني العاطفي لدفع أولويات سياسة الجمعية الأمريكية للسكري (ADA) إلى الأمام من جانب موظفينا ، والأهم من ذلك ، من جانب دعاة السكري في جميع أنحاء البلاد. وبينما نتطلع إلى المستقبل ، يعد عام 2019 بأن يكون عام التغيير والفرص. نتطلع إلى العمل مع كل من أعضاء الكونغرس المائة الذين يصلون لأول مرة إلى واشنطن في يناير ، بالإضافة إلى عدد لا يحصى من المسؤولين المنتخبين الآخرين والشركاء وقادة الرأي في جميع أنحاء البلاد لضمان أن يكون مرض السكري أولوية قصوى في عملنا الجماعي.

حماية الوصول إلى رعاية ميسورة التكلفة:

في عام 2018 ، واصلت ADA الدفاع عن قانون الرعاية الميسرة (ACA) ضد الجهود المبذولة لإضعاف القانون والتراجع عن إجراءات الحماية المهمة لمرضى السكري على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي. بالإضافة إلى العمل المنجز على المستوى الفيدرالي ، عارض برنامج الشؤون الحكومية للولاية التابع لـ ADA ، الذي يعمل جنبًا إلى جنب مع إدارة السياسة لدينا ، التهديدات التشريعية لتغطية ACA ودعم التشريعات التي تتخذ إجراءات لزيادة حماية هذا المستوى من التغطية في الولايات.

في يونيو ، وقعت ADA على موجز صديق (صديق المحكمة) للدفاع عن ACA ضد دعوى قضائية للطعن في دستورية القانون. الدعوى ، التي تم رفعها في فبراير ، قادها المدعي العام لولاية تكساس وشملت عشرين ولاية تطعن دستوريًا في قانون مكافحة الفساد. وتجادل الدعوى القضائية بأنه بسبب إلغاء عقوبة ضرائب التفويض الفردي لـ ACA ، فإن القانون بأكمله لم يعد ساريًا. في عام 2012 ، أيدت المحكمة العليا قانون مكافحة الفساد قائلة إن القانون ساري المفعول لأن الكونجرس لديه سلطة بموجب الدستور لفرض الضرائب.

انضم ADA إلى شبكة مكافحة السرطان التابعة لجمعية السرطان الأمريكية ، وجمعية القلب الأمريكية ، وجمعية الرئة الأمريكية ، والجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في تقديم الملخص. في حين أن الملخص لا يجعل ADA طرفًا قانونيًا في القضية ، إلا أنه يلفت انتباه المحكمة إلى اهتمام ADA الكبير في حماية ACA لمرضى السكري. قدمت ADA البحث المستخدم في الموجز حول كيفية تأثر الأشخاص المصابين بمرض السكري إذا تم الحكم على قانون ACA ، بما في ذلك إجراءات حماية المستهلك المهمة في القانون ، بأنه غير دستوري.

في سبتمبر / أيلول ، استمعت المحكمة الجزئية الأمريكية في تكساس إلى مرافعات شفوية بشأن الدعوى. خلال الجلسة ، تمت مناقشة المذكرة التي قدمناها من قبل المتهمين (من أنصار ACA). تحدث المدعى عليهم عن كيفية إصابة الأشخاص المصابين بالسكري والسرطان وأمراض أخرى إذا تم إلغاء قانون مكافحة الفساد. الخطوة التالية هي أن يصدر القاضي قرارًا في القضية. حتى كتابة هذه السطور ، لم يصدر القاضي قرارًا بعد ، لكن من المتوقع صدوره قريبًا جدًا. أيا كان القرار الذي يتم اتخاذه ، فمن المرجح أن يتم استئنافه ، وستستمر القضية في التحرك من خلال نظام المحاكم الذي من المحتمل أن ينتهي في المحكمة العليا.

دعوة إلى الكونغرس 2018:

اجتمع أكثر من 150 من دعاة السكري والباحثين ولاعبي كرة القدم المحترفين من جميع أنحاء البلاد في مبنى الكابيتول هيل في يوم الدعوة السنوي لجمعية ADA إلى الكونجرس في 22 مارس. وعقدت المجموعة أكثر من 170 اجتماعاً مع مكاتب الكونجرس لحث صانعي السياسات على جعل مرض السكري وطنياً. أفضلية. طلب المدافعون عن مرض السكري من الكونجرس زيادة التمويل الفيدرالي لأبحاث وبرامج مرض السكري ، وجعل الأنسولين ميسور التكلفة ، وحماية الوصول إلى التأمين الصحي المناسب وبأسعار معقولة للأشخاص المصابين بمرض السكري والمعرضين لخطر الإصابة به. قدم ويليام ت. سيفالو ، الرئيس التنفيذي للعلم والطب والبعثة في ADA ، النتائج الرئيسية للتكاليف الاقتصادية لمرض السكري في تقرير الولايات المتحدة في مؤتمر صحفي. وانضم إلى الدكتور سيفالو الرئيسان المشاركان لمجلس الشيوخ حول مرض السكري ، السناتور سوزان كولينز (جمهورية-الشرق الأوسط) وجين شاهين (ولاية نيو هامبشاير) ، الذين تحدثوا عن جهودهم لدعم مرضى السكري والتزامهم المستمر بضمان الفيدرالية. تمويل أبحاث وبرامج مرض السكري.

المحاضرات العلمية التاسعة والسبعون:

واصلت الجلسات العلمية السنوية لجمعية ADA جمع أفضل العقول العلمية وأكثرها ذكاءً في العالم لمشاركة أحدث الأبحاث حول كل جانب من جوانب مرض السكري تقريبًا. استضاف الاجتماع الذي استمر خمسة أيام في أورلاندو هذا العام ، واستقطب أكثر من 14000 باحث وطبيب ومتخصص في الرعاية الصحية ودعاة ووسائل إعلام لمناقشة أحدث وأهم نتائج الأبحاث ولا يزال من بين أفضل اجتماعات مرض السكري في جميع أنحاء العالم. يمكن العثور على النقاط البارزة من الجلسات العلمية لعام 2018 هنا. ستعقد الجلسات العلمية لعام 2019 في الفترة من 7 إلى 11 يونيو في سان فرانسيسكو!

القدرة على تحمل الأنسولين:

في نوفمبر ، احتفل ADA بالذكرى السنوية الثانية لمبادرة اجعل الأنسولين في المتناول. حتى الآن ، انضم أكثر من 415000 من دعاة السكري إلى الدعوة للحصول على الأنسولين بأسعار معقولة لجميع الذين يحتاجون إليه - وهو أكبر استجابة لدعوة ADA للعمل حتى الآن. دعا المدافعون عن مرض السكري إلى جلسات استماع في الكونجرس للتحقيق في أسباب الزيادات الهائلة في تكاليف الأنسولين. ردت اللجنة الخاصة بالشيخوخة في مجلس الشيوخ الأمريكي بجلسة استماع في مايو من هذا العام. أدلى وليام ت. سيفالو ، كبير المسؤولين العلميين والطبيين والبعثات ، بشهادته حول تأثير ارتفاع تكلفة الأنسولين على مرضى السكري. بالإضافة إلى ذلك ، بعد فحص سلسلة توريد الأنسولين ، نشرت مجموعة عمل الوصول إلى الأنسولين والقدرة على تحمل التكاليف (مجموعة العمل) التابعة لـ ADA توصيات وحددت ADA حلول السياسة العامة لمعالجة المشكلة. ستواصل ADA العمل مع مختلف أصحاب المصلحة بما في ذلك قادة السياسات لتطوير وتنفيذ حلول قابلة للتطبيق وطويلة الأجل لضمان الوصول إلى الأنسولين بأسعار معقولة لجميع الذين يحتاجون إليه.

انتصار مناصرة السائقين التجاريين:

احتفلت ADA بانتصار تاريخي عندما أصدرت وزارة النقل الأمريكية ، الإدارة الفيدرالية لسلامة ناقلات السيارات (FMCSA) قاعدتها الجديدة التي تسمح للأفراد المصابين بمرض السكري المعالج بالأنسولين بالحصول على شهادة لتشغيل المركبات التجارية في التجارة بين الولايات. القاعدة النهائية هي تتويج لأكثر من عقدين من الدعوة من قبل ADA وستسمح للأفراد الذين يخضعون لنظام الأنسولين المستقر بتشغيل المركبات التجارية دون الحاجة إلى الحصول على إعفاء.

