مدرسة خاصة فقط للأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول؟

تقترح مجموعة في جنوب كاليفورنيا بناء مدرسة ابتدائية خاصة حصريًا للأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول. يزعمون أنها ستكون بيئة رعاية تلبي احتياجات واحتياجات الأطفال المعتمدين على الأنسولين على وجه التحديد. لكن هل هي فكرة جيدة حقًا؟

الفكرة ، التي تم اقتراحها في حملة GoFundMe الأخيرة ، تطرح مجموعة كاملة من الأسئلة والقضايا ، بدءًا من: هل سيكون هناك عدد كافٍ من أطفال T1 في منطقة واحدة لضمان مدرسة مثل هذه؟ وهل عزلهم بهذه الطريقة أمر إيجابي؟

قمنا بتسويق الفكرة حول مجتمع مرضى السكري واكتشفنا أنها تثير قدرًا كبيرًا من الجدل والعاطفة.

جمع التبرعات لمدرسة السكري فقط

تم إنشاء حملة GoFundMe في 9 أكتوبر ، بعنوان مدرسة للأطفال المصابين بمرض السكري من النوع الأول وتقترح ما يلي:

يستحق الأطفال المصابون بداء السكري من النوع الأول وأولياء أمورهم الاختيار. هدفنا هو جمع ما يكفي من Starter-Funds لتطوير وفتح وإدارة مدرسة غير ربحية K-5 خصيصًا للأطفال الذين يعانون من T1D. بينما يختار العديد من أولياء الأمور تسجيل طلابهم في بيئة تقليدية ، ستقدم مدرستنا للآباء خيارًا بديلاً حيث يمكن لأطفالهم الالتحاق بمدرسة تخضع المناهج والعمليات فيها لاحتياجات الأطفال الذين يعانون من T1D ...

نهدف إلى توفير مساحة مجانية للطلاب الذين لديهم T1D الذين يرغبون في الالتحاق بمدرسة تدمج نضالاتهم واحتياجاتهم في كل عنصر من عناصر اليوم الدراسي. تظهر الأبحاث أن عدد الأطفال الذين يتم تشخيص إصابتهم بـ T1D آخذ في الازدياد ، ولكن حاليًا ، لا توجد منظمة متاحة حيث يمكن للأطفال الذين يعانون من T1D التعلم في بيئة تستخدم إعاقتهم كمصدر للقوة والتعلم ...

هدفنا كبير ولكن بمساعدتك يمكن الوصول إليه. نهدف إلى افتتاح المدرسة في عام 2019. سيتم استخدام الأموال لدفع رواتب لاثنين من المعلمين على الأقل ، ومسؤول واحد ، ومساعد / سكرتير في الحرم الجامعي ، ومساحة للتعلم ، وتكنولوجيا للتعلم ، ومنطقة ترفيهية للتمرين ، ومواد تعليمية ، و فواتير التشغيل.

اعتبارًا من يوم الجمعة ، 19 أكتوبر ، جمعت الحملة 1110 دولارات من هدفها الطموح البالغ 200 ألف دولار. الآن ، هناك الكثير غير معروف. تم نشر الحملة من قبل امرأة تدعى Wendolyn Nolan ، والتي من خلال عمليات البحث عبر الإنترنت التي نجمعها هي مدرس قديم في لوس أنجلوس ويبدو أن لديه طفل أو فرد من العائلة مصاب بـ T1D. نجمع أيضًا من موقع GoFundMe أن المدرسة المقترحة ستكون مقرها في ليكوود ، كاليفورنيا أو بالقرب منها.

ولكن عندما تواصلنا مع نولان عبر صفحة التمويل الجماعي ، رفضت التحدث إلينا مباشرة ، وبدلاً من ذلك أرسلت ردًا عبر البريد الإلكتروني مؤلفًا من جملة واحدة: "نسعى للحصول على الدعم من المؤسسات التي تركز على الاعتقاد بأن التعليم المخصص والمتميز يمكن أن يولد تغييرًا إيجابيًا في مجتمع T1D. "

الكثير من الأسئلة ...

