أنا أعاني من مرض السكري. لا تتصل بي "غير متوافق"

عندما وصلت ألي هيوز لإجراء فحص روتيني للعين ، لم تكن لديها أي فكرة أن طبيب العيون سيحكم أيضًا على مجهودها الكامل في إدارة مرض السكري.

يتذكر هيوز ، الباحثة الصحية والداعية للدكتوراه في بوسطن الذي عاش مع مرض السكري من النوع 1 (T1D) لمدة 24 عامًا منذ أن كان عمره 7 سنوات: "كنت أتلقى للتو تحديثًا لنظاراتي ، وكانت التكنولوجيا تطلب معلومات صحية". سنوات ، لم يكن لديها تاريخ أو دليل على مرض السكري في العين.

"بعد الامتحان ، جلست التكنولوجيا وكتبت على الفور"اكتب 1 غير متوافق على الرسم البياني ، أمامي مباشرة ، لترميز الفوترة ".

شعرت هيوز بالقلق والإهانة بشكل خاص لأن أخصائي الرعاية الصحية هذا لم يكن بإمكانه الوصول إلى سجل اختبارات مختبر A1C أو أي بيانات عن نسبة السكر في الدم ، على الإطلاق.

ويضيف هيوز المحبط: "لقد قابلتني في ظاهرها ووصفتني بأنني" غير ممتثل ". "سألتها لماذا كانت تكتب ذلك ، ولم تستطع حتى إعطائي سببًا. لقد غضبت مني لسؤالي. لكن شخصًا ما دربها وعلمها استخدام تلك اللغة ".

وصف المرضى

في السجلات الصحية لأي شخص مصاب بداء السكري (النوع 1 أو النوع 2) ، ستجد ملاحظات ورموز فواتير التأمين التي تهدف إلى وصفها: متوافقة مقابل غير ملتزمة ، ملتزمة مقابل غير ملتزمة ، و / أو خاضعة للرقابة مقابل . غير منضبط.

يتم استخدام المصطلحين "غير متوافق" و "غير ملتزم" بالاقتران مع إدارة مرض السكري بشكل عام ، والعادات الغذائية ، وعادات التمرين ، واستخدام الأدوية. ولكن "غير الممتثل" يعني الإهمال المتعمد للرعاية الذاتية للفرد ، في حين أنه من المفترض استخدام "غير الملتزم" لوصف الإهمال غير المقصود.

يعتمد تحديد "الخاضع للرقابة" مقابل "غير المنضبط" كليًا على مستويات السكر في الدم ونتائج A1C. بالنسبة للعديد من مقدمي الرعاية الصحية ذوي التفكير المستقبلي ، فقد تم اعتبار هذه المصطلحات بالفعل من المحرمات في السنوات الأخيرة ، لكنها لا تزال قائمة في الرموز الرسمية وفي العديد من ممارسات الرعاية الصحية.

ومع ذلك ، لا يخدم أي من هذه الملصقات الغرض الأساسي من الزيارة: تحديد نوع الدعم والمساعدة والتعليم الذي يحتاجه الشخص المصاب بمرض السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة) من أجل تحسين صحتهم والازدهار مع هذه الحالة.

بدلاً من ذلك ، تلقي هذه المصطلحات بشكل حتمي باللوم والعار على الأشخاص ذوي الإعاقة ، ولا تعترف بما يحدث بالفعل: أن هذا الشخص يحتاج إلى مزيد من الدعم ومن الواضح أنه يكافح مع شيئا ما التي تؤثر بشكل مباشر أو غير مباشر على إدارة مرض السكري لديهم.

صراع السكر في الدم حقيقي

يعرف أي شخص مصاب بمرض السكري أن مستويات السكر في الدم هي نتيجة قائمة واسعة من العوامل ، كما هو موضح في البحث ، ويمكن أن ترتفع بسهولة حتى عندما يأخذ الأشخاص ذوي الإعاقة أدويتهم على النحو الموصوف.

في T1D ، يمكن أن يعني التغيير البسيط في جدول العمل أو جدول النوم تغييرات في احتياجات الأنسولين - ناهيك عن الهرمونات ، أو الإجهاد ، أو المرض أو العدوى ، أو حتى الطقس في بعض الأحيان (حقيقي!). إذا لم يتم تعليم الأشخاص ذوي الإعاقة كيفية تناول جرعة الأنسولين في فترة الدورة الشهرية ، على سبيل المثال ، فقد يبدو أنهم يتجاهلون مرض السكري لديهم لمدة أسبوع كامل ، في حين أنهم في الواقع يحتاجون إلى مزيد من التعليم من فريق الرعاية الصحية الخاص بهم.