إغاثة مرضى السكري من الإعصار:

تم الاعتراف بجهود عام 2017 التي يبذلها تحالف الإغاثة في حالات الطوارئ لمرضى السكري (DERC) ، التي عقدتها وقيادتها ADA ، من خلال جائزة القمة A لعام 2018 الصادرة عن الجمعية الأمريكية للمديرين التنفيذيين (ASAE) لجهود المجموعة للإغاثة من الإعصار في تقديم أكثر من 4600 رطل من إمدادات مرض السكري للأفراد الذين تركوا دون الحصول على الماء والكهرباء في أعقاب الأعاصير هارفي وإيرما وماريا. تم إطلاق التحالف من قبل ADA و JDRF و Insulin for Life USA في عام 2017 ، ويضم الأعضاء جمعية الغدد الصماء والرابطة الأمريكية لأخصائيي الغدد الصماء السريريين (AACE) والرابطة الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE) و Research! America و T1D Exchange.

في عام 2018 ، تمت إعادة تسمية DERC باسم تحالف الاستجابة لكوارث مرض السكري (DDRC) ، وقد شارك في قيادته ADA و Insulin for Life USA ، واستمر في تقديم الدعم للمتضررين من الأعاصير والكوارث الطبيعية الأخرى بما في ذلك حرائق الغابات والفيضانات. تضمنت الجهود وثائق قابلة للطباعة بما في ذلك كيفية بناء خطة طوارئ لمرض السكري ومجموعة أدوات. كيفية تخزين الأنسولين بأمان في حالة الطوارئ ؛ كيفية التبديل بأمان من الأنسولين إلى آخر إذا كان الأنسولين المعتاد غير متوفر ؛ وتوفير الموارد والدعم من خلال مركز اتصال ADA على الرقم 1-800-DIABETES. والأهم من ذلك ، تواصل Insulin for Life USA جمع مستلزمات مرض السكري غير منتهية الصلاحية وغير المفتوحة لإصدار الشهادات وإعادة التوزيع للمحتاجين.

معايير الرعاية المحدثة:

ال 2018 معايير الرعاية الطبية لمرضى السكري استمر العمل كوثيقة حية طوال عام 2018. تضمنت التحديثات الحية التعريف المنقح لنقص السكر في الدم ، والذي يصنفه إلى ثلاثة مستويات ، وتوصيات إدارة الغذاء والدواء الأمريكية المحدثة لمثبطات SGLT2 ومنبهات مستقبلات GLP-1 لتقليل مخاطر الإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية.

بالنسبة لمعايير الرعاية لعام 2019 ، التي تم نشرها في 17 ديسمبر 2018 ، فإن أبرز التحديثات تشمل مسار قرار المريض ، وفصلًا واسعًا عن مخاطر أمراض القلب والأوعية الدموية ، والذي أقرته الكلية الأمريكية لأمراض القلب لأول مرة ، والنظر في العلاج. تكاليف المرضى. والأهم من ذلك ، توصي ADA مقدمي الرعاية بوضع خطة رعاية مرض السكري من خلال دورة قرار مشتركة بين المريض ومزود الخدمة تأخذ في الاعتبار جميع عوامل المريض بما في ذلك التكلفة.

مركز غذاء السكري:

أصدرت ADA مركز طعام السكري ، وهو عبارة عن منصة رقمية جديدة للوصفات لمرضى السكري. يعرض الموقع المئات من الوصفات الصحية المعتمدة من ADA مع إرشادات غذائية سهلة القراءة ، ونصائح حول الأكل الصحي وإلهام تحضير الوجبات. يمكن البحث عن الوصفات حسب أنواع المأكولات مثل طعام الراحة ، البحر الأبيض المتوسط ​​، الجنوب الغربي ، وأكثر من ذلك ، بالإضافة إلى تصفيتها حسب التفضيلات مثل منخفضة الكربوهيدرات ، أو منخفضة الصوديوم ، أو نباتية ، أو منخفضة التكلفة ، أو خالية من الغلوتين. من خلال إنشاء ملف تعريف مجاني ، يمكن للمستخدمين أيضًا الاستمتاع بتجربة مخصصة ، حيث يتعرف الموقع على إبداءات الإعجاب وعدم الإعجاب بمرور الوقت ويقدم اقتراحات بناءً على تفضيلات المستخدم السابقة. يمكن للمستخدمين سحب الوصفات وإفلاتها في مخطط الوجبات الأسبوعي ، والذي يقوم تلقائيًا بحساب معلومات التغذية وإنشاء قائمة تسوق قابلة للتعديل.

تعرف على مرض السكري عن ظهر قلب:

في عام 2018 ، أطلقت ADA مبادرة بارزة بالشراكة مع جمعية القلب الأمريكية - تعرف على مرض السكري عن ظهر قلب. تركز المبادرة متعددة السنوات على زيادة وعي المرضى ومقدمي الخدمات بشأن زيادة مخاطر الإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية بشكل كبير لمرضى السكري ، وإشراكهم وتمكينهم من اتخاذ الإجراءات المناسبة للحد من هذا الخطر. أمراض القلب والأوعية الدموية هي السبب الرئيسي للوفاة والعجز بين الأشخاص المصابين بداء السكري ، وستهدف هذه المبادرة الشاملة إلى تحسين النتائج وجودة الرعاية.

2019:

ستعمل ADA على ضمان وصول الأطفال المصابين بالسكري إلى المدارس وبرامج رعاية الأطفال بأمان من خلال الاستمرار في رفع الدعاوى ضد نظام المدارس العامة في مدينة نيويورك وخدمات الأطفال والشباب والمدارس التابعة للجيش الأمريكي.

سنواصل العمل على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي لضمان حصول الأشخاص المصابين بمرض السكري والمعرضين لخطر الإصابة به على تغطية الرعاية الصحية بأسعار معقولة.

سندافع عن السياسات العامة التي من شأنها أن تثني المنحنى وتساعد على الوقاية من مرض السكري من النوع 2 في الفئات السكانية المعرضة للخطر.

سنعمل على تعزيز العدالة الصحية والقضاء على الفوارق الصحية.

2019 يعد بأن يكون عامًا نجميًا آخر لـ ADA! إن ADA مهيأة ومستعدة لمواصلة تحسين النتائج الصحية ونوعية وطول العمر لملايين الأمريكيين المصابين بداء السكري.

الرابطة الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE)

بالنسبة لـ AADE ، كان عام 2018 عامًا شهد تغييرًا يتجلى في مجموعة متنوعة من الموارد الجديدة والفواتير التشريعية والمبادرات والشراكات التي تعيد بالفعل كتابة كيف وأين ننخرط في رعاية مرضى السكري. فيما يلي أبرز أحداث عام 2018 وإلى أين نتجه في عام 2019:

تقنية

وجد تقييم لأعضاء AADE أنه بينما كان معلمو مرض السكري بحاجة إلى أحدث المعلومات حول أجهزة مرض السكري والتكنولوجيا وتطبيقات الهاتف المحمول والمزيد ، لم يكن هناك مكان مركزي لهم للوصول إلى هذه المعلومات والتدريب. أدخل DANA. تم إطلاق الوصول إلى الشبكة المتقدمة للسكري ، أو DANA ، في عام 2018 لسد هذه الفجوة وتزويد المتخصصين في الرعاية الصحية بمورد قوي وموثوق به على الأجهزة والخبرة والابتكارات التي تشكل رعاية مرضى السكري. وقد أدرك صندوق Helmsley Charitable Trust هذه القيمة ومنح AADE منحة قدرها 2.2 مليون دولار أمريكي لتعزيز وتوسيع DANA على مدى السنوات الثلاث المقبلة. تعرف على المزيد حول DANA على DANAtech.org.

المناصرة

عملت AADE ، كمنظمة ومن خلال شراكاتها وتحالفاتها ، مع صانعي السياسات المحليين والولائيين والفدراليين لضمان تمثيل مصالح الأشخاص المصابين بالسكري ومعلمي مرض السكري. تضمنت أولويات الدعوة في AADE السياسات الداعمة التي تضمن الحماية للأشخاص الذين يعانون من ظروف موجودة مسبقًا وتدعو إلى تحسين الشفافية في تسعير الأدوية. في الآونة الأخيرة ، تم تمرير فاتورتين اتحاديتين لإزالة "بنود منع النشر" الخاصة بالصيدلة والتي تمنع الصيادلة من إبلاغ العملاء بأن أدويتهم قد تكون أرخص إذا دفعوا نقودًا بدلاً من استخدام التأمين الصحي الخاص بهم.

