مع استمرار التكنولوجيا في تغيير كيفية تتبعنا لنتائج مرض السكري وفك تشفيرها ، فإن السؤال اللوجستي حول كيف ومتى يتم مشاركة كل هذه البيانات بفعالية مع أطبائنا وغيرهم من المتخصصين في الرعاية الصحية يمكن أن يكون مربكًا بصراحة.
لقد تواصلنا مع مجموعة من المرضى ومقدمي الرعاية ومطوري البرامج ومعلمي مرض السكري لجمع نصائحهم حول أفضل طريقة لمشاركة بيانات مرض السكري الخاصة بك مع مستندك دون التعرض لانهيار ناتج عن الإجهاد في هذه العملية. قد تتفاجأ (أو لا تتفاجأ) عندما تسمع أن الورقة لا تزال تلعب دورًا كبيرًا.
بيانات لحياة صحية
الدكتورة كارلا كوكس هي أخصائية تغذية مسجلة ومثقفة معتمدة لمرض السكري (CDE). لطالما كانت في طليعة محاولة اكتشاف أفضل الممارسات لمشاركة بيانات مرض السكري ، حيث يسعى المرضى والأطباء إلى تخطي الحاجز بين قلة المعلومات والإفراط في الإطلاع (إذا كان هذا الأمر ممكنًا).
كما يدعو كوكس أيضًا إلى تنزيل البيانات والتعريف بها قبل الموعد. تقول: "لا تتوقع من مقدم الخدمة أو المعلم مراجعة معلوماتك على الهاتف ما لم يتم الاتفاق على ذلك مسبقًا". "هناك القليل من الوقت بشكل عام في المواعيد ، لذا فإن محاولة التحميل ، والعثور على اتصال لاسلكي ، وكل هذا يستغرق وقتًا طويلاً ويحبط الجميع.
في عصر الشاشات في كل مكان ، ينصح كوكس بأن الورق لا يزال قويًا.
"تعال مستعدًا بنسخة مطبوعة!" تقول. "على الرغم من أننا نحاول أن نكون أكثر وعيًا بنفايات الورق ، إلا أنه من الصعب جدًا في المكتب النظر إلى الشاشة ، وخاصة الهاتف والتفكير في البيانات."
يمكن مشاركة مجموعات البيانات المطبوعة بشكل أكثر حميمية وتفاعلية مع مقدم الخدمة ، ويمكن لكل من المريض والطبيب ترميز وتدوين الملاحظات على المطبوعات ، وهو ما يمكن أن يكون مفيدًا للغاية ، كما يقول كوكس.
المفتاح هو طباعة البيانات الصحيحة وطباعتها بطريقة مفيدة. ركز على بيانات الاتجاه.
يقول كوكس: "يعتبر مرض السكري من النوع الأول على وجه الخصوص نوعًا من أنواع المرض" في الوقت الحالي ". "هل مستوى الجلوكوز لدي مرتفع أم منخفض ، فماذا أفعل الآن؟ لكن التغييرات التي يجب أن تحدث تبحث في الواقع في الاتجاهات. هل أسقط حقا بين عشية وضحاها؟ كثيرًا ما أسمع الأفراد يصفون المستويات المنخفضة بين عشية وضحاها ، ولكن عندما ننظر إلى البيانات الشائعة ، فقد نراها نادرًا. تلك المرة كانت مخيفة للغاية لدرجة أنه ما يتم تذكره ".
تقول كوكس إنها تفضل بيانات الاتجاه التي تعكس التحولات من ساعة إلى ساعة ، مقابل التحولات اليومية. تقول: "أحضر" الرسم البياني السباغيتي "الذي يظهر الاتجاه ، ودفتر السجل إذا كان تنزيل مضخة ، وإعدادات المضخة بالتأكيد". "أحضر أيضًا التنزيل الذي أظهر الوقت داخل النطاق وخارجه."
أخيرًا ، تذكر أنه في بعض الأحيان تتجاوز البيانات الأرقام أيضًا.
يقول كوكس إنه على الرغم من أهمية مناقشات Time in Range و A1C ، إلا أنها ليست كل شيء. "هل يحتاج الفرد إلى تجديد معلوماته عن الأكل الصحي؟ على مناهج الأكل المختلفة؟ هل توجد قيم منخفضة للجلوكوز أثناء التمرين؟ هل هناك خطط سفر قادمة؟ هل هناك مشاكل مراضة مشتركة (خدر أو ألم في الأطراف ، مخاوف نفسية اجتماعية)؟ يجب ألا يقتصر الموعد فقط على الأرقام ، بل على حياة صحية! "
عائلة تتحول إلى مجلدات البيانات
نظرًا لعدم وجود مخطط لكيفية تتبع بيانات مرض السكري ومشاركتها ، قامت عائلة أومير في ميشيغان بتشكيل مسار لأنفسهم ، وفي النهاية خلقت أداة يمكن أن تكون مفيدة للجميع.