من المؤكد أن عدم الرد هذا يترك الكثير من الأسئلة المفتوحة والمخاوف بشأن هذه الفكرة. على سبيل المثال:

• لماذا لا تركز الجهود على التأكد من حصول أطفال T1D على دعم جيد في المدارس التي يرتادونها بالفعل؟
• هل يوجد عدد كافٍ من الأطفال في تلك المنطقة بالذات في تلك المنطقة المعينة من جنوب كاليفورنيا المؤهلين ، والذين سيكون لعائلاتهم مصلحة هنا؟ (إذا كان الأمر كذلك ، فإن هذا يطرح السؤال الأكبر حول سبب وجود مثل هذه المجموعة الكبيرة من أطفال T1D في منطقة واحدة للبدء بها.)
• هل قام الأشخاص الذين يقترحون إنشاء هذه المدرسة الجديدة بالتواصل مع برنامج Safe at School التابع لجمعية السكري الأمريكية للحصول على المساعدة أو التوجيه؟
• هل يكفي 200 ألف دولار لبناء وإدارة مدرسة من هذا النوع؟
• وماذا عن جهود المناصرة لضمان ألا يشعر أطفال T1D بالغرابة أو الاختلاف؟ قد يكون توجيههم إلى "مدرسة خاصة" بمثابة صفعة للفصل العنصري ، وقد يكون ذلك سلبيًا حقيقيًا.

فكر للحظة في كل الجهود التي بذلت خلال العقود والتي ركزت على الطلاب المصابين بداء السكري والإدارة في المدارس ، في كل من الأماكن الخاصة والعامة. كان هناك موضوع كبير يتمثل في تمكين الأطفال المصابين بمرض السكري (CWDs) من تحمل مسؤولية صحتهم أثناء وجودهم في المدرسة - بدءًا من القدرة على علاج المستويات المنخفضة أو حمل العدادات وفحص مستويات الجلوكوز في الفصل دون تعطيل التعليم ، إلى المعركة المستمرة في المدرسة طاقم التمريض وحقن الأنسولين / الجلوكاجون في المدرسة ، لمجرد التمكن من "التوافق" مع الأطفال الآخرين على الرغم من أي شيء يلقي به مرض السكري. تم رفع دعاوى قضائية لا حصر لها (وربحها!) على هذه الجبهات ، وهي الأساس الكامل لـ 504 خطة وخطط تعليمية فردية (IEPs) تهدف إلى توفير التسهيلات اللازمة للأطفال المصابين بداء السكري للحصول على نفس فرصة الازدهار في المدرسة مثل أقرانهم غير المصابين بالسكري.

من ناحية ، يمكن للمرء أن يرى فكرة المدرسة الخاصة الجديدة كوسيلة للهروب من كل ذلك - يتشارك الجميع نفس "الإعاقة" ، وبالتالي يحصل الجميع على معاملة متساوية. من ناحية أخرى ، على الرغم من ذلك ، تم بذل كل هذه الجهود على وجه التحديد حتى يتمكن الأطفال الذين يعانون من T1D من الاندماج في بيئة سائدة ، والتي يمكن أن تخدمهم جيدًا في وقت لاحق من الحياة.

استعلام الخبراء عن مرض السكري في المدرسة

تحدثنا مع D-Dad Jeff Hitchcock في أوهايو ، الذي تم تشخيص ابنته البالغة الآن ماريسا في عمر 24 شهرًا في أوائل التسعينيات. أسس منتدى الأطفال المصابين بالسكري في منتصف التسعينيات الذي نما ليصبح منظمة غير ربحية ويقود مؤتمرات الأصدقاء من أجل الحياة حول العالم كل عام ، وفي العقدين الماضيين تفاعل مع الآلاف والآلاف من العائلات من النوع الأول. أطفال.

قال: "إذا كان هذا من عمل أحد الوالدين الذي كافح مع طفله والتعليم العام ، فأنا شخصيًا أعتقد أن هذا هو الحل الخطأ" مرض السكري عن طريق الهاتف. "الطفل المصاب بالنوع 1 ، تمامًا مثل الطفل المصاب بأي مرض مزمن ، مختلف. لكن سحبهم وعزلهم يرسل رسالة مفادها أنهم محطمون بطريقة ما بطريقة تتطلب عزلهم. أعتقد أن هذه رسالة مروعة. نريد لأطفالنا أن يكبروا في العالم وليس في غيتو. ما يشغلني بشيء كهذا هو أنه يرسل رسالة خاطئة تمامًا ".

