هل تم تشخيصك أنت أو أي شخص تحبه للتو بمرض السكري من النوع الأول؟ النوع الذي تواجه فيه فجأة الحقن مدى الحياة لأن الجهاز المناعي قضى على قدرة الجسم على صنع الأنسولين؟
قد يبدو الأمر وكأنه نهاية العالم ، لقد فهمنا ذلك. لكنها ليست كذلك. إنها مجرد نهاية لأسلوب حياة واحد وبداية لطريقة جديدة. طريقة جديدة للحياة ، وبمجرد أن تتكيف وتتعلم ما يجب أن تفعله ، يمكن أن تكون صحية وسعيدة وطويلة.
لتبدأ ، قمنا بتجميع هذا الدليل الأساسي للمبتدئين لمرض السكري من النوع 1:
فهم مرض السكري من النوع الأول
هذا ليس نصًا طبيًا ، ولكن هناك بعض الأشياء المتعلقة بالعلوم التي تحتاج إلى فهمها حول كيفية عمل جسم الإنسان لفهم مرض السكري من النوع الأول.
أولاً ، تعمل جميع الخلايا - من خلية عصبية في دماغك إلى خلية شعر في إصبع قدمك الكبير - على السكر. هذا ما "تأكله" الخلايا للحصول على الطاقة حتى تتمكن من القيام بالعمل الذي صُممت من أجله.
يحول الجهاز الهضمي في الجسم الطعام والشراب إلى سكر ، ويوصل السكر ، المسمى الجلوكوز ، إلى جميع أجزاء الجسم باستخدام مجرى الدم. هذه العملية ينظمها هرمون الأنسولين ، الذي يصنعه البنكرياس. في داء السكري من النوع 2 ، لا يمكن للجسم استخدام الأنسولين الذي تم إنتاجه بالطريقة العادية - لذلك يمكن للتغييرات في النظام الغذائي أو النشاط أو مجموعة متنوعة من الحبوب أن تُحدث الفارق.
هذا هو ليس صحيح بالنسبة لمرض السكري من النوع 1. في النوع الأول ، يهاجم الجهاز المناعي ويقتل خلايا البنكرياس التي تصنع الأنسولين. لذلك للبقاء على قيد الحياة ، يجب إدخال الأنسولين "بشكل مصطنع" في الجسم بطريقة ما.
إذا تم تشخيصك للتو ، فإن العديد من عمليات هجوم المناعة الذاتية ليست كاملة تمامًا. وبدلاً من ذلك ، يُطلق على ذلك "مرحلة شهر العسل" عندما يكون لديك بعض الأنسولين المتبقي على متن الطائرة. لكن في غضون أشهر ، لن يتمكن جسمك من إنتاج قطرة من الأنسولين ، وبدون حقن الأنسولين ، سترتفع مستويات الجلوكوز في الدم في الجسم إلى مستويات مميتة.
يبدو الأمر مخيفًا أكثر مما هو عليه.
تهانينا ، أنت الآن تتناول "البنكرياس اليدوي"
مثلما يتم التنفس تلقائيًا ، في معظم أجسام الناس ، يتم الحفاظ على المستويات المناسبة من الجلوكوز تلقائيًا عندما يطلق البنكرياس الأنسولين المطلوب. ولكن في حالة النوع 1 ، يتم تقسيم هذه العملية تمامًا. هذه ليست كارثة كاملة. فكر في الأمر على أنه امتلاك سيارة تعطل نظام تثبيت السرعة للتو. لا يزال بإمكانك قيادة السيارة ؛ لا يتطلب الأمر سوى القليل من الجهد.
بدون نظام تثبيت السرعة ، تحتاج إلى النظر إلى عداد السرعة أثناء القيادة على الطريق السريع للتأكد من أنك لا تسير بسرعة كبيرة أو بطيئة للغاية. في النوع 1 ، تحتاج إلى فحص نسبة السكر في الدم للتأكد من أنها ليست مرتفعة جدًا ولا منخفضة جدًا.يتم فحص نسبة السكر في الدم باستخدام جهاز قياس السكر في الدم "وخز الإصبع" ، أو بشكل أكثر شيوعًا للنوع الأول ، وهو جهاز يسمى جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر ، أو CGM.
