قلة من الناس يفهمون بشكل أفضل من دونا باريل نوع الدعم الذي يحتاجه الشخص بعد تشخيص السرطان.
بعد أكثر من عقد من نجاتها من سرطان الثدي ، علمت دونا في سن 43 أنها مصابة بسرطان المبيض.
أخبرت هيلثلاين عن تشخيصها عام 2013: "كان سرطان المبيض آخر شيء في ذهني لأنه بالنسبة لي يحدث فقط لكبار السن".
دونا ، الذي يحمل BRCA1 الطفرة الجينية التي تزيد من خطر الإصابة بسرطان الثدي والمبيض ، وقد خضعت لعملية جراحية لإزالة المبيضين وقناتي فالوب والرحم. كما خضعت لمدة عام من العلاج الكيميائي. نجح العلاج لفترة.
لكن دونا شهدت أربع مرات تكرار. في الآونة الأخيرة ، عاد السرطان في بطنها وعقدة في رئتها.
قالت دونا: "لقد عدت الآن إلى العلاج الكيميائي مرة أخرى".
لمساعدتها على مواجهة التحدي المتمثل في تكرار تكرارها ، لجأت دونا إلى التحالف الوطني لمكافحة سرطان المبيض (NOCC).
NOCC هي منظمة وطنية غير ربحية تدير برامج المناصرة والتعليم والدعم في جميع أنحاء البلاد للأشخاص المصابين بسرطان المبيض.
"الأشياء التي فعلوها لي ولعائلتي ، والأشخاص الذين التقيت بهم وتواصلت معهم من خلالهم ، إنه لأمر مدهش. أبعد من مذهلة ، "شاركت دونا. "من خلال ما مررت به ، فإن النساء المرتبطات بـ NOCC لا يرقى إلى مستوى الترحيب والمحبة والمذهلة."
إيجاد مكان آمن في مجتمع البط البري
تأسست في الأصل كمجموعة شعبية في عام 1991 ، تم تأسيس NOCC كمنظمة غير ربحية في عام 1995.
من خلال برامجها الوطنية ومبادرات الفروع المحلية ، تسعى NOCC إلى رفع مستوى الوعي حول سرطان المبيض في المجتمعات في جميع أنحاء البلاد.
يوفر موظفو ومتطوعو المنظمة أيضًا التعليم والدعم للأشخاص المصابين بسرطان المبيض - بما في ذلك المرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا والناجين ومقدمي الرعاية.
تلقت دونا وجبات الطعام ، وذهبت في خلوات صحية ، وحضرت اجتماعات مجموعة الدعم الشهرية مع فرع Long Island التابع لشبكة Teal Hearts التابعة لـ NOCC.
قالت دونا لـ Healthline: "لا يفوتني أي اجتماع".
وتابعت قائلة: "حتى الآن مع الوباء ، فإنهم يعقدون اجتماعات زووم ، لذلك يمكن للنساء في فصلنا رؤية بعضنا البعض ، ويمكننا التحدث مع بعضنا البعض ، ويمكننا مساعدة بعضنا البعض".
تمنح اجتماعات مجموعات الدعم هذه الناجين من سرطان المبيض فرصة لتبادل النصائح والنصائح ومشاركة القصص حول تجاربهم واستخلاص الدعم والإلهام من بعضهم البعض.
قالت دونا: "أرى النساء يأتون إلى هناك ويبكين فقط لأنه مكانهم الآمن".
"إنه مثل ،" حسنًا ، هؤلاء النساء يفهمن ذلك ، لقد كن حيث كنت ، وسأكون على ما يرام لأنه إذا كان بإمكانهن فعل ذلك ، يمكنني فعل ذلك. "
إقامة صلات مجتمعية
تلقت كارولين ماكنالي تشخيصًا للإصابة بسرطان المبيض في السنة الأولى من دراستها الجامعية ، عندما كانت تبلغ من العمر 21 عامًا.
بعد أن خضعت لعملية جراحية ، بحثت على الإنترنت عن برامج للناجين.
قال ماكنالي: "كنت أعرف أن هناك الكثير من البرامج المتوفرة للناجين من سرطان الثدي ، لكنني لم أكن أعرف حقًا برنامجًا خاصًا بسرطان المبيض". "لذلك بحثت على Google ،" مناحي سرطان المبيض "، ووجدت NOCC."
شاركت ماكنالي في مشاركتها الأولى معًا في TEAL® Run / Walk في سبتمبر الماضي. إنه حدث يمثل جزءًا من مبادرة NOCC المميزة لجمع التبرعات. يرمز TEAL إلى "اتخاذ الإجراءات المبكرة والعيش".
يتذكر ماكنالي "خلال صورة الناجية ، شعرت بعاطفة شديدة ، وكانت هذه السيدة المسنة داعمة للغاية". "لقد عانقتني للتو ، وقالت ،" لقد كنا جميعًا هناك ، نحن هنا من أجلك. "
ومنذ ذلك الحين ، منحها انخراط ماكنالي في المركز الوطني لرعاية الأمومة فرصة للتحدث جنبًا إلى جنب مع ناجين آخرين لمجموعة من طلاب الطب في جامعة روتجرز.
قال ماكنالي: "كان من الرائع أن نقول ، إليك بعض النصائح من شخص مر بها".