في وظيفتها ، غالبًا ما تعمل هيوز مع شركات الأدوية لجمع البصيرة من المرضى لخدمة احتياجات إدارة مرض السكري لديهم بشكل أفضل. تؤكد مرارًا وتكرارًا على أهمية اللغة المستخدمة في كل سؤال يُطرح على المريض.

يوضح هيوز: "اللغة مهمة جدًا ، وتظهر الأبحاث ذلك". "بنفس الطريقة التي نحاول بها تجنب الإشارة إلى شخص ما على أنه" مريض "أو" مصاب بالسكري "، يجب أن نتجنب مصطلحات مثل" غير ممتثل "."

نتيجة لموجة مواعيد الخدمات الصحية عن بعد في أعقاب COVD-19 ، يشير هيوز إلى أن المرضى أصبح لديهم وصول أكبر إلى سجلاتهم الصحية ، حيث يمكنهم بالفعل قراءة الملاحظات من مقدمي الخدمات.

يقول هيوز: "لدي أصدقاء غيروا مقدمي الخدمة هذا العام لأن الملاحظات حكمية للغاية". "إنهم يفتقدون تمامًا للإنسان والتحديات التي نواجهها!"

تجنب المصطلحات "الرهيبة"

أكواد الفواتير الطبية ليست كلها سيئة. يمكن أن تغطي مجموعة متنوعة من التفاصيل ، على سبيل المثال ، ما إذا كان الشخص مصابًا بالحماض الكيتوني السكري (DKA) في وقت تشخيصه أم لا.

في الرعاية المستمرة ، يستخدم أخصائيو الرعاية الصحية أيضًا رموز الفواتير لتحديد ما إذا كان الأشخاص ذوي الإعاقة يعانون من مضاعفات معينة أيضًا. هذه منطقية ، لأن تشخيص المضاعفات قد يشير ويبرر الحاجة إلى علاجات وأنواع رعاية محددة.

ولكن لا يمكن قول الشيء نفسه عن مصطلحات مثل "غير متوافق".

يقول الدكتور بيل بولونسكي ، مؤسس ورئيس معهد السكري السلوكي ومؤلف الكتاب الأساسي ، Diabetes Burnout: "إنه مصطلح مروع ، فظيع".

وأضاف بولونسكي: "هذه المصطلحات غير دقيقة ومهينة ومهينة ، وربما الأهم من ذلك أنها لا تساعدك في الواقع على الوصول إلى أي مكان". "كانت هناك بعض الجهود لتغيير اللغة المتعلقة برعاية مرضى السكري ، ولكن المشكلة في هذه المصطلحات - ولا يمكنني التأكيد على هذا بما فيه الكفاية - هي أنه حتى لو كنت لا تمانع في ذلك ، فهي دائمًا غير دقيقة."

يشير بولونسكي إلى الأبحاث التي أثبتت مرارًا وتكرارًا أن سلوكيات الرعاية الذاتية للشخص لا ترتبط بالضرورة ارتباطًا مباشرًا بصحته العامة.

يوضح بولونسكي: "يقوم الأشخاص المصابون بداء السكري بما يفعله أي شخص آخر: يمكن لعدد قليل جدًا منا اتباع كل عادة صحية أو تغيير ، لذلك نختار ما يمكننا القيام به". "ولكن هناك نوعًا من التحيز نرى فيه سلوكيات شخص آخر مشكلة في شخصيته ، لكننا نرى سلوكياتنا أو اختياراتنا نتيجة لعائق ظرفية ، مثل الانشغال الشديد بالتمرين. الأعذار الظرفية ".

"كنت أقرأ للتو دراسة هذا الصباح والتي وصفت عددًا كبيرًا من المرضى بأنهم" غير متوافقين "لمجرد أن A1Cs لديهم عالية. حقا؟ ربما تمتص أطباؤهم! ربما لا يستطيعون تحمل تكاليف الأدوية التي يحتاجونها ، "قال لمرض السكري ماين.