للالتزام بتشبيه السيارة ، تحتاج الآن إلى استخدام قدمك للتحكم في سرعة المحرك. بالنسبة لمرض السكري ، يكون المحرك هو الأنسولين. يمكن أخذ الأنسولين باستخدام حقنة قديمة (على عكس العديد من التطعيمات ، فإن الإبر متقطعة وتكون الحقن غير مؤلمة) ، أو جهاز توصيل بالقلم ، أو نظام توصيل شبه آلي يسمى مضخة الأنسولين.
سنتحدث أكثر عن إيجابيات وسلبيات هذه الخيارات المتنوعة بعد قليل ، ولكن في الوقت الحالي فقط اعلم أنه بينما يتعين عليك الآن مراقبة نسبة السكر في الدم باستمرار وتناول الأنسولين حسب الحاجة ، فأنت على الأقل في مقعد السائق.
كيف تعرف متى تأخذ الأنسولين؟
يستخدم الأنسولين لمنع ارتفاع نسبة السكر في الدم ، لذا يجب تناوله إذا كان السكر أعلى من المستويات الصحية المستهدفة ، أو قبل القيام بأي شيء من شأنه رفعه.
ما الذي يجعل نسبة السكر في الدم ترتفع؟
سوف الطعام ، إذا كنت تأكل دون أن تأخذ الأنسولين قبل اللقمة الأولى. وكذلك أي مشروب يحتوي على السكر ، مثل العصير والحليب والعديد من مشروبات الطاقة وأي نوع من المشروبات الغازية العادية. ربما يكون أفضل شيء يمكنك القيام به لتسهيل حياتك مع مرض السكري من النوع 1 هو تجنب المشروبات السكرية مثل الطاعون. بخلاف ذلك ، يلزم تغيير بسيط في النظام الغذائي - على الأقل في البداية.
يمكن أن يؤدي الإجهاد أيضًا إلى ارتفاع نسبة السكر في الدم ، مثل الحساسية الموسمية ونزلات البرد والإنفلونزا. في الواقع ، هناك قائمة كبيرة من الأشياء التي يمكن أن ترفع نسبة السكر في الدم.
من ناحية أخرى ، يمكن لعوامل أخرى ، وخاصة التمارين الرياضية ، أن تخفض نسبة السكر في الدم دون الحاجة إلى الأنسولين. التمرين هو الأول في تلك القائمة ، لأنه يزيد من حاجة الجسم للوقود ، ويحرق السكر الزائد. هذا لا يعني أنه يمكنك ببساطة التخلص من مرض السكري ، ولكن يمكن أن يكون أداة مفيدة للغاية.
كيف بحق السماء تتعلم كيفية التوفيق بين كل هذا؟ بمساعدة فريق.
تجميع فريق رعايتك
لحسن الحظ ، لست في هذا وحدك. هناك العديد من المهنيين الطبيين المدربين خصيصًا لمساعدتك على تعلم كيفية التعامل مع مرض السكري من النوع الأول وإدارته.
سيكون اثنان من الأعضاء الرئيسيين في الفريق هما طبيب السكري الخاص بك ، ومعلم السكري المدربين تدريباً خاصاً والذي سيعلمك فن إدارة مرض السكري.
يُطلق على الأطباء المتخصصين في علاج مرض السكري اسم أطباء الغدد الصماء ، ومن المهم أن تجد الشخص المناسب لك. يمكنك البدء بالبحث في قاعدة بيانات هؤلاء المتخصصين للعثور على البعض في منطقتك. سيتعين عليك الاتصال لمعرفة تلك التي يغطيها تأمينك الصحي. وبعد ذلك لتضييق نطاق البحث ، يمكنك الاطلاع على التعليقات والمراجعات عبر الإنترنت للتعرف على أسلوب الطبيب والتفكير في كيفية انسجام هذا الأسلوب مع شخصيتك. هل تحتاج إلى شخص يعاملك بقفازات الأطفال ، أم أنك بحاجة إلى يد قوية في القيادة؟
سيكون Endo هو المسؤول العام عن خطة العلاج الخاصة بك. سوف يلتقي بك ويدرس أنماط جلوكوز الدم لديك ويساعدك على اختيار التكنولوجيا وأجهزة التوصيل المناسبة لنمط حياتك. سيطلب Endo أيضًا الفحوصات المخبرية ويراجعها وقد يرسلك إلى أطباء متخصصين آخرين حسب الحاجة.
