دليل مقدم الرعاية لمرض التصلب المتعدد عند الأطفال

الأطفال ومرض التصلب العصبي المتعدد

التصلب المتعدد (MS) هو أحد أمراض المناعة الذاتية التي تؤثر على الدماغ والحبل الشوكي. يتسبب في تلف الطبقة الواقية حول الأعصاب ، والمعروفة باسم المايلين. يمكن أن يؤدي أيضًا إلى تلف الأعصاب نفسها.

في معظم الحالات ، يتم تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد عند الشباب. ولكن يمكن أن يؤثر أيضًا على الأطفال. وجدت مراجعة حديثة أن 5 بالمائة على الأقل من المصابين بالتصلب المتعدد هم من الأطفال.

إذا كنت تعتني بطفل مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فهناك العديد من الخطوات التي يمكنك اتخاذها لمساعدته على التمتع بصحة مثالية. في دليل مقدم الرعاية هذا ، يمكنك استكشاف بعض الاستراتيجيات لإدارة الحالة.

تتبع حالة طفلك: بدء دفتر يوميات الأعراض

يمكن أن تتغير أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد من يوم لآخر ، أو من أسبوع لآخر ، أو من شهر لآخر. يمر الكثير من الناس بفترات من الهدوء ، عندما يكون لديهم أعراض قليلة نسبيًا. يمكن أن يتبع الهدوء فترات من الانتكاس أو "التوهجات" ، عندما تزداد الأعراض سوءًا.

يمكن أن يساعدك تتبع أعراض طفلك في معرفة ما إذا كانت هناك محفزات تجعل أعراضه أسوأ. على سبيل المثال ، قد تظهر على طفلك أعراض أثناء الطقس الحار. قد يكون لبعض الأنشطة تأثير أيضًا. عندما تعرف كيف تؤثر العوامل المختلفة عليهم ، يمكنك اتخاذ خطوات للمساعدة في تقليل أعراض طفلك.

يمكن أن يساعدك الاحتفاظ بدفتر يوميات لتتبع الأعراض أنت وفريق الرعاية الصحية لطفلك على فهم كيفية تقدم الحالة. بمرور الوقت ، قد يساعد ذلك في تحديد استراتيجيات العلاج الفعالة.

فيما يلي بعض النصائح لمساعدتك في بدء دفتر يوميات الأعراض:

استخدم وسيطًا يناسبك

إذا كان لديك هاتف ذكي أو جهاز لوحي ، فقد تجد أنه من الملائم استخدام تطبيق تتبع الأعراض المصمم للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. إذا كنت تفضل ذلك ، يمكنك تسجيل الأعراض التي يعاني منها طفلك في مستند أو جدول بيانات على جهاز الكمبيوتر الخاص بك أو في دفتر يوميات مكتوب بخط اليد.

تعرف على أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد

يمكن أن تساعدك معرفة ما يجب الانتباه إليه على تتبع أعراض طفلك بشكل أكثر فعالية. على سبيل المثال ، قد يعانون من الإرهاق ، أو تغيرات في الرؤية ، أو تصلب العضلات أو ضعفها ، أو تنميل أو وخز في أطرافهم ، أو صعوبة في التركيز أو تذكر الأشياء ، أو أعراض أخرى.

تحدث إلى طفلك عن شعوره

يمكنك أن تتعلم الكثير عن حالة طفلك بناءً على طريقة تصرفه ، لكنها أفضل سلطة فيما يتعلق بما يشعر به. شجعهم على التحدث معك حول ما يشعرون به كل يوم ومساعدتك في الحفاظ على سجل الأعراض الخاص بهم حتى تاريخ.

سجل أي تغييرات في الأعراض

إذا أصيب طفلك بتغيرات في أعراضه ، فقم بتدوين ما تنطوي عليه هذه التغييرات. على سبيل المثال ، متى بدأت الأعراض وانتهت؟ ما مدى شدة أعراضهم؟ كيف تؤثر على طفلك؟

لاحظ ما كان يحدث عندما تغيرت أعراضهم

لتحديد المحفزات المحتملة ، قد يساعدك تسجيل الطقس وعادات نوم طفلك وأنشطته الأخيرة. إذا تغيرت الأعراض بعد تناول الدواء أو إجراء تعديل على خطة العلاج ، فمن المهم أيضًا ملاحظة ذلك.

