أمي تدافع عن الأنسولين بأسعار معقولة بعد وفاة ابنها المأساوية

تغير العالم بالنسبة لنيكول سميث هولت عندما فقدت ابنها أليك في يونيو 2017 ، بعد أسابيع قليلة من عيد ميلاده السادس والعشرين. كان يعيش مع مرض السكري من النوع الأول لمدة عامين ، لكن والدة مينيسوتا علمت بعد حقيقة أنه لم يكن قادرًا على تحمل تكاليف الأنسولين ، وكان يقنن ما كان لديه ، وعلى الرغم من العلامات التي تم التعرف عليها فقط في الإدراك المتأخر ، فقد توفي بشكل مأساوي من آثار الحماض الكيتوني السكري.

تشارك نيكول الآن قصة أليك في جميع أنحاء العالم.

لقد تحدثت مع وسائل الإعلام الصغيرة والكبيرة بما في ذلك اشخاص مجلة ، وقصة ابنها دفعت نجم موسيقى الروك بريت مايكلز (الذي يعيش مع T1D نفسه) إلى الانتباه والتعهد ببذل ما في وسعه لزيادة الوعي بأزمة أسعار الأنسولين المرتفعة. تضغط نيكول أيضًا من أجل تشريع هو الأول من نوعه في مينيسوتا للحد من هذه التكاليف ، وتريد أن ترى نفس الشيء يحدث على المستوى الفيدرالي.

تأتي دعوتها في وقت وصلت فيه ردود الفعل العنيفة ضد الأنسولين وتسعير الأدوية إلى درجة حرارة عالية على مستوى البلاد - تقترح إدارة ترامب "مخططًا" للتغييرات ، وقد عقد الكونجرس سلسلة من جلسات الاستماع ، وأصدرت جمعية السكري الأمريكية ورقة بيضاء حول هذا الموضوع ، وتدعو جمعية Medial الأمريكية إلى تغيير خاص بنظام تسعير الأنسولين.

أخبرتنا نيكول خلال محادثة هاتفية مؤخرًا: "أشعر بسعادة غامرة لرؤية كل الاهتمام الذي تحظى به أسعار الأنسولين حاليًا". آمل أن تؤدي كل المحادثات والاهتمام الأخير إلى إحداث التغييرات اللازمة لإنقاذ الأرواح ، وخفض أسعار الأنسولين وجعل إمدادات مرضى السكري وحتى التأمين في متناول الجميع. أعتقد حقًا أننا نسير في الاتجاه الصحيح ، فنحن نحصل على المزيد والمزيد من الدعم من التشريعات وآمل أن نشهد بعض التغييرات الرئيسية قريبًا ".

الخسارة المأساوية لأليك ريشاون سميث

تم تشخيص أليك بالنوع الأول في مايو 2016 ، وكان يقترب من عيد ميلاده الرابع والعشرين في ذلك الوقت. تتذكر والدته عدم فهمها لإمكانية تشخيص البالغين بـ T1D ، معتقدة أنها حالة "حدث" فقط تم تشخيص الأطفال بها. كان لدى أليك قصة D شائعة جدًا - الشعور بالمرض والعطش الشديد والرحلات المتكررة إلى الحمام ، إلى جانب تفاقم تشنجات الساق بسبب ارتفاع نسبة السكر في الدم. عندما ذهب إلى العيادة ، كان مستوى الجلوكوز في دمه حوالي 500 وتلقى الأنسولين والمحلول بالتنقيط عبر الوريد.

كان يعيش في المنزل في تلك الأشهر العديدة الأولى ، وتقول نيكول إنه بدا مجتهدًا بشأن إدارة مرض السكري لديه ، وأطلعها على ما كان يأكله وكيف كان يفعل BGs. ولكن في ديسمبر 2016 ، كان مستعدًا للخروج من المنزل ، وذلك عندما تغير كل شيء.

كان أليك على دراية جيدة بإدارته لمرض السكري في ذلك الوقت ، وكان قد حصل للتو على ترقية عمل لمدير في مطعم محلي وكان يكسب المزيد من المال - جاهزًا ليكون مستقلاً بمفرده ، كما تتذكر نيكول. ومع ذلك ، بالتفكير في الأسابيع التي سبقت عيد ميلاده في 1 يونيو 2017 ، تتذكر نيكول أنها لاحظت أن أليك قد فقد وزنه ويبدو أن الضغط عليه بسبب التحدي المتمثل في الحصول على التأمين ودفع ثمن الأنسولين. حتى أنهم ناقشوا إمكانية عودته إلى المنزل بسبب تكلفة الأنسولين ، ورعاية مرضى السكري والتغطية التأمينية ، إلى جانب كل شيء آخر يتعين عليه دفع ثمنه.