يجب أيضًا أن يكون معظم المصابين بداء السكري من النوع الأول تحت رعاية طبيب العيون ، حيث يوجد خطر تلف العين بسبب ارتفاع السكر. ستحتاج أيضًا إلى طبيب أسنان جيد ، وأحيانًا طبيب قلب أو أخصائي كلى أيضًا - اعتمادًا على صحتك العامة.
معلم مرض السكري هو ممرض أو اختصاصي تغذية مدربين تدريباً خاصاً سيساعدك في تعليمك جميع التقنيات والحيل لتزدهر مع مرض السكري. يعمل بعض المعلمين في مكتب endo بينما يعمل البعض الآخر بشكل مستقل.
عادةً ما يقضي النوع الأول الذي تم تشخيصه حديثًا وقتًا أطول بكثير مع المعلم مقارنة مع endo ، لأن المعلم يساعدك على فرز جميع "الخدمات اللوجستية" للتعايش مع مرض السكري - من خيارات الطعام إلى إجراءات التمارين الرياضية إلى تعديلات الأدوية. يجتمع المعلم معك كثيرًا ولديه فترات زمنية أطول لتعليمك ما تحتاج إلى معرفته.
لاحظ أننا ذكرنا "تجميع" فريق رعايتك. هذا لأن الأمر متروك لك ، كمريض ، للعثور على هؤلاء المتخصصين في الرعاية الصحية (HCPs) والتعامل معهم. في معظم الحالات ، يكون الاتصال بينهم محدودًا - خاصةً إذا كانوا في عيادات أو مواقع مختلفة - لذا فإن هؤلاء الأشخاص ليسوا سوى "فريق" في نيتهم المشتركة لمساعدتك.
مرة أخرى ، لا يمكننا التأكيد بما فيه الكفاية على مدى أهمية وجود علاقة جيدة مع مقدمي الرعاية الصحية الذين تختارهم ، وخاصة مع endo الخاص بك والمعلم الخاص بك ، لأنهم أكثر من ستتفاعل معهم. إذا كنت لا "تنقر" بأي منهما ، فاذهب للتسوق للحصول على بديل.
كما ذكرنا سابقًا ، فإن فريق الرعاية هذا ليس الجهاز الجيد التزيت الذي قد تأمل فيه. مثل مرض السكري نفسه ، فإن فريق الرعاية الخاص بك هو إلى حد كبير مسألة ذاتية الإدارة. تحتاج إلى تجميعها وتنسيقها وإبقائها تعمل بنفسك.
يجب أن يقوم طبيب السكري الخاص بك بتمكينك
نود أن نبحث عن الأطباء الذين يعتبرون أنفسهم "مستشارين صحيين" لمرضاهم المصابين بداء السكري ، على غرار شعار Home Depot: "يمكنك فعل ذلك ، يمكننا المساعدة".
اختيار طريقة توصيل الأنسولين الخاصة بك
كما تطرقنا سابقًا ، ستحتاج إلى جهازين مهمين: أحدهما لقياس مستوى الجلوكوز في الدم والآخر لإدخال الأنسولين في جسمك.
لنبدأ بالأنسولين الذي يحافظ على الحياة. ستحتاج إلى نوعين من الجرعات: ما يسمى الأنسولين الأساسي (أو "جرعة الخلفية") للحفاظ على الجلوكوز تحت السيطرة بين الوجبات وبين عشية وضحاها ، ونوع آخر من الأنسولين البلعي (الأنسولين سريع المفعول) للوجبات.
