بمساعدة العلاجات الجديدة والتكنولوجيا الحديثة وتفاني العلماء والباحثين والناشطين ، من الممكن أن تعيش حياة أفضل مع مرض التصلب العصبي المتعدد (MS).
يمكن أن تساعدك هذه النصائح الـ 15 على بدء رحلتك للعيش بشكل جيد.
1. تعلم كل ما تستطيع
مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض مزمن يؤثر على الجهاز العصبي المركزي. يمكن أن يسبب مجموعة واسعة من الأعراض ، والتي تختلف من شخص لآخر. هناك عدة أنواع مختلفة من مرض التصلب العصبي المتعدد ويتطلب كل منها خطة علاج مختلفة.
تعلم كل ما تستطيع عن تشخيصك هو الخطوة الأولى التي يمكنك اتخاذها لإدارة حالتك بشكل فعال. يمكن لطبيبك أن يزودك بكتيبات إعلامية عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، أو يمكنك أن تقرأ عنها من منظمات مثل National MS Society.
إن اكتشاف الحقائق وتوضيح أي مفاهيم خاطئة حول مرض التصلب العصبي المتعدد قد يجعل تشخيصك أسهل قليلاً.
يتعلم العلماء أيضًا المزيد والمزيد عن مرض التصلب العصبي المتعدد كل يوم. لذلك ، من الضروري أن تظل على اطلاع دائم بما أن العلاجات الجديدة تشق طريقها عبر خط الأنابيب.
2. ابق على اطلاع بالعلاجات الجديدة والتجارب السريرية
تعد الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد مصدرًا جيدًا لإيجاد تجارب إكلينيكية جديدة في منطقتك.
يمكنك أيضًا العثور على قائمة شاملة لجميع التجارب السريرية السابقة والحالية والمستقبلية على ClinicalTrials.gov. إذا وجدت تجربة سريرية في منطقتك ، فتحدث مع طبيبك لمعرفة ما إذا كنت مرشحًا للمشاركة في التجربة.
3. حافظ على نشاطك
التمارين اليومية ضرورية للحفاظ على قوة العضلات وبناء القدرة على التحمل. يمكن أن يؤدي عدم ممارسة النشاط البدني الكافي إلى زيادة خطر الإصابة بهشاشة العظام - وهي حالة يمكن أن تصبح فيها عظامك رقيقة وهشة. يمكن أن تحسن التمارين أيضًا من حالتك المزاجية وتجنب الإرهاق.
ابدأ بتمارين بسيطة مثل المشي أو ركوب الدراجة أو السباحة.
4. ممارسة عادات نوم جيدة
يمكن أن تمنحك ممارسة النظافة الجيدة للنوم دفعة قوية عندما يتعلق الأمر بمكافحة التعب من مرض التصلب العصبي المتعدد.
فيما يلي بعض الطرق المجربة والحقيقية لمساعدتك في الحصول على نوم أكثر راحة:
- ضع روتينًا لوقت النوم. على سبيل المثال ، خذ حمامًا دافئًا واستمع إلى الموسيقى الهادئة قبل النوم مباشرة.
- حاول الذهاب إلى الفراش والاستيقاظ في نفس الوقت كل يوم.
- ابتعد عن الشاشات الساطعة قبل النوم.
- تجنب الكافيين في وقت متأخر بعد الظهر والمساء.
5. العثور على صديق MS
لست مضطرًا لإجراء هذا التشخيص بمفردك. سجّل الدخول إلى تطبيق MS Buddy الخاص بـ Healthline (iPhone ، Android) للتواصل والتحدث مع الآخرين الذين يعيشون مع MS. يعد MS Buddy مكانًا آمنًا لك لمشاركة مخاوفك وطلب النصيحة من الآخرين الذين يمرون ببعض التجارب نفسها التي تمر بها.
6. تشكيل فريق من الأطباء
يعد مرض التصلب العصبي المتعدد مرضًا مدى الحياة ، لذلك من المهم أن تكون تحت رعاية أخصائي مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يناسبك بشكل جيد. يمكن لطبيب الرعاية الأولية الخاص بك أن يحيلك إلى فريق من مقدمي الرعاية الصحية الآخرين لمساعدتك في إدارة جميع الأعراض. أو يمكنك استخدام أداة "البحث عن الأطباء والموارد" هذه من National MS Society.