على مر السنين ، كانوا ينظرون إلى تتبع بيانات D-data ومشاركتها كوسيلة للتواصل بشكل أفضل والمشاركة في T1D كعائلة ، كما تقول المدونة والمدافعة عن D-Mom آمي أومير ، التي تعيش ابنتاها ، ريس وأوليفيا ، مع النوع الأول.
تم تشخيص أوليفيا في عام 2006 ، عندما كان عمرها 3 سنوات. وبعد ذلك بثلاث سنوات ، تم أيضًا تشخيص إصابة أختها الكبرى ريس ، التي كانت في الثامنة من عمرها ، بمرض T1D.
يقول ريس: "تم تشخيصي أنا وأوليفيا عندما كنا صغارًا حقًا". "الطريقة التي ذهبنا بها لمراجعة نسبة السكر في الدم وجميع معلومات مرض السكري لدينا هي أننا سنطبع أوراقنا كأسرة واحدة ، وهو ما ساعد حقًا لأنه عندما تكون طفلًا في الثالثة أو الثامنة من العمر ، قد لا تكون كذلك تمامًا تعرف ما يحدث. سنحاول إجراء تغييرات بناءً على تلك المعلومات. مع تقدمنا في السن ، أخذنا على عاتقنا مسؤولية إجراء التغييرات والعناية بمرض السكري الخاص بنا ، والذي كان تحولًا رائعًا حقًا ".
تقول والدتهم إيمي أومير إن مشاركة البيانات هي "عملية متطورة" تعني معرفة ما هو الأفضل بالنسبة لهم. "ما ساعدنا ، على وجه الخصوص ، في وجود طفلين مصابين بالسكري ، هو إجراء التنزيلات مسبقًا. من الصعب حقًا الدخول في موقف تكون فيه في مكتب الطبيب ، وتحاول نشر السكر في الدم على الفور ".
يوافق أومير على أنه على الرغم من أن المطبوعات الورقية قد تبدو قديمة لبعض الأشخاص في الوقت الحاضر ، فإن تجهيز بياناتك مسبقًا بهذا التنسيق يمكن أن يساعد في تخفيف التوتر والحكم المحتمل الذي يأتي أحيانًا مع مواعيد الطبيب. "في المواعيد ، وجدت أنني سأتفاعل أكثر من الاستماع. كنت أفكر دائمًا ، "يا إلهي ، ماذا فعلنا يوم الثلاثاء؟ ما الذي أخطأنا به؟ "لقد كان من الأفضل مراجعة بياناتنا بأنفسنا مسبقًا ، حتى نتمكن من مناقشة النتائج في الموعد."
أخذت عائلة أومير تلك الأوراق ونظمتها في مجلدات سنوية مليئة ببيانات ربع سنوية عن مرض السكري. لقد كانت عملية جعلت تنظيم ما يحتاجون لمشاركته مع أطبائهم أمرًا مبسطًا وممتعًا للأطفال. بالإضافة إلى أنهم استخدموا ملصقات لتمييز المعالم. في نهاية العام ، يمكنهم إلقاء نظرة على كل ملف ، والشعور بأنهم نجحوا في السيطرة على صحتهم.
تقول إيمي: "سنرى هذا الغلاف الذي يحتوي على كل ملصقات الإنجاز هذه من الذهاب إلى هذه الزيارات ، والتعامل مع كل هذه الأشياء التي ربما لم يكن على الأطفال العاديين التعامل معها". "لقد أنقذناهم لأنه بعد ذلك أصبح شهادة على ،" يا إلهي. انتهى العام الأول. انتهى العام الثاني. انتهى العام الثالث ".
يستخدم Reece و Olivia الآن Dexcom G6 CGM ، لذلك تغيرت عملية البيانات الخاصة بهما. الآن في سن 15 و 17 ، يتمتعون بقدر أكبر من الاستقلالية في زيارات الطبيب أيضًا لكنهم ما زالوا يعدون البيانات ويراجعونها ، والتي يتتبعونها باستخدام تطبيق Dexcom's Clarity على أجهزة iPhone ، مسبقًا.
تقول إيمي: "كانت الأهداف في ذلك الوقت ، بصراحة ، هي إبقائهم على قيد الحياة وبصحة جيدة". "لكن الأمر الآن يتعلق ،" حسنًا ، هل ستكون قادرًا على الذهاب والسفر بمفردك؟ هل يمكنك أن تقود سيارتك إلى الكلية وأن يكون لديك ما يلزم لفهم كيفية إدارة نسبة السكر في الدم في رحلة بالسيارة مدتها ساعتان؟ هل تنجح في البقاء في حفلة سهر طوال الليل مع كل النشاط ولا يعرف أحد على الإطلاق أنك مصاب بمرض السكري؟ " إذن ، هذه هي الحقيقة الآن حيث نحن الآن. هذا هو إنجازهم ، وهذا في رابطهم العقلي أكثر من رابطهم المادي.
