أعطاني تتبع نشاطي البدني فهمًا أعمق لأعراض التهاب المفاصل الروماتويدي وأجاب على العديد من الأسئلة التي كانت لدي حول صحتي العامة.
بين الألم ، والتعب ، والقلق ، والاكتئاب ، وصعوبة محاربة العدوى ، والعمليات الجراحية ، والأمراض المصاحبة ، وغيرها من الأعراض أو الآثار الجانبية ، يمكن أن يكون النشاط البدني مهمة هائلة لشخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA).
في كثير من الأحيان ، أتساءل:
هل أفعل الكثير ، أو هل يمكنني فعل القليل جدًا؟
ما مقدار الراحة الذي أحتاجه حقًا؟
ما هي محفزات الألم والإرهاق لدي؟
هل يمارس الرياضة هل حقا تساعد أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي؟
هل هؤلاء المهنيين الصحيين الذين يطلبون مني ممارسة الرياضة لأنها ستساعدني في التغلب على الألم الذي يخبرني بالحقيقة؟ أم أنهم ضائعون ومشوشون بشأن ما أفعله بالألم والإرهاق مثلي؟
قبل تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2015 ، كنت أعاني من زيادة الوزن ، وكنت أعاني من أجل القيام بمهام بسيطة مثل المشي لمدة 5 دقائق إلى محطة القطار ، أو التسوق من البقالة حول متجر كبير.
الآن ، مع العلاج البيولوجي الصحيح والاتساق مع التمرين ، أستطيع أن أكمل خطوات أكثر في اليوم مقارنة بالكندي العادي ، الذي يكمل 4819 خطوة فقط يوميًا.
هدفي الشخصي كل يوم هو السير 10000 خطوة في اليوم ، لكنني غالبًا ما أتغلب على ذلك.
كان أعلى يوم مسجل لي يزيد قليلاً عن 27000 خطوة - وهذا ليس سيئًا بالنسبة لفتاة مصابة بمرض المفاصل اعتقدت أنها لن تستمتع أبدًا بجمال جدار ستانلي بارك البحري بالكامل أو التي تنزل من محطة قطار إضافية أو اثنتين مبكرًا فقط لتكون أكثر نشاطًا.
ولكن كيف وصلت إلى هنا وأصبحت مغرمًا جدًا بتتبع نشاطي البدني أثناء العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي؟
الإجابات تكمن في البحث ، لذلك شاركت
عندما انضممت إلى المجلس الاستشاري لمرضى التهاب المفاصل الكندي في سبتمبر 2018 ، أردت إجابات على العديد من الأسئلة التي كانت لدي حول التعايش مع التهاب المفاصل.
لقد منحتني المشاركة في الأبحاث فهمًا أعمق لصحتي بخلاف ما يمكن أن يقدمه لي أخصائي الروماتيزم أو غيره من مقدمي الرعاية الصحية خلال المواعيد القصيرة وغير المتكررة.
في الآونة الأخيرة ، انضممت إلى دراسة بحثية عن التهاب المفاصل في كندا تهدف إلى معرفة كيف يمكن للمراقبة الصحية أن تساعد أولئك الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي.
بصفتي مشاركًا في دراسة OPAM-IA (فعالية مراقبة النشاط البدني عبر الإنترنت في التهاب المفاصل الالتهابي) ، حضرت جلسة تثقيفية شخصية ، وتتبعت نشاطي البدني باستخدام Fitbit Flex ، وشاركت في استشارات النشاط البدني عبر الإنترنت.
لقد استخدمت تطبيق OPERAS (برنامج عند الطلب إلى EmpoweR Active Self-management) الذي طوره الباحثون ، والذي تم ربطه بتطبيق Fitbit الخاص بي ، لتتبع نشاطي وأعراضي.
تم تصميم التطبيق لمساعدة الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي في تصور كيفية تغير أعراضهم ومستويات نشاطهم البدني بمرور الوقت ، جنبًا إلى جنب مع العلاجات التي يستخدمونها. كما أنه يتميز بأدوات لتتبع الأدوية ، وتسجيل الملاحظات الصحية ، وإنشاء خطط عمل للمساعدة في الوصول إلى أهداف صحية محددة.
زودني التطبيق بتصور مع رسوم بيانية لأعراضي على أساس شهري ، مما سمح لي بتتبع تقدمي أو تراجعي. كان لديه أيضًا خيار لطباعة التقارير الشهرية لإظهار مقدمي الرعاية الصحية الخاصين بي.