تقول: "مع استقلاليته الجديدة وعدم وجود والدته لتذمر وطهي وجبات الطعام ، ربما يكون قد انزلق إلى حد ما في حالة" عدم الامتثال ". "لكنني أعتقد أنه كان لا يزال يحاول أن يفعل بشكل صحيح وأن يكون بصحة جيدة. عندما بدأ يدرك مدى تكلفة رعايته لمرض السكري حقًا ، تسبب ذلك في مزيد من التوتر وتصاعد كل شيء وتدهور بسرعة ".

رأت نيكول أليك قبل سبعة أيام من العثور عليه في شقته ، وقالت إنه لم يبدو أنه فقد أي وزن إضافي منذ الأسبوع السابق عندما رأته. ولكن عندما تم العثور عليه ، تتذكر أنها صُدمت بمدى تحرره وبدا أن الفرق الذي أحدثه أسبوع واحد فقط. تتذكر نيكول أيضًا تنظيف متعلقاته ورؤية ثلاجته المليئة بالخضار والفاكهة جنبًا إلى جنب مع السمك في الفريزر - لإخبارها أنه كان يحاول فعلاً بذل قصارى جهده.

قالت صديقته لاحقًا إن أليك رفض الذهاب إلى شاحنة طعام لأنه لم يكن متأكدًا من أنه يمكنه الاحتفاظ بأي طعام ، وفي يوم الاثنين قبل وفاته ، استدعى أليك للعمل بسبب القيء ومشاكل التنفس.

تقول نيكول إنه كان يستخدم أقلام Humalog و Lantus للأنسولين القاعدي ليلاً ؛ علبة واحدة فقط من خمسة أقلام من نوع واحد من الأنسولين تكلف 800 دولار أمريكي لتستمر لمدة شهر. مما تمكنت من تجميعه معًا من تاريخ وصفة أليك ، يبدو أنه ربما انتظر ملء وصفة طبية قبل أسبوع من وفاته من أجل الحصول على راتبه التالي ، وبدلاً من ذلك قام بتقنين الأنسولين - ربما لا يستخدم ما يكفي تقريبًا من راتبه. الجرعة اليومية المعتادة.

تقول: "إن تكلفة ذلك بمفرده مقززة للغاية". "هذا مجرد سخيف."

بعد عملية الحزن الأولية ، تقول نيكول إنها بدأت مشاركة قصة أليك في أواخر عام 2017 - بدءًا بمحطة إخبارية محلية في منطقة روتشستر ، مينيسوتا. أدى ذلك إلى قيام العديد من المنافذ الأخرى بالتقاط قصة أليك حول أول احتجاج # insulin4all أمام مقر Eli Lilly الرئيسي في سبتمبر 2017 ، وبدأت حملة إعلامية أكثر شمولاً بمجرد بدء عام 2018.

تسمع قصصًا كل يوم من الآخرين في مجتمع مرضى السكري الذين يواجهون مواقف مماثلة - تقنين الأنسولين لأنهم لا يستطيعون تحمل تكاليف ما يحتاجون إليه أو الوصول إليه ، وعدم فحص سكر الدم لديهم ، وعدم شراء الطعام أو دفع الإيجار لأنه اختيار بين ذلك وأدويتهم كل شهر.

وتقول: "نحتاج إلى المزيد من الأشخاص لرفع أصواتهم ، ونحتاج إلى مشاركة المزيد من الأشخاص". "شعرت أن وفاة أليك كانت حادثة منعزلة ، وهي ليست كذلك. هذا يحدث كثيرًا جدًا ".