في كل السنوات التي انقضت منذ تأسيس منتديات CWD ​​على الإنترنت لأول مرة ، لا يتذكر Hitchcock أبدًا رؤية اقتراح مثل هذا لمدرسة خاصة بمرض السكري - على الأقل ، ليس أكثر من الدعابة أو "ماذا لو" من أعضاء المجتمع. إنه يتذكر رؤية فكرة التعليم المنزلي الجماعي في الماضي من زملائه من الآباء D ، لكنه يعتقد مرة أخرى أن هذا حيوان مختلف تمامًا.

كما أن كريستال وودوارد ، الذي يقود برنامج Safe at School التابع لجمعية السكري الأمريكية وهو أحد الخبراء الرائدين في البلاد في مجال مرض السكري والتعليم ، غير مقتنع أيضًا بقيمة فكرة المدرسة المتخصصة هذه.

"كما تعلم ، تعمل حملة Safe at School الخاصة بنا بجد وقد أحرزت تقدمًا كبيرًا في مكافحة التمييز ضد الطلاب المصابين بالسكري من قبل المدارس ،" كما تقول. "كما أكد بيان موقف المدرسة من ADA ، فإن مطالبة الطالب المصاب بداء السكري بالالتحاق بمدرسة مختلفة عن المدرسة المعينة له هو ممارسة تمييزية. مدرسة تم إنشاؤها خصيصًا لطلاب T1D تفصل بشكل غير ضروري وغير مناسب الطلاب المصابين بداء السكري عن أقرانهم. يجب أن تقدم المدرسة المعينة للطالب خدمات مرض السكري ".

سألنا ما إذا كان لدى ADA أي بيانات حول النتائج التعليمية أو نتائج مرض السكري للطلاب المصابين بداء السكري ، ولكن يبدو أنه ليس لديهم موارد للمشاركة في هذه النقطة.

"أكثر فائدة للأطفال الأصغر سنًا"

قدم أحد الخبراء الذين سألناهم حجة قوية مفادها أن عمر الأطفال هو المفتاح.

شاري ويليامز في كانساس هي نفسها من النوع الأول منذ فترة طويلة ، تم تشخيصها عام 1978 عندما كانت في الصف الرابع ، وهي تدرب مهنيًا معلمي رعاية الأطفال في التعليم المبكر. ترى كلا الجانبين من هذا ، مدركة أن العديد من المعلمين غير مجهزين للتعامل مع أطفال T1 المصابين بمرض السكري في العديد من البيئات ؛ لكنها لاحظت أيضًا أن CWDs الأصغر سنًا يختلفون عن الطلاب الأكبر سنًا.

وهي تقول: "كلما كان الطفل أصغر سنًا ، كان ذلك مفيدًا أكثر". "أرى حاجة كبيرة لأماكن جيدة وآمنة للرضع والأطفال الصغار ومرحلة ما قبل المدرسة والأطفال الذين تتراوح أعمارهم من رياض الأطفال حتى سن 3 سنوات."

يوافق ويليامز على أن التكامل السائد مفيد ، لكنه لا يزال يعتقد أن العمر عامل حاسم.

"بعض أماكن الإقامة مفيدة ، لكني أشعر بالقلق من أن العائلات تتوقع اليوم مستويات عالية من الإقامة. لا يبدو أنها تعطي الأطفال الدافع الكافي لبذل جهد ليناسبوا أنفسهم في بقية المجتمع ، "كما تقول.

لكنها تضيف: "أشعر بالعائلات التي يجب أن تضع أطفالها في برامج التعليم المبكر في الولايات المتحدة الذين لديهم مخاوف صحية. الأطفال الصغار في المدارس الابتدائية الذين لم يبلغوا سنًا كافية للدفاع عن احتياجاتهم الهامة معرضون للخطر وبعض المدارس (الممرضات والمدرسون هم المشكلة) أفضل من غيرها. عندما يكبر الأطفال بما يكفي للتحدث لإبقاء أنفسهم بعيدًا عن الخطر ، أشعر أنه ليست هناك حاجة لطبقات إضافية من الانفصال ".