محاقن الأنسولين
الطريقة القديمة لتوصيل الأنسولين هي استخدام حقنة وقنينة. ومع ذلك ، لا يوجد شيء من المدرسة القديمة حول محاقن الأنسولين الحديثة: فهي عجائب يمكن التخلص منها بطلقة واحدة مع رؤوس إبر مشحمة متعددة الأوجه تكون أرق من الرصاص في أفضل قلم رصاص ميكانيكي.
يُحقن الأنسولين أسفل الجلد مباشرةً ، في طبقات دهنية ، وليس في مجرى الدم مباشرةً. يبدو الأمر مخيفًا ، ويمكن أن تكون المرة الأولى - لكنها في الواقع سريعة وسهلة وغير مؤلمة. إنها أيضًا أكثر الخيارات فعالية من حيث التكلفة.
أقلام الأنسولين
الخيار التالي هو قلم الأنسولين ، كما يوحي اسمه ، جهاز يشبه القلم يحمل كمية كافية من الأنسولين لعدة أيام أو حتى أسابيع. يستخدم القلم أيضًا إبرة - الطريقة الوحيدة لإدخال الأنسولين السائل في الجسم هي إحداث ثقب في الجلد - ولكن يتم توصيل إبرة بمحور صغير يتم تثبيته في طرف القلم. يحتوي القلم على قرص في القاعدة يسمح لمريض السكري "بطلب جرعة".
بعض الأقلام يمكن التخلص منها ، والبعض الآخر يمكن إعادة تعبئته ، وبعضها مزود بتقنية Bluetooth ويتواصل مع الأجهزة الذكية لحفظ السجلات.
مضخات الأنسولين
بالحديث عن الذكاء ، فإن أفضل ما في توصيل الأنسولين هو مضخة الأنسولين ، وهي أجهزة صغيرة محوسبة تنقيط الأنسولين باستمرار في الجسم من خلال أنابيب مرنة رفيعة. تتمثل إحدى ميزات المضخة في أنك تحتاج فقط إلى استخدام نوع واحد من الأنسولين لجميع احتياجاتك ، لأن التنقيط المستمر يغطي الأنسولين "الأساسي" ، بينما يمكنك ببساطة الضغط على زر لتوصيل جرعة بلعة (وقت الوجبة). تغطي المضخات كلا الحاجتين بالأنسولين سريع المفعول.
تتمتع أحدث المضخات بمستويات مختلفة من الأتمتة شبه الآلية ومتصلة بالمعدات التي تراقب نسبة الجلوكوز في الدم. في بعض الحالات ، يمكنهم إجراء تعديلات تلقائية للحفاظ على مستوى الجلوكوز في الهدف. لقد أنشأ بعض الأشخاص البارعين في مجال التكنولوجيا المصابين بمرض السكري بالفعل أنظمة توصيل تلقائية ، وصاغوا تقنية "البنكرياس الاصطناعي" أو تقنية "الحلقة المغلقة" ، وهذه الصناعة ليست بعيدة عن الركب.
كيف تعرف هذه الأنظمة مستوى السكر في الدم لديك؟ يستخدمون أنظمة المراقبة المستمرة للسكري ، والتي تختبر تلقائيًا نسبة الجلوكوز في الدم كل خمس دقائق. تتوفر أنظمة المراقبة المستمرة للسكري أيضًا كأجهزة قائمة بذاتها يمكنها التواصل مع الهواتف الذكية لمساعدة مرضى السكري الذين يستخدمون الحقن أو الأقلام.
بالطبع ، لا يزال مقياس الجلوكوز التقليدي - الذي يختبر نسبة السكر في الدم عن طريق تحليل قطرة من الدم من طرف الإصبع - خيارًا لتتبع نسبة السكر في الدم. ولكن يمكن لـ CGM تنبيهك إلى التغيرات غير المتوقعة في نسبة السكر في الدم ، وقد أصبحت جيدة جدًا بحيث يمكن اتخاذ قرارات العلاج من تدفق البيانات المستمرة القادمة منها.