عملت AADE أيضًا على معالجة التحول غير الطبي والعلاج التدريجي على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي حتى يتمكن مرضى السكري من الاستمرار في تناول الأدوية الموصوفة لهم. كتبت AADE مؤخرًا إلى Medicare للتعبير عن مخاوفها بشأن تغيير السياسة التي من شأنها أن تسمح لخطط Medicare Advantage باستخدام العلاج التدريجي للتحكم في التكاليف. الخطط جارية بالفعل في AADE لتطوير مجموعة أدوات وموارد أخرى يمكن لمعلمي مرض السكري استخدامها لتثقيف وتمكين مرضى السكري من الاستمرار في تناول الأدوية الموصوفة لهم عند مواجهة التحول غير الطبي. ابحث عن المزيد من التحديثات في أوائل عام 2019 على موقع DiabetesEducator.org/advocacy.

كان الوصول إلى كل من الأدوية وخدمات DSMES مبادرة دعوة مهمة. في عام 2018 ، عملت AADE مع تحالف مناصرة مرض السكري (DAA) لصياغة وتقديم وتعزيز قانون توسيع الوصول إلى التدريب على الإدارة الذاتية لمرض السكري (DSMT) (HR 5768، S. 3366) ، مع خطط لإعادة تقديم مشروع القانون في عام 2019 سيساعد هذا التشريع المهم في إزالة العوائق التي تحول دون تثقيف المستفيدين من برنامج Medicare بشأن مرض السكري ، مثل إلغاء متطلبات التكلفة.

وفي أواخر أكتوبر ، كان من دواعي سرور AADE أن تعلن أن ياسمين غونزالفو ، دكتور ، BCPS ، BC-ADM ، CDE ، LDE ، FAADE قد تلقت موعدًا للعمل في لجنة الرعاية الطبية الوطنية التابعة لوزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية. نأمل أن تكون الياسمين بمثابة صوت لمرضى السكري ومعلمي مرض السكري في مناقشات السياسة الوطنية.

كانت AADE وستستمر في المشاركة بشكل كبير في تحالف الاستجابة لكوارث مرض السكري الذي تم تشكيله حديثًا لدعم الأشخاص المصابين بداء السكري في حالات الكوارث. خلال موسم الأعاصير 2018 ، نسقت AADE مع المتطوعين للحصول على معلومات مهمة لأولئك في المناطق المتضررة.

نماذج جديدة للرعاية

في عام 2018 ، أكملت AADE السنة الأولى من اتفاقنا التعاوني لمدة 5 سنوات مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها لإشراك المجتمعات المعرضة لخطر متزايد للإصابة بمرض السكري من النوع 2 ولكن الوصول المحدود إلى البرامج التي تمنع أو تؤخر T2D. سجلت AADE 480 مشاركًا حتى الآن ، الذين فقدوا مجموع 2،102 رطلاً! نخطط لتسجيل 5000 فرد على مدار خمس سنوات ، مع التركيز بشكل خاص على اللاتينيين والأمريكيين الأفارقة والمستفيدين من الرعاية الطبية والأشخاص الذين يعيشون في المقاطعات الريفية المحرومة. تعرف على المزيد على موقع DiabetesEducator.org/prevention.

كما استضافت AADE قمة صحة السكان في AADE18 لإجراء حوار حول الأدوار الحالية والمستقبلية لمعلمي مرض السكري وتحديد مجالات التعاون والدعم المتبادل. ابحث عن مبادرات جديدة في عام 2019 حول هذا المجال المزدهر للرعاية الصحية.

دعم الأقران

أظهرت دراسة تلو الأخرى التأثير الإيجابي لدعم الأقران (سواء عبر الإنترنت أو شخصيًا) على مرضى السكري. ومع ذلك ، مثل خدمات التثقيف بشأن مرض السكري ، غالبًا ما لا يتم الاستفادة منها بشكل كافٍ من قبل أكبر عدد من السكان المتضررين من مرض السكري. في عام 2018 ، كثفت AADE العمل مع مجتمعات دعم الأقران لبناء العلاقات وزيادة الوعي بهذه الأداة الحيوية. تشمل الموارد الجديدة مركز دعم الأقران في DiabetesEducator.org/peersupport ونشرة لأخصائيي الرعاية الصحية ومرضاهم. ترقبوا عام 2019 لمعرفة المزيد عن هذه المبادرة المتنامية.

إرشادات الممارسة الجديدة

قدمت AADE إرشادات لمساعدة معلمي مرض السكري على تقديم أفضل خدمة للأفراد المتأثرين بمجموعة متنوعة من المشكلات المتعلقة بمرض السكري. وشملت هذه الموارد الجديدة حول الصحة العقلية ، والسمنة ، و CGM ، وسكري الحمل ، والتسريب المستمر للأنسولين تحت الجلد ، واللقاحات واستخدام أجهزة قياس السكر في إدارة مرض السكري من النوع 2. في عام 2019 ، تخطط AADE لإصدار إرشادات إضافية حول القضايا التي تؤثر على مجال رعاية مرضى السكري مثل صحة السكان والكفاءة الثقافية ومحو الأمية الصحية ودعم الأقران والمزيد.

رؤية جديدة للتخصص

بدأت AADE مبادرة متعددة السنوات لتحسين النتائج للأشخاص المصابين بمرض السكري ووضع معلمي مرض السكري لتحقيق النجاح في بيئة رعاية صحية قائمة على القيمة. ستعمل هذه الرؤية الجديدة لتخصص التثقيف حول مرض السكري على رفع وإبراز الدور الذي يلعبونه كمتكامل للإدارة السريرية والتعليم والوقاية والدعم. على مدار العام الماضي ، قام AADE بإشراك الأعضاء ومقدمي الخدمات والمدافعين عن المرضى ومنظمات الرعاية الصحية وأصحاب المصلحة الرئيسيين الآخرين لفهم أين يقع التخصص حاليًا وإلى أين يجب أن يتجه من أجل تقديم أفضل خدمة للأشخاص المصابين بمرض السكري. ترقبوا عام 2019 للحصول على تحديثات إضافية حول رؤية تخصص التثقيف بشأن مرض السكري.

ما وراء النوع 1

2018:

التعاون هو كلمة العام 2018 في Beyond Type 1. لقد أضفنا مجموعة مثيرة من البرامج الجديدة إلى مظلة Beyond Type 1 من خلال الشراكة مع المنظمات الحالية أو الأفراد الذين لديهم أفكار عظيمة وأحلام كبيرة. هدفنا هو سد الفجوات بين التشخيص والعلاج من خلال توحيد المجتمع العالمي لمرض السكري وتقديم البرامج التي تجعل الحياة أفضل لأي شخص يتأثر بـ T1D.

في عام 2018 ، ما بعد النوع الأول:

• تمت إضافة 5 برامج جديدة إلى شبكة Beyond Type 1: النوع الأول ، والتجهيزات الآمنة ، وجيسي كان هنا ، وعلماء السكري ، وعطلات نهاية الأسبوع المنزلق. تم بناء كل من هذه البرامج على العمل السابق للمنظمات والأفراد المتميزين - يسعد برنامج Beyond Type 1 بتوسيع نطاق وصولهم وتأثيرهم لصالح مجتمع مرض السكري.

• ضرب معالم مثيرة للبرامج الجارية. يتجه Jerry the Bear إلى عيادات متعددة كجزء من برنامج تجريبي للوصول إلى العائلات التي تم تشخيصها حديثًا من خلال برنامج Give-A-Bear الخاص بنا.

• تتوسع حملة التوعية DKA بفضل منحة قدرها 300000 دولار من The Leona M. and Harry B Helmsley Charitable Trust. شارك فريق 2018 Beyond Type Run - 20 بالغًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول - في ماراثون مدينة نيويورك. تم عرض فيلم Bike Beyond The Documentary في أكثر من 100 عرض مجتمعي في 10 دول حول العالم.

• إنشاء حملات جديدة تتناول القضايا الأساسية لمجتمع السكري. في مايو ، تم نشر ما بعد النوع الأول سابقًا صحي. تلقي هذه القصة الصحفية الطويلة نظرة فاحصة على وفاة Reegan Oxendine المأساوية ، وزيادة الوعي بمرض السكري من النوع 1 و DKA. استضفنا هذا الخريف مرضى السكري على الهامش بالشراكة مع أرييل لورانس. كان هذا الحدث وجلسة المناقشة بمثابة الخطوة الأولى في المحادثات حول التنوع في مشهد مرض السكري عبر الإنترنت. في عام 2018 ، دخلت Beyond Type 1 في شراكة مع Dexcom لقيادة أبحاث استقصائية مجتمعية حول الوعي والوصول إلى CGM ، وتم نشر النتائج في نوفمبر كجزء من شراكة أوسع لشهر التوعية بمرض السكري مع Dexcom. في اليوم العالمي للسكري ، احتفلنا بعيد ميلاد بانتينج ببطاقة عيد ميلاد رقمية لفريدريك بانتينج - احتفال 2018 شارك فيه ما يقرب من 50 شريكًا ومحاولة غينيس للأرقام القياسية!

