الابنة التي ألهمت تغيير قواعد اللعبة لمرض السكري

أدى تشخيص مرض السكري قبل ثلاثة عقود إلى تحريك كل شيء ، مما مهد الطريق لواحد من المنتديات الأولى لمرض السكري عبر الإنترنت ، عندما كان الإنترنت لا يزال في مهده. في النهاية ، سيتطور ذلك إلى مؤتمر سنوي ومجتمع هائل من عائلات مرض السكري الذي توسع عالميًا ويمس حياة لا حصر لها.

لم يكن كل هذا فوريًا بالطبع. لأنه بعد كل شيء ، كانت ماريسا هيتشكوك تاون تبلغ من العمر 24 شهرًا فقط في سبتمبر 1989 عندما تم تشخيصها لأول مرة. لكن تشخيصها سيكون مصدر إلهام.

نعم ، نحن نتحدث عن منظمة الأطفال المصابين بمرض السكري التي كان لها تأثير لا يمكن الاستغناء عنه في مجتمعنا على مر السنين. بدأ والدا ماريسا ، جيف وبريندا هيتشكوك في ولاية أوهايو ، إنشاء CWD مرة أخرى في عام 1995 ، وعززوا نموها المذهل أثناء نشأة ماريسا. وهي الآن متزوجة ومُعلمة داء السكري مُعتمدة تعمل في أبحاث البنكرياس الاصطناعي مع الدكتور المحترم بروس باكنغهام في جامعة ستانفورد. لديها عائلة جميلة خاصة بها مع زوجها آدم وابنهما كونور البالغ من العمر 5 سنوات وابنتهما إيفلين البالغة من العمر عامين.

تحدثنا مؤخرًا مع ماريسا حول قصة مرض السكري لديها ، ونشأت جنبًا إلى جنب مع منظمة CWD ، وكيف لعب كل ذلك دورًا في اتخاذ خطواتها المهنية.

مقابلة مع T1D Marissa Town

DM) هل يمكنك البدء بمشاركة قصة تشخيصك معنا يا ماريسا؟

MT) أنا محظوظ جدًا لأنني لا أتذكر الكثير عن تشخيصي لأنني كنت صغيرًا جدًا. أعلم أن والداي مروا بتجربة ممتعة وضعت كل شيء في نصابها. في غرفة الطوارئ على الجانب الآخر من الستارة ، كان هناك طفل مصاب بالتليف الكيسي. لا يزال من الصعب جدًا التعايش معه اليوم ، ولكن هذا كان في عام 1989. لذا منذ البداية ، كان لدى والديّ وجهة نظر رائعة: "هذا سيء وسيكون صعبًا ، لكنه ليس أسوأ شيء يمكن أن يحدث لنا وسنكتشف ذلك ". لقد مهد ذلك حقًا المسرح لكل ما حدث في حياتي.

ماذا تتذكر من تلك الأيام المبكرة ، عندما كنت صغيرًا جدًا؟

قيل لي إنهم اضطروا إلى الإمساك بي كثيرًا لإعطائي جرعات ، وإجباري على تناول الكثير من الطعام ... لدي طفلان صغيران ، والآن أعلم أنه قد يكون من الصعب وضع جورب عليهم ، ناهيك عن أعطهم فرصة. وكانت الأمور أكثر صرامة في ذلك الوقت. كان فقط NPH والعادية (الأنسولين) في ذلك الوقت ، لذلك كنت تأخذ هذه الجرعات مرتين في اليوم ثم تأكل بشكل صارم. ما زلت أتناول الطعام بهذه الطريقة - فطور ، وجبة خفيفة ، غداء ، وجبة خفيفة ، عشاء.

ذهبت إلى مخيم السكري عندما كنت طفلا؟

نعم فعلت. كان أحد المعسكرات الأولى هو مخيم العائلة ، حيث أعطيت نفسي أول فرصة لي في سن الرابعة. وأنا متأكد من أنني كنت طفلاً صغيرًا ، ربما كنت أجري حول اللعب مع الأصدقاء ولم أدرك أن هناك أي جانب من مرض السكري. عندما كبرت ، بقينا نشارك في المعسكرات وأشياء أخرى.

متى ذهبت على المضخة؟

لطالما كان والدي من أوائل المتبنين ، لذلك كنت في الحادية عشرة من عمري في عام 1998 تقريبًا عندما استخدمت مضخة الأنسولين. لم تكن العيادة في سينسيناتي مستعدة للقيام بذلك ، لكن آخرين كانوا جاهزين. كان والدي قد بدأ CWD قبل ذلك ببضع سنوات ، لذلك كان يعلم أن الناس في مركز باربرا ديفيس (في كولورادو) كانوا يضعون الأطفال في مضخة في سن أصغر. كان بإمكانه رؤية مدى تحرير هذه التجربة للأطفال والعائلات ، لأنه بدلاً من الاضطرار إلى تناول الطعام لتغطية الأنسولين ، يمكنك أخذ الأنسولين مقابل الطعام الذي تتناوله. هذه طريقة مختلفة تمامًا للنظر إلى الأشياء - بدلاً من جعل حياتك تتناسب مع مرض السكري ، كان ذلك يجعل مرض السكري مناسبًا لحياتك.