العودة إلى الأنسولين للحظة: قد تتساءل ، لماذا لا يريد الجميع مضخة؟ حسنًا ، إنها الخيار الأغلى من بين الثلاثة ، الأشخاص ذوو البشرة الحساسة يكون لديهم أحيانًا رد فعل سيئ تجاه المواد اللاصقة اللازمة لإبقاء المضخة متصلة بالجسم ، وبالطبع ، فإن بعض الأشخاص يتخلصون من فكرة أنهم " مرفق "بجهاز طبي. كل ما قيل ، معظم "المضخات" يقسمون بأجهزتهم.
فحوصات مرض السكري الأساسية
توقع أن يجري Endo فحص دم يسمى A1C أربع مرات سنويًا. يتم تشغيله أحيانًا في مختبر تشخيصي ، وأحيانًا أخرى من خلال جهاز وضع الأصابع في مكتب الطبيب.
يعد A1C طريقة مختلفة لفحص نسبة الجلوكوز في الدم من أجهزة الاختبار في المنزل ، ويمنح فريقك الطبي قياسًا لمتوسط الجلوكوز - ليلًا ونهارًا - على مدار الأشهر العديدة الماضية. إنه المقياس الأساسي لتحديد مدى التحكم في مرض السكري لديك ، وهي ببساطة طريقة أخرى للقول بمدى خطر تعرضك للمضاعفات - الضرر الذي يمكن أن تسببه مستويات الجلوكوز المرتفعة لأنظمة جسمك (أمراض العين ، أمراض الكلى ، إلخ.).
توقع أيضًا إجراء فحص دم سنوي يسمى لوحة الدهون ، والتي تقيس مستويات الكوليسترول في الدم. كل شخص مصاب بمرض السكري معرض لخطر متزايد للإصابة بأمراض القلب ، والمحافظة على مستوى الكوليسترول عند مستوى جيد هو أفضل دفاع ضد أمراض القلب.
ونظرًا لأن الجلوكوز الزائد يمكن أن يتسبب بسهولة في تلف الأوعية الدموية الصغيرة التي تسمى الشعيرات الدموية ، فإن فحوصات الكلى الروتينية وفحوصات العين هي أيضًا جزء من معيار الرعاية للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 1 ، إلى جانب فحوصات القدم في كل زيارة روتينية للطبيب.
لا ترخي في أي من هذه الاختبارات ، حيث لا يوجد شيء أكثر أهمية من اكتشاف المضاعفات مبكرًا ، لذلك يمكن علاجها بشكل صحيح قبل أن تصبح حادة.
التكاليف والمضايقات
كما قد تكون خمنت الآن ، فإن مرض السكري من النوع الأول باهظ الثمن - مكلف للغاية. ليست الأدوية ولا المعدات ولا المستلزمات رخيصة الثمن. ستواجه عددًا كبيرًا من الأدوية المشتركة والفواتير من عدة زيارات طبية واختبارات معملية كل عام.
سيرغب معظم Endos في رؤيتك كل ثلاثة أشهر على الأقل. في البداية ، قد يراك معلمك شهريًا أو حتى كل بضعة أسابيع. قد تحتاج المستندات المتخصصة الأخرى إلى رؤيتك مرة واحدة فقط في العام ، لكن التكاليف لا تزال تتراكم.
تقدر مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها أن متوسط التكاليف الطبية لمرضى السكري يبلغ 13700 دولار في السنة. والأسوأ من ذلك ، أن كل هذه التكاليف قد تزايدت بسرعة خلال العقد الماضي.
وإذا لم يكن ذلك كافيًا ، فسيتعين على معظم المرضى قضاء وقت مفرط في القتال مع شركات التأمين الخاصة بهم للحصول على تغطية للأدوية والأدوات التي يحتاجون إليها لتحقيق الازدهار. توقع قضاء ساعات طويلة على الهاتف مع مراكز الاتصال المختلفة ، في محاولاتك لتوضيح احتياجاتك.
الأكثر شيوعًا أن الحاجز هو شيء تسميه شركات التأمين الصحي إذنًا مسبقًا. لا يكفي أن يصف الطبيب ما يعتقد أنك بحاجة إليه. بدلاً من ذلك ، غالبًا ما تكون هناك حاجة إلى رزم من الأوراق لتبرير الأمر. يوجد في بعض المكاتب الطبية موظفون يمكنهم مساعدتك في التواصل مع شركة التأمين الخاصة بك ، ولكن عليك التحلي بالصبر ، لأن التراخيص المسبقة غالبًا ما تستغرق أسابيع إلى شهور قبل الموافقة عليها.