• قدموا إضافات مهمة لقيادتنا ، بما في ذلك إطلاق مجلس العائلة الجديد. لقد أضفنا أيضًا أعضاء إلى مجلس الإدارة ، ومجلس القيادة ، والمجلس الاستشاري العلمي ، ومجالس السفراء العالميين.

• تم الوصول إلى خارج شبكة مرض السكري لزيادة الوعي والأموال من خلال شراكات إستراتيجية مع العلامات التجارية العالمية مثل Panera Bread و Veronica Beard.

• عمل كأعضاء وشركاء فكريين في تحالف الاستجابة لمرض السكري (DDRC) ، وائتلاف مناصرة مرضى السكري (DPAC) ، وتعاونية سياسات مرض السكري (DPC) ، ومشروع ECHO مع جامعة ستانفورد.

• استمر في بناء المجتمع من خلال نشر القصص الشخصية والموارد والأخبار العاجلة على Beyond Type 1 و Beyond Type 1 en Español. شجعنا المحادثة والاتصال في تطبيق Beyond Type 1 وكذلك TuDiabetes.org و EsTuDiabetes.org. واصلنا مشاركة طرق #livebeyond السكري من النوع 1 من خلال حملتنا على وسائل التواصل الاجتماعي. نحن الآن نخدم أكثر من مليون شخص كل شهر عبر منصات الويب الخاصة بنا.

2019:

في عام 2019 ، تركز Beyond Type 1 بشكل أساسي على توسيع البرامج والحملات الحالية. ستدخل حملة DKA المرحلة الثانية بفضل دعم Helmsley Trust. نخطط أيضًا لأربع عطلات نهاية أسبوع في تيار المروحة للبالغين المصابين بداء السكري من النوع 1 مع أصدقائنا في Connected In Motion.

سيدخل فريق Beyond Type Run NYC Marathon عامه الثالث. فيما يتعلق بالعمل الجديد ، نحن نعمل على توسيع وجودنا دوليًا بموارد خاصة بالبلدان غير الأمريكية وغير الناطقين باللغة الإنجليزية. ما وراء النوع 1 متحمس للتعاون مع شركاء جدد وحاليين في العام الجديد ، وبالطبع سيكون لدينا عدد من الإعلانات المفاجئة المثيرة مع استمرار ما وراء النوع 1 في النمو والتوسع.

شبكة السكري في الكلية (CDN)

2018:

كان 2018 عامًا آخر من النمو المذهل لشبكة CDN. لقد أضفنا موظفين جددًا وأطلقنا موقعًا إلكترونيًا محدثًا وأصدرنا موارد جديدة للشباب المصابين بداء السكري وأسرهم. تابع القراءة للتعرف على عامنا وما خططنا لعام 2019!

• تم التحديث إلى كتيبات الكلية - منذ عام 2016 ، قمنا بتوزيع أكثر من 100000 كتيب مطبوع من Off to College! يسعدنا أن العديد من العائلات قد استفادت من هذه الكتيبات في العامين الماضيين. في هذا العام ، قررنا تحديث كتيبات Off to College بناءً على تعليقات أولياء الأمور والطلاب. تحتوي هذه الكتيبات الجديدة ، التي تم إصدارها في مارس ، على معلومات حول تجهيزات T1D أثناء الاختبار الموحد ، وإدارة اتصالات مقدمي الرعاية / الطلاب بعيدًا عن المنزل ، والمزيد. اطلب نسخك المطبوعة أو الرقمية هنا!

• المؤتمرات - كجزء من برنامج القيادة للجيل القادم ، قمنا بإحضار 19 طالبًا إلى مؤتمرات مرض السكري في جميع أنحاء البلاد ، بما في ذلك ADA و CWD و AADE.تمكن هؤلاء الطلاب من تعلم أحدث ما يتعلق برعاية مرضى السكري والأبحاث ، ومقابلة مرشدين في هذا المجال ، واستكشاف الفرص الوظيفية المستقبلية. كما أرسلنا موظفين إلى ثمانية مؤتمرات متعلقة بمرض السكري والحرم الجامعي. تسمح لنا هذه المؤتمرات بتقديم معلومات عن برامجنا وأبحاثنا ، مع إبلاغ الأطباء ومسؤولي الحرم الجامعي والعائلات حول مواردنا بينما نتواصل مع منظمات ومنظمات الشباب والسكري غير الربحية.

• إلى العمل –في مايو ، أصدرنا أحدث مواردنا للشباب الذين يعانون من T1D ، وهو دليل Off to Work. يغطي هذا الدليل كل ما تحتاج لمعرفته حول حقوق مكان العمل والإقامة ، "البالغين" ، والازدهار مع T1D. سواء كنت تنتقل من المدرسة الثانوية إلى مكان العمل ، أو تبدأ تدريبًا داخليًا ، أو تنطلق إلى وظيفتك الأولى بعد الكلية ، فقد غطت هذا الدليل. اطلب نسختك الرقمية هنا.

• خلوة CDN السنوية - في مايو ، أحضرنا 25 من قادة الطلاب لدينا إلى المنتجع السنوي الخامس في بريدجتون بولاية مين. أمضى الطلاب أسبوعًا في تعلم القيادة والتحدث من خلال التحديات والترابط. أضفنا هذا العام معرضًا للابتكار حيث تمكن طلابنا من مقابلة ممثلين من الشركات عبر قطاع مرض السكري. لقد تعلموا عن أحدث الابتكارات التي ستؤثر على حياتهم وتمكنوا من تقديم ملاحظات حول المنتجات والأفكار. يمكنك مشاهدة الفيديو الخاص بنا والاطلاع على موضوع معرض الابتكار!

• تحديث الموقع - في نوفمبر ، أطلقنا موقعنا المحدث! يتضمن هذا التحديث تنقلًا جديدًا يجعل من السهل العثور على ما تحتاجه عندما تحتاج إليه. الق نظرة هنا!

• أسبوع السكري في الكلية 2018 - انتهينا للتو من أسبوع الكلية السنوي الخامس لمرض السكري! لقد كان لدينا الكثير من المشاركات من الفصول والطلاب والخريجين. كان لدينا موضوعات لكل يوم ، من كيفية إدارة "التملق" و T1D إلى القيادة. تحقق من ألبوم Facebook الخاص بنا هنا لمعرفة ما قاله أعضاؤنا عن العيش مع T1D كشخص بالغ.

• الخطة الاستراتيجية 2018-2020 - في أوائل عام 2018 ، أطلقنا خطتنا الاستراتيجية. كتبت مديرتنا ومؤسستنا ، كريستينا روث ، عن هذا في مدونتنا. كما ترون مما سبق ، نحن مشغولون بالعمل على تحقيق أهدافنا بحلول الذكرى السنوية العاشرة في 2020!

2019:

• الجامعات - بحلول نهاية عام 2019 ، هدفنا هو أن نكون قد خدمنا 1000 جامعة في جميع أنحاء البلاد! هل أنت في الحرم الجامعي وترغب في المشاركة؟ دعنا نعرف! سنطلق أيضًا مواد مجموعة أدوات الحرم الجامعي الخاصة بنا على الصعيد الوطني في عام 2019. لقد أكملنا التشغيل التجريبي للمواد في عام 2018 ونحن منشغلون بتحديث المحتوى بناءً على التعليقات الواردة من اللجنة الاستشارية للحرم الجامعي. ستكون مجموعات الأدوات هذه مخصصة لمسؤولي الحرم الجامعي ، مثل خدمات الإعاقة ، والمراكز الصحية ، ومكاتب الاستشارة وستتضمن المعلومات التي يحتاجون إلى معرفتها لدعم طلاب T1D بشكل أفضل في حرمهم الجامعي. اشترك هنا في نشرتنا الإخبارية لتكون أول من يعرف متى يتم إطلاقها.

• عيادات - لدعم أطبائنا وشركائنا في العيادة بشكل أفضل ، سنطلق حزم موارد CDN. ستسمح هذه الحزم للأطباء بطلب جميع موارد CDN الخاصة بنا بسهولة بنقرة واحدة ، بما في ذلك Off to College Booklets ، لقد حصلت على هذا (دليل لتشخيص T1D كشخص بالغ) ، ودليل Off to Work. ستضمن هذه الحزم حصول المهنيين الطبيين على الموارد التي يحتاجونها لمساعدة مرضاهم.

• المؤتمرات - سنحضر سبعة مؤتمرات خاصة بمرض السكري والحرم الجامعي في عام 2019. وسوف نجذب ما يقرب من 19 طالبًا مرة أخرى للتواصل والتعلم والنمو. ابحث عن الطلبات لحضور مؤتمر معنا في أواخر يناير.