أنشأ ريس وأوليفيا نموذجًا للمراهقين والشباب الذين يعانون من T1D لملئه قبل زيارة الطبيب للمساعدة في التواصل بشكل أفضل مع أطبائهم.
يقول ريس: "لدي هذه الذكرى الحية لكوني في العاشرة من عمري ومنزعج من كل شيء". "هناك الكثير من المشاعر التي تحدث ، لا تعرف كيف تعبر عن أي منها. لذلك سأصل إلى تلك المواعيد ، ولدي أشياء أود أن أقولها ، لكنني على الفور أنسى كل شيء بمجرد وصولي إلى الغرفة. لذلك حدث النموذج. تم تدوين كل الأشياء التي أردت طرحها عندما كنت هناك ، ثم قررنا مشاركتها حتى يتمكن الأطفال الآخرون من استخدامها ، ولديهم القدرة على التحدث بشكل أفضل مع مقدمي خدماتهم والتحدث عن الأشياء التي يقومون بها أردت حقًا أن ".
يشتمل النموذج ، الذي تم إنشاؤه مع جامعة ميشيغان ، على ثمانية أسئلة تتراوح من قضايا نمط الحياة إلى تحديد الأهداف. من المفترض استخدامها جنبًا إلى جنب مع المراقبة المستمرة للسكري أو غيرها من البيانات التي تتم مراجعتها من قبل المريض والطبيب - للقيام بما يوصي به CDE Cox والتأكد من أن المحادثة تظل مركزة على ما يهم في حياة المريض.
دليل تنزيل بيانات المريض
لدى الدكتورة جويس لي ثقة أكبر في التحرك نحو السجلات الصحية غير الورقية ومستويات راحة الأطباء المتزايدة من خلال مراجعة بيانات مرض السكري الرقمية.
لي هو أستاذ أبحاث في طب الأطفال في كلية الطب بجامعة ميشيغان وأستاذ في كلية الصحة العامة بجامعة ميتشيغان. لقد تعاملت مع بيانات مرض السكري من زوايا كل من باحث البيانات ومقدم رعاية مرضى السكري.
وتقول إن العديد من الأطباء لديهم مساعدين طبيين يقومون بتنزيل بيانات مضخة الأنسولين على صور PDF التي يتم استيرادها إلى علامة تبويب "الوسائط" في السجل الصحي الإلكتروني للمريض حتى يمكن استخدامها في الزيارة.
تقول: "قم بتنزيل بياناتك على بوابة المرضى الخاصة بك قبل الزيارة مباشرة". "إنه يوفر الكثير من الوقت ويسرع الزيارة بشكل كبير!"
ومع ذلك ، مع وجود العديد من منصات البيانات المتاحة الآن ، غالبًا ما يواجه مقدمو الرعاية الاضطرار إلى فك التشفير والتحول بين واجهات البيانات بين المرضى. يقول لي إنه لجعل سير العمل أكثر سلاسة ، حاول مقدمو الرعاية استخدام أنظمة فردية لأجهزة متعددة حيثما أمكنهم ذلك.
وتوصي بالتسجيل في التطبيقات والأنظمة الأساسية التي تقوم بتنزيل البيانات تلقائيًا من أجهزتك مثل Tidepool و Glooko / Diasend و Dexcom’s Clarity for CGM data. وتضيف أنه يجب على المرضى أن يطلبوا من عيادات الرعاية الخاصة بهم إضافتهم إلى قائمة العيادات الخاصة بهم ضمن هذه المنصات لتمكين مشاركة البيانات بسهولة بين المريض والطبيب.
يشير لي إلى دليل تنزيل بيانات المريض الذي أنشأته عيادة U-M لسكري الأطفال. إنه يحدد كل ما تحتاج إلى معرفته لتنزيل البيانات من المنتجات الشهيرة مثل مضخات Abbott FreeStyle Libre و Medtronic و Omnipod والتطبيقات المختلفة.
حالة مدفوعة بالبيانات
من المؤكد أن كيفية استخدامنا للبيانات والتفاعل مع مقدمي الرعاية الصحية لدينا تتغير بالنسبة لنا جميعًا. حتى الآن ، كان المرضى قادرين فقط على الاطلاع على البيانات بأثر رجعي مع فريق الرعاية الصحية الخاص بهم. هذا مفيد ، لكن يعتقد الكثيرون أنه يمكننا القيام بعمل أفضل.
