وجهات نظر مرض التصلب العصبي المتعدد: قصة تشخيصي

"لديك مرض التصلب العصبي المتعدد." سواء تم نطقها من قبل طبيب الرعاية الأولية أو طبيب الأعصاب أو الشخص الآخر المهم ، فإن هذه الكلمات الثلاث البسيطة لها تأثير مدى الحياة.

بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن "يوم التشخيص" لا يُنسى. بالنسبة للبعض ، إنه لصدمة أن يسمعوا أنهم يعيشون الآن مع حالة مزمنة. بالنسبة للآخرين ، من المريح معرفة سبب أعراضهم. ولكن بغض النظر عن كيف ومتى يحدث ذلك ، فإن كل يوم تشخيص لمرض التصلب العصبي المتعدد فريد من نوعه.

اقرأ قصص ثلاثة أشخاص متعايشين مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وشاهد كيف تعاملوا مع تشخيصهم وكيف حالهم اليوم.

ماثيو والكر ، تم تشخيصه عام 2013

يقول ماثيو والكر: "أتذكر أنني سمعت" ضوضاء بيضاء "ولم أتمكن من التركيز على المناقشة مع طبيبي". "أتذكر القليل مما تحدثنا عنه ، لكنني أعتقد أنني كنت أحدق على بعد بضع بوصات من وجهه ، وأتجنب الاتصال بالعين مع أمي وكذلك من كان معي. ... تُرجم هذا إلى سنتي الأولى مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وأنا لا آخذ الأمر على محمل الجد ".

مثل الكثيرين ، افترض والكر أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنه لا يريد مواجهة الحقائق. في اليوم التالي لتشخيصه رسميًا ، انتقل ووكر عبر البلاد - من بوسطن ، ماساتشوستس ، إلى سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. سمحت هذه الحركة الجسدية لوكر بالحفاظ على سرية تشخيصه.

يقول: "لقد كنت دائمًا نوعًا من الكتاب المفتوح ، لذلك أتذكر أن أصعب شيء بالنسبة لي هو الرغبة في الحفاظ على سريته". "والفكرة ،" لماذا أنا قلق للغاية لإخبار أي شخص؟ هل لأنه مرض سيء؟ "

لقد كان شعور باليأس بعد عدة أشهر دفعه إلى إنشاء مدونة ونشر مقطع فيديو على YouTube حول تشخيصه. كان يخرج من علاقة طويلة الأمد وشعر بالحاجة إلى مشاركة قصته ، للكشف عن إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد.

يقول: "أعتقد أن مشكلتي كانت تتعلق بالإنكار". "إذا كان بإمكاني العودة في الوقت المناسب ، كنت سأبدأ في فعل الأشياء بشكل مختلف كثيرًا في الحياة."

اليوم ، عادة ما يخبر الآخرين عن مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يعاني منه في وقت مبكر ، وخاصة الفتيات التي يبحث عنها حتى الآن.

"إنه شيء عليك التعامل معه وسيكون من الصعب التعامل معه. لكن بالنسبة لي شخصيًا ، في غضون ثلاث سنوات ، تحسنت حياتي بشكل كبير وهذا من اليوم الذي تم تشخيصي فيه حتى الآن. إنه ليس شيئًا سيجعل الحياة أسوأ. الأمر متروك لك."

ومع ذلك ، فهو يريد أن يعرف الآخرون المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد أن إخبار الآخرين هو قرارهم في النهاية.

"أنت الشخص الوحيد الذي سيتعين عليه التعامل مع هذا المرض كل يوم ، وأنت الوحيد الذي سيتعين عليه التعامل مع أفكارك ومشاعرك داخليًا. لذلك ، لا تشعر بالضغط لفعل أي شيء لست مرتاحًا له ".

دانييل أسيرتو ، تم تشخيصها عام 2004

عندما كانت طالبة في المدرسة الثانوية ، كان لدى دانييل أسيرو الكثير بالفعل عندما اكتشفت أنها مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. عندما كانت تبلغ من العمر 17 عامًا ، لم تسمع بالمرض من قبل.

تقول: "شعرت بالضياع". "لكنني احتفظت به ، لأنه ماذا لو لم يكن شيئًا يستحق البكاء؟ حاولت تشغيله وكأنه لا شيء بالنسبة لي. كانت كلمتين فقط. لم أكن سأدعها تعرفني ، خاصة إذا لم أكن أعرف حتى الآن تعريف هاتين الكلمتين ".