• فصول - نتوقع الوصول إلى 150 فرعًا رسميًا لشبكة CDN بحلول عام 2019 ، مع وجودها في كل ولاية تقريبًا. تظل فصولنا جزءًا حيويًا من شبكة CDN - طريقة للشباب للتواصل مع بعضهم البعض ومشاركة التحديات والحلول وبناء المجتمع. تريد أن تبدأ الفصل في الحرم الجامعي الخاص بك؟ أبدأ هنا.

• قمة القيادة والخلوات الإقليمية – مع نمو CDN ، نمت أيضًا حاجتنا لتوفير فرص القيادة لمزيد من قادة وأعضاء الفرع. سنقوم بتجربة الخلوات الإقليمية ، مما يسمح لقادة الفروع بالتواصل بشكل أفضل ومشاركة الأفكار والترابط واكتساب مهارات جديدة. سنستضيف أيضًا قمة القيادة في بوسطن في أبريل.

• أسبوع السكري في الكلية 2019 - نحن نفكر بالفعل في الموضوعات والخطط للأسبوع السادس لمرض السكري في الكلية. ترقب المزيد من المعلومات في أوائل خريف 2019.

تحالف مناصرة مرضى السكري (DPAC)

2018:

• استضافت DPAC اجتماعها الأول للتدريب على السياسات ، وجلب 28 من المدافعين المتحمسين من جميع أنحاء البلاد إلى العاصمة لحضور جلسات تثقيفية مكثفة حول السياسات. التقى هؤلاء الأفراد مع أكثر من 30 مكتبًا بالكونجرس لمناقشة إمكانية الحصول على الأنسولين بتكلفة ميسورة والمطالبة برعاية مشروع قانون التدريب على الإدارة الذاتية لمرض السكري. انضمت إلينا جمعية الغدد الصماء في هذه الاجتماعات وقدمنا ​​بشكل مشترك في غرفة الجلوس إحاطة لموظفي الكونغرس فقط. هؤلاء المدافعون عن DPAC هم جزء من برنامجنا الجديد: أبطال DPAC ، وسوف يساعدون في الدفاع عن مجتمعنا بشأن القضايا الفيدرالية وقضايا الولايات.

• دخلت DPAC في مذكرة تفاهم مع منظمتين بارزتين: Lions Clubs International و Association of Black Cardiologists ، مما يوفر فرصًا لرفع قضايا سياسات مرض السكري داخل كلا المنظمتين.

• تم تشكيل المجلس الاستشاري للمرضى التابع لـ DPAC ويلتقي حاليًا لتقديم تمثيل قوي للأصوات المختلفة في مجتمعنا. يقدمون المشورة ويقدمون نظرة ثاقبة حول قضايا معينة ، ويعملون كمتحدثين باسم DPAC على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي.

• استضافت DPAC الدورة السنوية الثانية لقمة سياسة الدعوة المجتمعية CAPS ، والتي جمعت جميع المنظمات غير الربحية والصناعية الوطنية المعنية بمرض السكري لإجراء محادثات مهمة حول التحديات وفرص التعاون. من هذا الاجتماع ، تم تشكيل مجموعة عمل غير ربحية لمشروعين.

• الرئيس التنفيذي لشركة DPAC كان له مقال رأي في The Hill بشأن برامج تعديل تراكم الدفع المشترك ، حيث سلط الضوء على الممارسات الضارة من قبل شركات التأمين لمنع مدفوعات الشركة المصنعة من بطاقات الدفع المشترك التي يتم تطبيقها على الخصومات.

• بعد الدعوة منذ بداية DPAC لتغيير برنامج العطاءات التنافسية (CBP) لمستلزمات اختبار مرض السكري من خلال برنامج طلب البريد الوطني ، حصل المجتمع على فوز كبير عندما تم طرح اللغة من HR 3271 (قانون حماية الوصول إلى إمدادات مرضى السكري لعام 2017) في قانون الميزانية للحزبين لعام 2018 في يناير. في الوقت الحالي ، تم تعليق CBP ، مما يمنع سن أحكام القانون ، لكننا نتوقع أن تبدأ الجولة التالية من CBP قريبًا.

• أطلقت DPAC حملة شعبية للمساعدة في ضمان تعويض أولئك الموجودين في Medicare مقابل نظام CGM الخاص بهم إذا شاهدوا أو شاركوا بياناتهم على جهاز ذكي. مثّل الرئيس التنفيذي لشركة DPAC صوت المريض في اجتماع أصحاب المصلحة المتعددين مع نائب مدير CMS الرئيسي لـ CMS ، Demetrios L. Kouzoukas بشأن هذه المشكلة ، مع حكم جديد يسمح بعرض الجهاز الذكي بعد أقل من أسبوع.

• واصلنا أن نكون جزءًا من تحالف لتوفير وصول CGM للمستفيدين من Medi-CAL في كاليفورنيا. لم يثنِه الحاكم براون العام الماضي من استخدام الفيتو ، فقد كانت جهود هذا العام من خلال بند في ميزانية الدولة. للأسف ، اختار القسم إزالة العنصر. سنواصل عمل التحالف في كاليفورنيا ونناقش أهمية الوصول مع إدارة الولاية الجديدة.

• قدمت DPAC جلسات مناصرة السياسة في CWD's FFL في أنهايم وأورلاندو وفولز تشيرش ؛ خلوة الطلاب السنوية لشبكة الكلية لمرض السكري (CDN) في ولاية ماين ؛ منتدى السياسة AADE في شيكاغو ؛ المؤتمر السنوي AADE في بالتيمور وعرض الكونجرس Advamed Diabetes في العاصمة تباينت الموضوعات من CBP والوصول الميسور للأنسولين إلى لمحات عامة عن المشهد الحالي لسياسة مرض السكري وطرق الدعوة.

• يُعد DPAC جزءًا من مشروع IDEA الذي تقوده الجمعية الأمريكية لأخصائيي الغدد الصماء السريريين (AACE) ، والذي نأمل أن يرفع استخدام CGM وفهمه لجزء كبير من سكان مرض السكري. كما شاركنا في قمة الجمود العلاجي لجمعية السكري الأمريكية وسنواصل تقديم صوت المريض في هذا الجهد متعدد السنوات.

• أدت مسألة تأخر CMS في الموافقة على سداد تكاليف تكنولوجيا مرض السكري إلى إنشاء مجموعة عمل من كل من الصناعة والمنظمات غير الربحية ، بما في ذلك JDRF و ADA و DPAC ، للمساعدة في توجيه CMS من خلال الجيل التالي من الوصول إلى التكنولوجيا التي يحتاجها سكان الرعاية الصحية.

• لقد قدمنا ​​شهادات وبيانات مكتوبة حول العديد من قضايا الولاية المتعلقة بالشفافية ، وصيغ Medicaid التقييدية ، والتبديل غير الطبي ، والحصول على الأنسولين بأسعار معقولة.

• عملت DPAC مع مؤتمر السكري في الكونجرس على الورقة البيضاء الخاصة بتكلفة الأنسولين وساعدت في نشر النتائج إلى المجتمع. نواصل العمل عن كثب مع طاقم Caucus لتوفير صوت المريض الموثوق به في إيجاد حل.

2019:

سيستمر مركز DPAC في كونه صوت المريض الموثوق به في مبنى الكابيتول هيل ، حيث يعمل مع الكونغرس ومؤتمر الكونجرس للسكري على DSMT للرعاية الطبية وقانون الوقاية من فقدان البصر والعمى في الكونغرس 116. مع بدء تقديم الحلول التشريعية إلى الكونجرس والهيئات التشريعية للولايات فيما يتعلق بالحصول على الأنسولين بتكلفة معقولة ، سننشئ حملات لتعزيز جهود أصحاب المصلحة المتعددين لإيجاد الإغاثة وضمان عدم نقص الأنسولين في الولايات المتحدة. ستستمر جهودنا في المجالس التشريعية للولايات لعدد كبير من القضايا المهمة من خلال الفرص الشعبية التي يحركها المجتمع المحلي.

سنواصل تقديم اجتماعات التدريب على سياسة DPAC في العاصمة وسندعو المنظمات الأخرى للانضمام إلينا في جلسات الإحاطة والاجتماعات في الكونجرس حول Capitol HIll. سيساعد برنامج أبطال DPAC المهتمين في رفع صوتهم في القضايا المتعلقة بالسلامة والجودة والوصول إلى تدريب وفرص إضافية.

نظرًا لأننا نؤمن بأن التعاون عبر المنظمات غير الربحية لمرض السكري هو المفتاح لضمان وصول مجتمعنا بأسعار معقولة إلى الأجهزة والأدوية والخدمات الآمنة ، فسوف نواصل قمة سياسة المناصرة المجتمعية الخاصة بنا ونوفر فرصًا للعمل معًا في المشاريع ، والضغط على مستوى القاعدة ، والضغط المباشر.