احترس من الأنماط

بمرور الوقت ، قد تلاحظ أن طفلك يصاب بأعراض أثناء ظروف جوية معينة أو بعد أنشطة معينة. قد تلاحظ أن بعض أنواع أو جرعات الأدوية يبدو أنها تعمل بشكل أفضل من غيرها.

ضعه بمخيلتك

قد يساعدك التعرف على الأعراض والمحفزات المحتملة لطفلك أنت ومقدمي الرعاية الصحية على فهم حالتهم ومعالجتها بشكل أكثر فعالية. حاول أن تتذكر إحضار دفتر يوميات طفلك في كل موعد مع الطبيب.

تقييم خيارات العلاج وإدارة الأدوية

العلاجات المعدلة للمرض (DMTs) هي النوع الرئيسي من الأدوية المستخدمة لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد. قد يساعد DMT في إبطاء تقدم حالة طفلك. قد يساعد أيضًا في منع فترات الانتكاس ، عندما تزداد الأعراض سوءًا.

قد يصف طبيب طفلك أدوية أخرى للمساعدة في إدارة أعراضه أيضًا. على سبيل المثال ، قد يصفون:

• الستيرويدات القشرية لعلاج التوهجات الحادة
• مرخيات العضلات لتخفيف تصلب العضلات أو تشنجاتها
• الأدوية للمساعدة في تخفيف الألم أو التعب أو مشاكل المثانة أو مشاكل الأمعاء أو أعراض أخرى

فيما يلي ثمانية أشياء يجب وضعها في الاعتبار أثناء العمل مع مقدمي الرعاية الصحية لطفلك لوضع خطة علاج:

لم تتم الموافقة على معظم DMTs للاستخدام في الأطفال

حتى الآن ، لم توافق إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) على أي DMTs لاستخدامها في الأطفال دون سن العاشرة. العمر أو أكبر.

يتم وصف العديد من أدوية DMT للأطفال "خارج التسمية"

إذا لم توافق إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على عقار DMT للاستخدام في الأطفال ، فقد يصفه طبيبك. يُعرف هذا باسم استخدام الأدوية خارج التسمية.

تنظم إدارة الغذاء والدواء (FDA) اختبار الأدوية والموافقة عليها ، ولكنها لا تنظم كيفية استخدام الأطباء للأدوية لعلاج مرضاهم. لذلك ، يمكن لطبيبك أن يصف لك دواءً على أي حال يعتقد أنه الأفضل لرعاية طفلك. تعرف على المزيد حول استخدام العقاقير التي تستلزم وصفة طبية.

قد يحتاج طفلك إلى تجربة أكثر من DMT

قد لا يعمل النوع الأول من DMT الذي يصفه طبيب طفلك جيدًا أو قد يتسبب في آثار جانبية لا يمكن السيطرة عليها. إذا حدث ذلك ، فقد يصف الطبيب دواء DMT مختلفًا.

يمكن أن تسبب الأدوية آثارًا جانبية

قبل إضافة دواء جديد إلى خطة علاج طفلك ، اسأل طبيبه عن المخاطر المحتملة من الآثار الجانبية. إذا كنت تعتقد أن طفلك قد أصيب بآثار جانبية من دواء ، فاتصل بطبيبه على الفور.

تتفاعل بعض الأدوية مع بعضها البعض

قبل أن تعطي طفلك دواءً أو مكملاً ، اسأل الطبيب أو الصيدلي عما إذا كان يمكن أن يتفاعل مع أي أدوية أو مكملات أخرى يأخذها. في بعض الحالات ، قد يقوم الطبيب بإجراء تغييرات على خطة العلاج لتجنب التفاعلات الدوائية.

بعض الأدوية أغلى من غيرها

اعتمادًا على تغطية التأمين الصحي الخاصة بك ، قد يكون من الأسهل عليك تحمل بعض الأدوية أكثر من غيرها. اتصل بمزود التأمين الخاص بك لمعرفة ما إذا كان الدواء مغطى.

