يحلم دانيال فيلان ، محامي لونغ آيلاند ، بعالم "لا يُترك فيه أي شخص مصاب بالنوع الأول من داء السكري". لتحقيق ذلك ، كرس خبرته القانونية لخوض المعركة الجيدة للتأكد من حصول جميع T1Ds على فرصة عادلة للنجاح في المدارس وأماكن العمل - خالية من التمييز.
يعمل المقيم في نيويورك من خلال شركته القانونية الصغيرة ومنظمة Type 1 Action Foundation غير الهادفة للربح التي أسسها في عام 2016 ، كرد فعل لإدراكه أن العديد من T1Ds لم يحصلوا على المساعدة التي يحتاجونها لمعالجة قضايا التمييز في التعليم والتوظيف.
كنوع 1 منذ فترة طويلة منذ سنوات مراهقته ، حصل عليه فيلان. في حين أن قصته مثيرة للإعجاب من تلقاء نفسها ، إلا أن المشكلات التي يعالجها تثير الغضب وتنتشر على نطاق واسع - خاصة في المدارس الأمريكية.
في مقابلة عبر الهاتف ، شارك فيلان حكايات مثيرة للقلق حول T1Ds التي ساعدها ، حيث روى كيف حرمت المدارس والشركات من التنازلات اللازمة للسماح لهم بالنجاح مع الحفاظ على صحتهم. في الوقت القصير الذي كان يفعل فيه ذلك ، مثل فيلان:
- طفل في روضة الأطفال مع T1D لم يُسمح له بقراءة أرقام CGM الخاصة به على هاتفه الذكي لأن مدرسته حرمته من الوصول إلى WIFI في الموقع.
- طالب في المدرسة الإعدادية غالبًا ما كان مريضًا وغاب عن الدراسة بسبب صعوبات في إدارة مستويات الجلوكوز لديه. على الرغم من ملاحظة الطبيب والأدلة على أن نتيجته ونتائج A1C الخاصة به كانت عالية جدًا ، رفضت المدرسة قبول مرض السكري كذريعة لتأخره وأوقفته.
- طالب بالمدرسة الثانوية مع وظيفة صيفية في متنزه مائي ولم يُسمح له بأخذ فترات راحة لتناول الوجبات الخفيفة واختبار نسبة السكر في الدم.
كان هؤلاء وغيرهم من الأشخاص ذوي الإعاقة محظوظين لأن فيلان كان متاحًا للارتقاء إلى المستوى الأول ومساعدتهم ، لأنه أراد في الأصل أن يكون لاعب بيسبول محترفًا.
الذهاب إلى الخفافيش لمرضى السكري
تم تشخيص فيلان مع T1D في عام 2002 عندما كان في الثالثة عشرة من عمره ، وكان لاعب بيسبول متفانيًا وطموحًا في المدرسة الثانوية ، ولاحقًا في كلية سانت جوزيف في لونج آيلاند وجامعة فلوريدا أتلانتيك. حتى أنه تمت دعوته للتجربة من قبل دوري بيسبول محترف مستقل. عندما لم ينجح ذلك ، قرر الالتحاق بكلية الحقوق في نيويورك وبعد تخرجه في عام 2015 ، أصبح أحد المقاضين في الشركة.
كما كان منخرطًا بشغف في مساعدة مرضى السكري خلال تلك الفترة. بصفته رئيس مجلس القيادة الشابة لفصل JDRF Long Island وجزءًا من مجلس إدارة المنظمة ، ظل يسمع عن المشكلات التي تواجه T1Ds ، بما في ذلك نقص التغطية التأمينية والصراعات مع المدارس وأرباب العمل.
لفت انتباهه أحد التحديات المحددة: في حين أن جمعية السكري الأمريكية لديها قسم للدفاع القانوني يتضمن شبكة من المحامين ، "أخبرني الآباء أن الأمر سيستغرق شهورًا للعثور على محامٍ بعد أن اتصلوا بـ ADA." بالإضافة إلى ذلك ، حصل على انطباع واضح بأن ADA كان أكثر تركيزًا على المشكلات القانونية للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2.