JDRF

2018:

بصفتها المنظمة العالمية الرائدة التي تمول أبحاث T1D ، تتمثل مهمة JDRF في تحسين الحياة اليوم وغدًا من خلال تسريع الاختراقات المتغيرة للحياة لعلاج ومنع وعلاج T1D ومضاعفاته. نظرًا لأننا نعمل بلا كلل من أجل العلاج ، فقد دعمت مؤسسة JDRF أكثر من 70 تجربة إكلينيكية بشرية و 500 منحة بحثية نشطة في عام 2018. وتشمل أبرز النقاط:

• بالشراكة مع مؤسسة Mary Tyler Moore و Robert S.Levine الخيرية ، جمع إطلاق "Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative" خبراء عالميين في أمراض العيون المرتبطة بمرض السكري والتخصصات ذات الصلة ، بما في ذلك المهندسين وعلماء الأحياء الخلوية وخبراء التكنولوجيا ، تطوير خطة بحثية لعكس ضعف الرؤية لدى الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.

• مع صندوق Leona M. و Harry B. Helmsley Charitable Trust ، جدد JDRF تمويلًا بقيمة 15 مليون دولار لشبكة المتبرعين بأعضاء البنكرياس المصابين بمرض السكري (nPOD) لمواصلة البحث التحويلي في كيفية تطور T1D وسببه. nPOD هو أكبر بنك حيوي في العالم لأنسجة البنكرياس ، حيث يدعم أكثر من 300 باحث في 20 دولة ويعالج 50000 عينة من الأنسجة لتحليلها.

• نشر باحثون ممولون من JDRF في جامعة ألاباما في برمنغهام دراسة في طب الطبيعة، الذي وجد أن فيراباميل ، وهو دواء شائع لضغط الدم ، يعزز إنتاج الأنسولين لدى البالغين الذين يعانون من T1D حديثًا عن طريق الحفاظ على وظيفة خلايا بيتا عند إضافتها إلى نظام الأنسولين القياسي. تمثل هذه النتائج أول نهج علاجي فعال غير مثبط للمناعة للمساعدة في استهداف فقدان وظيفة خلايا بيتا في T1D.

• حتى الآن ، لم تتمكن JDRF من تحليل الدراسات السريرية لـ T1D بطريقة تخبرنا لماذا يصاب بعض الأطفال المعرضين للخطر T1D والبعض الآخر لا. نحن متحمسون للتعاون مع شركة IBM لتطوير وتطبيق قوة حوسبة عالمية المستوى لتحليل سنوات من البيانات البحثية العالمية T1D وتحديد العوامل التي تؤدي إلى ظهور T1D عند الأطفال. من خلال تطوير فهم أفضل لعوامل الخطر وأسباب T1D ، نأمل أن نجد في النهاية طريقة للوقاية من المرض تمامًا.

• تلتزم JDRF بتطوير تقنية البنكرياس الاصطناعي ، ولهذا السبب اتخذنا مبادرة Open Protocol ، حيث تقوم مضخة الأنسولين ، و CGM ، وخوارزمية "بالتحدث" مع بعضها البعض ، بغض النظر عما إذا كان لديهم نفس الشركة المصنعة. في ديسمبر 2018 ، إلى جانب Helmsley Charitable Trust ، أعلنت JDRF عن اتفاقية منحة تعاونية لتزويد Tidepool بالتزام تمويل بقيمة 6 ملايين دولار لبدء تطوير Tidepool Loop ، وهو تطبيق هجين لتوصيل الأنسولين آليًا مغلق الحلقة ، لمتجر iOS App Store باعتباره FDA- تطبيق جوال منظم. سيوضح هذا المشروع قوة وقيمة النظام البيئي القابل للتشغيل البيني لأجهزة مرض السكري ، مما يوفر المزيد من الخيارات للتحكم بشكل أفضل مع عبء أقل.

كان لـ JDRF حضور كبير في المؤتمرات الرئيسية في مساحة T1D ، بما في ذلك:

• الجلسات العلمية لجمعية السكري الأمريكية: قدم الباحثون 60 دراسة ممولة من JDRF ، تشمل التجارب السريرية والدراسات البحثية التي تمهد الطريق لعلاجات جديدة وناشئة لـ T1D.

• الاجتماع السنوي للجمعية الأوروبية لدراسة مرض السكري: قدم الباحثون 45 دراسة ممولة من JDRF ، وتبادلوا التحديثات حول أنظمة AP ذات الحلقة المغلقة ، وتجارب الوقاية ، والمفاهيم الجديدة في تجديد خلايا بيتا والعلاقة بين T1D وأمراض الكلى.

• مؤتمر جمعية مناعة مرض السكري: قدم الباحثون 50 دراسة ممولة من JDRF ، بما في ذلك التقدم المحرز من دراسة المحددات البيئية لمرض السكري في الشباب (TEDDY) ، والتجارب السريرية T1D TrialNet والشراكة العالمية INNODIA.

قيادة التقدم عبر خط الأنابيب

• في هذا العام ، كانت هناك خطوة مهمة إلى الأمام لعقار جديد لتحسين التحكم في الجلوكوز لدى البالغين المصابين بـ T1D ، يُسمى Zynquista ™ (سوتاجليفلوزين). كان JDRF من أوائل من دعموا تجربة سريرية لمعرفة ما إذا كان الدواء يعمل في T1D. في هذه التجارب السريرية اللاحقة ، أظهر السوتاجليفلوزين انخفاضًا كبيرًا في HbA1c ، كما أدى إلى تحسين التدابير الصحية الرئيسية الأخرى. إذا تمت الموافقة عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء ، فسيكون المثال الأول لعقار عن طريق الفم تمت الموافقة عليه من أجل T1D ، قبل طلب الموافقة على مرض السكري من النوع 2

• جعلت JDRF استبدال خلايا بيتا أولوية ، وتمول العديد من الأساليب العلمية. هذا العام ، التزمت شركة أدوية بتحريك أحد هذه الأساليب إلى الأمام. سيتعاون Eli Lilly مع Sigilon Therapeutics لتطوير علاجات خلوية مغلفة لـ T1D ، باستخدام التكنولوجيا التي بدأت بتمويل JDRF. يمكن لتقنيات التغليف أن "تحمي" خلايا بيتا بحيث تكون محمية من الهجوم المناعي.في JDRF ، قمنا بتمويل أبحاث التغليف لأكثر من 10 سنوات ، ومن بين الجهود الأولى كانت عدة منح لدانيال أندرسون ، دكتوراه ، وروبرت لانجر ، دكتوراه في الطب. أدى بحثهم في النهاية إلى اكتشاف منصة تغليف دفعتهم إلى تأسيس Sigilon Therapeutics. تعد شراكة Lilly-Sigilon خطوة غير عادية إلى الأمام لمجتمع T1D بأكمله.

الاستثمار في الابتكار

• بعد حملة استمرت 18 شهرًا من JDRF وأنصارها في جميع أنحاء البلاد ، وافق الكونجرس على تشريع في فبراير لتمديد برنامج السكري الخاص (SDP) لمدة عامين ، مما يوفر 300 مليون دولار لأبحاث مرض السكري من النوع 1 (T1D) من خلال المعاهد الوطنية صحة. ونتيجة لذلك ، تمكن الباحثون الممولون من برنامج التنمية الاجتماعية في جميع أنحاء البلاد من مواصلة التجارب السريرية واسعة النطاق دون انقطاع ، وتم إطلاق بحث جديد.

• خلال العام ، حث دعاة الصندوق الأردني للأبحاث والتنمية أعضاء الكونجرس على تقديم تمويل سنوي قوي للمعاهد الوطنية للصحة لاستكمال تمويل برنامج التنمية الاجتماعية. في النهاية ، قدم الكونجرس زيادات كبيرة للسنتين الماليتين 18 و 19 ، والتي ستستمر في إفادة أبحاث T1D بالإضافة إلى العديد من مجالات البحث الأخرى.

• في مارس ، سافر 180 من دعاة الصندوق من جميع الولايات الخمسين إلى مبنى الكابيتول الأمريكي للاحتفال بيوم الحكومة لشكر الكونجرس على تجديد SDP. شارك العديد من أولئك الذين جاءوا إلى واشنطن العاصمة في التجارب السريرية الممولة من برنامج التنمية الاجتماعية في جميع أنحاء البلاد ، بما في ذلك الدراسات التي تفحص الأجسام المضادة الذاتية التي تعتبر علامات T1D.