قد يساعد العلاج الطبيعي

بالإضافة إلى وصف الأدوية ، قد يحيلها طبيب طفلك إلى اختصاصي العلاج الطبيعي أو المهني. يمكن لهؤلاء المتخصصين تعليمك أنت وطفلك كيفية أداء تمارين الإطالة والتقوية وتعديل عاداتهم وبيئاتهم اليومية لتلبية احتياجاتهم.

العادات اليومية تحدث فرقا

قد يوصي طبيب طفلك بتغييرات في نمط حياته. على سبيل المثال ، من المهم أن يقوم طفلك بما يلي:

• الحصول على قسط كاف من الراحة
• اتمرن بانتظام
• تناول نظامًا غذائيًا مغذيًا
• خصص وقتًا للعب
• استمتع بأنشطة الاسترخاء وتجنب الإجهاد
• الحد من التعرض لدرجات الحرارة المرتفعة ، مما قد يؤدي إلى اشتعال الأعراض

ضعه بمخيلتك

بمرور الوقت ، قد تتغير حالة طفلك وصحته العامة. قد تتغير خطة العلاج الموصوفة لهم أيضًا. يمكن لطبيبهم مساعدتك في فهم الفوائد والمخاطر المحتملة لخيارات العلاج المختلفة ، بينما يجيب على الأسئلة التي قد تكون لديك.

البحث عن الدعم والمساعدة

يمكن للأطفال أن يعيشوا حياة كاملة ومرضية مع مرض التصلب العصبي المتعدد. ولكن هناك تحديات تأتي مع إدارة حالة صحية مزمنة. لمساعدتك أنت وطفلك في التعامل مع تحديات مرض التصلب العصبي المتعدد ، من المهم الوصول إلى الدعم.

فيما يلي ثماني استراتيجيات يمكن أن تساعدك على تقليل الشعور بالوحدة.

ابحث عن مقدم رعاية صحية متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال

اعتمادًا على المكان الذي تعيش فيه ، قد تتمكن من زيارة مركز أو مقدم رعاية صحية يركز على الأطفال المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. تحتفظ الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد بقائمة من مقدمي الخدمة على موقعها على الإنترنت.

تواصل مع منظمة المريض

يمكن أن يساعدك الوصول إلى العائلات الأخرى التي لديها طفل مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد على تقليل الشعور بالوحدة. يمكن أن يساعد طفلك أيضًا على مقابلة أطفال آخرين يشاركونهم بعض التجارب نفسها مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

تعتبر منظمات المرضى مكانًا رائعًا لبدء التواصل مع الآخرين. على سبيل المثال ، تقدم الجمعية الأمريكية لمرض التصلب العصبي المتعدد ، والجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد ، وتحالف التصلب المتعدد لدى الأطفال المعلومات والدعم للأسر التي تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

Oscar the MS Monkey هي منظمة أخرى غير ربحية تدير برامج وأنشطة توعية للأطفال المصابين بهذه الحالة.

انضم لمجموعة دعم

تستضيف الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد مجموعة متنوعة من مجموعات الدعم ولوحات المناقشة عبر الإنترنت وتربط الأشخاص بمجموعات الدعم المحلية في العديد من المناطق. تدير جمعية التصلب المتعدد الأمريكية أيضًا مجتمع دعم عبر الإنترنت.

اتصل بالخط الساخن للأقران

تدير الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا خطًا ساخنًا سريًا للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد. يمكنك الاتصال بالرقم 1-866-673-7436 للتحدث مع متطوع مدرب ، 7 أيام في الأسبوع من الساعة 9 صباحًا حتى الساعة 12 صباحًا بتوقيت شرق الولايات المتحدة.

ابحث عن الآخرين من خلال وسائل التواصل الاجتماعي

تتواصل العديد من العائلات عبر Facebook و Twitter و Instagram ومنصات الوسائط الاجتماعية الأخرى. للعثور على مقدمي رعاية آخرين للأطفال المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ضع في اعتبارك البحث في منصات وسائل التواصل الاجتماعي باستخدام علامات التجزئة مثل #kidsgetMStoo أو #PediatricMS.