مجتمع مرضى السكري يستجيب

أثناء مشاهدة المناقشات عبر الإنترنت حول هذا الموضوع على مدار عدة أيام ، طرح عدد من الأشخاص فكرة إرسال الأطفال إلى معسكر صيفي لمرض السكري ، بدلاً من إعداد المدرسة طويلة الأجل.

رغبة في سماع المزيد من POVs ، طرحنا سؤالاً حول الفكرة على Facebook وتلقينا عددًا كبيرًا من الردود. إليك عينة:

• "أعتقد أن مدرسة لأطفال الروضة حتى سن الخامسة مع جميع المشكلات الطبية ستكون رائعة ، حيث يواجه الكثير منهم صعوبة في الحصول على الرعاية. ربما حتى رعاية نهارية متخصصة. كافح والداي للعثور على رعاية نهارية لي عندما ابتعدنا عن العائلة ".

• "أفكاري: لا أريد أن أبقي طفلي بعيدًا عن الطلاب الآخرين الذين لديهم بنكرياس يعمل."

• "يولد هذا النوع من الوضع الحق في الحصول على معاملة خاصة عندما لا يكون هناك ما يبرره (على سبيل المثال: حالات الطوارئ غير الطبية / التسهيلات) ، والغضب تجاه الاختلاف بمجرد الوصول إلى المدرسة الإعدادية ، ونقص المهارات الاجتماعية حول موضوع المرض المزمن."

• "جزء مني يفكر ... فكرة جيدة ولكن هناك العديد من الأسئلة الأخرى التي تدور في رأسي لماذا أصبحت هذه حاجة. الجزء الآخر محزن في الفكر ، هل هناك العديد من الأطفال في هذه المنطقة الواحدة K-5 مع T1D ولماذا؟ "

• "الاحتياجات التعليمية للأطفال المصابين بداء السكري (هي) بالضبط نفس الاحتياجات التعليمية لكل طفل آخر. الاحتياجات الطبية مختلفة. جمع الأموال والمساعدة في دعم التشريعات للحصول على ممرضة مدرسة في كل مدرسة ".

• "أنا لست من محبي هذا. أعتقد أنه سيكون هناك وصمة عار مرتبطة بهذا النوع من المدارس. أفضل أن أرى الأموال تذهب لتزويد أنظمة المدارس بالتدريب ودعم التمويل للأطفال مع T1 في مدرسة عامة ".

• "كلما فكرت في هذا الأمر ، زاد إزعاجي. نحن ، بصفتنا آباء ، نعمل بجد لضمان حصول أطفالنا في الصف الأول على نفس الحقوق التي يتمتع بها الأطفال الآخرون ، ونعمل من أجل حصولهم على أماكن إقامة مناسبة في المدارس. لماذا يجب عليهم الذهاب إلى مدرسة خاصة للحصول على هذا؟ مرض السكري هو حالة مزمنة. إنها ليست إعاقة تجعلهم غير قادرين على العمل في بيئة الفصل الدراسي القياسية. أفضل أن أرى مدرسة مستقلة متخصصة في الفنون أو العلوم لديها طاقم تمريض موسع يمكنه التعامل مع الأطفال الذين يعانون من ظروف قوس قزح واحتياجاتهم ".

• "هذه ليست هي الحل."

• "كونك T1 والعمل في التربية الخاصة ، هذه فكرة مروعة. دائمًا ما يكون الإدماج مع أقران نموذجيين هو الهدف ولا يوجد سبب لعدم إمكانية إدراج شخص ما مع T1 في بيئة مدرسة عامة نموذجية. نعم ، أنت بحاجة للقتال من أجل تلبية احتياجات أطفالك الطبية. سيكون فقط قدوة لإعدادهم للحياة عندما يضطرون للقتال من أجل الإقامة في العمل أو من أجل التأمين لتغطية احتياجاتهم. هذا اختيار سهل للوالدين الذين لا يفعلون شيئًا لتعليم الطفل كيفية التنقل في المجتمع وتحديات الحصول على T1 ".