لقد تعلمت الكثير عن صحتي
لقد استخدمت التطبيق و Fitbit الخاص بي لتتبع الزيادات في الألم أو التعب من أجل رؤية الأنماط التي أحتاج إلى معالجتها لفريق الرعاية الصحية الخاص بي. تمكنت أيضًا من ملاحظة كيفية تأثير الدورة الشهرية على الألم والحالة المزاجية والإرهاق في أوقات معينة من الشهر.
أعطاني تتبع نشاطي البدني فهمًا أعمق لأعراض التهاب المفاصل الروماتويدي وأجاب على العديد من الأسئلة التي كانت لدي حول صحتي العامة.
التمرين مفيد حقًا
أظهر لي تتبع نشاطي أنه ، نعم ، تمرين كنت المساعدة في التعب والألم والمزاج والمزيد. لقد دفعني هذا لأن أكون أكثر نشاطًا.
لقد ألهمت رؤيتي وأنا أسير كل يوم وأضع هدفاً ابني الصغير ليريد المشي أكثر أيضاً.
التتبع يساعدني على الشعور بأنني منظم
يتميز تطبيق OPERAS بمجلة صحية ، مما يساعدني على الشعور بمزيد من التنظيم بشأن صحتي مع ضباب الدماغ ومثل هذا المرض المعقد.
لم أتمكن فقط من تتبع أعراضي ونشاطي البدني ولكن أيضًا أي تغييرات في المكملات الغذائية والفيتامينات والأدوية لمعرفة ما إذا كانت تعمل من أجلي.
النوم الجيد أمر بالغ الأهمية
أظهر لي تتبع عادات نومي حقًا كيف يؤثر النوم على مستويات التعب خلال النهار. وأظهر أيضًا مقدار ما يمكنني تحمله وكيف يتأثر مزاجي إذا لم أحصل على قسط جيد من النوم ليلاً. هذا صحيح بشكل خاص في الأيام التي أتعامل فيها مع ألم أو إجهاد أعلى من المعتاد.
ما اكتشفه الباحثون حتى الآن
كنت واحدًا من 118 شخصًا مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي أو الذئبة الحمامية الجهازية (SLE) المسجلين في دراسة OPAM-IA.
تظهر النتائج أن البرنامج لديه القدرة على تحسين الوقت الذي يقضيه الأشخاص في نشاط بدني متوسط المستوى ، كما تقول الدكتورة ليندا لي ، حاصلة على درجة الدكتوراه ، عالمة أبحاث بارزة في أبحاث التهاب المفاصل في كندا والتي تقود الدراسة.
عندما حلل الفريق البيانات عن طريق التشخيص ، وجدوا تحسنًا كبيرًا في المشاركة في النشاط البدني والألم لدى الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ولكن ليس المصابين بمرض الذئبة.
يقول لي إن هناك حاجة إلى مزيد من الاختبارات لفهم ما إذا كانت استراتيجية المراقبة الذاتية المحسنة هذه فعالة في دعم الرعاية الذاتية للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.
كيف يمكنك المشاركة
إذا كنت ترغب في تولي مسؤولية صحتك وإجراء المزيد من أبحاث التهاب المفاصل ، فقد فتحت مؤسسة أبحاث التهاب المفاصل الكندية OPERAS على مستوى العالم للمرضى الذين يعانون من التهاب المفاصل الرثياني.
لمزيد من المعلومات حول كيفية البدء مع OPERAS ، تفضل بزيارة مركز أبحاث التهاب المفاصل الكندي.
إيلين ديفيدسون هي مريضة مؤيدة لالتهاب المفاصل الروماتويدي من فانكوفر ، كولومبيا البريطانية ، كندا. وهي سفيرة لجمعية التهاب المفاصل وعضو في المجلس الاستشاري لمرضى التهاب المفاصل في كندا لأبحاث التهاب المفاصل وعضو في اللجنة الاستشارية للأطباء في كولومبيا البريطانية للرعاية المشتركة للألم المزمن وسفيرة أبحاث مشاركة المريض للمعاهد الكندية للبحوث الصحية - معهد صحة العضلات والعظام التهاب المفاصل. إنها مساهم منتظم في Creaky Joints وتدير مدونتها الشخصية Chronic Eileen. عندما لا تدافع عن ابنها الصغير جاكوب أو تنشغل بكونها أم عزباء ، يمكن أن تجدها تمارس الرياضة أو الرسم أو الطهي.