استكشف موارد تقديم الرعاية

تقدم Caregiving Action Network نصائح ودعم لمقدمي الرعاية للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة وغيرهم من الأشخاص الذين يعانون من حالات صحية مزمنة. هذه الموارد ليست خاصة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنها قد تساعدك على فهم وإدارة احتياجاتك الخاصة كمقدم رعاية.

حدد موعدًا مع مستشار

يمكن أن تكون إدارة حالة مزمنة أمرًا مرهقًا ، وبالتالي يمكن أن يؤثر هذا التوتر على الصحة العقلية. إذا كنت تعاني أنت أو طفلك من الإجهاد المزمن أو القلق أو الاكتئاب ، فهناك علاجات يمكن أن تساعدك. ضع في اعتبارك أن تطلب من طبيبك الإحالة إلى أخصائي الصحة العقلية الذي يمكنه تقديم المشورة الجماعية أو العائلية أو الفردية.

اطلب المساعدة من أصدقائك وأفراد عائلتك

قد يكون من المفيد التحدث مع أحبائك حول التحديات التي تواجهها ، والاستمتاع ببعض الوقت الجيد معهم ، أو طلب المساعدة في مهام تقديم الرعاية. على سبيل المثال ، قد يتمكنون من مجالسة الأطفال أو اصطحاب طفلك إلى موعد طبي.

ضعه بمخيلتك

قد تكون رعاية طفل يعاني من حالة صحية مزمنة أمرًا صعبًا في بعض الأحيان. قد يساعدك الوصول للحصول على الدعم في إدارة مسؤوليات تقديم الرعاية والتعامل مع أي مشاعر صعبة قد تواجهها. لا عيب في طلب المساعدة - والحصول على الدعم الذي تحتاجه قد يحسن حياتك أنت وطفلك.

ساعد طفلك على العيش بصحة أفضل مع مرض التصلب العصبي المتعدد: نصائح لممارسة الرياضة والنظام الغذائي واللعب

يمكن لنمط الحياة الصحي أن يساعد الأطفال على تقليل مخاطر تعرضهم للمرض والإصابة ، مع دعم صحتهم العقلية والجسدية. إذا كان طفلك مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن العادات الصحية هي جزء مهم من إدارة حالتهم. بصفتك مقدم رعاية ، يمكنك مساعدتهم على تطوير تلك العادات بدءًا من سن مبكرة.

لمساعدة طفلك على الاستمتاع بحياة أكثر صحة ممكنة ، ضع في اعتبارك اتباع هذه النصائح العشر.

ساعد طفلك على تناول نظام غذائي غني بالمغذيات

خطط لوجبات تحتوي على مجموعة متنوعة من الفواكه والخضروات والفاصوليا والبقوليات الأخرى والمكسرات والبذور والحبوب الكاملة ومصادر البروتين الخالية من الدهون لمساعدة طفلك في الحصول على العناصر الغذائية التي يحتاجها للنمو. إذا كنت لا تشعر بالثقة في قدرتك على إعداد وجبات خفيفة ووجبات صحية ، ففكر في تحديد موعد مع اختصاصي تغذية. يمكن لفريق الرعاية الصحية الخاص بطفلك تقديم الإحالة.

شجع طفلك على التحرك

تساعد ممارسة الرياضة واللعب البدني بانتظام طفلك في الحفاظ على قوة عضلاته وصحته العامة. يمكن لطبيب طفلك أو أخصائي العلاج الطبيعي وضع خطة تمرين أو نشاط آمنة ومناسبة لاحتياجاتهم البدنية.

ضع في اعتبارك تسجيل طفلك في دروس السباحة

يمكن أن تساعد قوة طفو الماء في دعم أطراف طفلك ، بينما تقوي المقاومة التي يوفرها الماء عضلاته. قد يساعد التمرين في الماء أيضًا طفلك على البقاء هادئًا وتجنب ارتفاع درجة الحرارة ، وهو ما يمثل مصدر قلق لمرض التصلب العصبي المتعدد.