يشير بولونسكي إلى أن هناك عددًا كبيرًا من الأسباب التي تجعل الشخص المصاب بأي نوع من مرض السكري يعاني من ارتفاع مستويات السكر في الدم. على سبيل المثال:

• لن يغطي تأمينهم الصحي التثقيف الكافي عن مرض السكري.
• لا يمكنهم الحصول على تأمين صحي ميسور التكلفة ويدفعون من أموالهم الخاصة في كل زيارة.
• لديهم رهاب شديد من الإبر أو بلع الحبوب ولكن لم يطلب أحد ذلك عند وصف حقن الأنسولين أو الأدوية عن طريق الفم.
• إنهم يعانون من الاكتئاب أو القلق أو الإرهاق الناتج عن مرض السكري.
• هناك حدث رئيسي آخر في الحياة (مثل الوفاة ، والطلاق ، ورعاية الأطفال ، والتغيرات في التوظيف) يؤثر بشكل كبير على قدرتهم على جعل إدارة مرض السكري أولوية.
• الآثار الجانبية لأدويتهم لا تطاق وقد توقفوا عن تناولها.
• لم يتم تثقيفهم أبدًا حول الغرض من تناول هذا الدواء وقيمته.
• إنهم يعيشون في منزل غير آمن ، ويواجهون الإساءة اليومية.
• ليس لديهم الموارد المالية لتكاليف شرائط الاختبار والأدوية.

ويقول إن قائمة العقبات المحتملة تطول وتطول.

إن اللغة التي تركز على اللوم لها تأثير سلبي حتمًا على الأشخاص ذوي الإعاقة ، وتؤثر أيضًا على الطريقة التي قد ينظر بها مقدم الرعاية الصحية إلى المريض الجديد.

يشرح بولونسكي أنه إذا كان "غير الممتثل" موجودًا في السجل الصحي للمريض ، فإن فريق الرعاية الصحية الجديد الخاص به يرى ذلك وقد يتعامل مع هذا الشخص على الفور بافتراض أن هذا المريض لا يحاول ولا يستحق الكثير من الجهد أو الوقت.

"حتى لو كان المريض مسؤولاً بشكل مباشر عن مستويات السكر المرتفعة في الدم ، فإن إلقاء اللوم على شخص ما ليس مفيدًا. أريد أن يدرك الجميع في الرعاية الصحية ويدركوا أن مستويات السكر المرتفعة في الدم باستمرار تشير إلى أنهم يعانون. هناك شي قادم بمعنى انهم ينتظرون شي ما. إنهم لا يحتاجون إلى الخزي واللوم ، إنهم بحاجة إلى المساعدة ".

من خلال النظر إلى هذا المريض "غير الممتثل" ، بدلاً من ذلك ، كشخص يتصارع مع عقبة ، بدلاً من شخص كسول ، يقترح بولونسكي أنه سيغير المحادثة بأكملها خلال كل موعد. لديه القدرة على مساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة على الشعور بمزيد من الدعم ، كجزء من فريق بدلاً من "مرضى السكري السيئ" الذين يفشلون بسبب ارتفاع نسبة السكر في الدم أو أن نظامهم الغذائي غير مثالي.

ويضيف بولونسكي: "عليك أن تصل إلى تفاصيل ما يعاني منه هذا الشخص". "لسوء الحظ ، فإن معظم المتخصصين في الرعاية الصحية مشغولون للغاية ولديهم غرفة انتظار مليئة بالمرضى وليس لديهم وقت."

وهذا يؤكد أيضًا على الحاجة إلى مزيد من الوصول إلى المتخصصين في مرض السكري - أخصائيي الغدد الصماء ومعلمي مرض السكري.

زيادة الوعي باللغة في الرعاية الصحية

"اللغة قوية ويمكن أن يكون لها تأثير قوي على التصورات وكذلك السلوك" ، تشرح دراسة عام 2017 ، استخدام اللغة في رعاية مرضى السكري والتعليم ، بقلم جين ديكنسون ، ونشرتها جمعية السكري الأمريكية (ADA).

توضح الدراسة أن "اللغة تكمن في جوهر تغيير المواقف والإدراك الاجتماعي والهوية الشخصية والتحيز بين المجموعات والقوالب النمطية. يمكن أن يعبر استخدام كلمات أو عبارات معينة عن قصد أو بغير قصد عن تحيز بشأن الخصائص الشخصية (مثل العرق أو الدين أو الصحة أو الجنس). "

ووفقًا للدراسة ، فإن أكبر مشكلة تتعلق بمصطلحات مثل "غير متوافق" - تأثيرها على الشخص المصاب بمرض السكري ودوافعه وتمكينه من تحسين صحته.

"للكلمات القدرة على" الارتقاء أو التدمير ". وينطبق هذا أيضًا على اللغة التي تشير إلى مرضى السكري ، والتي يمكن أن تعبر عن مواقف سلبية ومهينة وبالتالي تساهم في تجربة مرهقة بالفعل للتعايش مع هذا المرض. من ناحية أخرى ، يمكن للرسائل التشجيعية والتعاونية أن تعزز النتائج الصحية ".

بالنسبة لمتخصصي الرعاية الصحية ، تؤكد هذه الدراسة على مدى أهمية كل جملة في كل محادثة مع كل مريض حقًا.