• في مايو ، أعلنت JDRF أنها دخلت في شراكة مع المعاهد الوطنية للصحة كجزء من برنامج All of Us Research لجمع المعلومات الصحية من أكثر من مليون أمريكي لتسريع أبحاث الطب الدقيق والاختراقات الطبية. يمكن استخدام البيانات التي تم جمعها في أبحاث T1D الهامة التي تدعم مهمة JDRF.

ضمان الأطر التنظيمية التي تعزز الابتكار

في عام 2018 ، أدت سنوات من العمل الدعوي المكثف الذي قام به متطوعو الصندوق والموظفون والشركاء وغيرهم في مجتمع T1D إلى العديد من الإنجازات التنظيمية الهامة:

• أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) عن تخليصها من جهاز Dexcom G6 ، وهو أول جهاز مراقبة مستمر للجلوكوز (CGM) يمكن تشغيله بشكل متبادل ، مما يعني أنه يمكن استخدامه مع العديد من مضخات الأنسولين وخوارزميات البنكرياس الاصطناعي (AP). كان هذا مهمًا بشكل خاص لمبادرة Open Protocol الخاصة بـ JDRF ، والتي تهدف إلى جعل مضخات الأنسولين و CGMs "تتحدث" مع بعضها البعض ، بغض النظر عما إذا كان لديهم نفس الشركة المصنعة.

• الموافقة الموسعة على نظام MiniMed 670G الهجين ذو الحلقة المغلقة للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7 و 13 عامًا ، مما يوفر وصولًا جديدًا للأطفال الأصغر سنًا لأول مرة. كان JDRF محوريًا في تحفيز مجال AP ، حيث عمل عن كثب مع العديد من الشركاء والباحثين والشركات للمضي قدمًا بالتكنولوجيا.

• أصبح نظام Eversense CGM للاستخدام في الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم 18 عامًا فأكثر أول نظام CGM معتمد من إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) يشتمل على مستشعر قابل للزرع بالكامل للكشف عن الجلوكوز ، مما يوفر خيارات متعددة للأشخاص الذين يعانون من T1D والتي دافعت عنها JDRF لفترة طويلة. قدمت JDRF التمويل في مرحلة التطوير المبكرة للنظام.

• ومن النجاحات الأخرى التي حققتها شركة Tandem Diabetes Care®، Inc. t: مضخة الأنسولين النحيفة X2 ™ المزودة بتقنية Basal-IQ ™ ، وهي ميزة تنبؤية لتعليق انخفاض الجلوكوز مصممة لتقليل وتيرة ومدة نقص السكر في الدم. هذا هو أول نظام آلي لتوصيل الأنسولين معتمد للاستخدام من قبل الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 6 سنوات ، وأول مضخة أنسولين مصممة لتكون متوافقة مع أجهزة المراقبة المستمرة للغلوكوز المدمجة.

• الموافقة على DASH Personal Diabetes Manager (PDM) من Insulet's DASH Personal Diabetes Manager (PDM) ، والقرن بدون أنبوبي الذي يدعم البلوتوث وتطبيقات الهاتف المحمول المقترنة / مقدم الرعاية سيتمكن الآن أولئك الذين يستخدمون PDM الخاص بـ Omnipod من التحكم في مضخة الأنسولين بوظائف تشمل أخذ جرعة صحية لوقت الوجبة وبرمجة المعدلات الأساسية من جهاز بشاشة تعمل باللمس.

• كجزء من مبادرة البروتوكول المفتوح ، تواصل JDRF العمل مع إدارة الغذاء والدواء لتأسيس المزيد من الأطر التنظيمية والقانونية لتمكين أنظمة توصيل الأنسولين المؤتمتة القابلة للتشغيل البيني. في أبريل ، استضاف الصندوق الأردني للتنمية والديمقراطية وصندوق ليونا إم وهاري ب. هيلمسلي الخيري ورشة عمل عامة جمعت العديد من أصحاب المصلحة معًا لمواجهة التحديات والتخطيط للخطوات التالية.

تعزيز الوصول إلى علاجات وتقنيات T1D

• تواصل JDRF مشاركتها بعمق في الدعوة للحكومة والصناعة وشركات التأمين وأرباب العمل لخفض تكاليف الأنسولين من الجيب من خلال حملتها Coverage2Control. بالإضافة إلى حث الشركات المصنعة على بذل المزيد من الجهد لضمان الأنسولين بأسعار معقولة ، في نوفمبر ، اتصلت JDRF مباشرة بـ 23 من أكبر 25 خطة تأمين صحي في البلاد لتشجيعهم على تمرير المدخرات من الحسومات على الأدوية إلى المستهلكين عند نقطة البيع عند شراء الأنسولين ، مثل Aetna و UnitedHealthcare يعملان بالفعل.

• من خلال Coverage2Control ، أشرك JDRF مجتمع T1D لاتخاذ الإجراءات من خلال كتابة مزود التأمين الصحي الخاص بهم ، وحثهم على تمرير مدخرات الأدوية التي يتلقونها لأعضائهم للمساعدة في جعل الأنسولين في متناول الجميع. أطلقت JDRF أيضًا استبيانًا كجزء من جهودها للتواصل مع أصحاب العمل الكبار للتحدث عن كيفية توفير التغطية التي تعمل للموظفين مع T1D وعائلاتهم.

• تضمن العمل الإضافي لمعالجة الوصول إلى الأنسولين الميسور التكلفة دعوة المسؤولين الفيدراليين إلى اتخاذ إجراءات ، وتقديم تعليقات رسمية إلى مراكز خدمات الرعاية الطبية والرعاية الطبية (CMS) في يناير لتشجيعهم على تمرير الحسومات التي تتلقاها خطط أدوية Medicare في نقطة البيع. في أبريل ، التقت مؤسسة JDRF مع نائب وزير الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية (HHS) إريك هارجان لمناقشة كيف يمكن للحكومة معالجة تكلفة الأدوية الموصوفة. في مايو ، التقى دعاة الصندوق مع نائب وزير الخارجية هارغان والرئيس ترامب في البيت الأبيض ، حيث ناقشوا مخطط تسعير التأمين الخاص بالرئيس. في يوليو ، اقتحم متطوعو الصندوق الكابيتول هيل وحثوا أعضاء الكونجرس على جعل خفض تكاليف الأنسولين من الجيب أولوية ، وتابعت JDRF مع HHS ، وطلبت منح حسومات للمستهلكين. أعربت JDRF أيضًا عن مخاوفها من أن نقل الأنسولين من الجزء B إلى الجزء D من Medicare من شأنه أن يرفع تكاليف الأنسولين للمستفيدين ، وقدمت تعليقات مكتوبة على مخطط الإدارة لخفض أسعار الأدوية.

• بعد دعوة مكثفة من قبل الشركات المصنعة ومجتمع مرض السكري ، بما في ذلك JDRF ، قامت CMS بتحديث سياسة التغطية الخاصة بها لتعويض منصات CGM التي تمكن المستفيدين من Medicare مع T1D من مشاركة البيانات من خلال جهاز ذكي. يدعم هذا التغيير استخدام CGMs جنبًا إلى جنب مع جهاز ذكي ، بما في ذلك وظيفة مشاركة البيانات المهمة التي توفرها للمرضى وعائلاتهم ، وهي ميزة أمان رئيسية.

• تواصل JDRF الدعوة إلى تغطية Medicare لأنظمة AP ، وعملت مع أكثر من 240 من أعضاء مجلس الشيوخ والنواب الأمريكيين للتوقيع على رسائل إلى مدير CMS حول هذا الموضوع ، بقيادة تجمع مجلس الشيوخ لمرض السكري وتجمع الكونجرس للسكري.

2019:

علاجات المناعة

• ستبني JDRF على النجاحات التي تحققت في أمراض المناعة الذاتية الأخرى والأفكار المثيرة القادمة من العلاجات المناعية للسرطان لتطوير أساليب جديدة ومعدلة للأمراض لـ T1D.

• ستستمر JDRF في تكوين تعاون مع مجموعات المناعة الذاتية الأخرى ومجموعات العلاج المناعي للسرطان لاكتساب نظرة ثاقبة للآليات وعوامل الحساسية والمحفزات التي تقود تطوير المناعة الذاتية وتسريع اختبار العلاجات المناعية لـ T1D والموافقة عليها في نهاية المطاف.

• سوف يستفيد JDRF من الآليات الجديدة المحددة لحماية وظيفة خلايا بيتا بالإضافة إلى المسارات الناشئة لتجديد خلايا بيتا الجديدة.

استبدال الخلايا

• سيستمر JDRF في البناء على النجاح في زرع الجزر لهندسة خلايا منتجة للأنسولين قابلة للتجديد من البشر ومصادر أخرى دون الحاجة إلى كبت مناعي مزمن واسع القاعدة.