لكي نكون واضحين (وعادلين) ، فإن ADA تفعل الكثير من الخير في هذا المجال. على سبيل المثال ، يقدمون نصائح مفيدة للآباء حول "كيفية حل مشكلات الرعاية المدرسية لمرض السكري". لكن كان من الواضح لفيلان أن هناك فجوات كبيرة بين الطلب والعرض المتاح للمحامين والمحامين المؤهلين.
لذلك ، مع الحفاظ على دوره في قانون الشركات ، أنشأ فيلان مؤسسة Type 1 Action في عام 2016. خلال تلك السنة الأولى ، كانت المؤسسة مكونة من فيلان وكادر من المتطوعين ، حيث يقدمون المشورة والخدمات القانونية المجانية لحوالي 18 عائلة من لونغ آيلاند . كما عقدت ورش عمل تثقيفية حول الحقوق القانونية للأشخاص ذوي الإعاقة.
لكن هذا تغير في عام 2017 ، عندما قرر فيلان تحويل هذا العمل القانوني من المؤسسة إلى ممارسة قانونية فردية أنشأها. الآن ، يتعامل مع قضايا التمييز بدوام كامل ويمثل في الغالب الأشخاص ذوي الإعاقة وعائلاتهم. الأهم من ذلك ، يقول فيلان إن مديري المدارس والشركات يميلون إلى التعامل مع دعاوى التمييز بجدية أكبر عندما يتلقون خطابًا من محامٍ على ورق شركة محاماة ، وليس من منظمة غير ربحية.
لا تزال مؤسسة Type 1 Action Foundation موجودة وتتميز بمدونة ومواد مرجعية متنوعة عبر الإنترنت ، ولكن تتم إعادة تنظيمها وستعمل بشكل مختلف في مرحلة ما في المستقبل. ألمح فيلان إلى أن أنشطته قد تشمل صديقته الشهيرة ، ميريديث أوكونور ، نجمة البوب التي كنت سأسمع عنها لو كان عمري 25 عامًا أو نحو ذلك. ابقوا متابعين!
في غضون ذلك ، لديه الكثير ليفعله لأن الكثير من T1Ds في منطقة تدريبه في نيويورك - وبالطبع في جميع أنحاء البلاد - لا يحصلون على هزة عادلة.
المناصرة القانونية لمرض السكري في المدارس
بموجب قانونين فيدراليين - قانون الإعاقة الأمريكي والمادة 504 من قانون إعادة التأهيل - يتعين على المدارس (مع بعض الاستثناءات) توفير "وسائل راحة معقولة" لضمان حصول الأطفال المصابين بداء السكري على فرص متساوية وعدم تعرضهم للتمييز.
يتجاهل عدد كبير جدًا من المدارس في جميع أنحاء البلاد هذا الالتزام عمدًا ، أو أنهم لا يعرفون ما يكفي عن مرض السكري للوفاء به.
يقول فيلان إن طفل روضة الأطفال الذي لم يتمكن من الوصول إلى شبكة WIFI الخاصة بمدرسته يمثل تحديًا شائعًا بشكل متزايد على الصعيد الوطني: يجب تعليم المدارس حول الحاجة إلى تعديل قواعدها قليلاً حتى يتمكن T1Ds من استخدام تقنية D الحديثة المتصلة بالبيانات بشكل مناسب .
كان هذا صحيحًا لفترة طويلة حيث أصبحت مضخات الأنسولين شائعة ومرئية في المدارس ، ولكن التحدي الآن أكثر صعوبة حيث يظهر عدد متزايد من الطلاب باستخدام أجهزة المراقبة المستمرة للسكري المرتبطة بالهواتف الذكية وغيرها من التقنيات.