• "200 ألف دولار لن تبدأ حتى في" إنشاء "مدرسة لائقة على أي حال. أنا متشكك في هذا. ولا يوجد تمويل لممرضة بالمدرسة ؟؟ مااااتت ؟؟؟ لا."

• “A T1 الحي اليهودي ؟؟؟ رأيت مدارس مثل هذه عندما كنت أقوم بعمل دولي في روسيا. لم يكن ذلك جيدًا لمجموعة من الأسباب ".

• "نظام الفصل العنصري. فكرة سيئة للغاية ".

خبراتي الشخصية في مدرسة T1D

الآن ، أدرك مقدمًا أن كل طفل يختلف عن الآخر وأن أسلوب التعلم الخاص بك - وكذلك مرض السكري - قد يختلف. أفهم أيضًا أن المدارس الخاصة والتعليم المنزلي ومدارس ذوي الاحتياجات الخاصة موجودة لسبب ما وبالتأكيد لها مكانها عند الضرورة. لكن مدرسة مخصصة فقط ل T1D؟

بصرف النظر عن آراء الخبراء والموثوقين حول التعليم ، هذا هو المكان الذي أعود فيه إلى تجربتي الخاصة في النمو مع النوع 1. جاء تشخيص D الخاص بي بعد عيد ميلادي الخامس في عام 1984 ، في الربيع قبل بدء الدراسة في وقت لاحق من ذلك العام. كنت الطفلة الوحيدة مع T1D في منطقة مدرستي في جنوب شرق ميشيغان ، وعلى الرغم من أن والدتي مع T1D قد مرت بنفس المنطقة قبل جيل ، إلا أن معظم الناس في ذلك الوقت لم يعودوا يعملون في التدريس أو في فريق العمل - وكان ذلك بمثابة "عصر جديد" ، فيما يتعلق بالأدوية الجديدة وإدارة D ، بما في ذلك تقنية مراقبة الجلوكوز الجديدة تمامًا التي كانت تجعلها خارج العيادات!

بالطبع كانت هناك صراعات. عدد غير قليل منهم. لكن عائلتي وأنا علمت المعلمين وزملائي وأولياء الأمور الآخرين كيف يعمل مرض السكري برمته. أدخلنا الأشياء إلى الصف وتحدثنا معهم. لقد تعلمت الكثير من هذه التجارب ، وعلى الرغم من أنها لم تتضمن التكنولوجيا الحديثة مثل مضخات الأنسولين أو CGMs ، فإن هذه الدروس أبلغت حياتي كطفل ومراهق وفي نهاية المطاف في مرحلة البلوغ.

كان التواجد في المدرسة مع زملائي الذين لم يكونوا من T1D أمرًا كبيرًا ، ليس فقط من ناحية الوعي ، ولكن في تعليمي أنه على الرغم من مرض السكري على متن الطائرة ، كنت لا أزال طفلاً أولاً لم يعرفني مرض السكري ، وعلى الرغم من أنه كان يتدخل بشكل متكرر في أنشطتي اليومية وتسبب في مشاكل لم يكن الجميع يرغب في أن تكون ضرورية ، إلا أنه غرس في ذهني أنني لست مجرد مرض السكري. أنني أستطيع ويجب أن أعمل في هذا العالم تمامًا مثل أي شخص آخر ، وإذا كان بإمكاني الإدارة ، فلست بحاجة إلى أن أعامل بشكل مختلف عن أي شخص آخر.

تعني هذه الدروس الكثير بالنسبة لي ، خاصةً الآن عندما اقتربت من سن الأربعين ومررت بنوع ما من البالغين - العيش في مسكن مع أشخاص ليسوا من الأشخاص ذوي الإعاقة ، والتعارف والزواج من شخص لا يعاني من مشاكل البنكرياس ، ثم شراء وبيع المنازل لاحقًا ، وشغل العديد من الوظائف والمناصب المهنية ، وما إلى ذلك.

لذا ، بالنسبة لي ، فإن تطويقها في "مدرسة خاصة" لأنني مصابة بداء السكري لن يكون ميزة إضافية.

لكن مهلا ، أنا لست خبيرًا. أنا رجل واحد فقط من T1D لديه رأي.

أتساءل ما رأيكم جميعا؟