لذلك كان عمري 11 عامًا ، وأتذكر بوضوح أن طبيبي كان يحاول وضع مجموعة Silhouette في معدتي ورؤية يده ترتجف ، وفكرت "هل هو حقًا الشخص المناسب للقيام بذلك؟" ولكن للأسف ، فعلنا ذلك. كنت أول طفل في المخيم لديه مضخة ، وأخبرني أحد مستشاري أن المضخة هي الشيطان. لقد كانت تجربة ممتعة حقًا عندما نشأت في ذلك الوقت وفي سينسيناتي ، وهذا أحد الأسباب التي أعتقد أنني أعيش فيها حيث أنا اليوم.

كيف كانت سنوات المراهقة بالنسبة لك؟

مثيرة للاهتمام حقا. لم يكن لدي أي إرهاق خلال تلك السنوات مثل الكثير من الناس. كنت دائمًا مدفوعًا لأتمتع بقدر جيد من التحكم. لم يكن لدي حقًا هذا التمرد في سن المراهقة الذي يتحدث عنه الآخرون ، مع مرض السكري. لطالما كان لدي الموقف: "أنا أعاني من مرض السكري ، إنه ألم في المؤخرة ، لكن لماذا لا أصنع عصير الليمون من الليمون وأساعد الآخرين؟" كان هذا هو دافعي. أعتقد أن ذلك كان بسبب الطريقة التي نشأت بها ، مع بدء والديّ CWD ، وكوني منخرطًا جدًا في النمو.

ما نوع الذكريات التي لديك عن النمو جنبًا إلى جنب مع إمبراطورية الأطفال المصابين بالسكري؟

بدأ والدي في CWD في عام 1995 ، عندما كان الإنترنت في طريقه إلى الظهور ، لذلك كان أولًا - إن لم يكن كذلك ال أولاً ، مواقع الويب الخاصة بمرض السكري خاصة بالنسبة للنوع 1. كان الأمر يتعلق بمساعدة الأشخاص في مجتمع مرض السكري على الالتقاء ببعضهم البعض ، لأنني أعتقد (والداي) أدركوا مدى أهمية ذلك بالنسبة لهم في تلك السنوات الأولى بعد تشخيصي. كما أن جزءًا كبيرًا مما أصبح عليه CWD هو تعليمك أنك بحاجة إلى الوقوف والدفاع عن نفسك وعائلتك ، للتأكد من حصولك على أفضل رعاية ممكنة لمرض السكري ، وأن لديك حقوقًا في المدرسة و مكان العمل. مع المجتمع عبر الإنترنت ، يمكنك البحث في مكان آخر ومعرفة ما ينجح. CWD يشجع ذلك حقًا. بالنسبة لي ، فإنه يجلب تلك النية المتمثلة في مجرد الوصول إلى الناس وتقديم المساعدة.

حسنًا ، ما هو شعورك بمعرفة أن والدك بدأ هذا الموقع الإلكتروني والمجتمع وسلسلة المؤتمرات التي غيرت عالم السكري ، كل ذلك بسببك؟

هذا سؤال صعب الإجابة عليه. أنا لا أعرف حقا. كيف يفترض بي أن أشعر؟ أحب حقًا أنه حدث وقد جلب السعادة لكثير من الناس. من الرائع حقًا أنه يحبني وقد فعل وكل ذلك. إنه ليس لي فقط ، إنه للجميع. هناك مؤتمرات FFL والعديد من الأنشطة التي تمس الحياة في كل مكان ، وتساعد الناس على قبول الفوضى التي يمكن أن تكون مرض السكري. أنا بالتأكيد أقدر والدي كثيرا كشخص بالغ! لكنه سؤال ضخم ، ولا أعرف كيف أجيب عليه بكلمات كافية للتعبير عن امتناني.

كيف أثر ذلك على اتجاه حياتك المهنية؟

شكلها طن. لقد بدأ من CWD ، في القدرة على التأثير على زملائي بطريقة إيجابية. عندما كنت مراهقًا ، كنت دائمًا مدفوعًا للاعتناء بنفسي. لم يكن الكثير من زملائي في ذلك المكان ، وكنت قادرًا على مساعدتهم على القيام بعمل أفضل قليلاً. كان ذلك مجزيًا حقًا ، وقد دفعني إلى المهنة التي أنا فيها بصفتي CDE.