سواء كانت المشكلات التي تواجه الطلاب مع T1D تتضمن الوصول إلى التكنولوجيا أو أمور أخرى ، يمكن حل معظم الصعوبات من خلال تعليم المعلمين حول مرض السكري ، كما يقول فيلان. في بعض الأحيان ، كل ما يتطلبه الأمر هو مكالمة هاتفية أو اجتماع.
ونعم ، حقيقة أن فيلان يعاني من مرض السكري يساعده في جعل قضية عملائه أكثر فعالية.
على سبيل المثال ، عند التفاوض مع منطقة مدرسة Long Island لمنع روضة الأطفال من قراءة أرقام CGM الخاصة به ، "أخرجت جهاز Dexcom الخاص بي وأظهر لهم كيف استخدمته ولماذا يحتاجه الطالب أيضًا."
هذا فعل الحيلة. يمكن للطالب الآن استخدام الهاتف الذكي لمراقبة نسبة السكر في الدم.
تنفيذ الخطط التعليمية لطلاب T1D
ساعد فيلان ومؤسسته (مثل ADA) الآباء أيضًا في إعداد خطط مخصصة للأطفال المصابين بداء السكري. توضح هذه الخطط الإجراءات التي يتعين على المدارس اتخاذها للتأكد من أن الطلاب آمنون طبيًا ، ولديهم نفس الوصول إلى التعليم مثل الأطفال الآخرين ، ويتم معاملتهم بإنصاف.
- الخطط الأكثر شيوعًا للطلاب المصابين بداء السكري هي خطة الإدارة الطبية لمرض السكري وخطة القسم 504 (المعروفة باسم 504s).
- بالنسبة إلى T1Ds الذين يعانون من إعاقات أخرى ، في بعض الأحيان تكون هناك حاجة إلى خطة تعليم فردية أكثر تفصيلاً (IEP).
يحتاج الآباء إلى توخي اليقظة من أن هذه الخطط كافية ، وفقًا لفيلان. في إحدى حالاته ، قام والدا طالب في مدرسة لونغ آيلاند المتوسطة مع T1D و ADHD وإعاقات أخرى بإعداد IEP والتفاوض على التسهيلات لأطفالهم. لكن الخطة لم تتضمن وقتًا إضافيًا للتوقف في الاختبارات والوصول إلى WIFI وأشياء أخرى.
بعد عدة اجتماعات وتهديد فيلان بالتقاضي ، تم تعديل الخطة وحل المشاكل.
عدم التسامح مطلقا مع التمييز
إنه لأخبار جيدة أن فيلان والمحامون القانونيون المنتسبون إلى ADA موجودون هناك للتأكد من أن كل حرف "i" مرقط وأن كل حرف "t" يتم تجاوزه في الخطط التعليمية لـ T1Ds ، وأن التحديات القانونية الأخرى في المدارس وأماكن العمل تتم معالجتها.
ولكن حتى إذا وجد فيلان طريقة لاستنساخ نفسه وكل شخص ذي إعاقة يحتاج إلى محامٍ قادر على الحصول على محامٍ ، فإن الحاجة إلى محاسبة المدارس وأماكن العمل ستظل قائمة.
مثل نيويورك تايمز صرح بأن: "عدد متزايد من الطلاب المصابين بداء السكري من النوع 1 ... لا يحصلون على الرعاية التي يحتاجونها في المدارس مثل حقن الأنسولين أو مراقبة نسبة السكر في الدم."
لحل هذه المشكلة ، يحتاج D-Community إلى أكثر من مجرد محامين موهوبين مثل فيلان. يحتاج المعلمون وأرباب العمل إلى مزيد من التعليم حول حقائق الحياة اليومية مع مرض السكري والحقوق القانونية للأشخاص ذوي الإعاقة. ويحتاج المزيد من الأشخاص ذوي الإعاقة وأولياء أمورهم إلى إدراك أن لديهم الحق في محاربة التمييز بدلاً من قبوله بشكل سلبي.