تسعير الأدوية والجهود المبذولة في تحمل تكلفة الأنسولين

لحسن الحظ ، هناك بعض التحركات الحقيقية من قبل اللاعبين الرئيسيين ومجموعات المناصرة التي لديها القدرة على التأثير في التغيير.فيما يلي ملخص لبعض أحدث التطورات المهمة:

الجمعية الطبية الأمريكية تتحدث

في 13 يونيو ، دعت هذه المجموعة الأقدم والأكبر من المهنيين الطبيين في البلاد إلى اتخاذ إجراءات اتحادية وحكومية تتعلق بتسعير الأنسولين. على وجه التحديد ، يريدون من لجنة التجارة الفيدرالية ووزارة العدل تتبع أسعار الأنسولين والمنافسة في السوق لحماية المستهلكين. على وجه التحديد ، تدعو AMA ل

• دعم الإجراءات القانونية من خمس ولايات على الأقل ومدعي عام فيدرالي يطالب بمعلومات من مصنعي الأنسولين ومديري مزايا الصيدلة (PBMs) ، والدعاوى القضائية الجماعية التي لا تزال معلقة في المحاكم الفيدرالية نيابة عن المرضى.

• المساعدة من التغذية على الإخفاقات المنهجية التي تصيب المرضى غير المؤمن عليهم الذين يدفعون نقدًا - أولئك الذين لديهم تأمين لا يزالون في فترة خصم عالية ، أو أولئك الذين يفقدون الوصول بسبب التبديل غير الطبي القسري من قبل شركات التأمين و PBMs.

• المساعدة الفيدرالية الخاصة بالمستفيدين من برنامج Medicare و Medicaid ، لا سيما أولئك الذين تأثروا بالجزء D "ثقب الكعك" - خاصة وأن تغطية أنسولين واحد طويل المفعول / نظير أنسولين كان ثاني أعلى نفقات Medicare في عام 2015.

• على مستوى الولاية ، وضع تشريع نموذجي للدولة لتعزيز زيادة أسعار الأدوية وشفافية التكلفة ، لحظر مخطط الخصم المعلن عنه جيدًا والذي يؤدي إلى رفع أسعار الأدوية ، وإلغاء "شروط التقييد" التعاقدية بين الصيدليات و PBMs التي تمنع الصيادلة من إخبار المستهلكين حول خيارات الأدوية الأقل تكلفة.

• تثقيف الأطباء بشأن التسعير والشفافية ، للسماح للأطباء "بأن يكونوا في وضع أقوى لمساعدة مرضاهم على تحمل تكاليف الأنسولين إذا كان بإمكان أنظمة المعلومات دمج معلومات الأسعار" (راجع موقع AMA's TruthinRx.org).

• دعم المزيد من المبادرات التي تثقيف الأطباء حول فعالية تكلفة علاجات الأنسولين المختلفة.

قال عضو مجلس إدارة AMA الدكتور William A. McDade في بيان صدر مؤخرًا: "إنه لأمر مروع وغير معقول أن يكافح مرضانا لتأمين دواء أساسي مثل الأنسولين". "تحتاج الحكومة الفيدرالية إلى التدخل والمساعدة في التأكد من عدم استغلال المرضى بتكاليف باهظة. تخطط AMA أيضًا لتثقيف الأطباء وواضعي السياسات حول طرق معالجة هذه المشكلة ، وتعد الشفافية من الشركات المصنعة و PBM مكانًا جيدًا للبدء ".

إدارة ترامب لديها خطط "مخطط"

تعكس تصريحات AMA العديد من التوصيات التي تم طرحها في جلسة استماع في 12 يونيو أمام لجنة الصحة في مجلس الشيوخ التي تركز على تسعير الأدوية. قام وزير الصحة والخدمات الإنسانية أليكس عازار ، وهو شخصية مثيرة للجدل بنفسه بسبب دوره السابق في قيادة إيلي ليلي خلال فترة الزيادات الهائلة في أسعار الأنسولين من 2007 إلى 2017 ، بتوضيح خطة إدارة ترامب لمكافحة مشاكل تسعير الأدوية والأنسولين المنهجية:

• منع PBMs من معاقبة شركات الأدوية الكبرى إذا خفضت أسعار القائمة (!)

• بنود منع النشر ضد الصيادلة

• زيادة كمية الأدوية الجنيسة وعملية نقلها إلى السوق ، وهو أمر دفعه مفوض إدارة الغذاء والدواء في العام الماضي. أما بالنسبة للأنسولين ، فقد يعني ذلك منتجات "متابعة" للبدائل الحيوية أو أدوية جديدة محتملة قد تكون أقل تكلفة.