وأضافت: "لقد جعلني ذلك أشعر أنني فعلت شيئًا مفيدًا للخروج من هذا وأن [سرطان المبيض] لم يكن ضارًا لي فحسب".
دعم الناجين حتى اليوم وغدًا
زارت ليز دورسي كشك فرع NOCC DC في حدث للناجين من السرطان قبل حوالي 3 سنوات ، في نفس المستشفى حيث تلقت العلاج قبل عامين.
منذ ذلك الحين ، شاركت الناجية البالغة من العمر 62 عامًا في مأدبة غداء استضافها DC Chapter ، و Rejuvenate Retreat للناجين ، و Together in TEAL® Run / Walk في ماريلاند.
قالت ليز: "لقد ساعدتني المشاركة في إدارة السرطان من خلال جعلني على دراية بالموارد المتاحة لي والدعم المتاح من الآخرين والذي يمكنني تقديمه للآخرين".
وأضافت: "هناك الكثير مما يجري ، ولم أستفد من كل العروض".
أصبحت ليز الآن في حالة مغفرة من سرطان المبيض لمدة 5 سنوات.
إنها تعلم أنه إذا تعرضت لتكرار ، فستكون NOCC موجودة للمساعدة في دعمها.
قالت ليز: "أعلم في هذه المرحلة أنني سأحتاج إلى مزيد من الدعم - وأعلم أنه سيكون متاحًا".
دعم عملي: وجبات ساخنة ، أيدي مساعدة
خلال إحدى حالات تكرار دونا الأخيرة ، نظم أعضاء فرع NOCC المحلي التابع لها قطارًا لتناول الوجبات للمساعدة في الحفاظ على تغذية عائلتها جيدًا أثناء خضوعها للعلاج.
في وقت سابق من هذا العام ، قامت NOCC أيضًا بتسليم وجبات لمدة أسبوع إلى منزلها من خلال برنامج Survivor Relief Fund التابع لها Teal Comfort for the Soul.
"لم يكن على زوجي أن يقلق بشأن ما سيطعمه للأطفال. قالت دونا إنه يعتني بمعظم تلك الأشياء عندما أتلقى العلاج الكيميائي حقًا. "تم التخطيط لكل شيء بالنسبة لنا ، لذلك لم يكن علي التفكير في أي شيء. كان ذلك كافيا لنا نحن الأربعة ، وكل ما كان علينا فعله هو رمي شيء ما في الميكروويف ".
وجدت دونا أنه من الصعب في البداية قبول هذا النوع من المساعدة ، لكنها جاءت بعد ذلك للترحيب به "بأذرع مفتوحة".
ساعدها الدعم أيضًا على التركيز على صحتها.
قالت دونا: "اعتبارًا من الفحص الذي أجريته مؤخرًا ، يعمل العلاج الكيميائي ، وتقلص الورم في رئتي بمقدار النصف". "جهاز CA-125 الخاص بي ، وهو علامة الورم ، هو الآن ضمن النطاق الطبيعي ، لذلك نحن نسير في الاتجاه الصحيح."
بقدر ما هي قادرة على تقديم نفس النوع من الدعم للآخرين ، تجعل دونا من أولوياتها رد الجميل "لأخواتها TEAL" في المجتمع.
قالت دونا: "نحن جميعًا هناك من أجل بعضنا البعض ، بغض النظر عن أي شيء". "إذا سقط أحدنا ، فسيقوم شخص آخر بالتدخل واختيار ذلك الشخص."
تتدخل
هناك العديد من الطرق للانخراط مع NOCC - للاستفادة من برامجها وخدماتها ورد الجميل لأعضاء المجتمع الآخرين.
على سبيل المثال:
- تحقق من وجود فرع NOCC محلي بالقرب منك لحضور اجتماعات مجموعة الدعم أو أحداث العافية أو المبادرات المحلية الأخرى.
- التسجيل في NOCC CancerConnect للانضمام إلى مجتمع خاضع للإشراف عبر الإنترنت للناجين من سرطان المبيض ومقدمي الرعاية.
- اشترك للمشاركة في Together in TEAL - National Celebration لهذا العام للمساعدة في جمع الأموال وتكريم الناجين ومقدمي الرعاية والاحتفال بذكريات الأشخاص الذين ماتوا.
- تعرف على برامج جودة الحياة في NOCC ، مثل برنامج توصيل وجبات Teal Comfort for the Soul ، وبرنامج Teal Comfort for the Mind الإرشادي ، وحزم الدعم التي تم تشخيصها حديثًا من TEAL Totes.
- اتصل بالخط الساخن المجاني لمعلومات سرطان المبيض على الرقم 1-888-OVARIAN
- قم بالتبرع إلى NOCC.
الخلاصة: لست وحدك
إذا كنت أنت أو أي شخص تهتم به قد أصيب بسرطان المبيض ، فقد يساعدك التواصل مع NOCC في الحصول على المعلومات والدعم الذي تحتاجينه للتعامل مع آثاره على حياتك.
قالت كارولين: "إن الاتصال بأشخاص آخرين يفهمون ، والذهاب إلى مسيرتهم ، ورؤية كل هؤلاء الأشخاص في أسرهم - له تأثير إيجابي".
وأضافت: "من السهل جدًا الوصول إلى الجميع ، وهناك العديد من الفرص لمساعدتك أنت وعائلتك والتي قد لا تتعلم عنها بطريقة أخرى".