هل كنت تريد دائمًا أن تصبح معلمًا معتمدًا لمرض السكري؟

ذهبت إلى التمريض وعرفت أنني أريد أن أصبح معلمًا لمرض السكري ، نعم. كنت أعلم أنني أريد القيام ببعض التمريض في المستشفى أيضًا ، للاستفادة من سنواتي الأربع في مدرسة التمريض ... وإلا كان بإمكاني الالتحاق بمرض السكري قبل مدرسة التمريض! الضحك بصوت مرتفع لكن كان من الصعب حقًا الدخول في مرض السكري في سينسيناتي ، بصراحة. أجريت مقابلة مباشرة بعد التخرج من الكلية في مستشفى الأطفال وكنت متحمسًا لأن أصبح معلمًا لمرض السكري. لقد سألتهم عن عدد CGMs التي يستخدمونها ، وكان هناك استجابة من "Ums".

بالتأكيد ، كنت من أوائل المتبنين ، لكن CGMs كانت تُستخدم بالفعل على نطاق واسع في أماكن أخرى بحلول ذلك الوقت. لذلك استغرق الأمر مني بعض الوقت للحصول على ساعات العمل الخاصة بي لأصبح CDE. في مرحلة ما في وقت مبكر ، كان من النادر رؤية مرشد أصغر لمرض السكري. كان معظمهم من كبار السن ، وكبار السن خارج المهنة. فكرة أن الشباب بحاجة إلى أن يصبحوا CDE لم تظهر تمامًا ولم تكن بعد حركة في عالم التثقيف بشأن مرض السكري. عندما بدأت العمل ، أنشأوا برامج إرشادية وكان ذلك رائعًا. هناك الكثير لتفعله في مرض السكري ؛ كلما زاد عدد الأشخاص الموجودين لدينا في الخطوط الأمامية ، كانت النتائج أفضل وكلما استطعنا المساعدة.

كيف بدأت حياتك المهنية؟

بدأت مسيرتي في المستوى السريري بعد مدرسة التمريض وأقوم بعملي RN. كان العمل في العيادة ممتعًا. لم أكن أعتقد أنني أرغب في العمل مع الكبار بقدر ما كنت أفعل ، لكن الكثير منه كان يتعلق بالدعم. غالبًا ما كنت أقول ، "إنك تقوم بعمل رائع ، ولنفعل هذا الشيء وستكون على ما يرام." لذلك كنت قادرًا على مساعدة الناس ، لكن هذا لم يكن كافيًا. لقد جعلوني أقوم بالكثير من التراخيص المسبقة ، والتي أعرف أنها مهمة ولكنها كانت عادية جدًا وأردت أن أكون مع المرضى.

كنت أعلم أن هذه هي دعوتي القوية ، في إقامة علاقة ومساعدتهم على الوصول إلى ما يحتاجون إليه. لذلك بعد العيادة ، ذهبت للعمل في شركة لمضخات الأنسولين حيث تعاملت مع المزيد من الأشخاص بشكل منتظم على النوع 1. فقط لأن هذا حقًا ما أعرفه وأعيش معه ، ومن الأسهل التعاطف معه. عملت في Tandem وقمت بتدريب الناس على المضخات ورؤية الأطفال والبالغين والاجتماع بمزودي الخدمة حول المضخات. لم أكن أريد أن أكون مندوب مبيعات. بالنسبة لي ، كنت أبيع خيارات المريض - لأن الكثير من الأماكن ، يقول المزود "هذه هي المضخة التي تحصل عليها لأن هذه هي شركة المضخات التي أعرفها". هذه ليست الطريقة التي يجب أن يعمل بها هذا حقًا. يتعلق الأمر بالحصول على المريض الأفضل بالنسبة له. كان ذلك مجزيًا أكثر مما كنت أعتقد.

أنت الآن في أبحاث البنكرياس الاصطناعي مع الدكتور بروس باكنغهام في ستانفورد؟

نعم ، أنا ممرضة بحث هناك وأساعد في الكثير من الدراسات. نجري الكثير من الدراسات بمجموعة كاملة من الأجهزة المختلفة ، لذلك يمكنني رؤية جميع الأجهزة المختلفة التي تظهر ووجهات النظر المختلفة من أولئك الذين يستخدمونها. كان الانتقال من عيادة محلية إلى Tandem أوسع نطاقًا ، وأنا الآن أقوم ببحث لديه القدرة على مساعدة المزيد من الأشخاص. لا أستطيع أن أقول لا! وكان التوقيت مثاليًا ، لأن التبني تم الانتهاء منه للتو مع ابنتنا قبل شهرين من ذلك ، لذلك كنا أحرارًا في الانتقال إلى الساحل الغربي.