• الإصرار على أن إدارة الغذاء والدواء لديها القدرة على طلب الإفصاح عن أسعار القائمة في إعلانات فارما التجارية المطبوعة والتلفزيونية. يقول عازار إنه يعتقد أن الكونجرس يمكن أن يعمل على هذا ، لدعم سلطة إدارة الغذاء والدواء إذا لزم الأمر.

قال أزار خلال جلسة الاستماع: "يربح الجميع عندما ترتفع أسعار القائمة - باستثناء المريض ، الذي يتم حساب تكلفته من الجيب عادةً بناءً على هذا السعر".

هذه واحدة من سلسلة جلسات استماع في الكونجرس خلال العام الماضي سلطت الضوء على هذه القضية ، واستكشفت طرقًا مختلفة لمعالجتها.

ما إذا كان أي من هذا الإجراء سيحدث بناءً على طلب الإدارة هو TBD ، ويعتقد الكثيرون أن الأمر كله مجرد كلام دون أي أمل في اتخاذ إجراء ذي معنى. على سبيل المثال ، أعلن الرئيس ترامب في أواخر شهر مايو (أيار) أنه في غضون أسبوعين سنشهد انخفاضًا طوعيًا في الأسعار من مصنعي الأنسولين. لم يحدث هذا بعد ، على الرغم من اعتراف سانوفي بأنها تخطط للقاء ترامب قريبًا ، ويقول مسؤولو الإدارة إن هذا كله "عمل جارٍ".

موقف السياسة لجمعية السكري الأمريكية

في أوائل شهر مايو ، مثلت الجمعية الأمريكية لمرض السكري (ADA) أمام لجنة في الكونغرس لمناقشة هذه القضية وكذلك تحديد الأنشطة الأخيرة لمجموعة عمل الأنسولين (التي بدأت في مايو 2017 واستغرقت عامًا لدراسة الأزمة وإصدار كتابها الأبيض) ).

من بين توصياتهم:

• الشفافية في جميع المجالات ، يو. يحتاج كل فرد في سلسلة توريد الأنسولين إلى الدفع من أجل ذلك - شركات الأدوية ، و PBMs ، ودافعي الأموال ، والمهنيين الطبيين ، والمشرعين على مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي. يجب أن تعكس قائمة الأسعار عن كثب صافي الأسعار ، ويجب تقليل نظام الخصومات الحالي إلى أدنى حد ممكن.

• يجب أن تكون الأسعار متكاملة ومناقشتها بشكل مفتوح من قبل مقدمي الخدمات وخطط التأمين والصيدليات.

• هناك حاجة للبحث في الفعالية المقارنة وجوانب التكلفة لمختلف أنواع الأنسولين.

• هناك حاجة إلى المزيد من البدائل الحيوية أيضًا ، ويجب على إدارة الغذاء والدواء الأمريكية تشجيع الابتكار في أشكال مختلفة من الأنسولين.

• "يجب على مقدمي الخدمات وصف الأنسولين الأقل سعرًا والمطلوب لتحقيق أهداف العلاج بشكل فعال وآمن" ، بما في ذلك التأكد من أن الأطباء مدربون بشكل مناسب على الأنسولين البشري الأكبر سنًا الذي قد يعمل مع مرضى معينين

• يجب أن تكون المعلومات الواضحة حول إيجابيات وسلبيات الدواء والآثار المالية متاحة بسهولة للمهنيين الطبيين والمرضى على حد سواء.

ومن المثير للاهتمام ، أن البعض داخل D-Community قد فسر الورقة البيضاء الخاصة بـ ADA على أنها تشير إلى أن الأنسولين الأقدم مثل R و N يجب أن يكون معيارًا للعناية للجميع ، أو أنه بطريقة ما يوصى به كحل لمشكلة تسعير الأنسولين.

هذا ليس دقيقًا ، كما يقول رئيس الشؤون الطبية والعلمية في ADA الدكتور ويليام سيفالو.

قال سيفالو: "لقد وضعنا الكتاب الأبيض ، واقترحنا بعناية ، أن يختار الأفراد المختارون ويستفيدون من استخدام هذه الأنواع القديمة من الأنسولين". "لم نقول إن هذا حل لتسعير الأنسولين ، ولا أنه خيار للجميع. لقد اقترحنا ببساطة أن هناك هؤلاء المرضى الذين قد يستفيدون ، وفي هذه الحالات ، يجب تثقيف الأطباء حول كيفية وصف السلامة لهم. إن القول بخلاف ذلك هو إخراج أحد بيانات ورقتنا من سياقه ".

