المايلوما المتعددة مرض نادر. سيصاب شخص واحد فقط من بين كل 132 شخصًا بهذا السرطان في حياتهم. إذا تم تشخيص إصابتك بالورم النخاعي المتعدد ، فمن المفهوم أن تشعر بالوحدة أو الإرهاق.
عندما لا يكون لديك من يجيب على أسئلتك اليومية أو شخص يشاركك مخاوفك وإحباطاتك ، فقد تشعر بالعزلة الشديدة. تتمثل إحدى طرق العثور على التأكيدات والدعم في زيارة مجموعة المايلوما المتعددة أو مجموعة دعم السرطان العامة. إذا لم تكن هناك أي مجموعات دعم في المكان الذي تعيش فيه أو إذا كنت لا ترغب في السفر ، فيمكنك العثور على الراحة والمجتمع الذي تبحث عنه في منتدى عبر الإنترنت.
ما هو المنتدى؟
المنتدى عبارة عن مجموعة مناقشة أو لوحة عبر الإنترنت حيث ينشر الأشخاص رسائل حول موضوع معين. يتم تجميع كل رسالة والردود عليها معًا في محادثة واحدة. هذا يسمى الخيط.
في منتدى المايلوما المتعددة ، يمكنك طرح سؤال أو مشاركة القصص الشخصية أو الحصول على آخر الأخبار حول علاجات المايلوما. عادة ما يتم تقسيم المواضيع إلى فئات. على سبيل المثال ، المايلوما المشتعلة أو أسئلة التأمين أو إعلانات اجتماع مجموعة الدعم.
يختلف المنتدى عن غرفة المحادثة في أنه يتم أرشفة الرسائل. إذا لم تكن متصلاً بالإنترنت عندما ينشر شخص ما سؤالاً أو يجيب على أحد استفساراتك ، فيمكنك قراءته لاحقًا.
تسمح لك بعض المنتديات بأن تكون مجهول الهوية. يطلب منك الآخرون تسجيل الدخول باستخدام عنوان بريد إلكتروني وكلمة مرور. عادةً ما يراقب المشرف المحتوى للتأكد من أنه ملائم وآمن.
منتديات متعددة المايلوما ولوحات الرسائل
إليك بعض منتديات المايلوما المتعددة الجيدة التي يمكنك زيارتها:
- شبكة الناجين من السرطان. تقدم جمعية السرطان الأمريكية لوحة المناقشة هذه للأشخاص المصابين بالورم النقوي المتعدد وعائلاتهم.
- المرضى الأذكياء. يعد هذا المنتدى عبر الإنترنت مصدرًا للأشخاص المتأثرين بالعديد من الحالات الصحية المختلفة ، بما في ذلك المايلوما المتعددة.
- منارة المايلوما. يقدم هذا المنتدى ، الذي نشرته منظمة غير ربحية في ولاية بنسلفانيا ، المعلومات والدعم للأشخاص المصابين بالورم النخاعي المتعدد منذ عام 2008.
- المرضى مثلي. يغطي هذا الموقع المستند إلى المنتدى ما يقرب من 3000 حالة طبية ويشارك فيه أكثر من 650.000 مشاركًا في المعلومات.
مدونات المايلوما المتعددة
المدونة هي موقع ويب يشبه المجلات حيث يقوم شخص أو منظمة غير ربحية أو شركة بنشر مقالات إعلامية قصيرة بأسلوب محادثة. تستخدم منظمات السرطان المدونات لإبقاء مرضاهم على اطلاع دائم بالعلاجات الجديدة وجمع التبرعات. يكتب الأشخاص المصابون بالورم النخاعي المتعدد المدونات كطريقة لمشاركة تجربتهم وتقديم المعلومات والأمل لمن تم تشخيصهم حديثًا.
عندما تقرأ مدونة ، ضع في اعتبارك أنه من المحتمل ألا تتم مراجعتها للتأكد من دقتها الطبية. يمكن لأي شخص كتابة مدونة. قد يكون من الصعب معرفة ما إذا كانت المعلومات التي تقرأها صحيحة طبيًا.
من المرجح أن تعثر على معلومات دقيقة في مدونة من منظمة أو جامعة أو أخصائي طبي مثل طبيب أو ممرض سرطان أكثر من تلك التي يرسلها الفرد. لكن المدونات الشخصية يمكن أن توفر إحساسًا قيمًا بالراحة والرحمة.
فيما يلي بعض المدونات المخصصة للورم النخاعي المتعدد:
- مؤسسة المايلوما الدولية. هذه هي أكبر منظمة للورم النخاعي المتعدد ، وتضم أكثر من 525000 عضو في 140 دولة.
- مؤسسة أبحاث المايلوما المتعددة (MMRF). تقدم MMRF مدونة كتبها المريض على موقعها على الإنترنت.
- الحشد النخاعي. تحتوي هذه المنظمة غير الربحية التي يقودها المريض على صفحة مدونة تعرض قصصًا حول العديد من أحداث جمع التبرعات للورم النخاعي وأخبار أخرى.
- نظرة ثاقبة من دانا فاربر. يستخدم أحد مراكز السرطان الرائدة في البلاد مدونته لمشاركة الأخبار حول التطورات البحثية والعلاجات المتقدمة.
- MyelomaBlogs.org. يدمج هذا الموقع المدونات من العديد من الأشخاص المختلفين المصابين بالورم النخاعي المتعدد.
- ركن مارجريت. في هذه المدونة ، تؤرخ مارجريت النضالات اليومية والنجاحات في التعايش مع المايلوما المشتعلة. كانت تقوم بالتدوين بنشاط منذ عام 2007.
- TimsWifesBlog. بعد تشخيص إصابة زوجها ، تيم ، بالورم النخاعي المتعدد ، قررت هذه الزوجة والأم الكتابة عن حياتهما "على قطار الملاهي MM".
- اطلب M من أجل المايلوما. بدأت هذه المدونة كطريقة للكاتب لإبقاء العائلة والأصدقاء على اطلاع دائم ، ولكن انتهى بها الأمر كمورد للأشخاص المصابين بهذا السرطان في جميع أنحاء العالم.
يبعد
إذا كنت تشعر بالوحدة منذ تشخيص الورم النقوي المتعدد ، أو كنت بحاجة فقط إلى بعض المعلومات للمساعدة في توجيهك خلال العلاج ، فستجده في أحد المنتديات والمدونات العديدة المتاحة عبر الإنترنت. أثناء إلقاء نظرة على صفحات الويب هذه ، تذكر تأكيد أي معلومات تجدها على مدونة أو منتدى مع طبيبك.
.jpg)