ومما يزيد من الإحباط حقيقة أن العديد من المصادقات السابقة تستمر لمدة 6 أشهر فقط. لا تكاد تنتهي قبل أن تبدأ العملية من جديد!
لكننا نساندك ، تحقق من نصائحنا لتحقيق أقصى استفادة من دولاراتك الخاصة بمرض السكري.
إيجاد الصداقة الحميمة والدعم
في بعض الأحيان ، قد يكون الحجم الهائل لما عليك القيام به للبقاء بصحة جيدة مرهقًا. جزئيًا ، يتطلب الكثير من العمل ، ولكن في الغالب يرجع ذلك إلى استمرار العمل. لا توجد عطلات نهاية أسبوع لمرض السكري. لا عطلات. لا إجازة. يمكن أن يصبح الطحن اليومي عبئًا على الروح والنفسية.
ستحتاج إلى التخلص من أعباء نفسك ، واكتساب القوة من الآخرين في نفس القارب - ومجموعات الدعم الشخصية أو عبر الإنترنت هي أفضل مكان للبدء.
من السهل العثور على المجموعات أكثر مما تعتقد ، لأنه من خلال تشخيصك بمرض السكري من النوع الأول ، فإنك انضممت للتو إلى عائلة قوية وداعمة ومحبّة - أسرة أكبر بكثير مما كنت تحلم به في أي وقت مضى. بالإضافة إلى ذلك ، هناك جيل جديد بالكامل يجعل داء السكري من النوع الأول أكثر وضوحًا في المجتمع - ونجرؤ على القول ، إنه رائع؟ - من خلال التطبيقات الاجتماعية مثل Instagram.
من المهم أيضًا ألا تشعر بالحرج بشأن طلب المساعدة عند الحاجة إليها. النضال اليومي حقيقي ومن الشائع جدًا أن يقترن مرض السكري بالإرهاق والاكتئاب ومشاكل الصحة العقلية الأخرى. من الطبيعي أن تشعر بالتعب أو الضجر أو الإرهاق أو في نهاية الأمر في بعض الأحيان.
لكن قد تتساءل عن كيفية التفريق بين الإرهاق والضيق والاكتئاب الإكلينيكي الحقيقي ، على سبيل المثال. أو قد لا تعرف إلى أين تتجه للحصول على دعم مخصص.
إذا كنت تشعر بهذه الطريقة ، فمن المهم أن تطلب المساعدة المتخصصة ، ليس أقلها أن تكون قادرًا على التفريق بين الإرهاق والضيق والاكتئاب الإكلينيكي الحقيقي.
لمزيد من المعلومات حول مرض السكري والصحة العقلية ، اقرأ "التعامل مع مرض السكري الإجهاد والإرهاق: ما يجب معرفته".
العيش بدون خوف
لذلك هناك أشياء جديدة لنتعلمها. تحديات جديدة يجب مواجهتها. لكن تشخيص داء السكري من النوع الأول ليس حكماً بالموت من الممكن أن تعيش حياة طويلة يبعث على السخرية مع مرض السكري. حياة تعيش على أكمل وجه.
هل سيتم الشفاء من مرض السكري من النوع الأول؟ ربما يوما ما. لكن العلاج كان بعيد المنال ، حتى بعد عقود من البحث والجهود المكرسة.
في غضون ذلك ، تسمح التقنيات الجديدة والأدوية الجديدة للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 1 ليس فقط بالبقاء على قيد الحياة ، بل بالازدهار. الأشخاص الذين يمتلكون سيارات السباق T1D ، يربحون الميداليات الأولمبية ، يخدمون في المحكمة العليا ، ويتسلقون الجبال ، ويصبحون نجوم موسيقى الروك ، ويمكنهم الآن حتى الطيران بطائرات تجارية. حتى السماء لم تعد هي الحد.
.jpg)