عند قراءة المستند التعريفي التمهيدي ، يبدو أن ما يقوله سيفالو دقيق تمامًا. في حين أنه من المخيب للآمال كيف يبدو أن ADA تحرك ببطء لاحتضان أزمة تسعير الأنسولين بالكامل ، يسعدنا أن نرى هذا الكتاب الأبيض يسير في الاتجاه الصحيح ونأمل أن يجذب انتباه الكونجرس وصناع القرار الآخرين وعامة الناس.

ما سيحدث بعد ذلك على كل هذه الجبهات المختلفة يبقى أن نرى.

وفي الوقت نفسه ، فإن المدافعين المتحمسين مثل نيكول سميث هولت ، التي تحمل ذاكرة ابنها في قلبها وعقلها ، لا يجلسون سلبًا في انتظار التغيير.

مناصرة الأم بشأن تسعير الأنسولين

في الأشهر الأخيرة ، أصبحت نيكول من المدافعين عن # insulin4all.

حضرت اجتماع مجلس إدارة مساهمي شركة Eli Lilly في الربيع ، والتقت أيضًا بمسؤولين تنفيذيين في Lilly Diabetes بعد ذلك لمشاركة قصة Alec وحثهم على القيام بعمل أفضل.

على الجبهة التشريعية ، كانت نيكول تعمل مع المشرعين بالولاية لتمرير مشروع قانون ينص على الوصول الطارئ إلى الأنسولين. المعروف باسم قانون الأنسولين الطارئ أليك سميث ، تم تقديم التشريع المصاحب في كل جانب من جوانب الهيئة التشريعية خلال ربيع 2018 من قبل عضو مجلس الشيوخ ميليسا ويكلوند والنائبة إيرين مورفي ، مما أدى إلى إنشاء مقياس مجاني أو رسوم متحركة على أساس الدخل للأشخاص الذين ليس لديهم تأمين على الحصول على الأنسولين في حالات الطوارئ - سواء فقدوا العمل ولم يكن لديهم تأمين ، أو تجاوزوا التغطية الصحية لوالديهم. لا يوجد أي شيء من هذا القبيل في البلاد على حد علم المشرعين في ولايتها ، وتأمل نيكول أن ترى دولًا أخرى تقترح تشريعًا مشابهًا.

لم يتم تمرير مشروع القانون من خلال اللجنة ، لكن نيكول تقول إنها تعمل جاهدة لإعادة تقديمه في وقت لاحق من العام بمجرد استئناف المجلس التشريعي للولاية.

تقول نيكول إن التشريع الذي تم تقديمه لأول مرة لم يعالج عبوات الطوارئ للأنسولين - مثل ما أقرته ولاية أوهايو والعديد من الولايات الأخرى باسم كيفن هوديشيل ، الذي توفي في عام 2014 بعد عدم تمكنه من الوصول إلى عبوات الأنسولين الطارئة في الصيدلية المحلية الخاصة به. العطلات. لا يتطرق قانون ولاية مينيسوتا أيضًا إلى شفافية تسعير الأنسولين والجوانب الأخرى للنظام التي تم كسرها بشكل واضح.

تقول نيكول عن الحزمة الفيدرالية التي تلتقط ما فعلته أو حاولت القيام به مختلف الولايات: "أعتقد أنهم جميعًا بحاجة إلى أن يتم نسجهم معًا في نفس التشريع". "إن وجود هذه التدابير الفردية يمكن أن يساعد إلى حد ما ، لكنه لا يصلح المشكلات الأكبر التي ستؤدي إلى تغيير كبير في نظام الرعاية الصحية لدينا. يجب أن تكون شاملة ".

تقول D-Mom: "نريد قوانين معمول بها لمنع شركات الأدوية من رفع الأسعار بشكل عشوائي ، ودفع الناس إلى اتخاذ مثل هذه القرارات الرهيبة حول كيف يمكنهم تحمل تكاليف الأدوية المنقذة للحياة". "النوع الأول يحتاج إلى حقن يومية ، لذلك نود الشفافية ، ونود أن نرى أسعار القائمة تنخفض والقوانين المعمول بها لمنع شركات الأدوية الكبرى من التلاعب بالأسعار."