لقد كان القدوم إلى ستانفورد رائعًا ، ولقد كنت هنا منذ حوالي 15 شهرًا. الدكتور باكنجهام رائع ويتمتع بمنظور رائع. إنه يركز تمامًا على المريض. يتعلق الأمر بالمساعدة في إجراء بحث يدخل هذه الأجهزة في حياة الناس. إنه أمر رائع أيضًا لأن الدكتور باكنغهام يرتدي جميع الأجهزة بنفسه قبل أن يضعها على الأشخاص. كانت إحدى الدراسات الأولى التي أجريتها هي دراسة التزلج ، حيث أخذنا هؤلاء الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 6 و 12 عامًا يتزلجون باستخدام جهاز AP. خرجت مجموعة "الركوب على الأنسولين" وقامت بكل الخدمات اللوجستية ، وقمنا بتشغيل جزء الدراسة الطبية منها لهذا الجهاز البحثي. أيضًا ، أنا على اتصال في الليل أحيانًا لذلك أتابع المرضى من خلال التطبيقات المطورة للمراقبة عن بُعد ، مثل Dexcom Share. بعض الدراسات هي أيضًا أكثر عدم التدخل ، بدون تلك المراقبة لأن هذا هو ما ستكون عليه الحياة الواقعية للأشخاص الذين يستخدمون نقاط الوصول هذه. أنت حقًا تختبر هذه الأنظمة وترى كيف تعمل في سيناريوهات مختلفة لأشخاص مختلفين.

لقد قمت أيضًا ببعض المشاريع الأخرى ، أحدها يتضمن الوصول إلى الرعاية للأشخاص المصابين بالنوع 1 في المناطق الريفية. تقوم كل من كاليفورنيا وفلوريدا بعمل عيادات صدى تدرب أطباء الرعاية الأولية على فهم مرض السكري والأجهزة. هذا يحسن الوصول إلى الرعاية في تلك المناطق.

يبدو أنك تحب عملك حقًا ...

أنا دائما أقلل من تقدير كم يمكنني مساعدة شخص ما. إنه أمر مضحك ، لأن هناك القليل من الاختراقات المتعلقة بمرض السكري والتي تأتي من التفاعل والتحدث مع أشخاص آخرين مصابين بداء السكري. إنهم يجعلون الحياة أسهل ويحدثون فرقًا كبيرًا للناس. لم يكن أي من تدريبي حقًا هو ما ساعدني في تعلم ذلك - إنها تجربتي في الحياة. بالتأكيد ، من المفيد أن تكون لدي بيانات الاعتماد لدعم إجاباتي ... لكنني أعتقد أنها مزيج من وجود مزيج من إنشاء الدعم للآخرين من خلال شيء تمر به بنفسك.

كما أنه يساعد في دعم نفسك. إنه ليس استنزافًا جسديًا أو عقليًا ، إنه شعور جيد فقط. أنا أحب مساعدة الناس. من الطبيعي جدًا بالنسبة لي ، إجراء محادثات مع الناس حول مرض السكري ، ورأيت من خلال CWD مقدار الارتياح الذي يمكنني تقديمه لأولياء أمور الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم حديثًا بمرض السكري ، فقط من خلال التواجد هناك ، وإظهار أنني مصاب بالنوع 1 من أجل 29 سنة بدون أي تعقيدات. يمكنك رؤية أكتافهم ووجههم مسترخيين ، والضغط يتدفق بعيدًا. يا له من شيء رائع أن تفعله لشخص ما! بالنسبة لي ، أنا هنا على هذه الأرض ، فلماذا لا أعطي أكبر قدر ممكن من المال في حياتي؟ لا يزال من الصعب علي قبول حقيقة أنني لا أستطيع إنقاذ الجميع ، لكن علي أن أحاول.

أي ملاحظات كبيرة حول الجانب الصحي لمرض السكري؟

ما زلت أسمع مقدمي الخدمة يقولون أشياء مثل ، "مريضي يعرف كل هذه الأشياء وهو متحمس للغاية ، لكنني مقدم الخدمة وأنا أعلم أفضل." بالنسبة لي ، يعرف الجميع مرض السكري أفضل. إنه مرض فردي. أعتقد أنه من المثير للاهتمام أن يشعر مقدمو الرعاية الصحية أحيانًا بأنهم مهملون.

شكرًا لمشاركة قصتك يا ماريسا! وللتسجيل: لقد تواصلنا مع والدك جيف هيتشكوك ، وهذا ما قاله لنا:

"مثل الكثير من الأطفال الذين نشأوا وهم يحضرون مؤتمرات Friends for Life ، استلهمت ماريسا العديد من المتخصصين الرائعين في الرعاية الصحية الذين التقت بهم على مر السنين لمتابعة مهنة في مجال الرعاية الصحية. أنا فخور بماريسا ، لكن كل الفضل يعود لها. هل حقا. بريندا وأنا محظوظون لأننا لم نقم بإفساد الأمور في الطريق ".