"تلعب الطريقة التي نتحدث بها مع مرضى السكري وحولهم دورًا مهمًا في المشاركة ، ووضع تصور لمرض السكري وإدارته ، ونتائج العلاج ، والرفاهية النفسية والاجتماعية للفرد. بالنسبة للأشخاص المصابين بداء السكري ، فإن اللغة لها تأثير على الحافز والسلوكيات والنتائج ".

لحسن الحظ ، يقدر العديد من المتخصصين في مرض السكري اليوم قوة اللغة ونأمل أن يقودوا الطريق لكل من المتخصصين ذوي الخبرة والمتعلمين في مجال رعاية مرضى السكري.

يقول الدكتور كاميل بو ، أخصائية الغدد الصماء في Mass General في بوسطن وكلية الطب بجامعة هارفارد ، والمدير المشارك لبرنامج السكري أثناء الحمل: "لا أستخدم مصطلح" غير متوافق ".

يوضح باو: "كأطباء ، من المفترض أن نساعد المرضى على تحسين صحتهم ، وليس من المفيد إلقاء اللوم على المريض بسبب مرضه". "وظيفتنا كأطباء مرضى السكري هي مساعدة المرضى على السيطرة على مرض السكري بطريقة تناسب كل مريض."

إلغاء الأحكام القضائية

"أنا شخصياً عندما أقابل مريضاً يعاني من مشاكل في إدارة مرض السكري ، أحاول مقابلة المريض في مكانه واستكشاف العوائق التي تحول دون التحكم في نسبة السكر في الدم. الناس معقدون وهناك العديد من الأسباب التي تجعل سكر الدم مختلفًا عما نريد ، "يقول بو.

تميل إلى استخدام مصطلحات أكثر تحديدًا وواقعية لوصف معاناة المريض عند تدوين الملاحظات في ملفاته.

"على سبيل المثال ، تتضمن" الحواجز التي تحول دون استخدام الأنسولين قبل الوجبات وظيفة متطلبة "أو" فقد المريض إمكانية الحصول على الأنسولين بسبب التكلفة "أو" يعاني المريض من الاكتئاب الذي يؤثر على الإدارة الذاتية لمرض السكري "أو" يعاني المريض من نقص حاد في الأنسولين يجعل من الصعب للغاية السيطرة على مرض السكري ".

يتطابق نهج Powe في اللغة مع توصيات دراسة ADA أيضًا ، مما يشير إلى اللغة التي تستند إلى الحقائق وتتجنب إلقاء الأحكام أو اللوم.

تتضمن الأمثلة الموصى بها في الدراسة لاستبدال المصطلحات القضائية مثل "غير متوافق" في ملاحظات السجل الصحي ما يلي:

• "جون يأخذ دوائه حوالي نصف الوقت."
• "سو تأخذ الأنسولين كلما استطاعت ذلك."
• "يأكل الفاكهة والخضار عدة مرات في الأسبوع."
• "تقوم بفحص مستويات الجلوكوز في الدم عدة مرات في الأسبوع."
• "إنه يأخذ السلفونيل يوريا ، وهم لا يخفضون مستويات الجلوكوز في الدم بشكل كافٍ."
• "لم يبدأ بتناول الأنسولين لأنه قلق بشأن زيادة الوزن. يرى الأنسولين على أنه فشل شخصي ".
• "لم يكن الميتفورمين مناسبًا للوصول إلى هدفها A1C."

خلصت الدراسة إلى أن كل الرعاية يجب أن تسعى جاهدة لاستخدام لغة غير حكمية لأنها "نقطة انطلاق أساسية للتعبير عن الاحترام" والاعتراف بمدى تحدي متطلبات إدارة أي نوع من مرض السكري حقًا.

خلص مؤلفو الدراسة إلى أن "المتخصصين في الرعاية الصحية لديهم فرصة للتفكير في اللغة المستخدمة في مرض السكري وتكييف الرسائل القائمة على نقاط القوة والتعاونية والمركزة على الشخص والتي تشجع الناس على التعرف على هذا المرض المعقد واتخاذ الإجراءات اللازمة للتعامل معه". وأشاروا إلى أنه ينبغي التفكير في مرضى السكري وأطبائهم كفريق واحد يتعامل مع مرض السكري معًا.

إنهم يقرون بأن التخلص حقًا من اللغة القديمة التي تركز على إلقاء اللوم واستبدالها بلغة أكثر تركيزًا على المريض وتمكينًا سيستغرق وقتًا ومثابرة. لحسن الحظ ، فإن مقدمي الخدمات مثل Powe يقودون الطريق بالفعل.