يشمل مقدمو الرعاية الصحية الذين قد تحتاج إلى رؤيتهم ما يلي:
- طبيب أعصاب متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد
- أخصائي علم النفس العصبي للمساعدة في إدارة وظائفك العقلية ، مثل الذاكرة والتركيز ومعالجة المعلومات وحل المشكلات
- معالج فيزيائي للعمل على القوة الكلية ونطاق الحركة المشتركة والتنسيق والمهارات الحركية الإجمالية
- طبيب نفساني أو مستشار صحة عقلية لمساعدتك في التعامل مع تشخيصك
- معالج مهني ، يمكنه تزويدك بالأدوات اللازمة لأداء المهام اليومية بكفاءة أكبر
- أخصائي اجتماعي لمساعدتك في إيجاد الموارد المالية والاستحقاقات والخدمات المجتمعية
- اختصاصي تغذية أو اختصاصي تغذية لمساعدتك في الحفاظ على نظام غذائي صحي
- أخصائي أمراض النطق واللغة إذا كنت تعاني من مشاكل في الكلام أو البلع أو التنفس
7. كل جيدا
نظامك الغذائي هو أداة مهمة عندما يتعلق الأمر بالتعايش الجيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد. على الرغم من عدم وجود نظام غذائي معجزة لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد ، ففكر في اتباع نظام غذائي صحي غني بالفواكه والخضروات والحبوب الكاملة والدهون الصحية والبروتينات الخالية من الدهون.
من المهم أيضًا تناول الطعام جيدًا لتجنب زيادة الوزن. لاحظ الباحثون تطورًا أكبر للإعاقة والمزيد من آفات الدماغ لدى الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد والذين يعانون من زيادة الوزن أو السمنة.
فيما يلي بعض نصائح النظام الغذائي الأخرى التي يجب مراعاتها:
- تناول نظامًا غذائيًا قليل الدسم أو نباتي. وجدت دراسة أجريت عام 2016 أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يلتزمون بنظام غذائي قليل الدسم يعتمد على النبات قد تحسنوا في مستويات التعب لديهم بعد 12 شهرًا. ومع ذلك ، فإنه لم يُظهر تحسينات في معدلات الانتكاس أو مستويات الإعاقة ، لذلك هناك حاجة إلى مزيد من البحث.
- احصل على ما يكفي من الألياف. المدخول الموصى به هو 25 جرامًا على الأقل من الألياف يوميًا للنساء و 38 جرامًا من الألياف يوميًا للرجال ، مما يساعد على تعزيز وظيفة الأمعاء الجيدة.
- قلل من استهلاك الكحول.
- تناول الأطعمة الغنية بأحماض أوميغا 3 وأوميغا 6 الدهنية. تشمل الأمثلة الأسماك الدهنية (السلمون والتونة والماكريل) وفول الصويا وزيت الكانولا والجوز وبذور الكتان وزيت عباد الشمس. تشير بعض الأدلة إلى أن تناول هذه الدهون يمكن أن يقلل من شدة ومدة هجمات مرض التصلب العصبي المتعدد.
8. فرق وقهر الأعمال المنزلية
قد تبدو الأعمال المنزلية مرهقة ، لكن ليس عليك القيام بها كلها مرة واحدة. قسّم الأعمال المنزلية الخاصة بك لجعلها أكثر قابلية للإدارة. على سبيل المثال ، قم بتنظيف غرفة واحدة فقط يوميًا أو قسّم جميع الأعمال المنزلية على فترات زمنية على مدار اليوم.
لا يزال بإمكانك إجراء التنظيف بنفسك ، لكنك ستتجنب إيذاء نفسك في هذه العملية.
9. إعادة ترتيب منزلك وبيئة عملك
حاول التفكير بشكل استراتيجي في كيفية إعداد منزلك ومكان عملك.
قد تحتاج إلى إجراء بعض التعديلات لتناسب احتياجاتك. على سبيل المثال ، ضع في اعتبارك تخزين أدوات المطبخ التي تستخدمها كل يوم على منضدة المطبخ وفي الخزائن التي يسهل الوصول إليها. قد ترغب في وضع الأجهزة الكهربائية الثقيلة ، مثل الخلاطات ، على سطح العمل حتى لا تضطر إلى تحريكها باستمرار.
أعد ترتيب أو تخلص من الأثاث والسجاد والديكور الذي يشغل مساحة كبيرة جدًا أو قد يتسبب في تعثرك وأنت تتحرك في أرجاء منزلك. تذكر أنه كلما زاد عدد الأشياء التي لديك ، زادت صعوبة تنظيف منزلك.
