لم أتخيل أبدًا أن العمليات الجراحية التي كان من المفترض أن تمنحني المزيد من الحرية ستجعلني أشعر بالوحدة في المنزل. إذا كان بإمكانك الارتباط ، فقط اعلم أنك لست وحدك.
اكتشفت أنني أعيش مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) - التهاب القولون التقرحي على وجه التحديد - بعد إزالة الأمعاء الغليظة في يناير 2015.
قبل أيام ، كنت قد ذهبت إلى المستشفى وأنا أعاني من آلام شديدة في البطن وإسهال مزمن ونزيف في المستقيم. في ذلك العام ، فقدت أيضًا قدرًا كبيرًا من الوزن.
كانت الأعراض في البداية مخطئة بسبب التهاب الزائدة الدودية ، لذلك تمت إزالة الزائدة الدودية. لكن بعد تلك الجراحة ساءت أعراضي ، مما أدى إلى جراحة طارئة.
استيقظت مع كيس فغرة وقيل لي إنني أعاني من التهاب القولون التقرحي في القولون. لقد كان مرضًا شديدًا لدرجة أنه كان لا بد من إزالة كل شيء ، مما أجبر الجراحين على إنشاء فغرة.
أتذكر النظر إلى بطني أثناء الارتجاف. كان عمري 19 عامًا في ذلك الوقت وكانت لدي دائمًا علاقة معقدة مع جسدي. بدأت الدموع تنهمر على وجهي عندما رأيت الفغرة من خلال كيس الفغر الشفاف.
كنت خائفة مما تعنيه حقيبة الفغرة بالنسبة لي. وبينما استغرق الأمر بعض الوقت للتعود عليه ، فقد تعاملت معه ببطء.
انضممت إلى مجموعات الدعم والتقيت بأشخاص آخرين لديهم أكياس فغرة ومرض التهاب الأمعاء. في الواقع ، أفضل أصدقائي هما الأشخاص الذين قابلتهم في تلك المجموعات.
كنت أستمتع بحياتي. لقد ازداد وزني ولم أعد أشعر بالألم.
أخبرني الجراح أنني لن أحتاج إلى الفغرة مدى الحياة لأن هناك عملية يمكن أن تعكسها ، مما يسمح لي باستخدام المرحاض "بشكل طبيعي" مرة أخرى.
في أكتوبر 2015 كان لدي مفاغرة اللفائفي المستقيم. ربطت هذه الجراحة نهاية الأمعاء الدقيقة بمستقيمي. لم يعد لدي فُغرة وسأكون قادرًا على استخدام الحمام.
كنت متحمسًا لاستعادة جسدي القديم والمضي قدمًا عن كل ما حدث. لكن الأمر لم ينجح بهذه الطريقة.
قيل لي أن التراجع لن يكون حلاً. قيل لي إنني سأحتاج على الأرجح إلى استخدام المرحاض حوالي 4 مرات في اليوم وسيكون أكثر مرونة من المعتاد. بدا ذلك وكأنه حل وسط جيد بالنسبة لي.
في الواقع ، كان البراز رخوًا ومائيًا بشكل لا يصدق ، وكنت أستخدم الحمام باستمرار. قيل لي إنه مجرد اعتياد جسدي على العودة إلى طبيعته وأن الأمور ستتباطأ وتتشكل.
لكنهم لم يفعلوا ذلك قط.
على مدى السنوات الخمس الماضية ، كنت أذهب إلى المرحاض حوالي 10 مرات في اليوم ، وهو بالكاد أكثر من الماء. كثيرًا ما أعاني من سلس البول وأعاني من أجل حمله عندما أحتاج حقًا إلى الذهاب ، لأنه يتركني في حالة ألم مبرح.
بعد بضعة أشهر فقط من الجراحة ، سألت رئيسي عما إذا كان بإمكاني العمل من المنزل لفترة من الوقت لأنني كنت أعاني من أجل العمل في المكتب.
الاستيقاظ مبكرًا قد يزعج أمعائي وسيؤدي إلى زيارات متكررة للمرحاض قبل الذهاب إلى العمل.