يعمل جيف داتشيس ، المؤسس والرئيس التنفيذي لشركة One Drop ، والذي يعيش مع T1D نفسه ، من أجل عالم يمكن أن تساعدنا فيه كل هذه البيانات فعليًا في التنبؤ بما سيحدث بعد ذلك لمرض السكري لدينا. One Drop هي عبارة عن نظام أساسي لإدارة مرض السكري يسعى إلى استخدام قوة الحوسبة المتنقلة وعلوم البيانات لتمكين مرضى السكري من عيش أفضل حياتهم.
يقول داتشيس: "باستخدام علم البيانات ، يمكننا الآن استخدام بياناتنا للنظر في المستقبل وإجراء تعديلات في الوقت الفعلي". "توقعات جلوكوز الدم في One Drop مع دعم القرار الآلي تفعل ذلك بالضبط. باستخدام أقل من قيمة واحدة لغلوكوز الدم ، يمكن لـ One Drop أن يتنبأ بسكر الدم لديك حتى 24 ساعة مقدمًا باستخدام بياناتك الخاصة جنبًا إلى جنب مع أكثر من ملياري نقطة بيانات لأشخاص آخرين مصابين بداء السكري ".
أطلقت الشركة أيضًا توقعات جديدة لنسبة الجلوكوز في الدم لمدة 8 ساعات للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2 على الأنسولين ، بناءً على تقنية الرؤى التنبؤية التي تعمل بالذكاء الاصطناعي.
يعمل جنبًا إلى جنب مع داتشيس الدكتور مارك هيمان ، اختصاصي علم النفس السكري ومعلم السكري المعتمد الذي أسس مركز السكري والصحة العقلية (CDMH) في منطقة سان دييغو. يشغل الآن منصب نائب رئيس العمليات السريرية والابتكار في One Drop.
يرى كل من داتشيس وهايمان مرض السكري على أنه حالة تعتمد على البيانات. يقول داتشيس: "يمكن لبياناتنا أن تمكّنك من تحقيق أقصى استفادة من عيش حياتك كل يوم".
للتحضير لمواعيد الطبيب ، إليك بعض النصائح من Dachis و Heyman والتي يمكن أن تساعد المرضى في الوصول إلى هذا الهدف:
- راجع بياناتك بعناية قبل موعدك. إذا رأيت شيئًا غير عادي أو أنك لا تفهمه ، فقم بتدوين ملاحظة لنفسك للتحدث مع طبيبك حول هذا الموضوع. يمكن أن تجعلك مراجعة بياناتك أكثر راحة في طرح الأسئلة وتساعدك على الشعور بأنك شريك مع طبيبك بدلاً من مجرد تلقي التعليمات.
- أعط سياق البيانات. يمكن أن تخبرنا الأرقام بالكثير ، لكنها قد لا تحكي القصة كاملة دائمًا. البيانات مثل اللغز ، مجموعة من القطع التي نحاول جعلها تتلاءم مع بعضها البعض حتى تكون منطقية. لا تنظر إلى الأرقام فحسب ، بل تحدث أيضًا إلى طبيبك حول ما كان يحدث في حياتك في سياق هذه الأرقام. يمكن أن يوفر هذا لطبيبك معلومات قيمة يمكن أن تساعدكما على فهم الإجراءات التي يجب اتخاذها بعد ذلك.
مثل عائلة أومير ، فإن داتشيس وهايمان يؤمنان بقوة التحضير.يمكن لعدة خطوات تحضيرية صغيرة يتم اتخاذها قبل الموعد أن تحدث فرقًا كبيرًا في مدى فعالية وكفاءة مشاركة بيانات مرض السكري مع الطبيب.
لكن داتشيس يحذر من أن العملية يجب أن تكون مصممة لتناسب احتياجاتك الشخصية ، وقيود الوقت ، ومستوى الراحة مع مشاركة البيانات.
يقول داتشيس: "متى وكيف تشارك البيانات قبل موعدك هو أمر يجب أن تتحدث عنه مع طبيبك". "قد يكون لدى بعض الأطباء الوقت لمراجعة البيانات قبل الموعد وقد يفضل البعض القيام بذلك أثناء زيارتك. بغض النظر عن ما يفضله طبيبك ، يجب أن تكون على دراية ببياناتك الخاصة قبل الزيارة وتحديد أي مشاكل أو مشكلات تريد معالجتها ".
يقول داتشيس: "بياناتك ملكك ، ولديك دائمًا خيار بشأن من تشارك بياناتك معه". "قد يكون من المفيد تجنب مشاركة بياناتك مع الأشخاص الذين لا يفهمون مرض السكري أو الذين سيحكمون عليك."
في النهاية ، يقع اختيار ما يجب فعله ببياناتك على عاتقك.