استعير أو اشترِ كتبًا وألغازًا لتحفيز عقل طفلك

يمكن أن يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على ذاكرة طفلك وتفكيره. قد تساعدهم الكتب والألغاز وألعاب الكلمات وغيرها من الأنشطة المحفزة عقليًا على ممارسة مهاراتهم المعرفية وتقويتها.

قللي من مصادر التشتيت أثناء عمل طفلك

عندما يقوم طفلك بأداء واجباته المدرسية أو غيرها من المهام التي تنطوي على تحديات عقلية ، قم بإيقاف تشغيل التلفزيون وحاول تقليل عوامل الإلهاء الأخرى. قد يساعدهم ذلك على التركيز ، بينما يتعاملون مع الآثار المعرفية المحتملة لمرض التصلب العصبي المتعدد.

ساعد طفلك على التعرف على حدوده واحترامها

على سبيل المثال ، ساعد طفلك على تعلم الشعور بالإرهاق وشجعه على الراحة عندما يتعب. من المهم أيضًا أن يطلبوا المساعدة عندما يحتاجون إليها.

تحدث إلى مدرسة طفلك حول احتياجاته الصحية

فكر في تحديد موعد مع معلمهم ومسؤولي المدرسة لمناقشة حالتهم وطلب تجهيزات خاصة إذا لزم الأمر. في الولايات المتحدة والعديد من البلدان الأخرى ، يُطلب من المدارس قانونًا استيعاب الحالة الطبية للطفل.

انتبه لمزاج طفلك

من الطبيعي أن يشعر الأطفال بالإحباط أحيانًا. ولكن إذا كان طفلك يشعر بالحزن أو القلق أو الانفعال أو الغضب بشكل منتظم أو مستمر ، فتحدث إلى طبيبه وفكر في طلب الإحالة إلى أخصائي الصحة العقلية.

ادع طفلك ليشاركك مشاعره وأسئلتك

من خلال الاستماع إلى طفلك ومنحه كتفًا ليبكي عند الحاجة ، يمكنك مساعدته على الشعور بالأمان والدعم. إذا طرح طفلك أسئلة حول حالته ، فحاول الإجابة بصدق ، من حيث فهمه.

ساعد طفلك على تعلم كيفية إدارة حالتهم

عندما يكبر طفلك ، من المهم بالنسبة له التعرف على حالته وتحمل المزيد من المسؤولية بشكل تدريجي لإدارتها. قد يبدو فعل الأشياء لهم أسهل الآن ، لكنهم سيستفيدون من المشاركة في جوانب إدارة الحالة ، مثل تتبع الأعراض وتخطيط الوجبات.

ضعه بمخيلتك

لمساعدة طفلك على البقاء بصحة جيدة والاستعداد للحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، من المهم تعزيز العادات الصحية ومهارات الإدارة الذاتية منذ الصغر. يمكن لطبيبك ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين مساعدتك أنت وطفلك على تعلم كيفية تلبية احتياجاتهم الصحية أثناء مشاركتهم في مجموعة متنوعة من الأنشطة.

الوجبات الجاهزة: تواصل للحصول على الدعم

بصفتك مقدم رعاية ، فإنك تلعب دورًا حيويًا في مساعدة طفلك على أن يعيش حياة كاملة ومرضية.يمكن لمقدمي الرعاية الصحية لطفلك مساعدتك في تعلم كيفية إدارة حالتهم وخطة العلاج. يمكن أن تساعدك منظمات المرضى ومجموعات الدعم والموارد الأخرى أيضًا في تطوير استراتيجيات للحفاظ على سلامة طفلك وصحته.

يمكن أن يكون عملًا متوازنًا لإدارة تحديات تقديم الرعاية مع الاهتمام أيضًا باحتياجاتك الصحية. لهذا السبب من المهم جدًا البحث عن الموارد والمساعدة. من خلال بناء شبكة الدعم الخاصة بك ، يمكنك المساعدة في تلبية احتياجات طفلك واحتياجاتك الخاصة.