التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) هو حالة نادرة من أمراض المناعة الذاتية تؤثر على المايلين حول الأعصاب ، وتحديداً الأعصاب البصرية والحبل الشوكي. قد يكون التشخيص بعيد المنال ، حيث غالبًا ما يتم الخلط بين مرض التهاب المفاصل الروماتويدي والتصلب المتعدد (MS) أو حالات عصبية أخرى.
يمكن أن يكون للتشخيص الخاطئ عواقب تغير الحياة ، حيث يمكن أن يؤدي هجوم واحد من NMO إلى فقدان البصر والشلل وتغيرات جسدية أخرى. هناك معايير محددة تُستخدم لتشخيص مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، بالإضافة إلى اختبار الأجسام المضادة.
لسوء الحظ ، يعرف عدد قليل جدًا من الأشخاص ، بما في ذلك أولئك في المجتمع الطبي ، للبحث عن الحالة. يمكن أن يساعدك أن تصبح مدافعًا عن NMO. يمكن أن يؤدي نشر الوعي إلى دفع المزيد من الأشخاص إلى البحث عن الاختبارات والمزيد من الأطباء للعثور على التشخيص الصحيح. بالنسبة لأولئك الذين يعيشون مع NMO ، فإن المناصرة هي طريقة للحصول على الدعم ومساعدة الآخرين في المجتمع.
ما يلي هو مجرد قائمة قصيرة من الطرق التي يمكنك من خلالها أن تصبح مدافعًا عن NMO ، سواء كنت متأثرًا بشكل مباشر بهذا التشخيص أم لا.
الانضمام أو استضافة مجموعة دعم
يمكن لمجموعة الدعم - سواء بشكل شخصي أو عبر الإنترنت - مساعدة الأشخاص الذين يعيشون مع NMO وعائلاتهم على تبادل المعلومات والعثور على مجتمع. تقدم مؤسسة Guthy-Jackson Charitable Foundation قائمة بمجموعات الدعم الموجودة عبر الإنترنت وغير المتصلة. تسمح المؤسسة أيضًا للأشخاص ببدء مجموعة جديدة إذا رغبوا في ذلك.
يعتبر تعزيز المجتمع أمرًا مهمًا بشكل خاص في نشر الكلمة حول الأمراض النادرة مثل التهاب النخاع والعصب البصري. بينما يتعلم الباحثون المزيد عن NMO ، يحصل المزيد من الأشخاص على التشخيص الصحيح.
حاليًا ، يُعتقد أن حوالي 10 من كل 100000 شخص لديهم مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، وهو معدل أعلى من التقديرات السابقة من 1 إلى 4 من 100000. هذا يصل إلى حوالي 15000 شخص في الولايات المتحدة يعيشون مع هذه الحالة.
ومع ذلك ، فإن هذا الرقم صغير مقارنة بالسكان الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، والذين يبلغ عددهم حوالي مليون شخص في الولايات المتحدة. يمكن لمجموعات الدعم مساعدة الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب المفاصل الروماتويدي في العثور على بعضهم البعض وتبادل الخبرات.
المشاركة في فعاليات جمع التبرعات
تحتاج المنظمات الخيرية المخصصة للدعوة إلى المال لتمويل الأبحاث والمبادرات الأخرى. هدفهم هو تحسين رفاهية أولئك الذين يعيشون مع مرض التهاب النخاع والعصب البصري.
Guthy-Jackson و Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) هما منظمتان من هذا القبيل. يمكنك مساعدتهم من خلال المشاركة في أحداث جمع التبرعات. بالإضافة إلى هذه المجموعات ، يمكنك أيضًا الترويج للرعاية الطبية في منطقتك.
تم تخصيص Guthy-Jackson خصيصًا لـ NMO ولديها توصيات على موقعها على الويب حول كيفية جمع التبرعات عبر الإنترنت.
تدعم SRNA الأشخاص الذين يعانون من عدد قليل من الحالات ، بما في ذلك NMO. كما أنها توفر معلومات حول كيفية جمع الأموال لهذا الجهد ، بما في ذلك من خلال eBay for Charity و Amazon Smiles.
يمكنك أيضًا جمع الأموال بالقرب من المنزل. اتصل بالمستشفيات المحلية أو العيادات الطبية التي تساعد الأشخاص الذين يعانون من التهاب النخاع والعصب البصري. قد تكون قادرًا على الشراكة مع ذراع جمع التبرعات بالمستشفى لتطوير حملة ترفع الوعي بالـ NMO وتدعم الوصول الطبي في مجتمعك.