• سوف يستفيد JDRF من الأدوات المتطورة في تحرير الجينات والعلاج الجيني من أجل التطوير المستقبلي لخلايا بيتا "المصممة" للعلاج البديل.

البنكرياس الاصطناعي

• ستواصل JDRF التحسينات المتكررة في مكونات AP والأنظمة الآلية مع زيادة الوظائف وتقليل العبء الفردي.

• ستدعم JDRF التطوير والإطار التنظيمي والمسؤولية ونموذج الأعمال للأجهزة والخوارزميات المتكاملة ذات الوصول المفتوح ، مما يوفر خيارات ونتائج أفضل للأشخاص الذين يعانون من T1D.

العلاجات الأيضية

• سيدعم JDRF التطوير والاستخدام الآمن والفعال للعلاجات المساعدة غير الأنسولين لتحسين التحكم في الجلوكوز والتوازن الأيضي الكلي ، دون زيادة العبء الفردي. يتضمن ذلك قرار إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) القادم بشأن العلاج الثاني لخفض الجلوكوز غير الأنسولين لـ T1D.

• ستدعم JDRF أيضًا تطوير الجيل التالي من الأنسولين "المصمم" مع ملفات تعريف مستهدفة مثل الاستجابة للجلوكوز أو خاصة بالكبد.

الدعوة: ستستمر مبادئ أجندة المناصرة الخاصة بصندوق الأردن للحوار الديمقراطي في العمل كأساس لجهود المناصرة المتطورة التي يبذلها الصندوق في عام 2019.

• أدى برنامج السكري الخاص إلى اختراقات علمية وعلاجات جديدة وابتكار في الجيل التالي من التكنولوجيا والتقدم نحو العلاج. ستواصل JDRF الضغط من أجل الالتزام الفيدرالي بإعطاء الأولوية لأبحاث T1D ، مع التركيز على تجديدها طويل الأجل ، والذي ينتهي في 30 سبتمبر 2019. ويشمل ذلك الاجتماع مع أعضاء الكونجرس ، بما في ذلك أولئك المنتخبين حديثًا ، لبناء دعم قوي من الحزبين. سنقوم بالدعوة شخصياً هذا الربيع في يوم الحكومة ، عندما يسافر دعاة الصندوق إلى واشنطن العاصمة ، لعقد أكثر من 500 اجتماع مع أعضاء الكونغرس. ثم في يوليو ، سيجتمع أكثر من 160 طفلًا يعيشون مع T1D في عاصمة البلاد لحضور مؤتمر أطفال JDRF ، حيث سيشاركون القصص الشخصية مع ممثلين من مجلس النواب ومجلس الشيوخ الأمريكيين.

• ستستمر JDRF في المطالبة بزيادة الوصول إلى علاجات T1D واعتمادها ، والتي تشمل جعل الأنسولين في متناول الجميع. في النهاية ، نعتقد أن استخدام الحسومات يجب أن يُلغى من توزيع الأدوية ونظام التغطية. ستستمر حملة Coverage2Control من JDRF في دفع شركات التأمين وأرباب العمل لمشاركة الخصومات ، وتضمين الأنسولين كدواء وقائي ، ونقل الأنسولين إلى مستويات المزايا من المستوى 1 أو المستوى 2 ، وتوفير تقاسم التكاليف على شكل "مدفوعات مشتركة" ثابتة بالدولار. ستدعو JDRF أيضًا إلى تغطية أنظمة AP الحالية بالإضافة إلى الأنظمة المستقبلية من خلال الخطط الخاصة بالإضافة إلى Medicare.

• ستدعم JDRF أيضًا الآفاق المحسنة للموافقة التنظيمية على علاجات T1D ، بما في ذلك تحقيق المعالم التنظيمية الجديدة. سنعمل على إنشاء أطر تسرع الموافقة على علاجات T1D ، مثل الاستفادة من النتائج التي تتجاوز HbA1C في اتخاذ القرارات التنظيمية واتخاذ خطوات نحو تأهيل المؤشرات الحيوية للمساعدة في تسريع البحث والتطوير في علاجات الوقاية من T1D.

• تدعو JDRF بشدة إلى الحفاظ على الحماية للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية موجودة مسبقًا ، وفي عام 2019 ، ستعارض التشريعات التي تقوض الوصول إلى التأمين الصحي الشامل بمعدلات مماثلة لنظرائها دون شروط موجودة مسبقًا.

T1 الدولية

لقد كان عامًا آخر مثيرًا للغاية بالنسبة لـ T1International.

2018:

• في أوائل عام 2018 ، عقد المناصرون اجتماعات في نيويورك وسينسيناتي لبدء الدعوة على مستوى الولاية للشفافية لخفض أسعار الأنسولين.

• نتج عن اجتماع سينسيناتي تشكيل فرع KOI # insulin4all المذهل الذي حقق الكثير في وقت قصير جدًا ، بما في ذلك ضمان أن أزمة أسعار الأنسولين هي أولوية قصوى لفريق العمل للاستجابة للطوارئ الطبية في كنتاكي للسكري.

• في وقت لاحق من العام ، شهدنا إطلاق الفصول في أوكلاهوما وبنسلفانيا وإلينوي وكولورادو.

• لقد قدمنا ​​دورات تدريبية مكثفة فردية للدعاة في الولايات المتحدة الأمريكية وغانا وألمانيا وكينيا وبوليفيا وأوغندا وإندونيسيا وباكستان والإكوادور وكوستاريكا. ينفذ كل منهم خطط دعوة مفصلة لتحسين حياة الأشخاص المصابين بالنوع 1 من مرض السكري في بلدانهم ويتلقون التوجيه والدعم المستمر من T1International.

• في يوليو ، انضمت قائدة شركتنا إليزابيث رولي إلى رابطة دياثليتس - دعاة مرض السكري من النوع الأول من أكثر من 10 دول - في لندن لتقديم جلسة توعية.

• في أغسطس / آب ، عقدنا أول ورشة عمل تدريبية كاملة ومتعددة الأيام في أكرا ، غانا. بالشراكة مع مؤسسة Sonia Nabeta ، جمعنا اثني عشر مناصراً من خمس دول أفريقية في جلسة تدريبية مكثفة لمدة يومين. في العام المقبل ، نأمل في جمع هؤلاء المدافعين معًا مرة أخرى لتعزيز خططهم وتمكينهم من تدريب المجموعة التالية من دعاة باموجان.

• إلى جانب دعاة آخرين ، مثلنا # insulin4all في مؤتمر Meds Now ، حيث قرأت إليزابيث بيان نيكول القوي.

• كانت سفيرة مؤسستنا الخيرية نيكول سميث هولت من المدافعين الأقوياء على مدار العام ، خاصة في مايو عندما دعمتها T1I لعقد مؤتمر صحفي خارج اجتماع المساهمين في Eli Lilly.

• عقدت T1International عرضنا السنوي الثاني Eli Lilly مع شركاء People of Faith من أجل الوصول إلى الأدوية. كان هناك العديد من أطقم الأفلام الوثائقية في الموقع ، بالإضافة إلى العديد من وسائل الإعلام بما في ذلك التلفزيون والراديو والصحافة عبر الإنترنت. تمت مشاركة الصور القوية من ذلك اليوم آلاف المرات وغطتها المنافذ المحلية والوطنية.

• لقد عقدنا اجتماعات أخرى ، وقدمنا ​​شهادة عالية المستوى ، وأنشأنا موارد جديدة ، وقمنا بتغطية القضايا في بلدان جديدة ، وتم تمييزنا باسم أبطال محاربة الأسعار ، ونحن شريك في مشروع OPEN المثير ، مضيفًا منظورًا عالميًا للوصول والقدرة على تحمل التكاليف إلى استكشاف تكنولوجيا DIY.

2019:

لا تزال أزمة أسعار الأنسولين في طليعة المحادثات الوطنية والعالمية ونشهد تحركات على مستويات عديدة لخفض أسعار الأدوية. نحن فخورون بأن الكثير من دعوتنا وراء هذا التقدم.

اجتمع مجلس الأمناء الدولي T1 في نوفمبر للتخطيط والعمل على ضمان نتائج أكثر طموحًا من أي وقت مضى. لقد التزمنا بمواصلة تركيزنا العالمي حقًا والحفاظ على تركيزنا بالليزر على رؤيتنا ورسالتنا. لقد أصدرنا استراتيجيتنا التنظيمية التالية ، والتي يسعدنا مشاركتها ، ويسعدنا توظيف مدير برنامج بالولايات المتحدة الأمريكية.

* شكرًا لجميع هذه المنظمات على الجهد الهائل الذي بذلوه من جانب المرضى. نحن نتمتع بعام جديد مؤثر في 2019! *