يمكنك أيضًا التحدث إلى صاحب العمل لمعرفة ما إذا كان سيوفر معدات مريحة لجعل يوم عملك أسهل. تشمل الأمثلة الحماية من الوهج على شاشات الكمبيوتر ، أو كرة التتبع بدلاً من الماوس ، أو حتى تحريك مقاعد المكتب بالقرب من المدخل.
10. استثمر في أدوات أنيقة
يمكن للأدوات الجديدة والأدوات الصغيرة للمطبخ أن تجعل المهام العادية أسهل وأكثر أمانًا. على سبيل المثال ، قد ترغب في شراء فتاحة برطمانات تجعل فتح غطاء الدورق المُغلق بالتفريغ أمرًا سهلاً.
11. تعيين تذكير
يمكن أن يؤدي مرض التصلب العصبي المتعدد إلى أعراض مثل فقدان الذاكرة ومشاكل في التركيز. قد يجعل ذلك من الصعب تذكر المهام اليومية ، مثل المواعيد وموعد تناول الدواء.
يمكن أن تساعدك تطبيقات وأدوات الهاتف في حل مشاكل الذاكرة. هناك تطبيقات متاحة تسهل رؤية التقويم الخاص بك وتدوين الملاحظات وإنشاء القوائم وتعيين التنبيهات والتذكيرات. ومن الأمثلة على ذلك CareZone (iPhone ، Android).
12. شارك
يمكن لمجموعات دعم مرض التصلب العصبي المتعدد أن تربطك بأشخاص آخرين متعايشين مع مرض التصلب العصبي المتعدد وتساعدك على إنشاء شبكة لتبادل الأفكار والبحث الجديد والمشاعر الجيدة. يمكنك أيضًا الانضمام إلى برنامج تطوعي أو مجموعة ناشطين. قد تجد أن المشاركة في هذه الأنواع من المنظمات هي تمكين بشكل لا يصدق.
موقع الناشط التابع لجمعية التصلب العصبي المتعدد الوطنية هو مكان جيد للبدء. يمكنك أيضًا البحث عن الأحداث التطوعية القادمة في مكان قريب.
13. حافظ على البرودة
يجد العديد من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أنهم حساسون للتعرض للحرارة. عندما ترتفع درجة حرارة جسمك ، قد تسوء أعراضك. حتى مجرد زيادة طفيفة في درجة الحرارة يمكن أن يضعف النبضات العصبية بما يكفي لإحداث الأعراض. هذه التجربة لها اسمها الخاص - ظاهرة أوتهوف.
حاول أن تحافظ على برودة جسمك عن طريق تجنب الاستحمام بالماء الساخن. استخدم مكيف الهواء في منزلك وابتعد عن أشعة الشمس قدر الإمكان. يمكنك أيضًا محاولة ارتداء سترة التبريد أو لف الرقبة.
14. إعداد عبوات تلقائية للوصفات الطبية
من المهم تناول أدويتك في الوقت المحدد. يمكن أن يؤدي نسيان تناول دواء أو إعادة صرف وصفة طبية إلى عواقب وخيمة على حياتك اليومية.
لحل هذه المشكلة ، قم بإعداد عبوات تلقائية لوصفاتك مع الصيدلية المحلية. يمكنك الحصول على نص الصيدلية أو الاتصال بك لإعلامك بأن الوصفة الطبية جاهزة للاستلام. يمكن للعديد من الصيدليات أن ترسل لك الوصفات الطبية مسبقًا بالبريد.
15. كن إيجابيا
على الرغم من عدم وجود علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد في الوقت الحالي ، إلا أن العلاجات الحديثة يمكن أن تبطئ المرض. لا تفقد الأمل. تُجرى الأبحاث لتحسين العلاجات وتقليل تطور المرض.
إذا كنت تواجه صعوبة في الحفاظ على نظرة إيجابية للحياة ، ففكر في مقابلة طبيب نفساني أو مستشار صحة عقلية لمناقشة احتياجاتك.
يبعد
قد تكون الحياة بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد مرهقة. في بعض الأيام ، قد تمنعك الأعراض من فعل ما تحب أو تجعلك تشعر بالإرهاق العاطفي. في حين أن بعض الأيام قد تكون صعبة ، فلا يزال من الممكن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد من خلال تنفيذ بعض التغييرات المذكورة أعلاه في حياتك.