متابعة منظمات المناصرة
إذا كنت تتعرف للتو على مجتمع NMO ، فإن الطريقة السهلة لتصبح مدافعًا هي مشاركة معلومات منظمات المناصرة والترويج لها مثل Guthy-Jackson و SRNA.
تابعهم على وسائل التواصل الاجتماعي ، وشارك منشوراتهم ، وقم بتعبئة خلاصاتك بمعلومات دقيقة ومفيدة حول NMO. يمكن أن يساعد ذلك في الوصول إلى أولئك الذين ما زالوا يبحثون عن التشخيص الصحيح لأعراضهم.
التدوين ومشاركة قصتك
القصص الشخصية هي أشكال قوية من المناصرة. مؤسسة Guthy-Jackson Charitable Foundation هي مثال على كيف يمكن للسرد الشخصي أن يجذب الانتباه الذي تشتد الحاجة إليه لحالة طبية يساء فهمها. بدأ زوجان المؤسسة في عام 2008 بعد أن تم تشخيص ابنتهما المراهقة بمرض التهاب النخاع والعصب البصري ولم تكن هناك موارد لدعمهما.
بصفتك فردًا من العائلة أو صديقًا أو فردًا يعيش مع NMO ، فإن قصتك مهمة. ابدأ مدونة على موقع تدوين مجاني مثل WordPress أو منصة كتابة مثل Medium. يمكن أن يساعد ذلك في تبديد بعض خرافات مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، وإظهار مدى اختلافه عن حالات مثل مرض التصلب العصبي المتعدد ، وإنشاء صورة لكيفية تأثيره على حياة الفرد.
الانضمام إلى تجربة سريرية
قبل الموافقة على العلاجات الجديدة من قبل إدارة الغذاء والدواء (FDA) ، يجب أن تخضع لعملية التجارب السريرية. تحتاج هذه التجارب إلى مشاركين ، وإذا كنت مرتاحًا للقيام بذلك ، فإن الانضمام إلى أحدها يمكن أن يساعد مجتمع NMO. يمكنك البحث عن التجارب السريرية لمرض التهاب النخاع والعصب البصري من خلال قاعدة بيانات ClinicalTrials.gov.
يمكنك أيضًا مشاركة صوتك من خلال NMO-Pro على موقع مؤسسة Guthy-Jackson Charitable الإلكتروني ، حيث تتوفر استطلاعات الرأي وبرامج البحث الأخرى.
الاتصال بوسائل الإعلام المحلية
غالبًا ما تعرض نشرات الأخبار والبرامج المجتمعية المحلية أشخاصًا يمرون بتجارب مفيدة. يمكنك عرض قصة حول NMO على مراسل محلي. يمكن أن يكون هذا أكثر فاعلية إذا كنت تخطط لحدث لجمع التبرعات يمكن للمنفذ الإعلامي تغطيته. بالإضافة إلى نشرات الأخبار ، ضع في اعتبارك المدونات المحلية ومصادر المعلومات عبر الإنترنت.
تبادل المعلومات مع طبيبك
تشجع المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) المؤيدين على نشر الخبر في المجتمعات والمدارس والممارسات الطبية المحلية.
ستوفر لك NORD مطبوعات عن الاضطرابات النادرة لمشاركتها مع طبيبك من أجل توسيع نطاق الوعي بتجارب التعايش مع تشخيص غير مألوف.
قد يكون هذا أيضًا خيارًا إذا لم تكن متأثرًا بشكل مباشر بالتهاب النخاع والعصب البصري ولكنك تريد المساعدة في وضع حالات نادرة على رادار هؤلاء في المجتمع الطبي.
الوجبات الجاهزة
التهاب النخاع والعصب البصري حالة تغير الحياة ، ولكن غالبًا ما يتم تشخيصها أو تشخيصها بشكل خاطئ بعد سنوات. يمكن لمناصري NMO المساعدة في بناء مجتمع من الأشخاص الذين يعيشون مع الحالة وتوسيع نطاق الوعي في المجتمع الطبي.
في المقابل ، قد يحصل الأشخاص الذين يعانون من أعراض التهاب النخاع والعصب البصري على التشخيص الصحيح بشكل أسرع - وبمجرد حدوث ذلك ، يمكنهم الوصول إلى علاجات أكثر فعالية.