بدأ علاجها على الفور بالحقن ، مما تسبب في ألم شديد في جميع أنحاء جسدها ، فضلاً عن التعرق الليلي والقشعريرة. بسبب هذه الآثار الجانبية ، قالت مديرة مدرستها إنها تستطيع المغادرة مبكرًا كل يوم ، لكن هذا لم يكن ما تريده Acierto.

تقول: "لم أكن أريد أن أعامل بشكل مختلف أو مع أي اهتمام خاص". "أردت أن أعامل مثل أي شخص آخر."

بينما كانت لا تزال تحاول معرفة ما يحدث بجسدها ، كان عائلتها وأصدقائها كذلك. بحثت والدتها بالخطأ عن "الجنف" ، بينما بدأ بعض أصدقائها مقارنتها بالسرطان.

تقول: "كان الجزء الأصعب في إخبار الناس هو شرح ماهية مرض التصلب العصبي المتعدد". "بالصدفة ، في أحد مراكز التسوق القريبة مني ، بدأوا في توزيع أساور دعم MS. اشترى جميع أصدقائي الأساور لدعمي ، لكنهم لم يعرفوا حقًا ما هو أيضًا ".

لم تظهر عليها أي أعراض خارجية ، لكنها ظلت تشعر أن حياتها أصبحت محدودة الآن بسبب حالتها. اليوم ، أدركت أن هذا ببساطة ليس صحيحًا. نصيحتها للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا هي عدم الاستسلام.

تقول: "لا يجب أن تدع ذلك يعيقك لأنه لا يزال بإمكانك فعل ما تريد". "إن عقلك فقط هو الذي يعيقك."

فاليري هايلي ، تم تشخيصها عام 1984

كلام غير واضح. كان هذا هو أول أعراض فاليري هايلي لمرض التصلب العصبي المتعدد. قال الأطباء في البداية إنها مصابة بعدوى في الأذن الداخلية ، ثم ألقوا باللوم على نوع آخر من العدوى قبل تشخيص إصابتها بـ "التصلب المتعدد المحتمل". كان ذلك بعد ثلاث سنوات ، عندما كانت تبلغ من العمر 19 عامًا فقط.

تقول: "عندما تم تشخيصي لأول مرة ، لم يتم الحديث عن [مرض التصلب العصبي المتعدد] ولم يكن في الأخبار". "ليس لديك أي معلومات ، فأنت تعرف فقط أي ثرثرة سمعتها عنها ، وكان ذلك مخيفًا."

لهذا السبب ، أخذت هيلي وقتها في إخبار الآخرين. لقد أبقت الأمر سرا عن والديها ، ولم تخبر خطيبها إلا لأنها اعتقدت أن من حقه أن يعرفها.

تقول: "كنت خائفة مما قد يعتقده إذا نزلت من الممر بعصا بيضاء ملفوفة باللون الأزرق الملكي ، أو كرسي متحرك مزين باللون الأبيض واللؤلؤ". "كنت منحته خيار التراجع إذا لم يكن يريد التعامل مع زوجة مريضة."

كانت هيلي خائفة من مرضها وتخشى إخبار الآخرين بسبب وصمة العار المرتبطة به.

"تفقد أصدقاء لأنهم يعتقدون ،" لا يمكنها فعل هذا أو ذاك ". يتوقف الهاتف تدريجيًا عن الرنين. الأمر ليس كذلك الآن. أخرج وأفعل كل شيء الآن ، لكن كان من المفترض أن تكون هذه سنوات ممتعة ".

بعد تكرار مشاكل الرؤية ، اضطرت هايلي إلى ترك الوظيفة التي تحلم بها كطبيبة تقني معتمد في طب العيون والليزر الإكسيمري في مستشفى ستانفورد وتعرض لإعاقة دائمة. كانت محبطة وغاضبة ، لكنها تشعر بأنها محظوظة بالنظر إلى الوراء.

تقول: "تحول هذا الشيء الفظيع إلى أعظم نعمة". "لقد تمكنت من الاستمتاع بكوني متاحًا لأطفالي كلما احتاجوا إلي. مشاهدتهم يكبرون كان شيئًا سأفقده بالتأكيد إذا دفنت في مهنتي ".

إنها تقدر الحياة اليوم أكثر من أي وقت مضى ، وتخبر المرضى الآخرين الذين تم تشخيصهم مؤخرًا أن هناك دائمًا جانبًا مشرقًا - حتى لو كنت لا تتوقع ذلك.