سأشعر بالقلق من استخدام المرحاض في العمل لأن الرائحة الناتجة عن عدم وجود أمعاء غليظة مروعة - ودائمًا ما تكون عالية وعنيفة.
في طريقي إلى المنزل ، كنت أشعر بألم شديد من محاولة عدم استخدام المرحاض لدرجة أنني انهارت عدة مرات أثناء عودتي من محطة القطار. كان يصيبني بالمرض.
لحسن الحظ ، كان مديري قادرًا على استيعاب مرونة العمل من المنزل. افترضت أنه سيكون مؤقتًا ... ولكن كان ذلك قبل 5 سنوات ولم أعمل بعيدًا عن المنزل منذ ذلك الحين.
بينما أنا ممتن للمرونة ، فإنني أفتقد التفاعلات التي يوفرها العمل.
إنها ليست مجرد قضية عمل ، إنها قضية حياة اجتماعية أيضًا.
أخطط مع الأصدقاء ، لكن 80 في المائة من الوقت ينتهي بي الأمر بالإلغاء لأن أمعائي تتصرف بشكل سليم. يجعلني أشعر بالذنب وأخذل الناس طوال الوقت ، على الرغم من أنني لا أستطيع مساعدته.
أنا قلق باستمرار بشأن فقدان الأصدقاء ، خوفًا من أنهم سئموا من هشاشتي غير المقصودة. أحيانًا ينتهي بي الأمر بدفع الناس بعيدًا قبل أن تتاح لهم الفرصة للمغادرة ، لتجنب التعرض للأذى.
أنا محظوظ لأن لدي عدد قليل من الأصدقاء الجيدين الذين يتفهمون ويدعمون. وأنا ممتن جدًا لهم.
أتمنى فقط أن أستمتع بالحياة كما يستطيعون بدون هذه القيود.
أفكر في العودة إلى حقيبة الفغرة الخاصة بي وأفتقدها. كانت لدي حياة بعد ذلك - كان بإمكاني الخروج طوال الليل والعمل طوال اليوم.
لم أكن أشعر بالألم.
بالتأكيد ، كانت هناك حوادث مؤسفة تتسرب من حين لآخر ، لكنني كنت سأستفيد من ذلك في رحلات المرحاض المتكررة وسلس البول المنتظم في أي يوم.
أعلم أنني لست وحدي وأن هناك العديد من الأشخاص الآخرين المصابين بمرض التهاب الأمعاء والذين هم في وضع مماثل لي ، بغض النظر عما إذا كانوا قد خضعوا لعملية جراحية أم لا.
إذا كنت تعرف شخصًا مثلي ، فكل ما أطلبه هو أن تتمسك به. ادعمهم. استمع لهم.
كن متفهمًا عندما يلغون الخطط واعلم أنهم لا يخذلكون عن قصد.
فيما يلي بعض الأفكار لتقديم الدعم:
- حاول أن تكون أكثر استيعابًا من خلال القيام بأشياء مثل زيارتهم في المنزل لتناول القهوة عندما لا يتمكنون من مواجهة الخطط خارج المنزل.
- حاول أن تبين لهم أنك تبحث عنهم من خلال القيام بأشياء مثل البحث عن أقرب مراحيض قبل الخروج.
- اسألهم عما يمرون به وتأكد من أنهم يعرفون أنك موجود للاستماع.
- لا تحكم عليهم ، لا تجعلهم يشعرون بأنهم دراميون ، والأهم من ذلك ، لا تجعلهم يشعرون بالذنب.
نحن نبذل قصارى جهدنا ونعمل مع ما تسمح لنا أجسامنا بالقيام به.
الشيء الوحيد الذي يمكنك فعله لنا هو تقليل الشعور بالوحدة.
هاتي جلادويل صحفية في مجال الصحة العقلية ، ومؤلفة ، وداعية. تكتب عن المرض العقلي على أمل تقليل وصمة العار وتشجيع الآخرين على التحدث علانية.
